Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер 2

Все по-зле става ,момичета
Вчера отидох да занеса храна за почивните дни,да сготвя,за да хапнем заедно,да изпера,да я изкъпя...Всичко, с каквото мога да помогна. И като се започна - "Знам,че сега готвиш наужким(за нея всичко се  върши "наужким").Ти у вас не готвиш така,както тук,а по-хубаво. Лисица такава, каква актриса сме отгледали само. Правиш се на загрижена,ама има Господ..."Сърцето ми се скъса, излязох леко без да кажа нищо и се наплаках.
Знам ,че преди би се притеснила,ако аз се заема с домакинството,защото е свикнала с всичко да се оправя сама,не ми позволяваше да им пазарувам или нося нещо за домакинството,за да не ни товари,че плащаме ипотека.
Знам ,и че това сега не е тя, а проклетата болест....Тежко е много.

Millenne, и през това минахме, сега откакто е в дома, не ми говори така, но преди беше ужас. Моята майчица, с която винаги сме се разбирали, били сме като сестри, ми казваше подобни неща. Направо не е за вярване. Сякаш не е тя. Сещам се например как ако нещо се обърка и аз й помогна да се поправи, все ми казваше "ти ще видиш какво е, то ще ти дойде на главата". Тя по принцип е много горд човек, винаги сама се е оправяла и някакси гордостта й не й позволяваше да й помагам, може би затова го е казвала. Защото се е ядосвала, че й помагам. Но на мен ми действаше много зле. Така се психясах, че ако аз забравя нещо, си виках, ето "дойде ми на главата", разболявам се и аз, това са първите симптоми. А съм на 36г. Беше ужасно, молех я да престане, но сякаш й беше станало навик. Както се казва, не стига, че й помагам, ами ме и кълне, защото накрая вече го усещах като проклятие. Все ме критикуваше, че не съм изрядна, това не харесваше онова не одобряваше.......в последствие разбрах, че това е от болестта. Съсипваше ме. Молех я, "мамо, моля те не говори така, не казвай, че ще се разболея и аз, имай милост 2 деца имам, сама съм, старая се да дам най- доброто, което мога", на момента разбираше, но при първото объркане от нейна страна и айде пак.... ужас. Като й помагах и казваше " аби ти си велика, ти всичко знаеш и можеш...." Дори и сега ми се пълнят очите, ужасна болест......майка ми е имала тежък живот, последните 13 години ги отдаде изцяло на баща ми, гледа го достойно до последно. И сега вместо да си почине, да се радва на внучките, да попътува.....а пък не е престарила- на 73г. е.

Millenne, напълно те разбирам- трябва да си го повтаряш като мантра "това не е тя, това е болестта". Няма такава кошмарна болест. Поне ме успокоява това, че тя не изпитва такива емоции.

Да,знам,че е болестта, **ElIna**, че не е тя, но не мога да го "пусна покрай ушите си", както ме съветват близките да правя, не ми е безразлично и излизам навън да се наплача. Както и при теб е било - всичко,което правя се критикува, наблюдава ме на всяка крачка какво правя и как, скептична и подозрителна е и в същото време критикува и себе си,че не умее нищо вече. Свикнала е и тя всичко да може и сама да се справя,защото по същият начин се е грижила освен за животни и две градини(ние бяхме в Испания 10 години и тя ми е спестявала много от трудностите си, но и не даваха да се спомене да се откажат от част от работата), за баща ми също,който е с пареза и едва се движи. Не знам какво следва след тази параноя и внушения,страх ме е. Каква беше следващата фаза при твоята майка, как се държеше? Кога започна да губи памет и ориентация? Майка ми все още си помни всичко и познава всички. На този етап с парите, уредите и домакинстването не се справя. Болестта се прояви през зимата миналата година, тя беше на 68, а кога е започнало всичко,както казват че е почти незабелязано.....нямам представа.

Ох, ами как да ти отговоря, те фазите се размиват... При майка ми, писала съм и преди, нещата не бяха добре още от преди 4 години и я виждах как дава назад, но ставаше въпрос за малки неща- де ще забрави РД на децата или имената им, де ще се лута докато намери банята, но накрая я намира, или ще яде нещо странно. Това, което ми правеше впечатление беше, че винаги си намираше извинение. "Ааа, малко се обърках, то ти никога не се бъркаш" или  "Че какво им е на пържените яйца, залети с мед.....така ми е вкусно" или "То у вас толкова стаи, човек няма как да не се обърка" (справка- имаме 3 стаи) Аз се чудех как да реагирам на тези реплики, а те били симптом, ама после като се зачетох, разбрах, въпреки, че така или иначе не ми се виждаха нормални тези неща. Понякога дори го избивах на майтап "Е, мамо, сега ти се виждат много стаите, а като купим имението какво ще правиш?" и т.н. Но като цяло, нещата бяха ОК, криво ляво се оправяше сама. Обаче преди 2 месеца някакси изведнъж се влоши. Имаше 1 изпускане в къщи, т.е. инконтиненция, аз реших, че е инцидентно, но то си е симптом, и като я настаних в дома, почти веднага мина на памперси. Дори шефката там ми казва, че съм намерила абсолютно точния момент, в който да я дам там. Струва ми се, че инконтиненцията започва около 5-6 та фаза (от 7). Освен това научих, че първите 3-4 стадия минават бавно (все пак зависи и от начина на живот, от физическото състояние на човека- дали има други заболявания и т.н.), но като навлезе около 4ти, 5ти стадий, изведнъж нещата се ускоряват. То при нас и малката беше болна малко, дали майка ми се притесни от това и това да е допринесло за ускоряването......само мога да гадая.... затова казвам- пазете ги от стрес. При нас нямаше как, защото мама живееше с мен и видя, когато малката се разболя и т.н.    
Millenne, относно стадиите, при мама като че ли забравянето и липсата на ориентация ги е имало винаги, но в лека степен- ще се полута, ще се забави,но накрая ще се оправи. При нея се появиха други неща- ей това недоволство, мърморене, лека агресия дори. От кога е така не мога да кажа- нещата станаха постепенно. По- скоро аз много съм търпяла и съм вярвала, че тя е права да ме упреква- обвинявах себе си- че не съм достатъчно прилежна, добра и т.н. Единственото, което мога да ти кажа от моя опит- ако се изпусне по голяма нужда- да знаеш- работата е зле....  За първи път усетих симптоми при моята майка преди 4 години, края на 2013та. Тогава тя също беше на 68г. Доколкото знам за толкова се развива болестта- 4-5-6 години. Зависи от начина на живот, здравословното състояние, индивидуалният начин за справяне със стрес и т.н. Имам познати, тяхната баба от напълно добре и абсолютно здрава стигна до положение да не може да преглъща (7ми стадий) буквално за 6-7 месеца.

Именно това застъпване и размиване ме обърква, **ElIna**, защото майка ми се изпускаше по голяма нужда когато беше в психиатрията през април, и известно време през май когато вече си беше вкъщи.Започнахме да й купуваме памперси. Тогава също прибираше храна по джобовете, свали си часовника да се къпе и го прибрала в сапунерката...Не помнеше името на мъжа ми и сина ми. А сега всичко това се върна на място, не се изпуска,не забравя, знае къде е и т.н.Но пък се появи тази параноя и превъзбуда.Никоя храна не й харесва, или си втълпява ,че не е вкусна и не я яде на инат,дори да е любимата й.Ако живеехме в БГ преди ,може би щях да забележа някакви промени в нея,но сега вече нямам представа кога е започнало всичко и какво се случва и докъде е сега.

В психиатрията давали ли са и някакви успокоителни? Те притъпяват чувството за позив по голяма или малка нужда. Нормален страничен ефект. Известно време е продължило и след като е изписана, докато се изчисти от медикаментите. Освен това, чета, че има периоди на подобрение. Те "залъгвали" близките, че болният се оправя. Но след това болестта се завръща. Не искам да те стряскам, това пише в книгите и в нета. При майка ми също имаме периоди, когато си беше тя, без никакви симптоми. А тя има ли поставена диагноза Алцхаймер или Дименция? Официално, от лекар? На база ЯМР или скенер? Да не би да има разстройство на личността или нещо подобно? Извинявай, може и да си писала назад, но нямам време да чета. 

Да,на скенер се установи "Болест на малките мозъчни съдове", два инсулта, и невроложката заключи "Алцхаймерова деменция". Вероятно от успокоителните в болницата е било, може би си права. Преди две седмици пак й се случи,но беше с разстроен стомах, случайно може би е станало...надявам се.
Чета уж из нета статии,търся информация, мислех и книга да взема(в Хеликон срещах по темата), но всичко е обща информация. Реално при всеки протича различно.

При нас беше много странно. Дядото винаги си е мълчал или си говори някакви негови глупости, от неговия живот, тъй като винаги е живял отделно. Това много ме нервираше, като ММ го прибра у нас още като беше добре, че въобще нямаше чувство за домакинство. После, не знам какво му стана, започна да ни дава пари. Но една година след това загуби въобще способност да се оправя с парите.
Но винаги е бил тих, никога не ми е казвал нищо за мен или домакинството. Малко мрънкаше за децата.
Това, което беше най-проявено при него беше излизането, губенето и падането.

Все по-често чувам че вече има лечение на Ауцхаймер. Дали е така?!!
Можете ли да ми кажете какви изследвания е добре да се направят първоначално. Има ли лаборатория в България която прави генетични тестове за предразположеност в тази посока...

Много се зарадвах като открих темата! Започвам да Ви чета и моля да ме извините че Ви затрупах с въпроси предварително!!! 

alegra, скоро четох една статия, в която се казваше, че най- добрият диагностичен метод за доказване на деменция е.......аутопсията. Ужас направо! Иначе ЯМР-ът показва най- добре какво се случва в главата. Скъпо е обаче, а ЛЛ все нямат направления. Аз направих 2 платени ЯМР-а на мама с разлика от 2 години- там се видя всичко- плаки, лезии, диагнозата е "съдова деменция". Добре е да се направи ПКК, като специално да се изследват нивата на витамин В12. Преглед от невролог и психиатър също. Трябва да се определи степента на болестта.
Генетични тестове има за много болести, но въпросът е има ли смисъл от тях. Ще си направиш теста, ще ти излезе, че имаш ген. предразположеност към деменция и после какво........ще си смениш гена ли? По- скоро ще се сдухаш за цял живот или най- много да се депресираш. А по принцип носим гени, които цял живот могат да останат в рецесивно състояние (т.е. да не се проявят). Ако имаш близък с деменция, не си хаби парите да си правиш скъпи и ненужни тестове, а по- скоро прочети за превенцията и започвай по- скоро с новия начин на живот. А на болния няма смисъл да се прави такъв тест ако вече е с диагноза. В такъв случай неговата съдба е предначертана и (поне за сега) не можем да направим много за него. Осигури му комфорт, спокойствие, добра диета, соц. контакти, движение, до колкото можеш, а пък като се влоши, какво да се прави....болестта е такава.   

Съжалявам за загубата. Да почива в мир. Дано да са на едно красиво и спокойно място.

За превенция не знам да има такава. Все се говорят някакви да си тренирал човек мозъка, да решавал кръстословици, книги да четял. Ми, то ако беше така, баща ми нямаше да е болен, човек с две висши образования, работил цял живот интелектуален труд и изчел стотици книги. Моите наблюдения са даже обратните, че много използвания мозък се захабява. Та, винаги съм се чудела как можем да се предпазим, но ми се струва, че засега не е възможно. За храненето не съм чувала някои да уточнява нещо като диета например, която да се спазва. Да, може да се внимава за холестерола, така че поне съдовете да не се запушват, но...друго не знам.

Изгледайте видеото към текста, приятно е; пускам го тук, защото се посочва една възможна причина за заболяването - възпаление
http://back2nature.rocks/заземяване-най-важното-откритие-за-зд/

lovely, преди няколко поста бях писала за превенцията. В общи линии храна, соц. контакти, движение, добавки, витамини и т.н. То е ясно, че гаранция няма. Има хора и с по 3 висши и такива с основно и пак са болни. Според мен не толкова упражнението на мозъка (в смисъл на четене или логически задачи), а соц. контакти поддържат мозъка свеж. Да си сред хора, да общуваш, да не си изоставяш хобитата и т.н. Майка ми се затвори вкъщи, спря да плете, да сяда на компютъра, да гледа цветя, да готви, да чете- все любими за нея неща. Освен това заряза всичките си приятели, колеги и т.н. Когато си на 70г. и по принцип трудно се оправяш с телефон, ако спреш и да контактуваш с хора,  съвсем ще забравиш как се работи с телефона, просто защото няма да ти трябва. Ето как едното води до другото.
Сега например се сещам за следната ситуация- решаваш да се обадиш на стар познат.
-Взимаш телефона, търсиш номера.
-Не е запаметен. Търсиш по стари тефтери. Няма го.
-Сещащ се, че номерът му е в стария ти телефон. Както и още една сюрия други номера. Не ти се прехвърля на ръка.
-Ровиш се в магазина за приложения за да откриеш програма, с която да си трансферираш номерата от стария на новия телефон. Намираш я.
-Иска регистарция. Правиш я- там пишеш примерно дата на раждане, има парола, която трябва да запомниш.
-Работиш с програмата и прехвърляш номерата.
-Звъниш на приятеля си.
Това е една примерна елементарна схема за здрав човек, всяка една точка иска вземане на решение, изисква мисъл. Всичко това минава през главата. Трябва да се осмисли. Иначе по- лесно е да си кажеш "еее, сега какво да му звъня, ще мина и без него"- болните така правят, те по принцип трудно вземат решения. "Улесняват се", не искат да излизат от зоната си на комфорт и да се затрудняват. И тогава мозъкът прави същото- не работи. Когато майка ми беше леееко болна, можеше още доста неща, все така ми казваше "защо да се мъча, като ти можеш да го направиш вместо мен, или като мога да си го запиша, защо да го помня". Еми да ама в един момент записките станаха толкова много, че тя забрави къде какво е записала. Аз все й казвах "както момчетата във фитнеса вдигат тежести, без реално да има някаква полза (смисъл като хамали да са свършили работа или да им плащат), а само упражняват тялото си, така и ти трябва да упражняваш мозъка". Последното го казвам, защото я карах да рисува часовник с циферблат, да сложи цифрите и стрелките на час, който аз й кажа, а тя се дърпаше, защото казваше, че вече никой не ползва такива часовници и нямало смисъл...Много е трудно да накараш болен да прави тези неща. По скоро инициативата е трудна. Да го убедиш, че трябва. Дано ме разбрахте. А относно превенцията при здравите- има една много хубава препоръка- "Прави всеки ден по едно нещо, което те плаши". Т.е. излизайте от зоната си на комфорт и правете нови неща- пък ако ще и да е елементарно като да влезеш в непознат магазин- мозъкът работи докато се ориентираш. Запознавайте се с нови хора, карайте курсове, ходете на непознати места, разнообразявайте ежедневните си маршрути, и накрая на деня седнете със себе си и си припомнете всичко, което сте правили през деня. 

Много добри съвети, ELina, благодаря ти 
Аз се чудя дали да не започна да давам на майка ми вит.В 12/ най-добре се усвоявал под формата на капки/ + желязо и фолиева киселина / те допринасяли за доброто усвояване/ - лекуващия невролог не смята, че има много полза, тестовете не винаги били точни, но четох, че няма как да се предозира с  Б12, а липсата му пък може да засили деменцията...Сега съм й включила вит.С по 1 грам - има тонус от него.