Моля, помогнете да спася детето си!

  • 469 249
  • 3 026
# 2 310
Мила Деси, включих се отново с малка сума и скоро пак ще го направя. Дано да е от полза, за красивото,малко човече! Много ми е мъчно, че минавате и през това, освен всичко останало!
Да помага Бог, а и ние - хората!
Виж целия пост
# 2 311
Благодаря ви ❤️
(За парите, за мислите, за съобщенията, за популяризирането по всички възможни начини, включително и по темите във форума)
Не е достатъчно, но за това ми стигат силите.
Още не знам колко дни ще са ми нужни за да отговоря на всички, които са ми писали.
Не мога и да си събера акъла, че и тук да отговоря на въпросите ви - не съм спала четири денонощия (е, спала съм по 1-2 на нощ). Горкият доктор на Джони от днес е вече в заслужена отпуска, ама и от летището отговаря на откачените ми съобщения, а аз все си обещавам че ще спра и ще го оставя на семейството му, дано ми се получи.
Най-опростено казано, това от което страда Джони в момента е вид автоимунен енцефалит. Не, не се лекува. Може да бъде "приспан" с не знам колко точно процедури и лекарства. После... Ами може и да изкара цял живот така Джони, а може елементарна инфекция да го запрати обратно в това състояние, но аз предпочитам да се надявам на първия вариант.
Добре е за момента, просто повръща често, но това бе от очакваните реакции. Не изглежда да го боли, няма температура, та и на това се радвам.
Ще пиша, нали ви е ясно че няма как да забравя да пиша на вас, просто не обещавам точно кога.
Виж целия пост
# 2 312
Много се извинявам, че се отклонявам от темата. Навремето имаше фонд за лечение на деца в чужбина. Не знам дали го закриха? Деси, има ли вероятност в БГ да получиш адекватна безплатна помощ?
Виж целия пост
# 2 313
Изпратих ви пари. Надявам се скоро това да бъде зад гърба ви.
Виж целия пост
# 2 314
......................
Деси, има ли вероятност в БГ да получиш адекватна безплатна помощ?

Не вярвам.
На теория, аз би трябвало и тук да получа или поне да доплатя съвсем малко.
На практика, нали помниш какво ти отговорих за многообразието от "диагнози", които получихме... безплатно са съгласни да му изпишат антидепресанти и лекарства за епилепсия.
Тази диагноза, доколкото ми е известно, се покрива от застраховката в Илинойс и още няколко щата. Ако някой има друга информация, ще се радвам да сподели.
Виж целия пост
# 2 315
Много съжалявам, Шугърче, нямам други думи. Само да ти пожелая успех и през този кръг на ада, миличка. Да разкажеш скоро положителни и обнадеждаващи неща Flowers Four Leaf Clover
Виж целия пост
# 2 316
Много се извинявам, че се отклонявам от темата. Навремето имаше фонд за лечение на деца в чужбина. Не знам дали го закриха? Деси, има ли вероятност в БГ да получиш адекватна безплатна помощ?

Сигма, фонда вече не съществува като такъв. Здравната каса е поела функциите му. Но те поемат финансово само официални диагнози за които БГ лекари консултанти потвърдят, че в БГ няма кой да предложи лечение. Освен това, от личен опит, БГ медицината не може да се справи със състояния не описани в учебниците по медицина. Но пак от личен опит и в чужбина също не искат да поемат сложни случаи. Д-р Хаус, д-р Чудо, Добрият доктор са просто екранни герои. Вероятно някъде по света има отдадени на професията лекари като тях, но как да бъдат открити? БГ доцент в инфекциозното отделение на ВМА отказа да признае резултатите от кръвни изследвания от германска лаборатория, защото не знаеше как да ги обясни и съответно не назначи лечение. Какво остава да обърне внимание на диагноза Пандас, която доколкото разбирам не във всички държави е официално призната.
Виж целия пост
# 2 317
Момичета, от снощи до този момент от Туитър има 116 влизания в Gofundme.  

Дори 20% от тях да са дарили, пак е нещо. Туитът все още набира скорост, но не искам да губи инерция. Умишлено слагам скрийншот с потребителското ми име там и ви моля ако имате акаунти, да споделите с някоя призоваваща дума. Разпитайте близки, познати, може и те да споделят. Междувременно може да се призоват и чуждестранните общности, та отново... Ако имате деца, близки, познати...
Шугърче, позволих си да цитирам част от написаното от теб вчера. Вярвам, нямаш нищо против. Много товар носиш на плещите си. Парите няма да бъдат част от него.
Виж целия пост
# 2 318
..........
Шугърче, позволих си да цитирам част от написаното от теб вчера. Вярвам, нямаш нищо против. Много товар носиш на плещите си. Парите няма да бъдат част от него.
Кажи честно, дали да имам против че се занимаваш с детето ми, със спорната диагноза, дето жива могат да те изядат и виртуално, че си посмяла?! Не искам да ти се отплащам. В замяна, ако (когато!) постигнем успех с Джони, всичко ще е публикувано. Дано спести нечия мъка.
Не 20 процента, един да е дарил едно евро, заслужава си.

Ли Лу ❤️ Каквото и да е, ще разкажа. Обещала съм си. Дори моето да се оправи на сто или никак, трябва да говорим за това, за всичко, да не позволяваме да сме някакъв мизерен процент в нечия статистика. Джони не е статистика. Той е желано, чакано и щастливо дете, на което бе писано да проправя пътека. Дано е магистрала след него 🤗
Виж целия пост
# 2 319
Стискам палци за добро развитие.
Надявам се да намерите добро решение.
На заплата ще пусна малка сума.
Виж целия пост
# 2 320
Деси, има ли вероятност в БГ да получиш адекватна безплатна помощ?
Зависи кой метод на лечение се прилага.Към  2017г-плазмофарезата е платена.
Цитат
Рядко лечение на автоимунен енцефалит
https://zdraven.bg/%D1%80%D1%8F%D0%B4%D0%BA%D0%BE-%D0%BB%D0%B5%D … 0%B0%D0%BB%D0%B8/
По НЗОК се прилага това лечение, описани клинични случаи на международна конференция по неврология 2019г
http://www.nevrologiabg.com/wp-content/uploads/2019/10/202.pdf
Скрит текст:
Може би трябва да се свърже предисторията и сегашното състояние.
Виж целия пост
# 2 321
pkol, жесток пост, благодаря от сърце, докато го четях и се почувствах малко по-малко биполярна, отколкото ме изкарват докторите.
Всъщност, плазмафарезата би била моят първи избор. Уви, не просто е платена, ами и някой трябва да я предпише. Не аз, доктор. Този, който разписа за IVIG-то на Джони, направо ми каза - това пак ще разпиша, ако има подобрение, плазмафареза не правим в нашата болница. И други неща ми каза, от рода на "ти си луда, но детето има късмет, никога нямаше да се сетя за тази диагноза, ако не се подобряваше регулярно на антибиотици".
За стволовите - много е спорно, да, но колко да ме интересува спорът, ако детето се подобрява? Впрочем, първият невролог който каза "не знам колко е аутист Джони, защото със сигурност има PANDAS", е направил стволови на своето дете. Интересно как мерим с различен аршин като дойде до нашето.
Причината да се откажа (поне засега) от лумбарната пункция, бе именно PANDAS - направо питах ще има ли разлика в лечението, ако не е това, а друг вид автоимунен енцефалит. Отговорът беше "не". Ми...като е не, аз харча пари, които нямам години вече, затова избрах да минем на лечение направо.
Дано не съжалявам.
Виж целия пост
# 2 322
Само да уточня, че аз, лично, имах предвид друго…не стволовите клетки. За да се даде повече гласност, да се ангажират повече хора, евентуално, да се разкаже и предисторията и през какво е минал до момента Джони.
Виж целия пост
# 2 323
Това, което направиха в болницата:
Венозно - парацетамол, кортикостероиди и 2 х 12 часа IVIG (имуноглобулин). 6750 Евро.
Не зная колко още такива процедури ще са нужни (зная за деца с по 7-8-9), не зная дали ще са нужни и друг вид (има такива потенциално), зная само, че от няколко часа детето не е плакало и току-що си изяде закуската.
Скрит текст:
Всъщност, плазмафарезата би била моят първи избор. Уви, не просто е платена, ами и някой трябва да я предпише. Не аз, доктор. Този, който разписа за IVIG-то на Джони, направо ми каза - това пак ще разпиша, ако има подобрение, плазмафареза не правим в нашата болница.
Скрит текст:
При единия от клиничните случаи лечението е същото, което са приложили при вас +ритуксимаб. При плазмафарезата също е приложен  ритуксимаб. ПП Забелязвам, че се правят ликворни изследвания при описаните клинични случаи на международната конференция.
Виж целия пост
# 2 324
pkol, остава да можеш да разпишеш Stuck Out Tongue Winking Eye Шегувам се аз, но ставам и лягам с ПъбМед, изчела съм всичко достъпно. И за ритуксимаб съм съгласна, но какво променя твоето и моето мнение?
Елпис, не мисля че някой те е разбрал грешно. Не и аз. Уви, нищо добро не носи историята на Джони, само ме поглеждат и казват "е, какво очаквате при такива операции".
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия