Шугърче, здраве, здраве и само здраве ти пожелавам!
На теб повече спокойни дни и усмивка в очите
Да, има банкова сметка Револют.
Виж целия пост
На теб повече спокойни дни и усмивка в очите
Да, има банкова сметка Револют.
Моля, помогнете да спася детето си!
- Публикувана: 12 юни 2019, 19:05 ч.
- Последно мнение: 11 юни 2026, 13:09 ч.
# 3 000
9 март 2026, 07:16 ч.
# 3 001
9 март 2026, 08:11 ч.
Може да се ползва Револют и като обикновена банкова сметка. Само Iban-ът, който седи зад сметката и името на получателя трябва да се знаят. Аз съм си пращала по моя като редовен превод, редовно нареждам и преводи от Револют към нормални сметки.
Виж целия пост
# 3 002
9 март 2026, 10:02 ч.
Благодаря ❤️
Аз докато се включа, момичетата са обяснили.
За съжаление няма как да направя сметка в България, няма кой да се занимава с нея, а аз евентуално бих могла да открия на мое име при следващото си идване, което не зная кога ще се случи. Засега вариантите си остават платформата, револют и пейпал. Тук имам сметка, но превод по нея ще е значително по-неизгоден като такси и превалутиране.
Мид 🤗
Аз също си поплаках (малко и тайно) вчера. Най-вече за изгубеното време, моето, на детето ми, нашето общо. Защото дълго им вярвах, че освен терапия, няма какво да се направи. Да духал със сламка памучета, сапунени балони и тн, щял да се научи. И обяснявам аз на детето, опитва се то и...нищо. Интересно как духна сега свещичките с нула терапия. Питах кого ли не защо е вечно тъжен Джони, това не е той. И ми се смяха, всички до един, те така си били тези деца, депресирани. Аз питам кой хронично болен не е депресиран? Отговор не чакам и не искам.
Ето, сега примерно, имам голямо желание да изхарча сумата по революта, идеи много, но трябва да се избира. И аз съм избрала, определено лекарство, което знам че ще подобри значително асортимента храни, които Джони яде, а и още неща. Не стига че е безумно скъпо (дори няма да стигнат парите), не стига че ще трябва да платя на частна клиника да го влеят (венозно е само), не стига че пак ще моля да ми го внесат (не е налично тук, не е налично в България), ами и рецепта ми трябва. В болницата в която правехме платено имуноглобулин на Джони, неврологът ми бе изписал преди, съответно платихме да влеят и това с имуноглобулина. Сега този лекар работи другаде, вече имам запазен час, ще си платя консултация да го помоля да го направим отново. С вашите пари на просяк са ме обърнали.
Ще се променят нещата, сигурна съм, но ще отнеме години, за Джони ще е ужасно късно. То вече е късно за него, вече не се надявам на пълна ремисия, но колкото толкова, все пак напредъкът, постигнат досега, е значителен.
Виж целия пост
Аз докато се включа, момичетата са обяснили.
За съжаление няма как да направя сметка в България, няма кой да се занимава с нея, а аз евентуално бих могла да открия на мое име при следващото си идване, което не зная кога ще се случи. Засега вариантите си остават платформата, револют и пейпал. Тук имам сметка, но превод по нея ще е значително по-неизгоден като такси и превалутиране.
Мид 🤗
Аз също си поплаках (малко и тайно) вчера. Най-вече за изгубеното време, моето, на детето ми, нашето общо. Защото дълго им вярвах, че освен терапия, няма какво да се направи. Да духал със сламка памучета, сапунени балони и тн, щял да се научи. И обяснявам аз на детето, опитва се то и...нищо. Интересно как духна сега свещичките с нула терапия. Питах кого ли не защо е вечно тъжен Джони, това не е той. И ми се смяха, всички до един, те така си били тези деца, депресирани. Аз питам кой хронично болен не е депресиран? Отговор не чакам и не искам.
Ето, сега примерно, имам голямо желание да изхарча сумата по революта, идеи много, но трябва да се избира. И аз съм избрала, определено лекарство, което знам че ще подобри значително асортимента храни, които Джони яде, а и още неща. Не стига че е безумно скъпо (дори няма да стигнат парите), не стига че ще трябва да платя на частна клиника да го влеят (венозно е само), не стига че пак ще моля да ми го внесат (не е налично тук, не е налично в България), ами и рецепта ми трябва. В болницата в която правехме платено имуноглобулин на Джони, неврологът ми бе изписал преди, съответно платихме да влеят и това с имуноглобулина. Сега този лекар работи другаде, вече имам запазен час, ще си платя консултация да го помоля да го направим отново. С вашите пари на просяк са ме обърнали.
Ще се променят нещата, сигурна съм, но ще отнеме години, за Джони ще е ужасно късно. То вече е късно за него, вече не се надявам на пълна ремисия, но колкото толкова, все пак напредъкът, постигнат досега, е значителен.
# 3 003
9 март 2026, 14:35 ч.
Деси, спокойно можеш да даваш и IBAN-a от Револют като вариант за превод по сметка, заедно с опциите платформа, револют и пейпал.
Преводът в евро от българска банка към Revolut (SEPA превод) обикновено е безплатен или с ниска такса според банката (като за вътрешен превод в евро).
Прегръдки и само напред! Мислим ви
Виж целия пост
Преводът в евро от българска банка към Revolut (SEPA превод) обикновено е безплатен или с ниска такса според банката (като за вътрешен превод в евро).
Прегръдки и само напред! Мислим ви
# 3 004
12 март 2026, 13:02 ч.
В ситуацията, в която бе поставена страната където живея половината си живот, аз кой знае какво не мога да направя лично, уви. А това е моят дом, редом с България, това са двете места в света, където принадлежа. И затова правя единственото, което ми е възможно: изпълнявам инструкциите на властите. Това включва да не излизам, ако не е наложително. Дребната не е очарована, Джони съвсем, но все още вярвам в личният пример. То и какво да е очарована, с изключение на някои нововъведени правила, всичко работи, животът тече. Първите дни всеки подскачаше при смс алертите и гледаше към небето. Вчера моята дъщеря на поредния каза: ох, пак ли бе, вече е досадно. Наложи се да зарежа мръсните чинии и да обясня с думи прости, че нейната досада в момента е лукс, който някои плащат с живота си. Разглезено е населението тук, дори да живее на ръба на оцеляването (част де, тези с милионите съществуват, не са измислени) и на крачка от затвора поради дългове (аз примерно), знае че има там едни хора, дето те се занимават да не ти падне бомба на главата и от теб се иска само да не се опитваш да си подлагаш главата, че да провериш лично колко е възможно това.
Днес се наложи да изляза, с двете деца, щото къде и на кой да ги оставя.
Първа спирка - неврологът, който правеше платено имуноглобулина на Джони. Бях се приготвила за битка, освен безумно скъпата консултация в тази болница, че да получа рецепта.
Битка нямаше. Той просто видя, че вече не ползваме количка, че Джони не се опитва да потроши кабинета му, че е без памперс и на всичкото отгоре в един момент ме задърпа и тихичко каза няколко пъти "bathroom".
Докторът: Как си, Шугър?
Аз: Уморена от колегите ти, а и от теб. Години вече. Какво трябва да направя, че да повярвате, че знам за ПАНДАС и ПАНС повече от вас?
Нищо. Аз вярвам вече. Кажи какво мога да направя?
Пиши рецепта за онова безумно скъпо нещо, дето обърна играта с памперсите.
Готово. Колко? А и кой ще го донесе?
За месец. Не знам, ще търся. (Предишният път бе колега на бащата на Джони, ама сега не взимат отпуски, това е техният принос към ситуацията и връщане на част от "нормалното") Колко ще струва вливането?
Ще говоря с болницата, ще опитам да не вземат повече от 1000-1500 евро за самите манипулации.
Втора спирка - оптиката, да приберем очилата на малката. То отдавна трябваше да ги носи вече, ама все търсех по-изгодна цена, после пък почна екшъна и нямаше как да ги взема. Компенсацията: "Мамо, светът е толкова ярък и цветен!". Мхм, добре е, че тя вижда това, аз съм загрубяла малко.
Джони в колата: Играчки, играчки!
Аз: Сори, никакви играчки, отиваме вкъщи. Картофки от Макдоналдс?
Картофки, картофки!
Вече вкъщи говоря с мъж ми по телефона и искам да ми намери човек, който да ми донесе лекарството.
Ще търсим.
*sunlight7, благодаря ❤️ вижда се IBANa на скрийншота, специално обърнах внимание този път
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Виж целия пост
Днес се наложи да изляза, с двете деца, щото къде и на кой да ги оставя.
Първа спирка - неврологът, който правеше платено имуноглобулина на Джони. Бях се приготвила за битка, освен безумно скъпата консултация в тази болница, че да получа рецепта.
Битка нямаше. Той просто видя, че вече не ползваме количка, че Джони не се опитва да потроши кабинета му, че е без памперс и на всичкото отгоре в един момент ме задърпа и тихичко каза няколко пъти "bathroom".
Докторът: Как си, Шугър?
Аз: Уморена от колегите ти, а и от теб. Години вече. Какво трябва да направя, че да повярвате, че знам за ПАНДАС и ПАНС повече от вас?
Нищо. Аз вярвам вече. Кажи какво мога да направя?
Пиши рецепта за онова безумно скъпо нещо, дето обърна играта с памперсите.
Готово. Колко? А и кой ще го донесе?
За месец. Не знам, ще търся. (Предишният път бе колега на бащата на Джони, ама сега не взимат отпуски, това е техният принос към ситуацията и връщане на част от "нормалното") Колко ще струва вливането?
Ще говоря с болницата, ще опитам да не вземат повече от 1000-1500 евро за самите манипулации.
Втора спирка - оптиката, да приберем очилата на малката. То отдавна трябваше да ги носи вече, ама все търсех по-изгодна цена, после пък почна екшъна и нямаше как да ги взема. Компенсацията: "Мамо, светът е толкова ярък и цветен!". Мхм, добре е, че тя вижда това, аз съм загрубяла малко.
Джони в колата: Играчки, играчки!
Аз: Сори, никакви играчки, отиваме вкъщи. Картофки от Макдоналдс?
Картофки, картофки!
Вече вкъщи говоря с мъж ми по телефона и искам да ми намери човек, който да ми донесе лекарството.
Ще търсим.
*sunlight7, благодаря ❤️ вижда се IBANa на скрийншота, специално обърнах внимание този път
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
# 3 005
16 март 2026, 10:15 ч.
След два дни по пътищата и болниците, вече сме вкъщи.
Мина и този път някак.
Виж целия пост
Мина и този път някак.
# 3 006
30 март 2026, 11:57 ч.
Отдавна е ясно, че не съм човек, дето ще му кажат "не го прави" и това да е достатъчно, особено ако аз самата не си кажа. А аз такива неща не си казвам, отдавна знам, че повече съжаляваме за не направеното.
Мъча се тук последните месеци да не чета нищо излишно, нямам време просто. Това включва и фейс групите с етапи, дето сме ги минали - тумори, постериор фоса синдром, аутизъм и тн. Е, да, ама... понякога е по-силно от мен, а понякога просто е публикувано в няколко от групите и като съчетаем с не съвсем изпитото кафе сутрин, обърквам се.
Пише родител: дете на 5, не иска да излиза от вкъщи и ходи голо втори месец. И иска акъл, от други родители...щото системата е абдикирала и само кърпи, ама като мен горе-долу, ако трябва да зашия повече от едно копче, демек ако спрат да помагат, може и да има някакъв положителен ефект. Съветите? Ерготерапия, сваляне на сензитивността, изчакайте, на моето му мина след 3 (5-6-7 и тн месеца), ама налагайте му граници, то ви манипулира и...ох, много ох от моя страна. Наум. По-рано ставах агресивна, беше ме яд, исках да боря системата. Сега ме обзема тъга, дълбока и трайна. Някъде там, един родител се мъчи да облече детето си с убеждения, молби, подкупи, а като нищо не работи го прави (примерно) насила. Да се наложиш над петгодишно не е кой знае каква философия, хайде де, ей сега ще му покажем кой води парада. И после детето плаче, изпада в истерия, родителят минимум се чувства чудовище, но успяло чудовище. Пирова победа. А още по-лошото: временна и абсолютно безмислена.
Нито съм по-добра, нито по-умна. И аз съм го правила, щото така ми казаха, дори не родители, а професионалисти. Слава Богу, интернета и преравянето на тонове информация, съкратиха моите мъки по въпроса, а още по-важното, тези на Джони. И поглеждам към него как се мъчи да се облече сам, носи ми чехлите и ключа за входната врата и промълвява полу разбираемо "супермаркет". Иска да отидем до близкият, да се разходи и да си купи нещо (балони, желирани мечета, пластилин). А беше време когато молех, крещях, насилвах, четках, осигурявах сто сензорни занимания дневно и нищо. Лекарства, само лекарства за моето болно дете.
Нали не е наложително да уточнявам, че петгодишното е с диагноза аутизъм?
***
Приятел се върна от Щатите, успя с цената на той си знае, да заведе детето си при един от водещите специалисти в света.
"Шугър, всичко е точно така, както си и знаехме, нищо не си внушаваме, само дето не знам какво точно и как ще правя сега". Щото има препоръки за изследвания, за лечение и тн, ама трябва да се случат на местно ниво, тоест там, където живеят. И с пари не може при този специалист, лекува само американски граждани. Но е добър лекар и човек, готов да консултира лекарите на местно ниво. А, малка подробност, те не са готови, иначе казано - не щат бе, къде по-лесно е да е лудо това дете и да си ходи там по терапиите. Продължавам да твърдя, че не е добра идея да си лекувате сами децата, макар да го правя, колкото мога. Безумната система трябва да се промени, преди "лудите" да станем повече от тези, дето не са.
Впрочем, приятелят ми е лекар с две специалности. И той иска, като всеки нормален родител, специалист да води лечението на детето му. Колко ще се случи, имам едни подозрения.
Аз в прав текст си признах, че ужасно завиждам за тази консултация, така имам нужда поне веднъж да гледат на мен като родител, който си познава детето и не си измисля.
***
Дребната учи онлайн вече месец, защо знаете всички. Аз я освободих от училище за три дни, че да ползваме единственият позитив от факта колко безумно много пари дължа на банките, тоест да идем да си поплуват децата и някой друг да осигурява ОИто. И там греда, половината време валя, включително градушка, ОИто бе минимизирано, щото няма кой да го ползва, а дори да идем бе драма с бащата - война било. Знам. И като сме вкъщи, пак е война.
Джони в лобито, с бедният си речник и ужасната артикулация, обясни на всички от персонала, че пушенето е забранено 😁
***
Още търся начин да придобием лекарството. Трудно е, но аз съм свикнала, ще стане.
Междувременно правя списък с изследвания, които все спестявам, поради липса на средства, но се оказва че част от тях са наистина спешни (препоръчани са на приятеля ми при консултацията в Щатите).
Дори да е утопично и наивно, пожелавам ви/ни традиционното - здраве и световен мир ❤️
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Виж целия пост
Мъча се тук последните месеци да не чета нищо излишно, нямам време просто. Това включва и фейс групите с етапи, дето сме ги минали - тумори, постериор фоса синдром, аутизъм и тн. Е, да, ама... понякога е по-силно от мен, а понякога просто е публикувано в няколко от групите и като съчетаем с не съвсем изпитото кафе сутрин, обърквам се.
Пише родител: дете на 5, не иска да излиза от вкъщи и ходи голо втори месец. И иска акъл, от други родители...щото системата е абдикирала и само кърпи, ама като мен горе-долу, ако трябва да зашия повече от едно копче, демек ако спрат да помагат, може и да има някакъв положителен ефект. Съветите? Ерготерапия, сваляне на сензитивността, изчакайте, на моето му мина след 3 (5-6-7 и тн месеца), ама налагайте му граници, то ви манипулира и...ох, много ох от моя страна. Наум. По-рано ставах агресивна, беше ме яд, исках да боря системата. Сега ме обзема тъга, дълбока и трайна. Някъде там, един родител се мъчи да облече детето си с убеждения, молби, подкупи, а като нищо не работи го прави (примерно) насила. Да се наложиш над петгодишно не е кой знае каква философия, хайде де, ей сега ще му покажем кой води парада. И после детето плаче, изпада в истерия, родителят минимум се чувства чудовище, но успяло чудовище. Пирова победа. А още по-лошото: временна и абсолютно безмислена.
Нито съм по-добра, нито по-умна. И аз съм го правила, щото така ми казаха, дори не родители, а професионалисти. Слава Богу, интернета и преравянето на тонове информация, съкратиха моите мъки по въпроса, а още по-важното, тези на Джони. И поглеждам към него как се мъчи да се облече сам, носи ми чехлите и ключа за входната врата и промълвява полу разбираемо "супермаркет". Иска да отидем до близкият, да се разходи и да си купи нещо (балони, желирани мечета, пластилин). А беше време когато молех, крещях, насилвах, четках, осигурявах сто сензорни занимания дневно и нищо. Лекарства, само лекарства за моето болно дете.
Нали не е наложително да уточнявам, че петгодишното е с диагноза аутизъм?
***
Приятел се върна от Щатите, успя с цената на той си знае, да заведе детето си при един от водещите специалисти в света.
"Шугър, всичко е точно така, както си и знаехме, нищо не си внушаваме, само дето не знам какво точно и как ще правя сега". Щото има препоръки за изследвания, за лечение и тн, ама трябва да се случат на местно ниво, тоест там, където живеят. И с пари не може при този специалист, лекува само американски граждани. Но е добър лекар и човек, готов да консултира лекарите на местно ниво. А, малка подробност, те не са готови, иначе казано - не щат бе, къде по-лесно е да е лудо това дете и да си ходи там по терапиите. Продължавам да твърдя, че не е добра идея да си лекувате сами децата, макар да го правя, колкото мога. Безумната система трябва да се промени, преди "лудите" да станем повече от тези, дето не са.
Впрочем, приятелят ми е лекар с две специалности. И той иска, като всеки нормален родител, специалист да води лечението на детето му. Колко ще се случи, имам едни подозрения.
Аз в прав текст си признах, че ужасно завиждам за тази консултация, така имам нужда поне веднъж да гледат на мен като родител, който си познава детето и не си измисля.
***
Дребната учи онлайн вече месец, защо знаете всички. Аз я освободих от училище за три дни, че да ползваме единственият позитив от факта колко безумно много пари дължа на банките, тоест да идем да си поплуват децата и някой друг да осигурява ОИто. И там греда, половината време валя, включително градушка, ОИто бе минимизирано, щото няма кой да го ползва, а дори да идем бе драма с бащата - война било. Знам. И като сме вкъщи, пак е война.
Джони в лобито, с бедният си речник и ужасната артикулация, обясни на всички от персонала, че пушенето е забранено 😁
***
Още търся начин да придобием лекарството. Трудно е, но аз съм свикнала, ще стане.
Междувременно правя списък с изследвания, които все спестявам, поради липса на средства, но се оказва че част от тях са наистина спешни (препоръчани са на приятеля ми при консултацията в Щатите).
Дори да е утопично и наивно, пожелавам ви/ни традиционното - здраве и световен мир ❤️
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
# 3 007
1 апр. 2026, 19:48 ч.
Утре е оня ден, дето трябвало да информираме/да се информираме за аутизма.
Нито имам кого да информирам, нито имам амбициите, особено ако ще се ограничаваме до аутизма. Мен тая диагноза, равносилна на "тези деца са така", не ме вълнува. Най-вече защото предполага нещо окончателно, нелечимо и отчасти поправимо (понякога) с цената на хиляди терапии, някои ефективни, някои равносилни на средновековно мъчение за болен човек. Мен ме интересува да не е болен човекът, ако има начин. Ако няма - да го търсим.
Днес имах два разговора с приятелки, и двете много скъпи за мен - първата спаси детето ми, втората мен, доколкото това е още опция.
Докато обменяхме информация как са ни децата и за международната...ъм, да кажем ситуация, стана въпрос че често ѝ попадали клипове за деца като Джони - не могат да ги изкъпят, облекат, да ги накарат да излязат (или отидат на училище), да ядат, агресивни и силни, повръщат (от нищото, нали, точно като Джони) и тн, и тн. Знам ѝ аз голямото сърце, мъчно ѝ е. И на мен, но няма смисъл, това нищо не променя. При Джони 90 процента от тези неща са в миналото, защото аз реших че е болен, не луд. Е, и имам късмета да ме подкрепяте, инак щях да стигна точно никъде.
На втората писах днес, някакви симптоми, които забелязвам и ме тревожат, а накрая завърших с "понякога мисля, че наистина откачам и си внушавам". "И тук, Шугър, идвам аз, да ти кажа че нищо подобно, не си внушаваш."
Това е валидация, която носи почти физическа болка. Аз нямам нужда да съм права, само детето ми да е здраво.
Не знам как да информираме/се информираме, че да има смисъл и да не е просто нещо, повторено достатъчно пъти, че вече ужасно много прилича на да е истината.
Гугъл казва това:
April 2 is recognized as World Autism Awareness/Acceptance Day. While not formally aligned, PANS/PANDAS advocacy groups, such as ASPIRE, often use this time to highlight the crucial connection between Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) and Autism Spectrum Disorder (ASD), emphasizing that children with autism can suffer from treatable underlying autoimmune disorders.
Ей тази думичка "treatable", тя ми клати душевното равновесие години вече. Щото ако е нелечимо, ми няма значение как, ще трябва да приема.
Сега не мога.
Утре смятам да отбележа денят като кажа поне на един родител "А ако не е аутизъм? А ако е ПАНС/ПАНДАС?".
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Виж целия пост
Нито имам кого да информирам, нито имам амбициите, особено ако ще се ограничаваме до аутизма. Мен тая диагноза, равносилна на "тези деца са така", не ме вълнува. Най-вече защото предполага нещо окончателно, нелечимо и отчасти поправимо (понякога) с цената на хиляди терапии, някои ефективни, някои равносилни на средновековно мъчение за болен човек. Мен ме интересува да не е болен човекът, ако има начин. Ако няма - да го търсим.
Днес имах два разговора с приятелки, и двете много скъпи за мен - първата спаси детето ми, втората мен, доколкото това е още опция.
Докато обменяхме информация как са ни децата и за международната...ъм, да кажем ситуация, стана въпрос че често ѝ попадали клипове за деца като Джони - не могат да ги изкъпят, облекат, да ги накарат да излязат (или отидат на училище), да ядат, агресивни и силни, повръщат (от нищото, нали, точно като Джони) и тн, и тн. Знам ѝ аз голямото сърце, мъчно ѝ е. И на мен, но няма смисъл, това нищо не променя. При Джони 90 процента от тези неща са в миналото, защото аз реших че е болен, не луд. Е, и имам късмета да ме подкрепяте, инак щях да стигна точно никъде.
На втората писах днес, някакви симптоми, които забелязвам и ме тревожат, а накрая завърших с "понякога мисля, че наистина откачам и си внушавам". "И тук, Шугър, идвам аз, да ти кажа че нищо подобно, не си внушаваш."
Това е валидация, която носи почти физическа болка. Аз нямам нужда да съм права, само детето ми да е здраво.
Не знам как да информираме/се информираме, че да има смисъл и да не е просто нещо, повторено достатъчно пъти, че вече ужасно много прилича на да е истината.
Гугъл казва това:
April 2 is recognized as World Autism Awareness/Acceptance Day. While not formally aligned, PANS/PANDAS advocacy groups, such as ASPIRE, often use this time to highlight the crucial connection between Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) and Autism Spectrum Disorder (ASD), emphasizing that children with autism can suffer from treatable underlying autoimmune disorders.
Ей тази думичка "treatable", тя ми клати душевното равновесие години вече. Щото ако е нелечимо, ми няма значение как, ще трябва да приема.
Сега не мога.
Утре смятам да отбележа денят като кажа поне на един родител "А ако не е аутизъм? А ако е ПАНС/ПАНДАС?".
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
# 3 008
7 апр. 2026, 11:34 ч.
World Health's day
Честит да е на всички професионалисти, които и за миг не са забравили, че упражняват професия, но са избрали призвание.
Поклон и само по работа да виждат болниците!
Благодарение на тях, детето ми е живо.
Честито и на онези, дето ме направиха половин лекар.
Благодарение на тях, Джони се подобрява повече от прогнозираното, макар не по здравна пътека и не в резултат на техните усилия, а някак на въпреки.
Да имаме повече от първите и по-малко (или никак) от вторите, зависи от всички нас.
Здрави да сте!
Виж целия пост
Честит да е на всички професионалисти, които и за миг не са забравили, че упражняват професия, но са избрали призвание.
Поклон и само по работа да виждат болниците!
Благодарение на тях, детето ми е живо.
Честито и на онези, дето ме направиха половин лекар.
Благодарение на тях, Джони се подобрява повече от прогнозираното, макар не по здравна пътека и не в резултат на техните усилия, а някак на въпреки.
Да имаме повече от първите и по-малко (или никак) от вторите, зависи от всички нас.
Здрави да сте!
# 3 010
16 апр. 2026, 11:32 ч.
Вчера най-накрая успях да се разпиша в ИдК, от там форумът "познава" Джони, а на мен ми е хем мило, хем малко мъчно, защото когато пишех там редовно съм си мислила, че имам някакви проблеми.
Също вчера успях да получа план за лечение, който евентуално би обърнал играта окончателно в наша полза, само дето е на другият край на света и...поне три седмици трябва да е там Джони. Не са писали колко би струвало, надали защото ги е срам - те от Джони нямат никаква нужда, той има. Ще питам и пиша пак.
За най-съществената част, плазмафарезата, още преди години питах и тук, и в България. Категорично ми бе казано, че няма да се случи. Неофициално - докторът, който води лечението с имуноглобулин сега, просто каза: не знам какво чакаш, ако бе моето дете, отдавна да съм заминал.
Здравето е бизнес, много печеливш. Частните клиники ще процъфтяват, защото никоя здравна система в света към момента не предлага мултидисциплинарен подход към тези заболявания. И ще имат шанс единици, уви. Причини да искаш - пари, информация, достъп до лекарства, способност да вземеш информирано решение, лекар, който не просто да подпише, но и да знае за какво става въпрос, навременно лечение...и пари, най-вече и пак.
Вторият въпрос на доктора от клиниката бе: имат ли симптоми брат му и сестрите му? Странна работа, явно все някой някъде знае, че има генетична предразположеност и развитието в каквато и да било посока, зависи от какво ще срещне и кога "предразположеният".
За имуноглобулинът чакам.
Лекарството, което поръчахме - също го чакам, вероятно след около месец ще го получа и ще трябва да организирам вливането 4 седмици подред.
Междувременно, за да не се чувствам тотално безсилна и безполезна, говоря с доктори, клиники и гледам всички медицински презентации и уебинари, до които успея да се добера. Вместо да ми носи макар и малко удовлетворение всичко това, ме кара да се чувствам провал - толкова много наука, толкова малко практика.
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Виж целия пост
Също вчера успях да получа план за лечение, който евентуално би обърнал играта окончателно в наша полза, само дето е на другият край на света и...поне три седмици трябва да е там Джони. Не са писали колко би струвало, надали защото ги е срам - те от Джони нямат никаква нужда, той има. Ще питам и пиша пак.
За най-съществената част, плазмафарезата, още преди години питах и тук, и в България. Категорично ми бе казано, че няма да се случи. Неофициално - докторът, който води лечението с имуноглобулин сега, просто каза: не знам какво чакаш, ако бе моето дете, отдавна да съм заминал.
Здравето е бизнес, много печеливш. Частните клиники ще процъфтяват, защото никоя здравна система в света към момента не предлага мултидисциплинарен подход към тези заболявания. И ще имат шанс единици, уви. Причини да искаш - пари, информация, достъп до лекарства, способност да вземеш информирано решение, лекар, който не просто да подпише, но и да знае за какво става въпрос, навременно лечение...и пари, най-вече и пак.
Вторият въпрос на доктора от клиниката бе: имат ли симптоми брат му и сестрите му? Странна работа, явно все някой някъде знае, че има генетична предразположеност и развитието в каквато и да било посока, зависи от какво ще срещне и кога "предразположеният".
За имуноглобулинът чакам.
Лекарството, което поръчахме - също го чакам, вероятно след около месец ще го получа и ще трябва да организирам вливането 4 седмици подред.
Междувременно, за да не се чувствам тотално безсилна и безполезна, говоря с доктори, клиники и гледам всички медицински презентации и уебинари, до които успея да се добера. Вместо да ми носи макар и малко удовлетворение всичко това, ме кара да се чувствам провал - толкова много наука, толкова малко практика.
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
# 3 011
17 апр. 2026, 13:28 ч.
Моите най-близки и добри приятели, отдавна не са тези, които аз съм избрала, а тези, които са избрали детето ми.
Вие.
Хора с деца със същата диагноза или достатъчно близко.
Лекари, които са избрали да бъдат такива по същество, а не по протокол, съществуващ отдавна, или по пътека/каса (каквото там твърдят, че е така и минава, и е финансирано).
Ако дори една от тези групи не съществуваше, отдавна да съм "дала" Джони на спектъра, а аз просто да чакам да се свърши някак всичко това, поне за мен лично.
В този смисъл, трябва да се говори за тези хора.
За вас не мога поименно, но то стига да продължавате да бъдете себе си.
За новопридобитите си приятели също, защото това би означавало да злоупотребя с тяхната анонимност. Аз имам много кусури, но злоупотребата с доверие определено не е между тях.
С чиста съвест обаче, мога да кажа огромно благодаря поименно на:
https://researchers.mgh.harvard.edu/profile/1395073/Mark-Pasternack
https://childmind.org/bio/susan-swedo-md/
https://med.stanford.edu/profiles/jennifer-frankovich
https://www.tuftsmedicine.org/doctor/yujuan- … ang2
https://neuroimmune.org/miroslav-kovacevic-pandas-interview/
Моята слабост Peter Lloyd Thomas, вероятно защото в началото е бил просто баща, борещ се за детето си:
https://www.epiphanyasd.com/?m=1
***
Докато чакам цени от клиниката, преглеждам отново протокола. Поне 30 процента, са неща, които аз вече правя за Джони. Нелегално. Противозаконно. (И вие плащате за това!) В някоя друга държава биха ми отнели детето. В тази, балансирам някак и той напредва.
Все повече хора минават на "наша страна", защото пред фактите, утъпканите пътеки мълчат или поне силата им намалява.
Едно дете получи тези дни сертификат за смелост. Не е достатъчно, а според мен - не е и нужно. По-скоро би трябвало да получава подходящо лечение без майка му да изравя света за целта. Не е моето. Но би могло да бъде.
Едно друго, все още не може дори да седне в леглото си, защото дори от официално поставената диагноза, получава само най-базовото лечение и никой лекар не е предложил друго. Това ми е напомняне да съм благодарна поне по две на вас и себе си, защото Джони можеше да бъде това дете. Не е и няма да бъде. А, майката на детето казва "Шугър, аз ще съм безкрайно щастлива и ако може поне да седне в леглото." Колко са ни дребни мечтите, нали? Дали?
Най-странното е (или не баш), че страшно много помощ съм получила и продължавам от професионалисти. Защо да е странно? Защото е неофициално. Никой от тях не смее да каже "така е", но пък са готови да минат границата за моето, значи виждат разликата.
От нас зависи това да стане протокол.
Пътека.
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Виж целия пост
Вие.
Хора с деца със същата диагноза или достатъчно близко.
Лекари, които са избрали да бъдат такива по същество, а не по протокол, съществуващ отдавна, или по пътека/каса (каквото там твърдят, че е така и минава, и е финансирано).
Ако дори една от тези групи не съществуваше, отдавна да съм "дала" Джони на спектъра, а аз просто да чакам да се свърши някак всичко това, поне за мен лично.
В този смисъл, трябва да се говори за тези хора.
За вас не мога поименно, но то стига да продължавате да бъдете себе си.
За новопридобитите си приятели също, защото това би означавало да злоупотребя с тяхната анонимност. Аз имам много кусури, но злоупотребата с доверие определено не е между тях.
С чиста съвест обаче, мога да кажа огромно благодаря поименно на:
https://researchers.mgh.harvard.edu/profile/1395073/Mark-Pasternack
https://childmind.org/bio/susan-swedo-md/
https://med.stanford.edu/profiles/jennifer-frankovich
https://www.tuftsmedicine.org/doctor/yujuan- … ang2
https://neuroimmune.org/miroslav-kovacevic-pandas-interview/
Моята слабост Peter Lloyd Thomas, вероятно защото в началото е бил просто баща, борещ се за детето си:
https://www.epiphanyasd.com/?m=1
***
Докато чакам цени от клиниката, преглеждам отново протокола. Поне 30 процента, са неща, които аз вече правя за Джони. Нелегално. Противозаконно. (И вие плащате за това!) В някоя друга държава биха ми отнели детето. В тази, балансирам някак и той напредва.
Все повече хора минават на "наша страна", защото пред фактите, утъпканите пътеки мълчат или поне силата им намалява.
Едно дете получи тези дни сертификат за смелост. Не е достатъчно, а според мен - не е и нужно. По-скоро би трябвало да получава подходящо лечение без майка му да изравя света за целта. Не е моето. Но би могло да бъде.
Едно друго, все още не може дори да седне в леглото си, защото дори от официално поставената диагноза, получава само най-базовото лечение и никой лекар не е предложил друго. Това ми е напомняне да съм благодарна поне по две на вас и себе си, защото Джони можеше да бъде това дете. Не е и няма да бъде. А, майката на детето казва "Шугър, аз ще съм безкрайно щастлива и ако може поне да седне в леглото." Колко са ни дребни мечтите, нали? Дали?
Най-странното е (или не баш), че страшно много помощ съм получила и продължавам от професионалисти. Защо да е странно? Защото е неофициално. Никой от тях не смее да каже "така е", но пък са готови да минат границата за моето, значи виждат разликата.
От нас зависи това да стане протокол.
Пътека.
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
# 3 012
20 апр. 2026, 12:06 ч.
"Бе ти забрави ли, че днес трябва да бием на Джони инжекция?"
Това баща му, вчера, към 18.30 местно време.
Естествено, че не бях забравила, експериментирам си - доколко има разлика от аз съм казала и доктор е казал (нали вече има потвърдено, че е част от лечението в конкретният случай). Разликата е като от "ще убиеш детето" до "забравяш лекарствата на детето". Поне е ясно, че все аз съм виновна, добре съм свикнала и нося.
***
"Какво ще правиш с тези памперси, може ли да ги взема?" (Баща му на Джони)
Принципно, все се каня да ги пусна в местната група за благотворителност, нека помогнат на някой в нужда. (Аз ли не знам какво и как е...)
А, добре. Мислех да ги дам на един от екипа, детето му е на памперси, по-голям е от Джони, но са подходящи като размер.
Дай ги. (Знам им заплатите, знам как вероятно изнемогват с цените) А защо е на памперси?
Миии... откъде да знам, като Джони е.
Ако е като Джони, с памперсите му прати много поздрави от жена си и му кажи да търси причини и лечение.
Ама как точно го излекувахме Джони?
(Колко хубаво, вече не съм лично отговорна, явно съм имала съмишленици.)
Ти нали не очакваш да изпиша лекарства на чуждото дете, за нашето се борих с всички, с теб включително. Просто кажи на бащата, че е възможно.
***
"Какво смяташ да правим? Не виждаш ли, че Джони още дебелее, не може да се концентрира, емоционално лабилен е, кашля отново, подсмърча, че и го гледам днес пак губи баланс?"
Предложи нещо, аз правя вече (за свое лично учудване - още), каквото мога.
***
Нивото на самота, което достигнах последните години, е зашеметяващо - от какво и дали ще яде едно болно дете до има ли смисъл да лекуваме "нелечими" неща. И изобщо болен ли е или си е чисто луд? Луди хора няма, само болни, науката е на някакви сантиметри от доказването и лечението, но просто не ми се иска моят Джони да стане жертва преди всичко това да стане протокол, лечима диагноза и тн.
На всички е простено да са и да са били срещу мен, не и на тези, които се предполага че по дифолт са на моя страна.
Не ме интересува признание.
Не ми трябва реабилитация.
Но...и Алцхаймер още само ме гони.
***
30 000 долара.
Толкова струва 3 седмици лечение за Джони в клиниката на другият край на света, нещо, което е възможно окончателно да постави нещата на пътя към ремисията.
Ясно ми е, че е относително разумна цена.
(Само плазмафарезата е над 20 000 евро в Турция)
С тази диагноза, с нивото на спорност, което е истинска теория на конспирацията, няма да стане.
Ще си помисля още малко дали изобщо да опитвам и как.
Виж целия пост
Това баща му, вчера, към 18.30 местно време.
Естествено, че не бях забравила, експериментирам си - доколко има разлика от аз съм казала и доктор е казал (нали вече има потвърдено, че е част от лечението в конкретният случай). Разликата е като от "ще убиеш детето" до "забравяш лекарствата на детето". Поне е ясно, че все аз съм виновна, добре съм свикнала и нося.
***
"Какво ще правиш с тези памперси, може ли да ги взема?" (Баща му на Джони)
Принципно, все се каня да ги пусна в местната група за благотворителност, нека помогнат на някой в нужда. (Аз ли не знам какво и как е...)
А, добре. Мислех да ги дам на един от екипа, детето му е на памперси, по-голям е от Джони, но са подходящи като размер.
Дай ги. (Знам им заплатите, знам как вероятно изнемогват с цените) А защо е на памперси?
Миии... откъде да знам, като Джони е.
Ако е като Джони, с памперсите му прати много поздрави от жена си и му кажи да търси причини и лечение.
Ама как точно го излекувахме Джони?
(Колко хубаво, вече не съм лично отговорна, явно съм имала съмишленици.)
Ти нали не очакваш да изпиша лекарства на чуждото дете, за нашето се борих с всички, с теб включително. Просто кажи на бащата, че е възможно.
***
"Какво смяташ да правим? Не виждаш ли, че Джони още дебелее, не може да се концентрира, емоционално лабилен е, кашля отново, подсмърча, че и го гледам днес пак губи баланс?"
Предложи нещо, аз правя вече (за свое лично учудване - още), каквото мога.
***
Нивото на самота, което достигнах последните години, е зашеметяващо - от какво и дали ще яде едно болно дете до има ли смисъл да лекуваме "нелечими" неща. И изобщо болен ли е или си е чисто луд? Луди хора няма, само болни, науката е на някакви сантиметри от доказването и лечението, но просто не ми се иска моят Джони да стане жертва преди всичко това да стане протокол, лечима диагноза и тн.
На всички е простено да са и да са били срещу мен, не и на тези, които се предполага че по дифолт са на моя страна.
Не ме интересува признание.
Не ми трябва реабилитация.
Но...и Алцхаймер още само ме гони.
***
30 000 долара.
Толкова струва 3 седмици лечение за Джони в клиниката на другият край на света, нещо, което е възможно окончателно да постави нещата на пътя към ремисията.
Ясно ми е, че е относително разумна цена.
(Само плазмафарезата е над 20 000 евро в Турция)
С тази диагноза, с нивото на спорност, което е истинска теория на конспирацията, няма да стане.
Ще си помисля още малко дали изобщо да опитвам и как.
# 3 013
24 апр. 2026, 07:20 ч.
Шугар, няма ли как гласност през някоя телевизия в България? Тук като покажат някоя кампания, парите се събират, а ни са стотици хиляди.
Като знам за какви неща (много по-дребни) се борим вкъщи. Прегръщам те виртуално.
Виж целия пост
Като знам за какви неща (много по-дребни) се борим вкъщи. Прегръщам те виртуално.
# 3 014
4 май 2026, 12:40 ч.
Мина поредният имуноглобулин, събота и неделя.
Това са едни сметки и схеми за да се случи - трябва да е уикенда, защото да има кой да стои в болницата, а и кой с дребната, иначе и тя трябва да е постоянно в болницата, плюс да изпуска учебни дни (щото малко е изпуснала, току се опитват да ме стреснат от училището, че нямало да може да премине в следващ клас). Някой трябва и да шофира около 700 км, аз, баща му на Джони от години не може по медицински причини. А, и трябва да се случи всичко до 10 дни максимум след получаването на лекарството в болницата, в противен случай от застраховката го изтеглят обратно.
Случихме го.
Аз вече почти не отдавам значение нито на имуноглобулина, нито на самият процес, като спрат да се съгласяват (което ще се случи), пак ще го мисля. Дотогава се опитвам да мисля останалото, другото нужно, за да не тъпчем на едно място и да има шанс да се използва почти не оставащото време до финала.
Джони вече е 66 кг на 149 см.
Долна граница на кръвното налягане 97...а, естествено, месеци ме убеждават как си внушавам и нищо му няма на кръвното. Баща му преглътнах, но те и докторите също толкова са впечатлени. Ето, измерено бе в болницата, отбелязаха и... толкова. Нищо, аз почти съм свикнала.
Почти обаче, нещо нервната ми система сдава багажа. Всеки път, когато сме в болница, ни посещава и диетолог. Представя се, пита за алергии и предпочитания и тн. Обикновено отговарям машинално и специалистът напуска стаята с чувство на изпълнен дълг и заработена заплата. Този път нещо не удържах да ми обясняват какво е здравословното хранене и какво трябвало аз да правя, защото диетата на Джони е всичко друго, но не и здравословна. Изчаках да ми обяснят как се провалям като майка и с усмивка казах: Вие сте тук, храната, която препоръчвате също, а и Джони. Моля, покажете ми. Никой нищо не ми показа, не че съм очаквала.
Не успявам да се въздържа и обяснявам за пореден път на невролога наблюденията си и основанията си да искам да опитат определен клас лекарства. Резултатът е: "Ха! Ти стана вече професионалист!".
Не съм.
И не искам.
И време нямам.
И не мога, по много причини.
В този ред на мисли, може да е полезно някому. Аз няма да бъда там, а много бих искала:
И това няма да го участвам, причините са същите:
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Виж целия пост
Това са едни сметки и схеми за да се случи - трябва да е уикенда, защото да има кой да стои в болницата, а и кой с дребната, иначе и тя трябва да е постоянно в болницата, плюс да изпуска учебни дни (щото малко е изпуснала, току се опитват да ме стреснат от училището, че нямало да може да премине в следващ клас). Някой трябва и да шофира около 700 км, аз, баща му на Джони от години не може по медицински причини. А, и трябва да се случи всичко до 10 дни максимум след получаването на лекарството в болницата, в противен случай от застраховката го изтеглят обратно.
Случихме го.
Аз вече почти не отдавам значение нито на имуноглобулина, нито на самият процес, като спрат да се съгласяват (което ще се случи), пак ще го мисля. Дотогава се опитвам да мисля останалото, другото нужно, за да не тъпчем на едно място и да има шанс да се използва почти не оставащото време до финала.
Джони вече е 66 кг на 149 см.
Долна граница на кръвното налягане 97...а, естествено, месеци ме убеждават как си внушавам и нищо му няма на кръвното. Баща му преглътнах, но те и докторите също толкова са впечатлени. Ето, измерено бе в болницата, отбелязаха и... толкова. Нищо, аз почти съм свикнала.
Почти обаче, нещо нервната ми система сдава багажа. Всеки път, когато сме в болница, ни посещава и диетолог. Представя се, пита за алергии и предпочитания и тн. Обикновено отговарям машинално и специалистът напуска стаята с чувство на изпълнен дълг и заработена заплата. Този път нещо не удържах да ми обясняват какво е здравословното хранене и какво трябвало аз да правя, защото диетата на Джони е всичко друго, но не и здравословна. Изчаках да ми обяснят как се провалям като майка и с усмивка казах: Вие сте тук, храната, която препоръчвате също, а и Джони. Моля, покажете ми. Никой нищо не ми показа, не че съм очаквала.
Не успявам да се въздържа и обяснявам за пореден път на невролога наблюденията си и основанията си да искам да опитат определен клас лекарства. Резултатът е: "Ха! Ти стана вече професионалист!".
Не съм.
И не искам.
И време нямам.
И не мога, по много причини.
В този ред на мисли, може да е полезно някому. Аз няма да бъда там, а много бих искала:
И това няма да го участвам, причините са същите:
Револют:
https://revolut.me/dtomova73
Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover
Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.
PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny
Препоръчани теми