Моля, помогнете да спася детето си!

Стига сте ревали бре, пазете се за от хубаво да плачем (JACKLIN* така ме беше натренирала мен, още при първата операция на Джони).
Сега, то и в двата случая е абсолютно непродуктивно да се реве, ама където има повод за зор и мъка, времето трябва да се употребява по същество, сълзи на финала.

Рори, аз към твоето дете отдавна съм поела ангажимент, знаеш.
Ти, разбира се, нямаш повод да ми вярваш, но и за обратното нямаш повод, та - с ясното съзнание, че знам за какво те моля, изчакай още малко. Нека видим какво и как ще свършат около Джони и ще го направим, дали с този доктор или другият (снощи си говорих с него, до месец трябва да се изясни ситуацията), както кажеш. Просто вече от опит знам какво и как бих променила, ако можеше да започна наново. Плюс че тук следващите два месеца са мъртви, нищо кой знае какво няма да се случи (или са в отпуски, или просто се правят че работят).
Инак - на английски е ок, приготвяй бавно и методично запитването си, без излишни подробности и емоции, изследвания ще предоставяш само при поискване. Колкото повече обясняваш, толкова по-малък шанс да те чуят. Аз съм на разположение, знаеш.

Шугърче, знам, че си насреща. Благодаря! Щом английски е добре ще си подготвя и преведа запитването да са готови когато кажеш, че е дошъл момента. Много ти се радвам, когато споделяш че има лекари, които застават зад вас и правят каквото могат да помогнат. Благодаря ти че споделяш за малките на пръв поглед, но всъщност големи успехи на Джони с нас. От една страна много се радвам за Джони и семейството ви, а от друга покачваш градуса на моя оптимизъм.
Надявам се все по-често да имаш все повече хубави новини за споделяне.

Няма за какво да ми благодариш, Рори, все още нищо не съм направила. А и да успея да направя нещо, пак няма нужда - то какво, едното посредничество. За мен огромно удовлетворение би било дори и просто да видя как все по-малко деца са с някаква никаква диагноза, отписани като "тъй ще е тя" и "бе социализирайте го, терапии, пък ще видим".
Уви, дори да успея да прокарам път, дори да успея да променя състоянието на Джони до степен да признаят всички по веригата, още много дълго няма да има безплатно лечение за тази диагноза в голямата част от света.
Отчитайки това, трябва да сме благодарни на хората, които осигуряват и ще продължат, парите за моите "експерименти" с Джони, защото може да ми е струвало някакви усилия на мен, но реалните стъпки се плащат кеш. Използвам случая да поднеса извиненията си към всеки един дарител за каузата на Джони, че е много вероятно да съм похарчила част от средствата, които би могло да бъдат спестени на теория. На практика обаче, аз не съм лекар, моят опит започва с Джони и търсенето на правият път струва пари.

Преборих се за цената, имуноглобулина ще се впише в 10к евро. Разбира се, допълнително ще има още вероятно (тук кръвен тест, там консултация, дето им е просто в протокола, легло, все едно в 5звезден хотел ще го водя, а не в болница и тн.). Както и да е, аз ще съм там и както обикновено няма да се дам без бой 😜

Благодаря, че все още сте тук и бъдете здрави, много здрави!

Еее, супер е цената То, ако и медицината беше точна наука.. Ехе..

Не знам, Ерин, не знам... всъщност знам, в абсолютна стойност, сравнено с ограничените места в света, където е възможно да се случи, да, цената е добра.
От друга страна, постоянно е пред очите ми неврологът, дето не практикува в момента, след н-тия отказ на застрахователите: "това не може да е правилно, дори да е експериментално, трябва да го осигуряват, защото най-малкото няма да навреди. Това е терапия с минимален риск и би трябвало да се пробва като рутинна пътека, докато не е абсолютно сигурно, че не помага".
Той си пада идеалист де, няма лошо, това помогна на мен да го спечеля за каузата.

Снощи късно започна процедурата с имуноглобулин на Джони. Сравнително мирно изкарахме първата част, утре ще е по-сложно, защото ще е денем и не мога да разчитам, че той ще спи дори и част от времето.



Да разберем доколко това променя състоянието на Джони и да планираме следващите стъпки ще отнеме време, но междувременно Джони променя малко по малко бъдещето на децата след него - току-що получих скрийншот от екрана на педиатъра, отговаря на ентото запитване от страна на застрахователите защо той иска отново и отново определени тестове за децата ми, когато в повечето случаи резултатът е негативен.
Отговорът е една-единствена дума:

PANDAS

Много стиснати палци да мине всичко възможно най-леко и с най-добър дългосрочен резултат 🤗😘❤

Още съм твърде изморена и все още под напрежение от последните дни и нощи, но е правилно да ви съобщя поне, че вече сме си вкъщи.
Къде зор, къде по-малко, успяхме с програмата. Твърде рано е да се говори за ефект, но пиша тук същото, което записах в личните си записки:
Вчера Джони изяде кроасана от закуската в болницата. Не беше ял кроасан едно шест месеца, а преди много обичаше.
Започна да се усмихва по-често.
На вторият ден доброволно подаваше ръка да му проверят абоката/сменят лепенките и тн.
Температурата му достигна 37. От стволовите не е било, все около 36 движи.
Тази сутрин му сервирах за закуска сандвич (едно от малкото неща, които яде последните месеци). Десетина минути по-късно той дойде при мен и каза "макарони със сирене". Сега... големите ми деца гладни щяха да стоят при подобни претенции, но в случая се зарадвах много, защото буквално до вчера Джони или ще яде каквото си му дал, или не.
Не съм нито твърде обнадеждена, нито обратното, просто е рано да се каже, отбелязвам си, както обикновено.
Снимка с последната част от дозата имуноглобулин, чопли семки диването:



Аз, естествено, благодарих на всички в болницата, но ми се иска и тук да кажа, прекрасно отношение към пациента, а и към придружителите:
Когато Джони не докосваше дори храната, идваха и питаха какво да му донесат за пиене и ядене.
Поради факта, че не стоеше мирно, налагаше се сестрата да идва в стаята и да наглася системата поне 20 пъти на час. Нито веднъж не усетих негативно отношение, напротив, всички повтаряха как за детето е трудно и е абсолютно нормално да се случва.
Постоянно уведомяваха какво точно се случва, какво вливат, кое лекарство, колко време и тн.
Въпреки че на всички ни е ясно, че платихме едни добри пари това да се случи, не мога да не отбележа, че ако не беше съдействието на отдела за връзка с пациентите и счетоводството, щяхме да платим поне още 30 процента отгоре.
И не на последно място, докторът дойде лично да си види пациента, макар да бе в ден, когато не е на работа там и е оставил подробни указания, има кой да го наблюдава, т.е. изобщо не беше задължително.

В следващият пост ще гледам да пиша сметките, кое и как (знам, че не ме притискате, то няма нужда, аз се справям да се държа под напрежение лично).

Най-дълбоките и искрени благодарности са за всички вас: за постоянството, за подкрепата за дете със спорна диагноза и затова, че крепите идеализма ми, никой не може да ме убеди че светът е лошо място и отива към гибел, докато вие сте това, което сте, балансът (дори и с малко, или не съвсем) е на страната на доброто.
Поклон и здраве!

Шугър,прегръщам ви !🍀 ❤️

Бяхме при педиатъра. Още докато видя Джони и се усмихна: "Ха! Джони отново е весел и не е агресивен, явно вече действа имуноглобулина?"
Целта на посещението бе да си вземем поне част от лекарствата по каса, поне за тази седмица. Одобриха къде 75 процента.
После при невролога - да поискам рецепта, макар и двамата да сме наясно, че няма да бъде покрита от застраховката. И той един ентусиазиран: "казвай, какво се е променило?"
Чудеса не са се случили за три дни, а и аз дълбоко се съмнявам, че тази процедура ще реши състоянието на Джони, той е твърде дълго болен, но:
Когато е зле, само цифри и букви го интересуват. Вчера направи 7 фигурки от Лего и с готовност отговаряше на въпроса: "какво е това?" - "зебра", "а това?" - "жираф" и тн.
Отново толерира обувки, почти за цял ден.
Пее.
Има енергия и се усмихва.
Повтаря цели изречения (не, не провежда разговор, но досега само думи е повтарял).
Изрязах му ноктите без почти никакъв протест от негова страна.
Дланите и ходилата му не са жълти, съвсем нормален цвят имат.
Не е счупил нищо тези дни, дори и да ни е трудно да се разберем, някак се случва.



Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal: https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Сметката:

Bank transfer:
IBAN: BG26UNCR70001524624650
Bank: UniCredit
Beneficiary: Karolina Tomova
(Johnny's sister)

Искаш ли да ти направя една публикация, да я копираш за фейсбук, ако нямаш време ти да в направиш, та да може поне да споделяме там, а и по разни групи?

утре ще поразровя за базара. Дайте да го подновим.

Давай, пиши.
Не че кой знае какво правя, но нямам време тези дни, наистина. Само тук съм писала, а трябва и във фейса, и платформата. Просто съм се хванала да подготвям нещата, все едно ще си дойдем за лятото, а още изобщо не е сигурно (Процедурата за да получим билети от работодателя на бащата на Джони, изисква да сме подали молба и дати два месеца предварително. Естествено, не сме го направили, чаках да мине имуноглобулина. Сега сме го ударили на чувства и съчувствие, дано ЧР влезе в положение.). Освен това най-накрая се опитвам да обърна малко внимание на дребната, която има изпити за края на годината, а и РД след няколко дни. Не че мога да компенсирам случилото се досега и това, което я чака все още, но съм длъжна да опитам с мъничко поне.

Аз си пиша, за да го имам, вие не е задължително да обръщате внимание на всичко, което отбелязвам:
Вокалните тикове - поне 60 процента надолу.
Чесането по цялото тяло - почти нула.
Запушване на ушите - поне 60 процента по-малко (доскоро изкарваше почти цял ден така).
Втора нощ памперса му е почти сух сутрин, чакам още два дни и...ще се пробваме отново без.
Днес шофирах над 50 километра само с Джони в колата (в ужасен трафик, т.е. едно час е бил в колата, вероятно повече). Детето, което със замах се хвърляше върху скоростния лост или в багажника, дори не си откопча колана.
Не зная колко от това ще се задържи във времето, но поне доказва, че има смисъл от процедурите и лекарствата, не е ясно колко такива ще му трябват, но е видно че работи.

Изглежда, ако не излезе нещо спешно, ще има за още имуноглобулин.

Имам питане за базара:

За базара:
Аз имам детски игри за предучилищна и училищна възраст, неразпечатани. Надявам се и те да могат да се включат, полезни са, като нспр. географска игра за България и подобни