Моля, помогнете да спася детето си!

Подкрепих със скромна сума. Надявам се, че сте добре, мило семейство!

В един друг живот, още щях да съм под въздействието на концерта на Депеш. Сега... вместо по 100те национални обекта, водя детето по доктори из бг. И слушам Депеш на запис. Не съм писала само и единствено, защото още няма резултат, на ниво консултации сме и на "да ви види колегата".
С Павел Андреев е говорено, хората са готови да съдействат, но трябва точно разписано колко пари за какво. Ясно е, че още не знам. На вас мога да кажа "дайте да дадем" и...вие давате. Мисля, че на всички ни е ясно, че за кампания на платформата на Павел Андреев не е точно така и затова си има причина. Оправдана, всички знаем какво се случи с хелп карма. Джони и Шугър може да са известни (отчасти поне) за вас, но всички знаем колко злоупотреби стават. Щом получа черно на бяло нещо точно и конкретно, можем и там да пробваме.
Засега търсим основно доктори.
Магьосници, ако може.
Феи си имаме, вие

Не зная дали още сте в България и въобще дали имате свободно време.Ако имате и сте близо до Кръстова гора отделите и 20мин. Там всичко е различно.

Утре ще пусна наличност и ще обясня докъде я докарахме.
Днес само ще споделя, че последните дни Джони отново се влошава и... седнахме с приятелка и сестра му на заведение в Морската. Счупи чаша. После чиния в главата на сестра си.
Не се оплаквам.
Хваля се с варненци.
С българите.
Платихме си сметката и оставихме другите да пият бира на спокойствие.
Но... жената от съседната маса дойде и пита за диагнозата му. А после каза - направете gofundme, нека помогнем. Споделих, че вече има, просто е трудно и сложно. Направи снимка с телефона си и каза, че ще го намери, ще помогне.
Тази война ще я спечеля с вас, заради вас и Джони и за всички случайни, но всеотдайни феи по пътя.

А каката как е след срещата с чиния?
Случвало ми се е преди години/бях 2 - 3 клас/  и после откриха, че имах рани по главата. Някак си не потече кръв, гъстата тогава  коса я е спряла.

Уф, все се надявах да се намери начин тук за нещо и да не се влоши. Милата му сестричка, знаеш че ми е слабост. Дано е добре.
А ти от къде ги вадиш тия сили?
😵‍💫

Така, по същество:
От сметката бяха изтеглени 3000 лева, от тях сме похарчили 1660 (транспорт, храна, хотели и една консултация на частно), останалите 1340 са в мен и ако не потрябват до края на престоя ни в България, ще ги внеса обратно. Искам да кажа, че никой не искал пари в клиниките и болниците, в които водих Джони и поне 90 процента отношението бе много добро. За съжаление тук приключват добрите новини, някои лекари са склонни да се съгласят с диагнозата от емирствата, някои не, но абсолютно никой нищо няма да предприеме като лечение докато не бъдат направени всички възможни тестове и изследвания в България. Това, от друга страна, не може да се случи преди края на септември - "разберете, отпускарски сезон, за такъв случай имаме нужда от екип специалисти, а все някой не е наличен". Не се отказвам от лечение в България (или поне част от него), но съм принудена да отложа.
Междувременно, точно както предвиди неврологът, който прави процедурата с имуноглобулина на Джони средата на юни, след като мина повече от месец и не повторихме, детето започна да се влошава - отново яде по-малко количество и видове храна, отново губи баланс, има някакви истерични пристъпи, сърби го тялото и тн.

Aisha, добре е каката, май й бе на "късмет", че чинията беше керамична. Е, естествено, няма как да не й се отрази случката, тя живее при тези обстоятелства вече пета година, но... малко е, което мога да й спестя.

Alina_si, от вярата, че ако не всичко, то физическата болка е възможно да бъде премахната. И за Джони, и за кака му.


Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

На центъра на Варна, за втори път срещам братовчедка ми от Бургас за последните десет дена.
Не се бяхме виждали срамно много време, не че не сме искали. И си говорим за диагнози, и как тази на мъжът й, предопредели призванието на едната й дъщеря. И за Джони. За неврохирургия и неврология.
И ме пита тя: "а ти откъде познаваш Х?"
Мисля.
Не познавам Х бе, нямам спомен.
После нещо заработва и се сещам - "о, прекрасна мацка, много ми е помагала, а колко е готина". Оттук я познавам. Дели рожден с Джони. Синът й - с каката.
Плачем и двете от кеф, че светът е малък и хубав, и защото и двете познаваме Х.
Аз малко по-обилно, защото познавам много Х. Всички ви

Какво трябва да се направи за втора вливка/манипулация с имуноглобулин? Може ли и тук да стане?

Някой да подпише, да каже - това ще помогне на детето. Независимо дали ще плащаме или по каса.
В България няма да стане засега. Никой нищо няма да направи преди да се направят пълни изследвания тук и след това евентуално може да се случи. Шанс за пълни изследвания - октомври най-рано.
Дори не мога да се концентрирам за да обясня кратко и ясно сложността на положението...един доктор казва "бе всичко е последствие от операциите, няма какво да се направи", но ни праща при колега. Колегата казва "о, диагнозата от емирствата е вярна вероятно, но...бе бъдете подготвени, че както има лечение, така не е отработен протоколът и доста колеги ще се отнесат със съмнение." Трети казва "ще съберем екип и ще правим изследвания, има възможност за значително подобрение, обадете се края на септември"...и тн., и тн.
Лошото е, че и лекарят, който пое отговорност за процедурата преди, вече не работи в болницата, приел е предложение за работа в една клиника, там такива процедури не правят.
А междувременно Джони се влошава с часове...повръща, днес е на сок и няколко пържени картофки.
Аз начин ще намеря, ще издържа, обещала съм на себе си и на вас.
Само че ще го търся от утре, сега не мога. Днес ще съм Скарлет О'Хара и "ще мисля утре".

Шугарче, прегръщам те. Това е някакво безумие. Предполагам и никой не иска да “фалшифицира” диагнозата с друга такава, която изисква същото лечение/препарат. Главата ми не го побира. Какво точно рискуват, ако сложат “грешна” диагноза.

Не очаквайте лекарите в БГ да направят нещо. Може и да са добри когато диагнозата се поставя по учебник,но сложните случаи предпочитат да препратят на колега, за да не носят отговорност, дори и ако пациента е дете. Дори частното плащане (не по каса) не ги мотивира. Освен това нямат хъса да се запознават с новото, което е установил света за нещо което са чели в учебниците. Не са готови и да работят по сложните случаи заедно с колеги от други специалности.

Във Варна, в Св. Марина има добър детски гастроентеролог - доц. Георгиева. Моето дете на възрастта на Джони често повръщаше без причина и имаше остри болки в корема. В Св. Марина ни казаха че има ужасно голяма трета сливица и ни насочиха към операция. Няколко месеца след отстраняване на 3та сливица постепенно спряха болките в корема и повръщането без причина. Поне това могат да направят в БГ. Има и кръвно изследване, което показва какво е състоянието на сливиците, а в София им направиха и рентген. Оказа се, че болните сливици могат да са причина за проблеми с храносмилателната система.

Преди да решите, че не е по темата и съвсем съм изкукала, прочетете докрай, моля.
Днес бях на фризьор.
Ами не, не е като да е нещо разбираемо, последно съм била 2012.
Аз много харесвам суетни жени, в нормални (каквото и да значи това) граници. Аз съм почти не-суетна. Обаче... приятелката, в която сме отседнали, ми запазила час за фризьор и вика "няма не искам, аз ще гледам децата, аз ще платя сметката, ти само иди". Може да не съм суетна, но уважавам приятелите си, отидох. Едно прекрасно момиче направи чудеса с двата ми останали косъма, почти заприличах на човек.
На жена. Хубава при това.
Викам - какво дължа...нищо, това, което смятате, че струва трудът ми, похарчете за Джони, както намерите за добре.
Искам да напиша името на салона, на фризьорката, но май не е по правилата... съвсем правилно обаче, ревах като идиот.
Аз за Джони правя колкото и каквото мога, за това момиче обещавам тържествено - вече ще ходя на фризьор. Редовно. Особено във Варна. Особено при нея.
Направете ми услуга, бъдете горди с нас си, с вас, с хора като приятелката ми и това момиче, докато говорим за доброто, докато го правим, никоя черна статистика в жълти вестници няма да е лице на лично нашата България.
Българията на Джони.
❤️

Когато ми е най-трудно и криво,  се сещам за теб. Искам да умея като теб да приемам всичко. Радвам се, че те познавам!
Имам нужда от фризьор, уви съм на другия край на страната, но догодина ще те питам и ще ида във Варна на фризьор, знаеш, че ще го направя. И без това си отглеждам косата и на 2 години я дарявам точно във Варна.

А твоята приятелка е истинска приятелка! Поздрави я от мен!
😍

Стоях, гледах в празното пространство, чудех се кой приятел да притесня и да се ожаля, просто защото понякога има и такива дни... единственият подходящ сте вие. Сори, ако това позацапа по-добрата версия на мен, но тя и без друго не съществува, вие само я виждате и по някаква причина вярвате в нея.
Много мога да пиша и за доброто, и за не баш таковата по пътя на Джони. Не искам. В момента ме мъчи само фактът, че пари има, не достатъчно за целия курс на потенциалното лечение, но има, а все още няма на кой да ги дадем. Ще намеря аз, вероятно всичко е просто защото съм недоспала. Част от симптоматиката при Джони е именно това - при влошаване започва да спи в необичайни часове. Тази нощ заспа в 5.36 сутринта. Ясно е, че аз изобщо не съм спала. И сякаш това не е достатъчно само по себе си, ами и Лили ми рови в душата с чистото си, добро и наивно сърце:
Мамо, кой ще се грижи за Джони, когато той порасне? (ужас, детето знае добре, че и сега не се избиват кандидатите)
Аз.
А когато умреш?
Ти, брат ти и сестра ти.
А когато той умре? (Чувството й за справедливост говори, че големият ще умре пръв, нали е най-голям)
Ще мислим утре, днес съм Скарлет.
Какво е Скарлет?
...и слава Богу, разговорът се измества към световната литература.