Моля, помогнете да спася детето си!

Публикувана: 12 юни 2019, 19:05 ч.
Последно мнение: 11 юни 2026, 13:09 ч.

469 262
3 026

sugarfree - Потребител

S

Потребител

# 2 325 20 юни 2023, 12:27 ч.

Точно преди четири години...чаках да свърши операцията на тумора на Джони и да чуя присъдата.
Много от вас чакаха заедно с мен.
Хубавите новини, които получихме, мислех и наивно вярвах че слагат началото на едно друго детство за Джони.

Не било писано да е точно така.

Малко по-добре е - яде само няколко неща, но яде. Пие достатъчно течности. И не на последно място, не лежи по цял ден, макар да е далеч от обичайната си форма. Отново е склонен да излезе от апартамента, макар да не е ентусиазиран (това беше огромен проблем последните две седмици).

Имах желание по-оптимистично да звуча, но не ми се получава за момента.

Благодаря ❤️

Виж целия пост

Редовен потребител

# 2 326 20 юни 2023, 15:31 ч.

Алоууууу, другарко! Къде си ми овесила нос?! Не ти се полага такъв лукс! Най- важната ти работа е да “ни” гледаш юначето! Какво по-оптимистично от точно този ден?! Джони е жив, има го, расте и е прекрасен! Помня как сме се молили висчки за това. Така че, стягай се! Всичко ще се нареди, все някога, все някак! Не сте сами❤

Виж целия пост

Потребител

# 2 327 20 юни 2023, 15:40 ч.

Деси,горе главата! ❤️

Виж целия пост

P

# 2 328 20 юни 2023, 16:14 ч.

Цитат на: sugarfree в нд, 18 юни 2023, 18:48

Уви, нищо добро не носи историята на Джони, само ме поглеждат и казват "е, какво очаквате при такива операции".

Много уважаван от мен Акад. проф. д-р Иван Миланов има издаден труд с тема " Неврологични усложнения на соматичните заболявания" http://stenobooks.com/product/3700/nevrologichni-uslozhnenia-na- … zabolyavania.html Същият е изпълнителен директор на Многопрофилна болница за активно лечение по неврология и психиатрия “Св Наум” http://www.nevrologiabg.com/contacts/
"Национален консенсус За диагностика и лечение на остри и автоимунни енцефалити и вирус индуцирани енцефалопатии 2019 г.">http://www.nevrologiabg.com/science/consesuses/%D0%BD%D0%B0%D1%8 … B8%D0%BA%D0%B0-3/ след стр. 38
Всичко описано като лечение (вкл. плазмофареза) предполагам е по НЗОК. 2019г

Виж целия пост

S

Потребител

# 2 329 20 юни 2023, 18:08 ч.

Цитат на: JACKLIN* в вт, 20 юни 2023, 15:31

Алоууууу, другарко! Къде си ми овесила нос?! Не ти се полага такъв лукс! Най- важната ти работа е да “ни” гледаш юначето! Какво по-оптимистично от точно този ден?! Джони е жив, има го, расте и е прекрасен! Помня как сме се молили висчки за това. Така че, стягай се! Всичко ще се нареди, все някога, все някак! Не сте сами❤

За всичко си права, ама ти каквото и да кажеш или рева, или се смея. Понякога и двете. Оставям те да гадаеш каква я свърши този път ❤️

Момент е, ще ми мине. Едно, че нямам избор, друго че нямам право.
Всичко тръгна от това, че взех да смятам колко пари да преведат децата, за да покрием последните сметки и ми стана едно емоционално... колко платих за процедурата ви казах. Не казах, че искаха с 1250 евро повече. Докторът вика "няма да се съгласяваш, ще намалят". Предложиха ми 250 отстъпка. Аз казах 1250 и показах кампанията и колко пари дължа на банките. Обадиха се на доктора - той потвърди, че няма да ни консултира (абсолютна лъжа) и никакви предварителни тестове няма да прави (ползва тези, които правихме за ЯМР). Съгласиха се.
Това е само пример.
Около Джони е вихър от добри и състрадателни хора.
Щях и да се оплаквам, но това е грешната тема, тази е за надежди и хвалби.

Pkol, много благодаря! Вече имам план какво ще чета като приспя челядта.

П.С. Ще ми преведат сумата само за процедурата. Има от предишните месеци около 1000 евро разходи по прегледи, изследвания и тн., но докато изчислявах и един роднина на бащата на Джони пое ангажимент за тях.

Виж целия пост

P

# 2 330 20 юни 2023, 20:59 ч.

Цитат на: sugarfree в вт, 20 юни 2023, 18:08

Обадиха се на доктора - той потвърди, че няма да ни консултира (абсолютна лъжа) и никакви предварителни тестове няма да прави (ползва тези, които правихме за ЯМР). Съгласиха се.

Pkol, много благодаря! Вече имам план какво ще чета като приспя челядта.

По прочетеното, за което ви дадох линк "гледам" доста изследвания се правят, за да се уточни какъв автоимунен енцефалит е и лечението. Ето ви още за четене>https://www.google.com/url?esrc=s&q=&rct=j&sa=U&url=https://nevr … gFcsqed5PsvB4B5Sg

Скрит текст:

Хубавото предстои!

Виж целия пост

S

Потребител

# 2 331 20 юни 2023, 21:12 ч.

Pkol, нашият е този:

От прочетеното досега Wink

Wink

Иначе имаме ЯМР, ЕЕГ, кръвни...щяхме да имаме и на ликвора, но го отказах просто защото само този невролог беше готов да го предпише, а както стана ясно там застраховката ни не покрива нищо. И...знаеш, предпочетох да платим за началото на някакво лечение.

Дано си прав и хубавото да предстои за всички ни!

Виж целия пост

S

Потребител

# 2 332 22 юни 2023, 20:49 ч.

Не си бях дала сметка до преди малко колко зле е бил Джони. Да, споделях с вас, да, уж имах някакви идеи, но като видях как се радва терапевтката да го види седнал и да се тъпче с пуканки, изведнъж ми светна че наистина е бил много зле.
Благодаря и тук за личните, получих много ценна информация и подкрепа ❤️

Виж целия пост

S

Потребител

# 2 333 26 юни 2023, 18:08 ч.

Утре е денят, рожден на малката.
На въпросът какво иска - може ли малко време само за мен. Не питайте какво прави това с душата ми.
Тя най пострада от състоянието на Джони.
Едно, че сърцето й е твърде голямо, друго че тя е твърде малка да разбере всички "защо".
Вчера бяхме на изследвания отново, отново Джони е положителен за стреп, въпреки антибиотиците за повече от месец, въпреки имуноглобулина и всичко, което успявам засега.
Пиша това не за да се оплаквам, а за да е ясно защо съм бавна, понеже има хора, които ме чакат да помогнат - с популяризиране, с прегледи, с пари, с морална подкрепа.
Дано следващият ми пост звучи по друг начин, заради Джони и заради многото като него.
Благодаря ❤️

Виж целия пост

S

Потребител

# 2 334 28 юни 2023, 14:44 ч.

Преди време нямаше да публикувам снимка изобщо. Или щях да изтрия със скороста на светлината. Сега е все тая, някогашният ни личен живот не съществува. Това не е баш хубаво, но и е - цената на подобрението на Джони, плащам и не просто се съгласявам, намирам го естествено и нормално.

Вчера бяха преведени 250 евро по платформата, с условието че са за нея...Нито аз, нито вие, нито пари ще компенсират това, което е пропуснала и преживяла твърде рано, но искам да кажа, че понякога щедростта няма граници, често не идва от тези, които имат много, а от тези, които са изстрадали много.
Честит рожден на детето, което е по-силно, по-добро и значително по-мъдро от мен! Джони е извадил късмет от генетичната лотария, с родители не е ясно колко, но с брат и сестри - със сигурност.

Виж целия пост

G

Ентусиаст

# 2 335 28 юни 2023, 14:50 ч.

Прекрасна! Да ви е жива и здрава каката, Деси! Честит празник!

Виж целия пост

Потребител

# 2 336 28 юни 2023, 14:57 ч.

Да е жива и здрава, а доброто й сърце да привлича само добрини в живота й! Purple Heart

Purple Heart

Flowers Cherry Blossom

Flowers Four Leaf Clover

Balloon

Shaved Ice

Notes

Tada

Виж целия пост

Н

Никитка

Ентусиаст

# 2 337 28 юни 2023, 14:58 ч.

Честита да е Принцесата:purple_heart:
Все така с усмивка!

Виж целия пост

* Боби *

Потребител

# 2 338 28 юни 2023, 14:58 ч.

Честит празник!
Да е жива и здрава, да има късмет в живота и да е заобиколена от добри хора винаги!

Виж целия пост

M

Пристрастен

# 2 339 28 юни 2023, 15:16 ч.

Честит рожден ден! Винаги да е усмихната!

Виж целия пост

Препоръчани теми

Форумни липси № 9

439 576
3 622

Актуални теми и общи дискусии

Покажи се (второ издание)

191 559
1 766

Развлечение

Смешки от форума - 44

14 431
149

Развлечение

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.