Да се помолим за малкият Криско на Лилибон

Мила Лили... ние сме с тебе духом!! Молим със с цялото си сърце за твоя Криско!!! Кураж мила!!! Чакаме добри новини....и ви обичаме 

Така е.

Макар че все още се надявам да има някаква грешка.

.......или просто поне да има  начин нещата да са поправими
  дано

Дано!!!

От сърце и душа се моля бебчето да се оправи!Кураж и много вяра за неговата майка!

Господи , дай сила и кураж на тази майчица да повярва в себе си и да предаде силата си на детенцето си!
Моля се всичко да се оправи

Искренно се моля за малката душичка  и мнооого кураж на родителите 
Въпреки това тъйно в себе си се надявам лекарите да са сбъркали  и последващите ги генетични изследвания да ме подкрепят .... /Холограма беше мнооого права в това отношение  /

мили момичета, прибрах се за час от болницата, за да се изкъпя и да хапна нещо, защото там няма абсолютно никакви условия за нищо. пак съм благодарна, че имам легло, а не спя на дивани и фотьойли като други майки.

не мога да изчета темата, нямам време. благодаря ви много за загрижеността! сайта, който хедра е дала е точно за предполагаемата ни диагноза. изредиха се куп лекари - педиатри, кожни, пластични, хирурзи, генетици, кой ли не. всички повтарят едно и също - епидермолизис булоза.

ще ходим скоро в плевен, където да изследват кожна проба и до месец ще излязат резултатите кой точно от вариантите на болестта има бебчо.  той е жизнен и енергичен, точно какъвто го очаквах и си го представях, светличък, синеок, с малка изписана устичка. засега се храни добре - цедя и му давам с биберон в кувьоза, където го държат. за съжаление дясното му краче е почти без кожа - така се роди, липсва и по връхчетата на пръстчетата на ръчичките. аз го обслужвам сама, като му сменям превръзките плаче, рита, и вярвайте ми, едва не припадам. само че няма кой друг да се погрижи за детето. благодарна съм поне, че го родих лесно, иначе ако и аз бях омаломощена от раждането нямаше да мога да съм му медицинска сестра по 24 часа на денонощие.

едната от сестрите, която днес случайно му видя крачето (те гледат да ме заобикалят) като излизаше от стаята само си шепнеше - ужас, ужас, ужас! а аз съм му майка и гледам тия рани по няколко пъти на ден и ги превързвам и го успокоявам.

стига толкова, прекалих с описанията си. това не го пожелавам и на най-злия си враг!

благодарна съм ви още веднъж за вниманието и загрижеността, но на този етап всичко е в божиите ръце и донякъде в моите - дали и колко дълго ще успея да го опазя.

Lilibon,много кураж трябва да имаш.Моля се за вас

Лили,възхищавам ти се!Ти си много силна и твоята обич ще помогне на детенцето ти.Приеми моите най-искрени пожелания за скорошно благоприятно развитие на нещата!

Мила Лили, пожелавам бързо оздравяване на бебчето  ! Мъничето е герой, вярвам че ще се пребори! 

Lilibon пожеалвам на малкото ти слънчице да оздравее възможно най-бързо и много да ви радва!

Ще се моля за Криско.

Лили с теб съм. Моля се за детенцето ти. 

Лили, ти си невероятна жена Представям си каква болка ти коства да гледаш раните на мъничкия... но ти се справяш, а силата ти е много важна за него и за всички ви! Стискам палци да се окаже симплекс-формата - тя изглежда ужасно при раждането, но постепенно значително се оправя с порастването. В линковете на Буба има много снимки и инфо от родители на децата с ЕБ за това как да се обработват раните - сигурно ще са ти от полза и ще намерите още начини да помогнете нещата да се оправят по-бързо.
Горе главата!

Lilibon