Моля, помогнете да спася детето си!

Поздравления за малкия бъдещ полиглот. Орисвам!

Вчера Джони си бе съблякъл дрехите едно 50 пъти.
Оставих ги да се карат с баща му и сестра му, а аз кротко наблюдавах.
Вечерта и днес сутринта определено лекарство, днес се е съблякъл веднъж.
Утре ще е нула.
Отново, толкова за СИД и обезателната нужда от ежедневна терапия, месеци наред, години наред. Няма луди хора, има болни.

Утре, ако се сетите, постискайте палци на нашето дете, ще се мъчим да вземаме кръв.

Трудно е да си пряко замесен и обективен едновременно, независимо конкретиката.
От друга страна, аз винаги съм казвала, че обективните мнения са надценявани, аз предпочитам пристрастните, те принадлежат на хора, които се интересуват от крайният резултат и се опитват да му повлияят. Изобщо, да си субективен, не е равно на да не си в състояние да отчетеш фактологията.
Години мнения на терапевти, доктори и всякакви специалисти, повечето (ок, почти всички) през цялото време настояват на АБА (да речем), ерготерапия, антипсихотици и тн. Нищо против изброените, ама все си повтарям че не може да е една и съща рецептата за всички.

Днес се случи нещо, което чаках много дълго.
Предистория: Джони не понася лепенки по тялото си. Въпреки всичко, преди няколко дни, след като беше се разчесъл до кръв на глезена (но и след като отново бе на лекарства), с баща му решихме да пробваме отново. Залепихме кървящия глезен, а Джони вместо да махне лепенката ме погледна и каза: "тут", след това посочи лепенката. Дадох му още една, две...Облепи се с десетина, а после махна всички и остави само нужната.
Тази сутрин, докато му приготвях закуска, той дойде при мен, дръпна ме за да му обърна внимание и с прекрасен очен контакт каза:"тут".
(Здрава да е терапевтката, която единствено познава Джони добре, отдавна ми беше казала да реагирам нормално, ако той нарича с една и съща дума предмет, дори да не е правилната!)
"Искаш лепенка? Добре, ей сега."
Извадих кутията за първа помощ, лепенката и вече си мислих как ще я залепи или на старата рана, или на произволно място по тялото си, когато той обърна лявата си длан към мен и повтори: "тут". Одраскал се е някъде и от драскотината кървеше. Залепихме я по предназначение и...не знам кой беше по-доволен, той или аз.
Естествено, че всичко това не е повод за гордост при дете, навършило шест. Може би само малко, щото казваха че ще се научи, ама трудно, с повтаряне, нагледни примери и тн.
Учи се сам, точно както всяко невротипично дете. Явно необходимото условие е да е добре, колкото е възможно, чисто физически.

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Деси, аз смятам, че ти най-добре знаеш, но си мисля, че Джони е пратен тук за да ни научи да погледнем към малките неща, да ни научи да сме по-добри, да се забавим малко от забързаното ежедневие и да разберем кои неща са важни.
Той е страхотен, ти още повече.

Шугър, не сравнявай Джони с никое друго дете, връстник, нито на 6, нито на 7, никога.
Сравнявай само Джони сега, спрямо Джони вчера и преди една седмица, например.
Всяка малка крачка е крачка с голямо К.

Недостатъците на интернет общуването
Аз не сравнявам, Елпис, не само Джони, никое от децата си, никой от приятелите си и тн. Просто си отбелязвам, най-вече за себе си.
Сравняват амбициозните родители, моите амбиции се изчерпват с да са ми здрави децата и, ако е възможно, да намерят своето щастие.
Сравняват и едни таблици, за които разбрах точно от форума, от темите за спектъра и трудното проговаряне (изчела ги бях всичките, когато се появиха съмнения, че Джони е в спектъра). И се лутах по специалисти след всеки следващ симптом и питах въпроси, които редовно някой пита из тези теми:
- защо всеядното ми дете отказва да яде
- защо не иска да пие
- защо си бърка в памперса и размазва съдържанието като истински Пикасо
- защо губи баланс
- защо е агресивен
И тн., и тн.
И вероятно щях да приема, че тъй ще е тя, докато един ден доктор по вътрешни болести, когото посещавах и за себе си, и за Джони, не ми разказа няколко прелюбопитни истории:
Та, работил той преди години в психиатрична клиника в Западна Европа. Една от пациентките, от рода "кротките луди", внезапно спряла да се храни. Естествено, взели да я хранят и поят през тръбичките и така месеци. Докато един прекрасен ден не дошъл при тях нов стажант и се заинтригувал от случая. Седнал и прочел цялото досие на жената, водил си бележки и предложил определено лекарство да бъде сменено. Дни след смяната, жената започнала да се храни отново.
(Има още няколко истории, но нямам време и настроение да разкажа всички)
Тогава реших, че ще си сменя възгледите и няма да се предоверявам на експертни мнения, ще разглеждам абсолютно всеки симптом като резултат на болка или нещо, което се случва физически с детето ми, някъде из тялото му. То и преди години е царувало мнението, че земята е плоска, ама към наши дни малко са поддръжниците на тази теория...дали ще бъда изгорена на кладата? Никакъв проблем, само да е след като излекувам максимално детето си.
Вече доказах на няколко пъти, че всички изброени горе симптоми, изчезват с лекарства. Тъжно е, че аз вярвам в медицината повече от някои доктори. Разбира се, давам си сметка, че имам сериозна мотивация, несравнима със заплата или любов към професията.

Още неща исках да казвам, но нямам сили в момента. Едно, че самата аз съм в не особено брилянтно здравословно състояние, второ че днес бях при невролога - болницата, където трябваше да се случат последните планирани изследвания и да се направи имуноглобулина другата седмица, е продадена. Докторът ни идея няма засега къде и кога ще работи и тн.

Съжалявам, явно не съм се изразила правилно.
В поста си споменаваш, че не е повод за гордост за дете, навършило шест.
Исках да те окуража и да ти кажа, че всяка крачка напред е повод за гордост.
Аз самата се научих и отдавна не сравнявам моето дете с връстниците му, защото…иначе ще трябва да се гръмна.
Но “празнувам” всяка нова дума, умение, беля, всяко напред.

О, Елпис, всичко е наред, не го мисли, както казах - интернетът е виновен, не съм се засегнала по никакъв начин от думите ти, а и аз много нося, ако се налага.
Желая ти много поводи за празнуване, от все сърце ❤️

Ох, Деси, така бленувам да чета колко по-добре и все по-добре е Джони, и си го визуализирам, и го мечтая, и толкова много ти се възхищавам…
По дяволите да иде тази вселенска несправедливост…

Бънита 🤗
Мииии...да, не е особено приятно, това едно напред, две назад, го играя години вече.
Нищо, ще се посъжалявам, ще си отпусна уикенда за депресия и от понеделник пак.
Трябва да намеря начин.

Честит празник на децата ви! И на прекрасните им родители също, и ние сме били деца все пак (някои отказваме да пораснем, макар официално да се извиняваме с критическата ).
Здраве и чудеса за всички, малки и големи!

Ние си посетихме педиатъра, споделих че се отлага имуноглобулина и защо, а той ми набута рецепта за лекарствата, които държат Джони относително в кондиция и промърмори: "и да не си посмяла да ги спираш вече, докато не намериш начин".

Сега Джони се е прострял на пода и реди и събаря, ама този път не мебелите, а боулинг, това получи по случай празника, а аз съм отворила онлайн "досиетата" на наличните невролози в града и им правя проучване, да си намеря временна "жертва", докато стане ясно кога и къде ще работи нашият доктор.

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Позволявам си да публикувам статия от economist, в която се споменава за PANDAS и за въздействието на бактериални, възпалителни и метаболитни състояния върху менталното здраве (изисква се регистрация).

https://www.economist.com/science-and-technology/2024/04/24/many … d&utm_id=faq16679


Дано все повече се дава гласност на тази връзка, и дано повече специалисти започнат да прилагат адекватно лечение за това, което sugarfree е усетила  сама като правилно с майчината си интуиция и трудния си опит.

След постът на Ella_s (аз, естествено, съм чела статията, но съм дълбоко признателна, че тя реши да публикува линка) и тъй като в момента знаете, че сме на изчакване кое и как ще се случи, ми се прииска да напиша нещо. Не е пряко свързано с Джони, по-скоро с това, което бях принудена да науча покрай него, но пиша тук, защото аз не съм лекар, не съм майка на никое дете, освен своите, и наставления и съвети няма да давам.
Молбата ми е към всички родители на деца с или без специални потребности, никога не вярвайте на диагнози и експерти, ако интуицията ви говори друго.
Съмнявайте се.
Потърсете информация.
Бъдете адвокати на децата си и намерете подходящите лекари и терапевти, а те са тези, които вярват че вие познавате детето си най-добре.
Не приемайте мнението на роднини и специалисти, че детето ви е просто невъзпитано и за това вина имате (естествено, кой друг) вие. Добре, че имам четири деца и за три от тях получавам обикновено комплименти, инак можеше и аз да се вържа, че Джони е просто изтърван.
Бъдете нащрек при внезапен регрес, от какъвто и да било вид, и хубаво си помислете дали дете, което до вчера е ползвало прибори, а днес не може, е гевезе, а вие неспособен родител. Допуснете друга възможна причина. И я търсете.
- ако до вчера едно дете е бягало, а днес не иска
- ако до вчера е говорело, а днес е забравило някак изведнъж и звук как да издаде
- ако се е хранило с 30 вида храни, а внезапно е склонно да дъвче само солети и дори видът на сладоледа е повод за истерия (ама разбира се, че е защото аз не съм настоятелна и не го държа достатъчно дълго гладен)
- ако прояви внезапно тикове, страхове, ритуали, халюцинации
- ако допреди дни е ходил до магазина с приятелката ви, а днес не позволява да влезете в тоалетната без него и виси обесен на крака ви, докато готвите и миете чинии
- ако не иска да излезе навън
- ако се върне към интереси и занимания, подходящи за двегодишно, а е примерно на осем
- ако песните, на които е танцувал предишния ден, днес предизвикват ужас и запушване на ушите
................
Списъкът е много дълъг.
Тялото е създадено за движение, казва ви го човек на вие със спорта. Децата са по природа любопитни, търсещи, контактни (в различна степен, но не и степен "все тая за всичко"). Храната е не просто гориво, а едно от удоволствията и липсата на апетит (или твърде избирателното хранене) не прави човек/дете луд, по-скоро е основание да се търси защо-то.

Ако аз с каруцарския си английски, средното си образование (ПМГ) и абсолютно никаква идея от медицина и терапии, успях да накарам няколко доктора да ме чуят, а вече и да ме слушат внимателно, вие можете също.

*За Джони ще напиша веднага, щом имам яснота
**Нищо против да се публикуват в темата неща, които сте изровили и изглеждат свързани, дори да са известни на мен, форумът е голям, може някой да намери своята "сламка" в историята на моето дете

Благодаря за подкрепата и бъдете здрави!

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Светът се променя и се е променял винаги благодарение на недоволните.
Несъгласните.
Осмелилите се да се съмняват в статуквото.
И хората, твърдо вярващи, че всичко е възможно, докато не е доказано обратното.

Тази година на конференция в Абу Даби (
Autism Challenges and Solutions XII International Research and Practice Conference, 27-30 April 2024), два часа бяха отделени за презентацията на Питър Лойд Томас, инженер по образование, баща по призвание (според мен), човек, отказал да приеме безсилието на традиционния подход към аутизма и променил съдбата на детето си, а чрез своя блог и проучванията си - съдбата на много други деца.

Ако спечелим битката за Джони, ще е благодарение на вашите неуморни усилия и подкрепа, моята ежедневна работа с него и Питър Лойд Томас, който преди няколко години абсолютно безплатно ми помогна и ми показа пътя.

*почти съм уредила имуноглобулина за Джони, до седмица трябва да стане ясно

Не АКО, а Когато спечелим битката за Джони, заслуга ще имаш главно ти.
А твоята заслуга няма да е само за него, а и пример за нас, как трябва да се живее.