Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 31

  • 128 075
  • 952
# 180
В една група намерих вчера, че една майка е дала линк към много хубава публикация по въпроса. https://www.spectrumnews.org/news/genetic-testing-autism-explain … HKxHk4EAnPM5Lw9H8
Виж целия пост
# 181
Цитат
Изследват се тези, които се счита, че имат връзка със състоянието, не виждам причина да се изследват всички.
А те са...?
Както може да се прочете и в линка, над сто гена с предполагаема или по-ясна връзка са идентифицирани само до момента и това е съвсем неизчерпателен, неокончателен брой. Понякога връзката със състоянието е неясна, предполага се комбинирано действие с други гени и пр.
И както пак в материалите в сайта от линка може да се прочете:
- това, че педиатърът е изпратил детето на някакъв по своя преценка или достъпен към оня момент генетичен тест и той не открива нищо, не значи, че състоянието не е генетично;
- това, че са направени най-различни тестове и те са отрицателни, също не значи непременно, че състоянието не е генетично.

От значение е и какво е изследвано. Тестовете не са еднакви, няма стандартен общоприет генетичен тест, имащ връзка със състоянието аутизъм или с това на дадено дете.

Въобще - "правят му генетика". Конкретно и изчерпателно.
Виж целия пост
# 182
Аз казах, че ще напиша като пристигнат изследванията точно какво включват. Списъкът бе дълъг 15-20 наименования, представи си не съм се сетила, че някой тук ще иска да му ги цитирам и не съм си ги преписала или наизустила.  И да теста е генетичен, защо да не напиша генетика?
Виж целия пост
# 183
Да попитам за опит с вериги, марки дрехи, подходящи за деца с хиперсензитивност? Лятото беше добре, сега като приготвям есенните дрехи започва кошмара - почти всичко е неудобно, дразни, съблича го веднага и го хвърля. Половината гардероб е пълен с дрехи, обличани половин път за секунди. Аз общо взето се ориентирах какво не я дразни - мекички материи, еластични, по-свободни дрехи, обикновено номер по-голям, но много трудно откривам такива. Понякога вадя късмет с по-скъпи дрехи от Амазон да са точно такива, ама вече не смея да поръчвам на късмет без да съм докоснала материята. В магазините е кошмар пазаруването като се почне това не, че били грозни картинките, онова не, че не бил хубав цвета, накрая остават 3 дрехи, които й харесват и то и те не, че не били удобни и много рядко може да се купи някоя, а продавачките гледат в недоумение. С връхните пак може да се пробват, ама бельото няма как, чак след като го купя и отрежа етикета да не дразни и като каже дразни, не е удобно, вече не знам. А знам, че някои са удобни, ама като съм отрязала етикета и не съм се сетила да пазя да видя марка, сега съм в изходно положение отначало.
Виж целия пост
# 184
Здравейте, синът ми ще е в първи клас, с аутизъм, 80 процента ТЕЛК с чужда помощ. Няма увреждания физически, може да се обслужва, не е агресивен.
Ще има подкрепа екип в училище-логопед, психолог и ресурсен. Ресурсната ме изнудва да влизам с него в час, като се позовава на това, че  е с чужда помощ. Веднага ме попита любимия ми въпрос имаме ли баби- нямаме.Ако аз влизам в часовете, тя за какво е? Пита ме и как щели да го приемат децата.
Иначе аз работя на пълен работен ден. Според ресурсният център, няма логика в такова изискване към.мен като родител. Аз ще се видя със всички другата седмица, но въпросът ми е: ако детето е с ТЕЛК с чужда помощ, длъжна ли съм да напусна работа, за да го придружавам навсякъде. В градината беше интегриран успешно.
Как ходят на училище вашите деца.
Съжалявам за хаотичния пост, но в главата ми е е каша.
Виж целия пост
# 185
Много е лошо с училището. Първо я записахме в частно със 7 деца в клас. Аз до този момент я мислих за по-творческа натура, по-своенравна и опърничава. Беше някакъв кошмар първия срок, направо престъпно лоши деца, родители и учители, не искам да си спомням, две години по-късно детето още споделя за травмите какво е прежиявала там. Втория срок си беше в държавно училище, обаче още от третия ден започнаха да ме викат да идвам веднага, че отказва да прави каквото и да е и само рисува. Няма значение, че работя в болница и не мога да тръгна веднага, защото съм на работа, звъни се всеки ден да ходя в училище и като не мога на момента да отида едни атаки какъв безотговорен родител съм. Бях си намалила работното време на 4 часа, започнах да давам предимно нощни дежурсвта и събота и неделя всякакви за да може да съм с детето в училище, това по настояване на класната и директора. Детето не е агресивно. Проблемът е, че като се сменят постоянно страници и помагала тя си седи още на предната задача или на следващата по ред и се изнервя и бърка като се променя постоянно и не може да схване и се изнервя и се отказва, както и за някои неща като четене и диктовка е с по-бавно темпо и просто спира изцяло всичко да прави като не успее. Та затова ходих цял срок с нея в час. Също така по трудно се организира. Например по рисуване беше рисувала с плюнка, защото звънецът бил и госпожата казала никой да не става, а тя не се организирала в междучасието да си сложи вода в чашката и топяла четката в плюнка, ей такива неща. Освен това да не пречи, я бяха сложили на последния чин сама и тя още повече се объркваше и разсейваше и изнервяше. През това време ходим по психолози и психиатри и всеки казва нищо му няма на детето, неща от сорта, че се адаптира по-трудно, което било норма, че се разсейва по-лесно, което пак било норма. За втори клас казаха или да осигурим човек с нея да е или да е на индивидуално обучение, друг вариант нямало. Лятото вече получихме диагноза и телк, телка го взех за да може да има асистент, защото от Света Марина и Александровска ми казаха, че ще е ок след години, ако е в училищна среда, ако мине на индивидуално, ще се осъкати и няма да е пълноценна като голяма. Втори клас беше с асистент. Хубавото е, че не трябва да карам и втори клас в училище и детето е в клас, лошото е, че тя може всичко, но с асистента прави минимално, защото разчита постоянно на друг. За пример с астинта като се прибира, има страници пропуснати от училище почти всеки ден да наваксва вкъщи, а по едно време беше няколко седмици без асистент на първия чин до госпожата всичко пишеше без пропуск и домашните ги пишеше за минути вкъщи и всичко разбираше. Но госпожата казва имам още 20 деца, няма как всеки ден да се занимавам приоритетно с нея, да я проверявам, напомням и подканям и сега ще видим тази година как ще е. Към момента нещата са да продължи с асистент.
Виж целия пост
# 186
А няма ли помощни учители? Като има деца със специфични обучителни нужди, не се ли назначават ресурсни учители? Тук, където живея, това се прави. В България няма ли такива неща?
Виж целия пост
# 187
Има ресурсни. В нашето училище се пада един час в седмицата оо математика и един час по български. Моята много се радва, защото я взимат в една стая да твори неща, това е при нас ресурсното... А иначе бях ходила да питам в Общината, казаха, че ако има 2 деца в клас за ресурсен, училището може да назначи втори учител в клас и има бюджет за това, но училищата били автономия и сами решават как да разпределят бюджета и може втори учител, но ако училището реши, никой няма право да ги задължи.
Виж целия пост
# 188
Просто ресурсните не са предвидени да влизат с детето във всички часове, а явно учителите искат точно това - някой да влиза като персонален асистент във всички часове.
Съвет не мога да дам. Моят син е много назад в развитието и не му е по силите да учи в обикновено училище, но дори да беше на равнището на вашите деца, при такива изисквания съвсем сериозно щях да се замисля за помощно училище и евентуално - ако детето може да се справи - впоследствие приравнителни изпити или нещо от сорта. Не е съвет другите да постъпят така, казвам само, че аз сигурно щях така да постъпя.
Макар че наистина ли някой в училищата очаква от родителите на децата с увреждания в класовете им масово да не ходят на работа?!  Shocked
Виж целия пост
# 189


АДОС не е нормиран за БГ, казаха от Свети Никола, познавали го и прилагали отчасти, но това е погрешно според водещ специалист от САЩ, с когото коментирахме. Лицата прилагащи АДОС трябва да са добре обучени в инструмента, за да не го интерпретират погрешно, каза тя. (Мое мнение е, че прилагане отчасти крие рискове и оттам него приемам за сериозен похват при даването на точна диагноза.)


Част от проблема с подобни инструменти е, и че са разработени в контекста на друга културологична среда и на английски език. Затова и трябвя да се адаптират в не-англоезични страни. Което си има и рискове да не бъде съвсем прецизен. Но се прави. Защо наистина тесът не е нормиран все още за България?! Той не е никак нов. Някакви подробности казаха ли?  Моят син е диагностициран в не-англоезични среда при адаптиран за страната ADOS преди 10 години. (Но не само на базата на него.)

Не, никакво обяснение не са дали, а и ние не поискахме, но иначе на вратата на Св. Никола пише, че работят по най-високите европейски стандарти!!! Два норвежки гранта са усвоили, но ние не усетихме нищо от този професионализъм.
Виж целия пост
# 190
Моя няма ресурсен, но винаги има човек от училището предвиден за него и обучен. Имат в училището такива дето носят на врата картите Пекс и са по класовете или идва и взима детето за обяд в малка група или с малка група са в двора на индивидуална почивка или индивидуална работа. Ако му назначат асистент за което ме увериха, че ще стане ще има още един само за него човек. Тук всяко 5 то дете е такова аз заради това и училищата явно са подготвени, по-интересно ми е откъде толко такива деца ама това е друга тема....

За дрехите моя толерира памук чист, лен, полиестера го усеща веднага. .H&M имат коншъс серия, която е много добро качество материи.
 
Виж целия пост
# 191
Също така се сещам, че има една наредба за приобщаване за училищата и градините, обаче е някъде към 60 страници и смятах тези дни да я чета подробно, ако някой се е позовавал конкретно на част от нея, ще е полезно да сподели.
Аз четох, но никъде не видях, че трябва да бъда в училището. Нямам нищо против индивидуално, но да е в училище, да ходи някъде това дете. Щото сега ще настроят и децата срещу него и ще стане страшно.
Виж целия пост
# 192
Аз не понасям нищо друго освен вискоза  и евентуално памук, синтетиката още в магазини при пипане я усещам и ми боде по ръцете.
Виж целия пост
# 193
Точно така ли се казва тази серия в H&M да отивам утре да търся или има друго име на български. Иначе и тук са много деца. В класа на детето бяха 3 с еднаква диагноза, едното го принудиха да се премести в друго училище и сега са две.
Виж целия пост
# 194
Не се настройвай така. Може пък да бъде добре приет щом не е агресивен.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия