Гръбначни изкривявания - сколиоза и кифоза!

Рори, как ви поставиха диагнозата? Моята дъщеря беше с такова съмнение, но не са ни изследвали нищо. Покрай други съмнения един от докторите го беше написал слабост на съединителната т. преди няколко години. А расте ли по-висок от връстниците си?
Не ми излиза нищо на български за миофиброзна дисплазия.
Иначе слаба съединителна тъкан може да има много прояви. Едната е синдром на Марфан. Трябва да се прави преглед на очи и очни дъна всяка година, на сърце също.
Ротацията на бъбрек пък защо е от това? При нея са смъкнати, но ми казаха, че те се задържат в мастната тъкан, а тя е много слаба.

от слабост на съединителната тъкан, не знаех че се увреждат и органи
на нас нищо досега не са ни казали
а доста ходихме по нефролози и уролози 

ЗаСлон, продължавам да нахалствам   с въпросите. Да разбирам ли, че кривините си остават, но се засилва мускулатурата и по този начин се коригира стойката и намаляват болките?
Детето има изпъкване само от едната страна на гръбнака и колкото и да не ми се иска, виждам, че каквото и да правим тя, си е там. Надежда... Тя няма болки, но и вече е на 17г. Аз от 2 г. не съм я водила на снимка на гръбнака  .
Рори72, при дъщеря ми имаше проблеми от съвсем различно естество преди 2г.- мигренозни пристъпи със силни главоболия, проблем с очите и сърцебиене. Та тогава, покрай всички изследвания се откри, че има дискретен пролапс на митралната клапа, който кардиологът ни обясни, че не би трябвало да ни притеснява и че се среща сравнително често. Носи и очила, има астигматизъм. Може и да са свързани нещата, може да не са, но е факт, че никой ортопед не ни е казвал за други възможни проблеми, за които да следим.
Относно плуването какво Ви притеснява точно. Аз в началото също исках да намеря треньор, който е имал и др. такива пациенти но кауза пердута. За щастие я записахме при прекрасна треньорка (случайно), която успя, в рамките на няколко месеца, да я научи да плува. Вече е голяма и ходи сама (за съжаление рядко).

Преди 4г. детето беше в Света Марина - Варна за изследвания. От главоболие се оплаква от около 6г., но от известно време основно тъпо главоболие с редки обостряния, а преди беше много често със силни болки. Сърцебиенето /тупкан на сърчицето и усещане че му е лошо на сърцето/ имаше от 4-5 месеца преди да отидем в болницата. Докато бяхме там 16 дни също имаше оплаквания в сърдечна област, но не му обърнаха внимание и внезапно часове преди да го изпишат направиха консултация с кардиолог. Може би защото в този момент имаше студенти в кабинета човека се постара да направи пълен преглед и освен че откри пролапса до тогава не знаех че има/ забеляза и показа на студентите тази т.н. мезенхимна дисплазия. Например ппръстите на ръцете му се извиват под тъп ъгъл спрямо дланта, кожата му се опъва като ластик и др. подобни нагледни доказателства. Тъй като от няколко месеца вече беше диагностициран със сколиоза и дюстабан просто ги добавиха към следствията от тази тъканна слабост. Но не ми казаха нищо повече. За дюстабана носи стелки, за сколиозата макар и нередовно ходи на гимнастика и плуване, сърцето следим веднъж годишно в НКБ, а за очите първоначално носеше очила, после казаха да не носи, но при него сякаш проблема със зрението не е постоянен а на периоди. Едва сего покрай внезапното влошаване на двигателната функция на всички стави и мускули под кръста ми обясниха, че това състояние не е безобидно и че по принцип би трябвало да се води на отчет и да се проследява веднъж годишно както проследяваме сърцето и гръбнака. В едно обаче всички са единодушни - и лекарите във Варна които го откриха и останалите с които се консултираме - нещата са свързани. Сколиозата, дюстабана, пролапса, ротацията на бъбрека /някакво завъртане което не е проблем да функционира нормално органа/, проблемите с очите и сегашните проблеми. Даже като прочетох отговорите започнах да си мисля и че постоянното главоболие също е следствие от този проблем. Днес на физиотерапията като го караха да прави някакви движения и му потекоха сълзи защото го болеше си дадох сметка колко сериозни са нещата. Конкретно в нашия случай може би има здравословен фактор който допълнително влошава нещата, но лекарите смятат, че дори и другия фактор да е намесен, то основата да възникне този проблем идва именно от тази миофиброзна дисплазия. Но тъй като не можаха да ми обяснят къде, кой прави тези допълнителни изследвания /едното било генетично/ и доколко полезно е детето да се води на отчет при съотвтните специалисти реших да питам в темата защото предположих, че част от децата с гръбначни изкривявания са не само с тях, а и с други проблеми подобни на проблемите на моя син и за съжаление се оказах права. Очевидно и вас никой не е счел за необходимо да ви информира какво точно представлява това състояние и до какви усложнения може да се стигне. Може би ако не бяха толкова много вирусните инфекции за тези 2 месеца то нямаше да се отключи, но тъй като вече сме изправени пред този проблем имам нужда от информация и споделен опит от други родители.
Не е по-висок от връстниците си, а обратното макар че през последната година попо растна пак е един от най-ниските в класа. Във Варна му правиха изследване за възрастта на костите и се оказа, че тази възраст е с 1г. 6м. по-малка от реалната му възраст. Не знам дали това изоставане се наваксва.
Плуването при него е повече като игра и понеже освен всичко друго има аутистични черти не може да разбере защо е важно наистина да плува, а не да се забавлява играейки си в басейна и плуването няма този терапевтичен ефект който би могло да има. А работата с индивидуален треньор по същите причини - поведенческите дефиците би била възможна само ако треньорът вземе присърце проблемите му и изтърпи особеностите в поведението и реакциите му когато нещо не му харесва или го затруднява.
Благодаря на всички за споделеното.   Дано при вашите деца да не се стига до усложнения.

Рори72, да не е свързано главоболието с очите, а за мигрена имало ли е съмнения? Колко е голямо детето? А какво е изкривяването, мерили ли сте градусите?
През 2013г. ми взеха кръв, за да участвам в някакво генетично изследване в МД, дори не си спомням как се свързах с тази жена и не знам в момента дали нещо се прави по въпроса но при желание мога да дам мейл за връзка с нея. Това е част от кореспонденцията ни. Не мога да я преразкажа, затова копирам

Рори, едно от местата за генетични изследвания е клиниката по генетика в Майчин дом София при проф. Кременски. Изследванията са много скъпи и не знам дали се поемат от касата. Иначе може да направите консултация в отделението по генетика в Педиатрията в София. Поне ние там ходихме при една лекарка, която направи общ преглед за Марфан. Обаче тогава толкова се бях ошашкала, че не се сетих да питам и за съединително-тъканната малостойност. При нас така беше написано от Литвиненко.
Ох, дано успеете да подобрите състоянието и да няма такива болки и влошаване.
Покрай многобройните лутания за различни проблеми един лекар ми беше казал да давам колаген, но тогава детето беше твърде малко и не съм пробвала. Ако искаш проучи дали може да повлияе благотворно по някакъв начин.

не всички проблеми със съединителната тъкан са синдром на марфан
синдрома е доста по сериозно заболяване  и при него са високи хора, с дълги и тънки крайници 

От прочетеното до тук разбирам, че повечето засегнати имат изкривяване, очни проблеми, халтави стави, плоскостъпие и проблеми със сърцето. /или поне някои от нещата/
Аз съм висока, ама под дълги и тънки крайници какво точно се разбира? Несъразмерно дълги или? Защото си мисля, че имам дълги крайници, защото съм висока.

Инвизибъл правилно е написала. Това е само едно проявление и се изследва отделно. Просто при нас се усъмниха и за такова.

 ..::V.I.P::.., не съм имала такава зависимост, детето ми не е високо, само споделих в отговор на Рори, че случайно или не при нея също има дискретен пролапс на митрална клапа, но се оказа, че това не е рядкост, има и астигматизъм, това пък съвсем не е рядкост. По-скоро исках да споделя и да успокоя Рори, че нещата може да не са толкова страшни. При мен също се появи!? изкривяване в късна възраст, след 33г. Изведнъж и с периодични кризи. Как стана това не знам. Никога преди не съм имала проблем.

Кактус, много странно как така се е появило.
Аз обмислям операция. Тенденцията след 15-20 г. не е никак добра.

Кактус, бих писала още за американците, но ще е грешка да споделям конкретно за нашия случай. Те имат толкова силно индивидуален подход, трябва да се възползваме, трябва да търсим и изискваме и в другите сфери на медицината и живота такива да бъдем и така да се отнасят с нас!
ММ искаше, търсеше операция.

ЗаСлон, за индивидуалния подход е ясно, както и че реакцията на всеки организъм е различна но все пак има "общо изходни принципи". Затова и попитах те изправяне на градуса ли "рекламират" или се работи в посока заякване на мускулатурата. 

Не знам как започват, защото изпуснах първия период. Тогава ММ ходеше по прегледи за операция по разни болници и аз помислих, че и американците ще го оперират. Докато разбера, че имат други методи мина време,  болките изчезнаха.
Спи върху цилиндри,седи с цилиндри на гърба, търкалят го, сучат го, теглят го, принуждават мускулите му на специфични дейности с някакви специални уреди.
Сам си направи уред да виси в къщи. Страшно е - тялото виси,  главата е хваната

аз пак , извинявай, каква е целата, да се засили мускулатурата и да изчезне болката, или намаляване на градусите... Ако няма болака и положението не е опасно никой не би тръгнал да се оперира.
Колкото повече информация имаме е по-добре. Не мисля, че би навредило да споделяме, пък всеки ще си проучи нещата допълнително.