Борбата с рака - духовното оцеляване и физическото преодоляване - 40

Фри, да, така е...да не ти казвам и аз колко пари съм дала до момента. Аз мога да се проследявам "сама"   - т.е. да си плащам, ама нали, все пак, някой трябва да ми КАЖЕ какво да си следя. Да ти кажа честно и аз си мислех това - да се следя по таблицата на 1. страница - но това нормално ли  (риторичен въпрос) - да се следим сами...Но все пак е много смело да кажеш, че няма вече да се следиш ; 0 удряй си по едно ехо поне всяка година...ти си знаеш по-добре от мен. Дори скоро видях ваучер - промоция на ЯМР на цяло тяло : ) Няма да си го поръчва за дядо КОледа обаче!
А онколози в Сф на частно - на лични?

Мушмороче - някои са много доволни от Надежда. Просто явно аз нямам подход : ) или нужното излъчване : ))) а си мислех, че съм симпатична : ) Спокойно за Надежда!

Д-Ива - може ли да споделиш къде си се лекувала навън?

По принцип искам да започна следенето си някъде другаде, не тук, наистина - уморих се от всичко. Ако някой може да ми сподели за клиники - Германия, Австрия, Белгия - ще съм благодарна. Мож и на лични.

el_bozhko Аз си се следя вече две години както писах по-горе, и то повече от колкото трябва може би, голяма съм бъзла, сакън да не се затрия  и защо да не е нормално да не се следим сами? като идем на преглед на частно да не мислиш, че ще ни уредят безплатно ПЕТ скенер по здравна каса или дори и една мизерна сцинтиграфия на една зона... А като ходя на "преглед" в онкото в Младост единственото което печеля е изследванията безплатно които са общо под 50лв. Но трябва да чакам 4-5 часа, за които си взимам отпуск и през които трябва да стоя гладна и жадна и без кафе... айде че няма нужда, благодаря им и за безплатното здравеопазване...  Всичко това разбира се само ако нямам оплаквания... ако имам, става лошо....

Момичета, това са резултатите от PET скенера ми........
Ще се радвам ако ми помогнете с повече инфо за левия яйчник......

Решила съм да го махна този орган, ако трябва и матката.....Какво ще ме посъветвате?

Маме, бъди спокойна. Може да е доброкачествено. На моя пет скен светна щитовидната горе долу с този интензитет. Направиха биопсия на възела и се оказа, че не е рак. Просто понякога нещо може да има по-голяма активност.
Ел-божко. Мога да ти дам инфо за Германия-Хайделберг. После ще ти пиша на лични.
Д-Ива, за болничен от ТЕЛК какви изследвания са ти искали?

Само не разбирам от какъв зор. Едно е от началото на лечението да си навън, друго е да се следиш само навън. Щом ще си плащаш навън, можеш да си плащаш и тук. Нали не очакваш извънземни да те лекуват там. Навсякъде лекуват хора, навсякъде стават грешки, навсякъде по света умират хора от рак и навсякъде живеят!!! Но аз по принцип, имам малко по - крайно мнение по този въпрос. На пациентския форум ни представиха новата болница към Сити клиник. Има техника, с каквато разполагат малко болници в Европа. Хората ще се постараят да задоволят всичките ни капризи на пациенти и дано успеят. Но като цяло българина винаги си е мислил, че като е в чужбина е по друго някак си и с удоволствие си оставя парите там, но виж тук дори и да му е по - евтино няма да ги остави. Не говоря за пациентите ,които са имали сериозни проблеми с диагностиката тук!
През всичките години до тук съм се следяла така, както повелява таблицата на първа страница! Докато бях на химиотерапия и после на Херцептин, изследванията ми ги правеха в Онкологията безплатно. Щом приключих с активното лечение си следях таблицата и де платено, де с направление от джипката успявах да се следя. Лекуващ онколог никога съм нямала. Всички в Онкологията ме познават и са били наясно със ситуацията при мен. Най - малкото ме виждаха, когато вземах протоколите за Золадекса. Не знам нормално или ненормално е - научих се да не разсъждавам, научих се да се радвам, че съм жива И да нося отговорност за моето здраве без да се сърдя но този или онзи, че нещо не е направил, както трябва. Аз също не съм перфектна!!!! Тези, които ме познават знаят, че не преувеличавам! За сцинтиграфиите направление ми дава гинеколога ми, за който пък направление вземам от личния. И ако си мислите, че в чужбина ако сте по здравна каса не ви спестяват изследвания, яко се лъжете. Онко пациентите са скъпи пациенти и ако може нещо да се спести, то ще се спести под предлог, че точно от това в монета няма нужда. Щедри и добрички и внимателни са защото плащаме кеш. Повръща ми се от здравните системи по света по принцип и се надявам да имам колкото по - малко е възможно вземане даване, с която и да  е от тях!
Извинявам се за дългия пост, но ако знаете, че книга мога да напиша по отношение на здр. ни система и тя няма да а весела, но пък оптимизма ми винаги ме е спасявал и в крайна сметка нещата са се подреждали!!! Божа работа Желая ви здраве и късмет!

milmich, до някъде съм съгласна с теб, до някъде не съм. Ето аз съм жив пример, който си плаща тук всичко и ме докараха до този късен стадий къде от безхаберие, къде от некадърност, къде от неглижиране (защото бях млада, току що родила и кърмеща). Истината е, че в България има много добри лекари, но за съжаление не са в онкологията ( или ако има в онкологията, аз не попаднах на тях). Аз лично цял живот ще съм благодарна на едни такива лекари, които според мен са на световно ниво и спасиха детето ми. За миг не съм се замисляла да ходя да търся второ мнение в чужбина. Просто безрезервно им вярвам.
Но, когато става въпрос за радиология, задапаратните устройства са много важни, не е само до техника. В Токуда техниката е хубава, например. Аз за това ходех там.
И който не е съгласен с мен да заповяда на кафе. Имам една папка с изследвания от БГ, правени на добра техника в частни болници и в онкологията. До последно образната диагностика не показа категорично рак. Имам и една папка изследвания в Турция. За 10 минути радиолога разпозна 5 тумора и описаните размери накрая излязоха почти същите след операцията.
Знаете ли колко бях щастлива и спокойна, когато след 3-4 прегледа всички казваха, че нищо ми няма? Добре, че при мен започна да тече кръв за да спра да им вярвам, защото дори с кръв от гърдата пак ми казваха, че това са множество кисти. Ако не се беше проявило по такъв начин 100% щяха да ме докарат до метастази. За съжаление всяка седмица се запознавам с много българи в Турция, които също са били със сгрешена диагноза или не са успели да ги диагностицират  в БГ? Е това е страшното. Никой не иска да пътува по цял ден за да се лекува. Не е приятно да оставяме хиляди левове в чужбина, но когато е заложен живота ни на карта, правиш и невъзможното да намериш пари. Не казвам, че при всички пациенти е така. Ето вие сте имали късмет да получите точната диагноза и лечение и тук. Но тези като мен, които са жертва на лекарската грешка какво да правим?  Да, и в чужбина умират хора от рак, но наскоро гледах една статистика как ние сме на първо място в Европа по смъртност от онкозаболявания. Каква ли е причината? Нашите раци са по-извънземни, или?!
Отделно да не говорим за самото лечение. Ето оказва се, че в БГ още не се прави сентинелна биопсия, която вече е стандарт по света. Не се изгражда гърда по време на операция, а това спестява толкова много нерви, пари, време на пациентките. Често липсват лекарства или пък слагат генерици, които не винаги са качествени. Това съм го чела по форуми. Аз лично не разбирам и не твърдя, че е точно така, но ако е така, определено има какво да наваксваме в лечението на рак на гърдата, за съжаление.
А вече се сблъсквам и с тромавата система при онкоболните. Е това вече е черешката на тортата. Ние се лекуваме, трябва да сме положително настроени и да ни е спокойно,  а вече няколко дни съм в непрекъснато напрежение дали няма да ме оставят без болничен тези от ТЕЛК. Е не е добре за здравето ми, усещам го, но не мога да се успокоя.
Та ако човек има възможност и желание да се прегледа в чужбина, защо да не го направи? Ако това ще му донесе нужното успокоение и сигурност, че наистина всичко му е ОК, аз лично не виждам нищо лошо да си действа.  Аз например сега дори за този рентген не мога да се доверя да го направя тук. Толкова съм наплашена вече.

Кога отваря новата онкоболница на Сити клиник? Искрено се надявам да е това, което я рекламират и да привлекат добри специалисти. Аз също бих им дала шанс.

Абе и в чужбина не  е панацея. И аз мога утре да се събудя с много метастази и други ден да умра, не се заблуждавам, но поне в момента получавам едно спокойно лечение, без да ми се отлага заради липса на лекарства. Операцията ми уж премина отлично, направена по последни световни стандарти. Това го каза един наш лекар, четейки епикризата. Надявам се да е наистина така. Например не ми извадиха просто ей така всички лимфни възли и ми спестиха голяма травма да се видя без гърда.  Не ме хоспитализират с дни. Отговарят с усмивка на всяко мое запитване породено от хипохондриията ми. И др.

Аз съм правила химия във Виена, не изследвания. Следя се тук където намеря. Не съм диспансеризирана никъде, но никой не ми е отказал направления и заключение.

Мушмороче, занесох всички видове оперативни епикризи (оперативни, 3 на брой + от последната химия), имах ПЕТ скенер отпреди 9 месеца, ЯМР с 6 месечна давност, направление от ЛКК, формуляр от работата с нанесените болнични листове и служебна информация.

да се консултираш с хирург - заради левия яйчник, който е с повишена метаболна активност.

И аз им дадох същите излседвания, но не знам какво става и защо искат и рентген. На теб бяха ли ти писали рентген в писмото от ТЕЛК?

Маме, не бързай да се паникьосваш, аз също си мисля, че е някаква не страшна случайна находка.
 Иначе и аз почти навсякъде ходя платено, на аг, хирург,кардиолог и др. Ямр си го платих, след празниците пак ще правя нов, обаче на повече зони, не само на главата.. Намират се и тук добри доктори, но много се чака за тях, професорът по унг, който ме оперира, не мога да го намеря от днес за утре, ако имам късмет може би след месец.

Мушмороче, аз знам твоята история и наистина смятам, че късмета не е бил с теб и, че си жертва на определени обстоятелства...много неприятни!Със сигурност спокойствието няма цена.
Смъртността е висока преди всичко заради късната диагноза, а не толкова поради липсата и. При нас все още има много жени, които ги е срам да ходят на гинеколог и мамолог
В Бг се прави сентинелна биопсия, но лично моето мнение е, че е по - добре да се маха всичко!  И втори път да мина по този път,/Недай Боже!/ пак ще искам агресивна хирургия и лечение, защото рака е агресивен. Иначе уважавам новостите
Болницата я откриват на 16 декември, а ще почне да приема пациенти от 4 януари.
И накрая, спирайки тази полемика искам да кажа, че причината поради която я водя е много проста: тук четат много хора, някои от тях са в началото на лечението си и не бих искала да добавяме нови страхове и съмнения към вече съществуващите им. Не всеки има възможност да се лекува в чужбина, а четейки може да останат с впечатлението, че това е единствения им шанс за оцеляване. Едва ли подобни мисли ще помогнат на оздравяването им - психическо и физическо!!!
Бог да е с всички нас и да ни напътства по най - правилния за нас път!

Не, явно разликата е в диагнозата ....

Milmich, напълно съгласна съм с теб!   За това до сега съм се опитвала да не пиша тези неща, макар и не винаги да съм успявала.
Пак да подчертая! Аз не твърдя, че лечението в БГ е лошо или много изостанало, просто човек не трябва да се доверява сляпо на едно лекарско мнение ако усеща нещо нередно, но му казват, че е ОК. Това се опитвам да кажа от толкова време и за това разказвам публично моите перипети. Надявам се така да предпазя поне една жена от моите грешки.У нас има специалисти, просто са по-малко и е нужно повече търсене. Аз направих грешката да не търся правилните специалисти и за това стана така при мен.
Позволи ми обаче да не се съглася с теб за махането на всичко. Има хиляди изследвания как дори и да се махне всичко пак се получават рецедиви. Това ми го обясни и един професор от Токуда. Едно време са махали всичко, но вече не е така.  Махането на всичко не подобрява преживяемостта, но пък спомага една жена да стане инвалид. Лимфедемата не е шага работа, а една сентинелна биопсия носи много по-малко рискове от развитието й. Щом е прието като стандарт в света, значи надали е толкова зле, но не разбирам и не твърдя със сигурност. Времето ще покаже. И на мен ми е притеснено при мен как ще е, и аз съм подлагала на съмнение метода и съм си казвала защо не извадиха всичко, но няма как. Доверявам се на лекарите. Не мога да им казвам как да си вършат работата. Ако ми бяха извадили всички лимфни възли и нямаше нищо в тях, щях да се ядосвам заради това пък  

П.С.
И аз мислех, че правят такава биопсиия у нас, но до сега не съм срещнала жена, на която да са правили. За това предположих, че може би греша. На сайта на Токуда се рекламират, че я правят, но не знам колко наистина я прилагат. На мен поне не ми я споемнаха като част от лечението, или аз не съм запомнила, че са я споменали.

Хора, аз вече си мисля, че има някаква гешка при мен и ми искат документи за пенсиониране. Утре ще ида до ТЕЛК да ги питам и да им обясня как все още се лекувам и тези изследвания ще ми ги правят, но след като завърши лечението. На който и лекар да спомена какво ми искат като документи и нито един не реагира положително на толкова често облъчване. Още побвече че ме чака лъчетерапия и организма ми ще бъде доста облъчван

Rain  благодаря ти, че си се погрижила за новата тема 


Привет банда не съм се изпарила, просто тази година седнах на няколко стола, с по няколко дини под мишницата та.... докато разбера, че сте изписали 50 страници, вие вече сте напълнили нови 12
След 20ти въздуха при мен ще се по разреди, та ще ви чета по често.
Стискам палци на всички, на които предстои операция. Да минава и заминава осмокракия и да не се завръща 
Относно полемиката.... чужбина, България.... казват и че на Марс вода имало... та....
без да омаловажавам знанията и опита на българските лекари, без да подценявам по големите финансови възможности на други държави да инвестират в здравеопазването си достатъчно средства, за да се постигат по добри резултати както в лечението, така и в отношението...
никога не изключвам фактора късмет / колете ме, бесете ме, обаче си е голям фактор/ Профилактиката е изключително важно нещо, обаче и най добрия специалист може да сгреши... да не види... да подцени...  Финансовите възможности за лечение в чужбина са много добра възможност за лечение с по съвременна техника и по голям избор на специалисти, но... уви, рачето ни отне и хора лекувани в най добрите чуждестранни болници...
та... затова казвам, че си е до късмет да улучиш точния специалист и точното лечение,
това което обаче не опира до късмет е само желанието за борба- то си зависи от нас. Ако го имаме желанието да се борим шанса да извадим късмет е реален, ако не... и космически специалист да ни се яви битката ще сме я загубили само защото сме отказали да я започнем.
Преди доста години майка избра да се бори, Бог и подари късмета да случи да отлични специалисти в България и сега продължава да тормози 51 годишната си щерка да закусва сутрин / тоест мен/, леля отказа борбата, когато трябваше да го направи и сега води тежка битка с последствията... 
Всичко това го пиша за момичетата, които тепърва им предстои да избират. Нямате финансовата възможност за лечение в чужбина... значи консултирате се ако щете с 20 доктора в бг и ако кажат трябва да се реже- режете, трябва химия- правите химия... Имате възможност за лечение в чужбина- ами мятате се на самолета и започвате да слушате специалиста, който сте избрали.
И в двата случая най важното е да не отлагате, да започнете лечението.