Моля, помогнете да спася детето си!

Деси, пусни пост във фейсбук, ама така, както тук си го написала, все едно на нас, та да го споделяме.
Ако имаш нужда от помощ, пиши ми.

За много години от титулярът на темата:



Да е мирна и щедра, да сте здрави и щастливи 🎉🤗❤️

Респект за всички ви, защото стигнахме дотук само с големи дарения от огромни сърца, това започна още при първата кампания, когато пишеха на JACKLIN, че искат да помогнат, но може ли с пет лева, толкова могат да отделят. Може и с един. Може и с добра мисъл. Абсолютната стойност важи като плащаме сметките в болниците, да стигнем дотам често има нужда от всякакъв вид помощ.

За процедурите - да, имаме за две грубо. Грубо, защото все излиза нещо в процес, все има за доплащане (макар да правя всичко по силите си да използвам максимално застраховката, където е възможно). Не, няма нужда да плащаме предварително трите, една по една е ок. Защо точно три? Ами това е идея на неврологът, който каза така: за три би станало ясно колко помага това на Джони, поне в достатъчна степен за пряко наблюдаващите. Аз бях абсолютно откровена с него откъде ще дойдат парите и той затова предписа три, инак направо каза да се подготвя, че работи ли, много вероятно години да има нужда Джони от това лечение, но и той не може да си представи да бъде финансирано с кампании постоянно, затова е готов след три процедури да спори отново със застрахователите, макар и с не особено оптимистична прогноза за промяна в становището. Опитвам се да не мисля толкова напред, ежедневието ми е достатъчно напрегнато.


Тук ми се иска да добавя нещо красиво, да споделя нещо изключително, но вдъхновението ми нещо си е дало почивка. Все пак: днес, две седмици след като Джони плака над пицата и изпадаше в ужас да я пипне, поради много изявени сензорни смущения, изяде половин Маргарита с кеф. Плюс две-три хапки пилешко!

Господ здраве да ви дава!

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link

Хайде, да се напънем още малко. Пет лева за нас са нищо, за това дете са живот. По един залък да дадем, ще го нахраним . Давам и поствам, дано се съберат по бързо. И дано има ефект имуноглобулина както първия път.
Успех, Деси. И кураж. Не сте сами.

Честита нова година на всички! Рядко пиша тук, но ви следя непрекъснато. Радвам се на позитивните новини и тъжа за негативните. Но се радвам, че има напредък все пак и се прави непрекъснато нещо. Деси, пожелавам ти още повече кураж, и нека 2024 е последната година, в която имате нужда от събиране на средства!
Пратих и аз една сумичка, капка по капка вир става .

Разбира се, че ще се съберат

Здравейте и за много години!
Желая една успешна 2024 година!
 Радвам се за напредъка Ви и се моля - да бъде още по-голям!
Може ли да ми дадете IBAN - искам да преведа парички

Ако така ви е по-удобно, ето я сметката.

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Пратих моята капка от вира, дано се посъберем повече и стане вълна. Стискам палци и за застрахователите да променят условията - знам, че ще се получи!

Честита нова година на Джони и Деси, и на всички, които се вълнуваме от всяка следваща крачка на нашето прекрасно момче! Пожелавам ви да сте здрави, усмихнати, щастливи!
Изпратих скромна сума и се надявам бързо да съберем необходимите средства!

Как сте Деси? Как е Джони?

Аз съм...оф, ох и аман!
Дребната си изкара цялата ваканция вкъщи, заради Джони и мен, после две седмици болнични, защото не спира да кашля и все е със запушен нос, сто вида илачи, инхалации и тн. Сега се моля в понеделник да мога да я изпратя на училище, че направо идея нямам как ще избута тази година.
И щото явно това е малко за мен, миналата седмица и баща му на Джони бе приет в болница по спешност. Оживя и ще живее, ама аз не знам на кой свят съм.
За десерт - без кола съм, поне за седмица. Трябва да се подновява регистрацията, ама тая древна 23годишна машина не подлежи на подновяване, преди да се изремонтират някои неща. Дано след седмица вече ми я върнат, че имам четири доктора да срещам за Джони .

Благодаря за всичко - пожеланията, даренията и постоянството, думите са слаби и недостатъчни да изразят колко ви дължа ❤️



Един от добрите моменти - Джони в зоопарка, най му хареса влакчето 😁

Шугър, много се извинявам за въпроса, който ще задам. Но защо Джони е дебел?
Това има ли общо със състоянието му? Зависи ли от лечението?

Извинена си. А всъщност направо ти се радвам ❤️ Защото аз този въпрос го задавам вече повече от 7-8 месеца. Защо по дяволите детето ми дебелее със скоростта на светлината, а яде значително по-малко отпреди година?!
Днес отново му купих тениски. За 11-12 годишни. Прилагам снимките, които показах на невролога, първата е на 30 юни, втората началото на септември. Изобщо не спори с мен, съгласи се, че не е нормално, но обяснение няма. Праща ни при генетик.

Шугърче, на снимката не се вижда хубаво, но може ли да се каже, че напълняването не е равномерно и в областта на гърдите, раменете и ръцете над лактите е много по-изразено? Има ли по тялото на детето червени стрии? При ендокринолог пратиха ли ви? Давали ли са му кортикостероиди, когато лекуваха инфекциите с антибиотици? Хормоните свързани с работата на щитовидната жлеза проверявани ли са?

Рори, на първият въпрос - не, единствено че има шкембе, ама то повечето дебели имат, аз включително. Стрии няма никъде и никакви. При ендо бяхме, безрезултатно, ще търся друг. Никога не е бил за повече от пет дни на кортикостероиди. Хормоните в норма.

(Надебеляването, отказът от видове храни, регулярните мускулни/ставни болки и подобряване на състоянието при прием на АБ бяха симптомите, които ме накараха да мисля, че каквото и да е това с Джони, май аз страдам от същото. Пиша го не за да се оплаквам, аз гледам на това като на пъзел, загадка и предизвикателство. Поради текущите обстоятелства, нямам възможност да влача себе си по толкова доктори като Джони, но грубо за последните 4 години съм плюс 25 кила. Опитаха се да го отдадат на възрастта, на което най-близката ми приятелка се изсмя, все пак аз след раждането на Джони, на 45 отново бях с килограми в норма и ядях сякаш ще свърши храната, а сега ям, колкото да не е без хич. И на мен са ми ок хормоните засега.)