Моля, помогнете да спася детето си!

Шугъре, тоя пост го приемам за Добра новина!

Ох, само ако знаеш как искам точно това да направя...обаче:
За мен отдавна не е актуално да "излекувам" Джони от аутизма, искам чисто физически да е здрав, доколкото е възможно. Уви, явно аз не обяснявам нещо както трябва, току ми заяви поредният доктор: "дайте да опитаме това, ако не друго, ще повлияе аутистичните симптоми". Хубаво, ама аз искам да се повлияе друго, например обривите му, кашлицата, сенките под очите, заваляният говор и тн. Ето днес педиатърът докато го видя и каза: "Шугър, на това дете дланите и ходилата ПАК са жълти. Защо?". Ами...не знам аз, ти си доктор, предположи. След имуноглобулина бяха с нормален цвят за три месеца и ей нА, отново жълтее. Той бил сигурен, че Джони няма жълтеница. Чудесно, аз също. А какво има кой да ни каже?

Мари, да речем че е добра новина. По-добра би бил само доктор Хаус. Щото аз въпроси имам, отговори ни трябват.

Шугърче, много съжалявам че и вие дойдохте до нашето положение. Въпроси много, проблеми много, но доктор който да се заеме с търсене на отговори и да даде решения няма. Буквално и вие вече сте на етап сами да опитвате да намерите диагноза, за да я предоставите на лекарите с надежда да дадат лечение. След седмица ще станат 7г. откакто се моля на този свят да има д-р Хаус и аз някак да се добера до него.
Най-обичам като почнат да се измъкват от отговорност, ама мислех че само в БГ практикуват този спорт.

Шугърче, ако искаш пиши на лични. Уж ми оправиха достъпа до пощата.

https://lupa.bg/news/balgarskiyat-d-r-haus-se-snima-v-nash-serial_162349news.html

Бри, благодаря! Когато успея да се срещна с този лекар обещавам да споделя впечатления в темата, за да бъдат от полза за други хора със здравословни проблеми.

Рори, аз не мисля че се измъкват, просто толкова знаят. И това не е обвинение, а констатация. На всички пари, които пръснах досега по изследвания (и още предстоят), а все ми се свива сърцето, защото знам как се събират и съм наясно, че моето е все пак с късмет, си давам сметка че мозъкът е все още мистерия за медицината и за нас. Не мога да отрека, че поредният невролог ни консултира няколко пъти безплатно - просто казва на асистента си, че ще ни казва резултатите от изследванията, примерно. Оценявам, признателна съм, но уви - напредък нула. Сега просто изчаквам да оздравеем относително и хуквам за второ, трето мнение. Не знам дали някой някъде по широкия свят би открил какво и как, но се чувствам длъжна да опитам. Ще ти пиша, когато се освестя, че и аз съм като илюстрация към медицинската енциклопедия към момента.
Аз и преди съм казвала, да съм се отказала досега, ако Джони беше постоянно и прогресивно не на тоя свят. Не е така - сглобява играчки по инструкция (примерно от шоколадово яйце), наясно е с всичко, което поне веднъж е видял някой друг да прави около него, знае повече функции на таблета, отколкото аз (това не е трудно 😜) и тн. Пише по-правилно от сестра си, която ходи на училище, просто пише с пластелин, защото не успява да командва молива.
Много ми се иска да успеем. Чисто егоистично и заради всички с грешна диагноза.
Все някой е първи, нали?


Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

Help Johnny's recovery:

GoFundMe:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Урината му оцветена ли е?
В,какви норми му е б12 и хемоглобина.? Предполагам често ги изследвате.Това го пиша по повод жълтите длани.

Мен ми е най-тъпо, че сте видяли подобрение с една или две от терапиите, но тъй като официално няма диагноза, няма да е толкова лесно да се повтори “лечението”. Ей това е тъпото.
Ако има как да се свържеш с някой медицински университет или нещо подобно, на някои места се опитват да внедрят АИ да пресява диагнози (поне съм чела нещо подобно на времето), но дали в Европа има подобна практика, не знам.
Може да ми се смеете, но напоследък пиша на ChatGPT оплаквания и очаквам от него идеи за причините/болести и тн, идея какво да се изследва за потвърждение и тн

Няма какво да отлагам, пиша, че ще забравя инак, а не искам да изглежда все едно е някаква тайна.
Cia_maritima, последно изследвахме буквално преди дни. Всичко в норма.

Erinne, така е, но и докторите ми е трудно да обвинявам, поне тези, на които им личи, че наистина искат да помогнат.
Сложно е. Аз, колкото и да ми е тежко, се опитвам да се поставя в тяхната ситуация - ами наистина какво да правят, ако изследванията показват, че Джони е топ? Да вярват на лудата майка? И после какво?
Всичко пробвам аз, и това, което си споменала ще пробвам. И колкото и да е безумно и далечно, ще пробвам вече да стигна до топ специалистите в света. Лошото там е, че много се чака, а ако изобщо се вредим, парите, налични към момента, за нищо няма да стигнат почти.
Не искам да ви занимавам с ежедневието си, не си струва. Това са безкрайни изчисления, телефонни разговори, претегляне кое да и кое не.
По-скоро искам да ви благодаря отново, от все сърце, аз от два месеца не излизам от вкъщи, ако не е за болница. И всеки път като седне Джони в количката, благодаря на всички ви, че детето ми има това улеснение, благословени да сте.
Ако трудно ми следите мисълта, грешката не е във вашият телевизор, ние все още и както обикновено сме болни всички.

Ще спестя останалото. Засега.
Просто не е много приятно.
Аз съм все още оптимист. Ако Джони има всички ви, ако аз някак се събирам на следващия ден, надежда има.
Поклон и беж да ме няма, ще запазвам часове за доктори за утре. Да му мислят. Като нищо ще ги уведомя, че ако не подходят конструктивно, аз ще подходя с целокупната армия на Джони.
Вие ❤️

Точно пет пъти се опитваха да му вземат кръв днес. Шест на едно. Едното спечели (с ужасно много рев и сълзи). Не му взеха кръв. Ще го водя в друга болница, при педиатъра примерно, там някак успяват отведнъж и за около 3 минути е цялата драма.
След три месеца офанзива от моя страна, един ЯМР, едно ЕЕГ, лумбарната пункция и нанайсе кръвни тестове плюс днешната ми реплика към доктора, че дори прост нурофен дава по-осезателни резултати от неговите лекарства...той се плесна по челото, отвори пъбмед с едно клинично проучване и ми го показва: Шугър, това е наистина рядка диагноза, но може би Джони има ПАНДАС.
Статията аз съм я чела сто пъти.
На доктора казах: И какво правим?
Имуноглобулин.
Веднага подаде заявка към застраховката, с уточнението че и той не вярва, че ще одобрят. Тук такава диагноза не съществува официално.
Поне е готов да опита и вече не мисли, че съм луда.
Не знам коя част е добрата новина, но държа да сте информирани.

Много спорна е ПАНДАС в медицинския свят, наистина. Лъч надежда е, де Дори и да не мине застраховката, ако има диагноза ми изглежда някак по-удачно.

Шугър, нищо не знам за ПАНДАС, но прегледах Гугъл и тук в САЩ изглежда има шепа лекари, запознати с проблема. Тези имат онлайн консултации: https://pansconsult.com/. Не знам дали сте го пробвали вече това и дали може да има някаква полза, но ако искаш да го пробваш и ти трябва помощ от някой на място, пиши ми на лични. Следя ви с Джони от години и стискам палци да намерите лечение.

Миличка, кураж! Прегръдка за теб и Джони!

Не сте ли много далеч от тази диагноза ПАНДАС?Въобще има ли прилики в неговото поведение с,тази диагноза?Според,мен е гений и то голям, да е жив и здрав и много щастлив и усмихнат.

Erinne, не знам, дано е надежда, то с тази спорна диагноза...и дано скоро стигнем до някакво по-агресивно лечение, защото отдавна не е само Джони, редовно вече и аз, и дребната сме със стреп. Този месец два пъти. Не да ме съжалявате, а просто информативно: не мога да преглъщам, боли като дишам, едва слязох да изхвърля боклука, толкова ужасно ме болят ставите. Ами то ако Джони се чувства така постоянно, нищо чудно, че не иска да върви, заваля говора, яде само няколко вида храна и тн.

ianajar, много, много благодаря за предложението, със сигурност ще се възползвам, ако видя че тук не потръгват нещата с лечението. Толкова хубаво ми стана от думите ти, протегнатата ръка е сила, а в наше време уайфая дава възможности, които Джони не би имал инак.

cia_maritima, ПАНДАС не изключва гениалността, макар аз да не го виждам като гений нашия човек. Не просто има прилики, ами почти стопроцентово съвпадение. Да не говорим, че все пак трети невролог стига до този извод. Първият не можа да предложи никакво друго лечение освен АБ, поради факта че работи в частен кабинет. Вторият бе този, който разписа за имуноглобулина юни, а третият в болницата, в която му правихме лумбарната пункция. Този ми изглежда много заинтересован да помогне на Джони, дано успее да убеди застраховката за поне част от разходите, че ако трябва да го плащаме отново изцяло, доникъде няма да стигнем. Буквално. Все пак това е лечение, което трябва да се прилага ежемесечно, неизвестно колко дълго. А, и се прави на килограм. Първият път Джони бе 27 кг, сега е 40.

Още исках да пиша, но ще е друг път, просто не мога да се концентрирам, простете.
И бъдете здрави ❤️