Моля, помогнете да спася детето си!

Бяхме днес при УНГ-то.
Дребната и аз се прекъсвахме да обясняваме промените в Джони от едното премахване на сливиците, а аз натъртвах че няма друга причина - нито лекарства нови, нито терапия.
Той слуша, слуша и накрая каза: "Ами, чудо, какво да кажа... много, много се радвам, Шугър".
Шугър чинно си прехапа езика, че да не изтърси "аз в чудеса вярвам, но това си е чиста наука". Трябва да се тренирам да не споря излишно с докторите, че още дълго време ще са ми нужни.
За имуноглобулинът - обсъждаме дати, а аз споря за цената. Имаме парите, които искат, но колко още ще ни трябват до максимум, не ми се мисли. Играх ва банк и им казах да ми звънят като калкулират около 10000 евро, инак ще ходя при други (каквито към момента няма). Да видим колко ми върви хазарта 😜


🤗
А, не, не трябва да се живее така, само ако наистина се налага и няма накъде.
Трябва да се живее с чаша в ръка (вода, кафе, чай, вино, джак...кой каквото му е на сърце), с усещането че сме вечни, щото се умира към 50-60-70 (демек, възрастта на динозаврите 😜), с увереността че сме център на вселената и волуме на мах (любимата музика, която и каквато и да е). С планове за утре, вместо тревога дали ще го има изобщо, и с мечти толкова абсурдно огромни, че да са повод за насмешка и погледи "там, където си, аз от там се връщам" от измореното и обезверено предишно поколение. С желание да видиш света, дори да нямаш финансовата възможност, и с благоговение пред всички малки и големи чудеса, с ясното съзнание че всеки от нас е част от тях.

Давай по същество, колко пари за какъв период трябва да се съберат?

Трудно е по същество, особено когато професионалистите са не особено на едно мнение.
Моето лично мнение - правим сега имуноглобулина и наблюдаваме следващите два-три месеца. Според резултатите, последващо лечение. Или още от същото, или (да не дава Господ) още по-тежката артилерия.
Вие ще знаете веднага след мен, колкото и да ми е криво, няма начин да се оправя без вас. Най-важното към момента (според мен) е да имам доктор, който документира процеса, а уви, точно това е много, много трудно в случая. Всичко е на парче, поради спорната диагноза. И всеки вика "да бе, подобрява се", ама освен неврологът, дето в момента не практикува (заради продажбата на болницата), никой друг не води подробни записки.

В момента в който си готова с цифрите казвай, за да се организираме.

Тъкмо пишех и видях, че и двете писахте.
Казваш цифрите, пратим пост и започваме яко споделяне в социалните мрежи.
Аз ще пиша пак на всички известни и всякакви инфлуенсъри и в разни групи, все ще стане.

Каква е по-тежката артилерия след имуноглобулина? Аз все си мисля, че просто му трябват повече терапии с него, но са наистина скъпи за съжаление.

Почти произволно, под "immune dysregulation".

Дано си права, Ерин, дано!

Шугър, заинтригувах лекар с информацията за Питър Лойд Томас. Моля за линк към блога и презентацията му!

С огромно удоволствие, ако не беше Питър, отдавна нямаше да има Джони, такъв какъвто е:

https://www.epiphanyasd.com/2024/05/immunotherapy-from-desert.html?m=1

Блогът. В самата страница, която се отваря, има линк към презентацията:

Advances in Personalized Medicine to Treat Autism

Благодаря ти, много! Колкото повече лекари накараме да дълбаят, толкова повече спасени деца.

ЗаСлон, ако този лекар работи в БГ моля те кажи кой е той.

Отзад напред за денят дотук:

На връщане спрях да пазарувам в Карфур. Джони видя играчките, протегна ръка към една и каза "камион". Тъкмо щях да му обяснявам как не му трябва и...реших да си направя експеримент: дадох му кутията с желаната играчка и му казах, че ако не скъса опаковката, докато стигнем до касата, ще я купя (тук може, дори да я скъса, никой нищо няма да ми каже, ако не я купя, особено при наличието на дете със специални потребности). Половин час се разхождах бавно и тържествено да взема хляб, краставици и сирене. Накрая избрах каса, на която имаше опашка. Ами... купихме камиона, а Джони отвори кутията в колата.
Преди тази случка бяхме в клиниката, в която работи неврологът, който направи имуноглобулина на Джони миналата година. Отскоро той работи като консултант към болницата, където по-рано работеше, 4 часа седмично, понеделник следобед.
Разговорът ни протече приблизително така:
Аз "Почти съм се разбрала с болницата за цената, но сме болни с Джони и сестра му, като се поизлекуваме, ще съдействаш ли?"
Доктор: "Естествено, за Джони винаги, ще дойда независимо кой ден."
"Искам да се махне от протокола за имуноглобулин на болницата едно лекарство и да се замени с друго"
"Считай го уредено"
"Искам и да се вземе кръв преди да започне процедурата за следните тестове..." (Тук вадя списък)
"Прибери си списъка, аз ще оставя инструкции, че трябва да направят тестовете, които майката каже, но напомням че абсолютно всичко е платено с тази диагноза."
"Знам. Ти просто подпиши. Аз ще видя какво и как ще плащаме. Ще ти звънна, когато сме ок, да уговориш датите с болницата. Благодаря!"
"Шугър, чакай малко...може ли да ми кажеш как уреди някои от тестовете, които не се правят в страната?"
"С пари, писане на мейли и звънене по телефоните. Защо?"
"Имам и друг пациент като Джони, бих искал да посъветвам родителите. Те пари си имат, за останалото..."
(Сигурно имат, то една консултация в тази клиника е 162 евро)
"Като се прибера, ще ти изпратя информацията на уотсап."
"Благодаря, наистина"
"Няма нужда, просто помогни на детето."
"Казах, за Джони всичко"
"Докторе, не на моето, на тяхното. И на следващите, които дойдат при теб. Благодаря."

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Разплака ме.

Шугърче, този доктор ще си даде ли мейла да му изпратя запитване за мнение по нашия случай и на английски може ли? Ако не, на какъв от достъпните езици може? Със съответната такса за консултация - по каквато каже сметка.

Шифър, вървях сега към вкъщи и си мислих да ти пиша да питам как сте, принрисм се прочитам те .. и не че съм очаквала друго от теб, но винаги надминаваш очакванията ми. Има смисъл! Браво, момиче!

И мен.