Моля, помогнете да спася детето си!

Отказали са ни имуноглобулина на първо четене.
Събирахме днес всички изследвания и тн., ще подава отново неврологът заявка.
Ще се чуе.
Стискайте ни палци, моля!

Бях споделял за Акад. проф. д-р Миланов, работил в екипи с американски и италиански учени. Той е в България.
https://www.ivan-milanov.com/
http://www.nevrologiabg.com/wp-content/uploads/2018/04/Consensus … rders-2021_BG.pdf
http://www.nevrologiabg.com/wp-content/uploads/2015/06/7.pdf

Лекарката, която е нещо като наблюдаваща детето - детски невролог каза, че никога не е чувала за диагноза Пандас. Споменах, че в чужбина е коментирана за състояние напомнящо състоянието на моето дете в началото, но тя даде да се разбере, че не е запозната и не проявява интерес

Пандас не е много популярно в България. Но аз го разучих, и мисля, че и моето дете може да го има. Лекарите в чужбина са по-запознати, но тава е болест, която тепърва се разучава. И все още я няма в медицинските учебници, затова старата генерация доктори не го знаят.

ПАНДАС никъде не е особено популярно, иначе нямаше да ги има групите с хиляди родители по социалните мрежи, които се опитват да направят нещо за децата си, докато са още малки, а някои на пораснали такива - вече се чудят как да ги институционализират за да оживеят останалите членове на семейството. Не ги съдя, все повече ги разбирам. Има, естествено, истории с щастлив край, но са капка в морето.
Самата аз, просто пропуснах покрай ушите си първият път когато Джони и ПАНДАС бяха навързани от невролог. Явно твърде съм вярвала на всички предишни, твърдящи че е следствие на операциите и че си е в спектъра, а там нещата са така и толкова.
На неврологът, който направи вливката с имуноглобулин на Джони, не му се е налагало да защитава диагноза пред застрахователи, защото нашата застраховка така или иначе не важи за болницата, където бе правено, съответно "immune deficiency otherwise unspecified, R/O PANDAS" бе прието, отчитайки че платихме в кеш. Вие платихте ❤️
От друга страна, аз още тогава го питах: а защо не ТПФ? Твърде агресивно било. Освен това в тяхната болница не правели, а той за друга не може да съдейства... Сега пък работи в клиника и съвсем нищо не може да предложи, освен консултации, второ мнение и АБ и други илачи.
Когато бяхме в България, чрез приятели, попитахме на някои места и въпреки черно на бяло документите от болницата тук и мнението на невролога, коментарите бяха в духа на "стига сте чели в интернет".
(Лирическо отклонение: ще имат да вземат, ще чета, докато мога, мен интернет ми спаси детето на няколко нива)
Pkol беше пуснал статия за извършени процедури, такива, от които се нуждае Джони, преди време в Пловдив. Свързах се, ходихме. Единият професор вече работи само в частен кабинет, другият изказа съмнение, но ме препрати към колеги. Краткият отговор беше, че да, естествено че ще направят каквото могат, ще съберат екип и тн., все пак Джони е български гражданин, но условието е да излезе нещо на ЯМР, ЕЕГ, лумбарна пункция, метаболитни и генетични изследвания. Първите три са чисти кажи-речи като сълза, последните две още не сме правили. С Акад. Проф. Миланов не успях да се свържа тогава, а сега...Ами сега и да успея, Джони и аз не сме в състояние да пътуваме и това е най-доброто, което мога да кажа понастоящем.
Прощавайте, ако не пиша своевременно тези дни, просто наистина сме зле физически (психически сме свикнали 😁), аз дори отмених днешните часове за доктори за Джони и мен, нито съм в състояние да шофирам, нито да го кача на такси и тн.
Естествено, ако успея да се преборя за нещо, ще знаете.
Ако не - пак.

П.С. Рори, стискай палци да успея. Ще ползваме ноу хау-то и за твоето 🤗

Шугърче, стискам палци. И вярвам, че и Джони, и моето за съжаление не днес, и не утре, но непременно някой ден ще се оправят и ще имат нормален живот.

Момичета,
Покрай вас научаваме нови диагнози, прогнозни лечения. Нови съфорумки с тези диагнози!
Имайте сила и вяра, ние ще сме до вас

Шугърче, пожелавам ти да ти се възвърнат силите скоро! Прегръдки на красивото момче! И на вас също, Рори и Алмира! ♥️

Джони и аз сме си видимо перманентно болни, та вече не настоявам за тестване, свидят ми се средствата, които предпочитам да харча за лечение. (Скоро ще напиша отчет какво сме похарчили към момента, просто днес няма да ми стигнат силите.) То и докторът изписва лекарствата само докато ни види, вече и на него не му трябват тестове явно. Слава Богу, педиатърът при който водя Джони и сестра му последната година, по някаква причина, е много респектиран от мен и каквото помоля прави. Оня ден обаче, направо го изумих като поисках да тества за стреп дребната, буквално след като си свърши курса с АБ. Той я прегледа и вика, че му изглеждала здрава. Тя от своя страна твърди, че нищо не я боли, температура няма и тн. Аз, инат както обикновено, настоявам за тест, помолих го просто да даде направление, пък ако откаже тъпата застраховка, ще го платя. Педиатърът: "ти си единственият родител на мои пациенти на когото отстъпвам"...и предписа теста. Получих резултатите рано тази сутрин. Положителна за стреп е дребната, все едно не е пила АБ.
Нито ми се говори, нито ми се оплаква, просто ви информирам, защото имате право да знаете, а и моите неволи може случайно да помогнат на някой друг.

Шугърче, иска ми се да кажа нещо окуражаващо, но не намирам думи. Голямо гуш за всички ви изпращам и дано бързо преборите гадостта!

Ох, Дес, ужасен омагьосан кръг е при вас, стискам палци скоро да излезете от тази гадна ситуация.

Искът за имуноглобулин бе окончателно отхвърлен от застраховката. Не оспорват диагнозата, но лечението е "експериментално", а те за опити не плащат. Виж за лекарства, които не помагат на Джони, не отказват...
Хубаво е, че съм болна в момента, инак и в неделя щях да го изнамеря тоя, дето е отказал и щяхте да ме видите по новините.

Деси, а теб вирус ли те е ударил? Някой за теб погрижил ли се е, изписани ли са ти лекарства?

McKitty,

Деси, нямаш задължения към нас. Тук сме, за да помагаме, кой колкото може, не за отчети. Иска ми се да ти дам думи на кураж, но знам, че в момента не ти е до нищо. Просто исках да се уверя, че има кой И за теб да се погрижи... Няма да те измъчвам повече с въпроси. Но току що прочетох, че има данни,че pandas отминава с времето, с укрепването на имунната система. Колко е това "с времето" обаче, не е ясно...
Прегръдки на теб и децата! Скоро ще се включа и по сметката.