Борбата с рака - духовното оцеляване и физическото преодоляване - 45

Писах ти на ЛЛ

Момичета, извинете ме за писането в два отделни коментара (знам, че е досадно и излишно, можех просто да редактирам предишния си пост, но не пожелах... съвсем друга тема касае въпросът ми)...

... Та да ви питам: Не просто сухота в устата, а направо слепване на устните и клепачите рано сутрин имали ли сте? Все едно някаква нощтна феичка идва и ми пълни устата с лепило докато спя и като се събудя докато не отмия с поне литър вода през устата и още толкова през физиономийката за нищо не ставам. Дори усещам, че кондиция и съсредоточеност ми падат. С химиотерапията приключихме скоро, вече се храня като нормалните хора, апетит ми се върна, даже килцата май съм започнала да си наваксвам, с това пълноценно усвояване на храната, а не просто повръщането и да не би беля друга да съм си докарала. Уж им спазвам съветите какво да ям и какво да не ям, но ето на!... откакто проядох разни такива странични ефекти се появиха. Притеснително ли е? Споделих на бързо по телефона с онколожката, тя ме прати веднага кръв да давам и да ми видят кръвната захар и веднага да и се обадя обратно. Утре ще я свърша тази работа, че днес вече една камара плодове и закуски погълнах, а е хубаво на гладно да се дават тези проби... Успокойте ме, моля ви! Нали не е нещо притеснително?

Колко вода пиеш на ден? Аз като падна под 1,5л съм така....

Ladybird_, съвсем прилично количество вода си пия. Много, мнооооого повече от литър и половина. И го правя не по лекарска препоръка, а просто защото организмът си го иска. Перманентна жажда, наливаш се, наливаш се и все не е достатъчно. Не пътечки ами напрово магистрали отъпках (като един валяк) до диспенсърите в офиса и тубата или чешмата вкъщи... а в кенефите вече се чувствам като месия някакъв, покровител и владетел. Нещо обаче успешно се пробва да ме дехидратира... ще го видим ние кое точно е и шамари ще яде ама от яките... няма да се дам аз лесната...

Spirit, не се вкарвай във филми, нищо ти няма вземи си гинко за "съсредоточеността" и се старай да мислиш за празниците, а не за болестта а, и женшен също, да радваш съпруга

Спирит - 6м. след химиото "баналните" изследвания все още ми бяха зле, вкл и кръвната захар, моя лекар ми обясни, че няма нужда от корекция, а от още малко време. На 9м.  вече се нормализираха, минаха ми и болките в ставите, че даже вече мога да клякам 
Дай си време момиче 

Фри, както винаги си много отрезвителна, нахъсваща и позитивна в изказванията си. Мисля си за основно за празниците, не ме мисли Болестта просто не смея да я губа от периферното си зрение, че току виж ме изненадала в гръб. Иначе една камара подаръци съм спретнала, при това собствена продукция. Основно в предстоящите празници и положителни емоции съм насочена.

Ladybird_, благодарности и към теб за споделеното. Точно от това имах нужда. Някой минал през тези трънаци да ме успокои и да ми каже в прав текст "Не се шакай!"

Спирит,  и аз имам сухота в устата. През нощта винаги имам заредено шише с вода и си пия няколко пъти...На климатик съм и той суши въздуха, а и пия лекарства за кръвно и хормони..сигурно и те дават отражение. Кръвна захар и аз изследвах, нормална е. Не се впрягам, и ти не се ...
 Кога започваш лъчетерапия, май ти предстоеше на тебе? Тя не е толкова зле. На мен ми беше голям проблем, стоенето абсолютно неподвижно по време на облъчването, но това са си мои дертове...затова и сцинтиграфия на кости и скенер правя с много зор, ама съдба...

Привет, Джули и благодаря за отговора. От понеделник го яхваме лъчето. Ще мине и ще отмине без да се усетя сигурно, както стана с химиото. После едни хормонки само ми остават, за които още идея нямам как ще ми се отразят, но от обща култура като я чуя само тази дума от сега подготвям мъжа да затяга коланите и изпъва тирантите, че май той ще го отнесе.

Е добре, давай го все така оптимистично тогава...аз от лъчето имах гадости, но ти няма да имаш нищо...със сигурност...а от хормоните пък съвсем....
  

Здравейте... на мама й откриха рак на гърдата... Искам да попитам има ли център, в който можем да отидем и да разчетат резултатите й, да ни обяснят подробно и т.н...Защото лекарите не ни обясняват нищо... а се притесняваме много... 

Нормално е да се притеснявате
Как е открит рака?Ако е на профилактичен преглед - отидете при онколог- хирург , който да я оперира. След като извадят нещото се изследва и започва лечение според вида му
Бъдете спокойни , знам че сега ви се струва невъзможно , но ще напиша нещо , което дразни в началото , но се оказва истина- положителната настройка и мислене много помага
Късмет и здраве на всички 🙏

Привет, момичета!

Дали е ставало дума тук, че МЗ готви мораториум на новите лекарства за реимбурсирането им през 2018? Става въпрос за това, с 2 думи: лекарства, които съдържат нови активни вещества, могат да бъдат включвани в списъка на НЗОК за реимбурсация само веднъж годишно, от 02.01.2018. Ако се изпусне този срок, отиват чак за другата година.
В момента, за да се заплаща едно лекарство от НЗОК трябва да са налице няколко основни момента, но накратко: да е регистрирано в БГ, да има регистрирана цена и да е включено с Позитивен лекарствен списък,  да се препоръчва от Комисията по Оценка на Здравните технологии за включване в Позитивния списък и още много други...

В момента в Европа, вкл. и в България, е регистрирано лекарството palbociclib (Ibrance на Pfizer), за метастатичен РМЖ. Това е нов протеазен инхибитор, който води до по-висока преживяемост спрямо letrozole/fulvestrant самостоятелно. Т.е. ако ти намерят метастази, вместо да минеш веднага на химия, може да започнеш с това и да си поживееш без химия още 1-4...???...години. Защото при мен, например, втора химия от базово ниво на левкоцити 2 (така и не се вдигнаха след първата преди година и половина), е на прага на невъзможното. Това бе и препоръката за мен от редица медицински специалисти, включително 2-ма онколози от Берлин, 1 от Хамбург и 1 от Швейцария.
Това лекарство има вече регистрирана цена в България (над 8000 лв на месец), но не е включено в Позитивния лекарствен списък и не се заплаща от НЗОК:
http://portal.ncpr.bg/registers/pages/register/list-medicament.xhtml

Има и положително становище от Комисията по оценка на здравните технологии:
http://ncphp.government.bg/files/komisa%20zdr.tehn./dokladi/resu … rance_za_site.pdf

Сега е единственият шанс това лекарство да бъде включено с списъка на НЗОК от 02.12.2018! Както и мнооого други, с които не съм запозната!

Но...
Това може би няма да се случи. Защото Министъра на здравеопазването Кирил Анание наложи вето върху редица нови медикаменти, като повечето от тях имат дори положителна оценка от Комисията за здравни технологии, т.е. доказано е, че те са не само ПО-ЕФЕКТИВНИ за нас, болните, но са и ПО-ИЗГОДНИ за държавата!

Пълен списък на тези медикаменти може да видите тук:
http://www.arpharm.org/bg/infocenter/press/308--2018-

Президентът Радев наложи вето на този мораториум и той ще бъде върнат за преразглеждане в Народното събрание. Най-вероятно, обаче, той отново ще бъде подкрепен и тогава вече няма право на второ вето!

На 09.12, вчера, имаше протест, в който се включи и омбудсмана Мая Манолова:
https://dariknews.bg/novini/bylgariia/protest-sreshtu-moratorium … e-terapii-2065999

Министър Ананиев (тооолкова думи ми идват в момента за този...човечец...не е хубаво да се проклина, мамка му!!!) говореше пъъълни простотии и каза, че НЯМАЛО ЗАБОЛЯВАНЕ, КОЕТО ДА НЕ Е ОСИГУРЕНО С НАЙ-МОДЕРНИТЕ ЛЕКАРСТВА ПРИЛАГАНИ В ЕВРОПА И В СВЕТА.
https://www.mh.government.bg/bg/novini/aktualno/ministr-ananiev- … koeto-da-ne-e-os/


Това в ЛЪЖА! Той ЛЪЖЕ! В МНОГО СТРАНИ ВЕЧЕ СЕ ПРОДАВА ПАЛБОЦИКЛИБ! Не е вярно че НЯМА проучвания, както той се изказва! Това е ПЪЪЪЪЛНА простотия. Палбоцицлиб е регистриран по Централизирана процедура в Европейската агенция по лекарствата (EMA) и с това е разрешен едновременно във всички страни-членки на ЕС. Но това тоя ЧОВЕЧЕЦ не го знае. Или ТОй знае повече от ЕВРОПЕЙСКАТА агенция...Той не само не е информиран, не само, че е неграмотен, но той и умишлено лъже!!!

Момичета (и момчета...) - ако има повторен протест, приканвам ви всички, ремисионни и неремисионни, нека да излезем заедно! Сигурна съм, че вдигането на шум пречи на много неща...

За повече информация, можете да следите страницата във ФБ на тази мацка:
https://www.facebook.com/profile.php?id=100000191976894&hc_r … GnPGQ&fref=nf

Бъдете здрави!

П.С. И всичко винаги се случва покрай празниците, ВИНАГИ, за да сме улисани в топлата уютна Коледа и да не забелязваме мерзавщините им...

Здравейте Искам да подаря перуката на майка ми на жена,която има нужда от нея .Мама я носи само 1 път и така и не можа да се приеме с нея .Мисля,че тя би се радвала да я дам на жена,която също се бори с  тази болест и която да я пребори .Много сили и късмет пожелавам на всички тук.Ако някой има нужда ,нека ми пише на лично съобщение.

Момичета, дали знаете кога започват да приемат документи за винетки