Моля, помогнете да спася детето си!

Шугарче, аз живея в Брюксел вече. За тукашните ли искаш да питам?

А, следя те аз и знам. В друг случай щях да кажа да пием по бира. Да, ако не е проблем, защото официалната ми информация е, че в Европа не боледуваме от това. Просто въпрос. Аз ще си действам по-натам. С относителен успех 😁

Аз много се надявам и време за бира да дойде делегирах задачката на флеймиш-говорящия и майка му, ще ти пиша като знам нещо!

Излъгах.
Непреднамерено и частично, но ви излъгах.
Дали ще ми простите или не, колко оправдани са ми били подбудите и колко спешно е било състоянието на Джони, нищо не променя фактът, че ще трябва да живея с чувството за вина. Казах ви, че парите ви няма да лекуват бактериална инфекция и буквално дни по-късно изхарчих повече, отколкото имахме, за да лекувам последствията от нея.
Преди три дни, Джони се влоши толкова, че вчера рано сутринта се наложи спешно да бъде хоспитализиран. В болница, в която нищо не се покрива от застраховката. На документите, с които ни изписаха, пише: R/O PANDAS, disorder involving the immune mechanism, unspecified (където R/O е rule out).
Простете за английския, знаете че обикновено се справям на български, но преди часове се върнахме вкъщи и още не мога да си събера акъла, дано все пак успея.
Джони бе в състояние на такава болка, че се опитваше сам да си разбие главата, явно за да спре. Хващаше я с ръчички и пищейки и плачейки лягаше отгоре ми, вероятно се надяваше да му помогна някак детето. Беше спрял да яде, ходи, говори. PANDAS и тук, както в голяма част от света, е меко казано "спорна диагноза", затова докато дишам ще съм благодарна на доктора, който си заложи името, кариерата и работата, с която си храни семейството, за да подобри състоянието на моето дете. Дано е успял засега, после-то ще го мисля като дойде.

Това, което направиха в болницата:
Венозно - парацетамол, кортикостероиди и 2 х 12 часа IVIG (имуноглобулин). 6750 Евро.
Не зная колко още такива процедури ще са нужни (зная за деца с по 7-8-9), не зная дали ще са нужни и друг вид (има такива потенциално), зная само, че от няколко часа детето не е плакало и току-що си изяде закуската.

Живеем в абсурден свят и става все по-абсурден: имаме признати не-знам-колко-точно пола, страх ни да разкажем мръсен виц, че то полит коректност ли не беше, в расизъм ще те обвинят и всички грехове на този и онзи свят, чак аз се замислям, че е време да си сменя рингтона на телефона (Paint it Black на Стоунс), но състояние, което е описано и документирано от доктор Сюзън Суедо още в далечната 1998 (https://pandasnetwork.org/our-history/ ), си остава и досега спорна диагноза почти навсякъде.

Не мога да ви пусна информация на български за PANDAS, освен ако не реша да я пиша, но аз нямам медицинско образование. Това не значи, че няма български деца, които борят това състояние (в затворените групи, и не, няма да съм аз човекът, който ще злоупотреби с лична информация, дори да е в моя полза). Няма да разберете за тях, защото или родителите им имат достатъчно средства, или се съгласяват на друга диагноза, която звучи "по-достоверно".

Като се замисля, единствената препратка, която би говорила нещо на доста хора, е доктор Сухейл Наджар, онзи от филма "Brain on fire", името му стои в списъка на лекарите, с които да се свържеш, ако имаш съмнения за PANDAS. Не е да не съм опитала, часове има за догодина.

Това е най-трудният пост, който съм писала в тази тема. По-труден е, вероятно, единствено първият, но той е писан от JACKLIN*.

Ох, миличкото. Целувки на малкият герой.
Помогнах с малко.
Хайде хора, много сме. По малко всеки да даде ще съберем пак паричките.

Пратих! Дано се справи и с това мъничък Джони! Прегръдки, Деси.

Мили Боже, с какво заслужава тая невинна душичка всичко това. Светът е едно много нечестно място, а доктор Хаус е само по телевизията за съжаление.  Пратих ,Деси, споделих отново , дано има по-широк отзвук.     Пращам прегръдки  и желая сили.

Душата ме боли, опитвам се да давам кураж на Деси, но вече не знам каква е тази съдба, с какво това малко човече заслужава толкова болки, страдание, болници?! Вместо да тича и да играе, да расте щастлив и усмихнат, да е просто дете.
Но няма са се отчайваме, има подобрение от тази вливка, поне не боли така зверски главичката.
Въпросът е как ще събираме средства за тези процедури?! Ние сами тук от форума въпреки голямото си желание не мисля че бихме се справили.
Не съм никак запозната с тази диагноза, но дали в някоя платформа има родители, които събират за такова лечение?
Ако има дали да не пуснем и ние? Не знам наистина как да помогнем.
Не знам и какво се иска като документация за старт на кампания.
Идеи?

Пуснете Жаки, може би Алинка в групата дето за Павката събирахме, аз  да разпространявам в нашия акаунт.

Помогнах с малко.
Късмет, Джони! Стискам палци и изпращам положителна енергия. Шугарче, дано скоро се похвалите с подобрение!

Стискам палци за подобрение
И аз пуснах малка сума, ние сме сила!

Може и във страничката с базара във Фейсбук да се обнови информацията. Да се сложи призив за събиране на средства. Ясно е, че ние не можем да се справим

Популярно лице трябва да се привлече за каузата, или анонс в новините. Ники Кънчев се ангажира с такива кампании, или някой "инфлуенсър" с  много последователи, ако разкаже историята на Джони  и призове на страницата си хората да дарят.Aко има някой, дори да е познат на познат на познатия- за да стигне до човека  Деси и да представи  необходими доказателства... просто си мисля, че за да добие популярност  кампанията трябва да е по широкоизвестна.

Нямам думи вече. Деси, прегръщам ви. Пуснах по сметката на каката.

Пратих и аз малко по сметката на каката. Прегръдки и кураж!