Моля, помогнете да спася детето си!

Джонито е вече в България.
Яде праскови, чери домати, банички и гевреци, салам "закуска", малини и още, и още. Праскова не беше вкусвал две години поне... Повтаря по цели изречения след нас, скача на трамплин и се опитва да обясни какво точно иска. Снощи рано-рано му се приспа, хвана ме за ръка и ме задърпа към стаята, където спи "отивам спим".

Получих днес офертата за имуноглобулина за три месеца, още не съм я прегледала, ще ви я пусна тези дни.

Виждам с очите си колко много път има още, но оптимистичното е, че няма нещо, което да дава назад, дори и бавничко, промените са само положителни.

 

Тук и стените помагат. Целувки на тоя бонбон.

Шугър, представям си каква радост е за теб да виждаш, че детето ти се подобрява! Дано си прекарате добре и безпроблемно! С малки стъпи в правилната посока!

P.S и ние днес опъвахме батут ))

Прекрасен е Джони! Всеки път на снимки ми прави впечатление колко бистър и умен поглед има. Изражението на лицето му е като на всяко дете на неговата възраст. Децата с ментални проблеми не гледат така. Вярвам, че си на прав път, Шугърче, и с малки крачки вървим към успехът. Не мога да формулирам  смислено това, което ми се върти в главата, но мисля, че горе-долу става ясно накъде бия - Джони е съвсем нормално дете, заключено в тяло, което го кара да се държи различно.

Джони

Тъй, Сигмо, стените... много помагате, вярно си е❤️
Донау, нашият батут е от времето след тумора, когато целият свят бе блокиран заради Ковид, пак А-отбора на беГемама го осигури за Джони, още ни влиза в употреба.
Панди, след толкова години лутане, в нищо не съм сигурна, дори в погледа на детето си, но съм абсолютно уверена, че всеки опит си струва. Няма думи, с които да ви обясня, какво значи точно да гледам детето си да яде праскова - а не искаше да я пипне дори.

И аз щях да помогна. Чак сега видях съобщението. Знам какво е да имаш нужда от пари да спасиш скъп човек. И аз щях да бъда в тази ситуация за много близък човек да търся пари за операция преди 1-2 месеца.

Винаги има нужда от помощ. Ако си решила, давай.

Снощи бяхме на пицарията, където миналата година гледаха Джони като ВИП и му носеха лед постоянно. Сервитьорката ни прегръща като близки роднини и не спря да кръжи около нашето дете, при положение че нейното е на химиотерапия заради левкемия. Или именно затова.
Хем искам да ви пиша за всичко, хем...доста се колебая. Много моля, следващите изречения да бъдат възприети като просто информация, без да се очаква каквато и да било реакция от ваша страна. Мислех доста по въпроса и смятах да спестя всичко, извън пряко касаещото Джони, но истината е, че сърце не ми дава: ако по нещастно стечение на обстоятелствата, някой друг изпадне в моето положение, поне да има отправна точка. А именно:
Единственият тест, пряко свързан с ПАНДАС/ПАНС, е Кънингам панел. Поръчах го за Джони и за себе си, защото една от теориите е, че има генетична предразположеност. Получих резултатите, и на двама ни са убедително положителни. Моят бе платен чрез платформата, 870 британски лири, ще ги върна в момента, в който оправя сметките там, парите, които вие събирате са и ще бъдат единствено за Джони.
След разговори с невролозите и обследване на дребната, общото мнение е, че тя е със същата диагноза, просто в по-лека форма. Планът за нея е да се премахнат сливиците септември и с продължителен курс АБ, да бъде вкарана в ремисия.
Самият Джони, допреди няколко дни бе супер, утре ще стане месец от имуноглобулина и...вече започват някои тревожни симптоми - движи се по-малко, отново отказва част от храните и тн. От друга страна, не спира говорът, продължава да е много по-адекватен и не са се завърнали много от тревожните знаци (не се върти в кръг, не върви назад, спи по цяла нощ, комуникацията съществува и прави опити постоянно да обясни какво иска и тн.). Ще се окаже прав неврологът, който каза че имаме нужда от имуноглобулин поне три месеца подред за да можем да преценим реално степента на въздействие.
Ще дописвам следващите дни, нямам възможност за повече сега.
Офертата на болницата за три месеца имуноглобулин:



Джони в Морската на Варна:



Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Деси, макар да е тежка тази новина, поне имате някаква яснота. Прегръдки за всички ви.
Пратих - дано следващият курс донесе още повече подобрения.

Шугърче, стискам палци всичко да е наред и има подобрение.
Джони е прекрасен сладур
И аз пуснах преводче

Много прегръдки за теб  и Джони , подкрепих , дано подобренията продължат  .

Вчера Джони бе за първи път в зала за игра без сестра си и родител. Час и половина кеф, аз проверявах на 15 минути, но аниматорката само потвърждаваше, че никакви проблеми не създава.

 
Джони и морето. Пясъкът отново не е проблем, часове си игра.

 
И една щастлива сестра, която чува все по-често името си, а и се радва като всички нас, че най-накрая Джони има изречения от по няколко думи и каквото и да е състоянието му, поне има шанс да се разберем.
 
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Шугър, не мога да отрека, че много ти се получават децата. Чудесна е Каролина

Да бъдат винаги щастливи и много много здрави.