Моля, помогнете да спася детето си!

Преди време засякох пост на една майка в американските групи за ПАНДАС и ПАНС, пост, който много малко родители дори из тези групи биха разбрали, защото разбирането твърде често е равно на доколко можем да се идентифицираме с главния герой. Майката убедено твърдеше, че детето ти да има ПАНДАС или ПАНС, е значително по-тежко от да има тумор. Естествено, почти никой не я разбра точно какво иска да каже, не ѝ и повярваха особено, а и от тумори всички ги е страх, от ПАНДАС и ПАНС не точно. Туморите всички ги познават, поне на теория. ПАНДАС и ПАНС и на теория са "спорни".
Аз по групите чета (понякога), не пиша (изобщо), съответно никой не ме "познава".
Тук е малко по-различно и отговорно заявявам, че онази майка е права. Откъде знам, на вас ви е известно.

***

Никога няма да мога да компенсирам и хилядна от това, което живее Лили вече осма година. Естествено, това важи и за мен и Джони, но все пак мен никой не ме е карал да ставам майка, а Джони е пациентът. Тя е на първо място в дългият списък collateral damage. И ми остава да използвам редките моменти, когато сме двете. В събота и неделя пак шофирах из емирствата за имуноглобулина на Джони и когато бяхме само двете в колата ѝ казах: хайде сега, говори ми, че радиото не работи в тази част на пътя, а не е желателно да заспивам, докато шофирам (повод, естествено). Ще ви спестя какво се е случило в училище час по час последната седмица, всичко сънувано последните пет нощи и тн, но е безкрайно интересно какво каза за Джони:
Знаеш ли, мамо, Джони ако не беше толкова болен, би бил някой/нещо велико!
Защо смяташ така?
Мисля, че знаеш, но все пак - той сам се научи да чете толкова неща, да смята в някаква степен, да играе роблокс и тн. Много по-умен е от мен. Когато се налага да му помогна примерно в играта е защото не успява да прочете цялата подсказка, но логическите игри той ги умее повече от мен, дори в това състояние. Може би трябва да опитаме да го научим на някои от думите, които не знае?
Или да го лекуваме по-успешно?
И това става, тогава той просто ще си научи останалото сам, както досега.

11-годишната ми дъщеря.
Срам за всички останали участници в абсурдното ни ежедневие, които би трябвало да знаят по-добре и повече.

***

Събота и неделя бе последният имуноглобулин от одобреното количество.

Докторът влиза в стаята и пита мъж ми не мисли ли, че Джони е по-добре? На него му се виждал подобрен. Баща му на Джони потвърждава, аз си мълча, никой не ме пита, чакам ги да спрат да се питат един друг, за да задам своя си въпрос:
Сега какво? Другият месец какво? Ще има ли още имуноглобулин?
А, Шугър, знаеш че това постигнахме след години, аз заявка ще подам, но надали.
(Знам, че няма да стане, ама...)
Шугър, теглото му не намалява, много е притеснително. Да пратя диетоложката да си поговорите?
То е добре, че не се увеличава. А че искаш да ми пратиш диетоложката е тъжно.
(Междувременно баща му на Джони се опитва да се включи как да сме се срещнели с нея, да си кажела мнението и тн, но аз изобщо не отбелязвам включването)
Аз с диетоложката ви говорих, докторе, питай я, уверена съм, че ме помни. (Няма да е с добро, ама то няма и как.) Това, че масово смятате, че идея си нямам от здравословно хранене, дори не ме засяга. Обаче фактът, че като лекари не правите връзката между преглъщане, фина моторика (фактът, че Джони отдавна не може да си служи с прибори, да пие вода от чаша без чужда помощ, да пише с химикал и тн), че походката му е ужасна, че не може да ближе, плюе и още доста неща, и се мъчите да лекувате с диета и имуноглобулин и ревматологичната част от симптоматиката, е меко казано безумно.
Ама нали ревматологът, при който ви пратих преди време каза, че е ок? (И се подсмихва, защото знае вече, че аз не съм съгласна)
То и много други неща чух аз през годините, голямата част - пълни глупости. Само пари и време ми трябват и мога да докажа, че той от ревматология разбира малко повече, отколкото от импресионизъм, макар да е завършил за първото, а второто... почти съм уверена че не знае дали е предястие или десерт.
Тук преди седмица започна ревматолог, ще гледам да го пратя да прегледа Джони.
Това е добре, благодаря.
(Никой не е ходил в мое отсъствие, както и докато бях лично в болницата)

***

Докато чакаме да дойдат и поставят абокат, Джони подава дистанционното за телевизора на Лили и баща си и спелува, знае точно кое шоу иска да гледа, знае и как правилно се пише.

***

С Лили сме вкъщи вече (няма как всички да спим в болницата и затова с нея се прибираме да поспим) и мъж ми звъни на пожар: ама докторът бил казал вместо толкова бутилки днес друга цифра, а утре...и тн. Може ли?
Може.
(Да, различно е от протокола досега, но може. И не, нищо няма да му стане на Джони.)
Ако може и да реши последно кой ще е авторитетът - докторът или аз, но много искам.

***

Понеделник отиваме за предпоследната доза за лекарството в другата болница. Докато чакаме на рецепция да платя, Джони се залепя за мен и хваща за ръка детето на жената на съседното гише. Аз се опитвам по навик да спася чуждото дете, когато забелязвам, че то държи Джони и не пуска, а погледът му е на Джони отпреди доста време. Красиво момченце на видима възраст между 6 и 7, ужасни, ужасни и непрестанни тикове, нищо не излиза от устата му освен похърквания и гърлени звуци, хипер-хиперактивен, майката не смее да мръдне на сантиметър от него и тн, и тн. Питам мъж ми видял ли го е, потвърди и каза че напомня на Джони преди време. Аз чух разговорът на майката с рецепционистката - много хубава застраховка имат и лекуващ им е нашият невролог. "Шугър, само Джони получава такова лечение, никой друг".
Шугър много иска да пита защо, ама няма кого.

sugar, не знам какво да ти кажа. На моменти ми се иска някой от тези наши олигарси да реши да направи малко благотворителност на гърба на Джони.. Не е като да нямаме.
За толкова години не само Джони движиш, но и караш хората да се замислят много.

Erinne, и аз не знам какво да кажа.

Тая работа с благотворителност, толкова колкото трябва за Джони, няма да стане. И не че няма кой, няма достатъчно популярност състоянието.

Кого и доколко карам да се замисли също не знам, а Джони го движа твърде бавно.

***

Ходихме днес за последната доза от лекарството. Персоналът отсега питат кога ще го заведа да го видят поне, ако друго не се предвижда скоро. Поне месец-два нищо венозно, че целият е син, ще си караме на орално каквото може, плюс поне някое изследване.

***

Докато чакаме да се освободи подходящата медицинска сестра за лекарството ни, влязох при доктора.
Слушай, днес е последната доза, пиши там нещо в смисъл, че се подобрява, все ми е едно какво, то така или иначе никой няма да ползва тази информация.
Добре. Какво стана с Мексико?
Отмених датата, ако в някакъв момент има шанс да осигуря средствата, ще ни дадат нова.
Знаеш че е добре да мине плазмафарезата преди отново имуноглобулин?
Знам. Знам и че скоро имуноглобулин няма да има, съответно поне на теория, време за плазмафарезата имам, нищо че като цяло не е на наша страна.
Питам за момченцето от предишният понеделник.
Дори не се сещам за кого говориш, но ако е важно, мога да го намеря в системата.
Е, колко да е важно, че поредно дете страда като моето, дори повече, според това, което видях. Да питам или не дали диагнозата е ПАНДАС или ПАНС?
Не е, със сигурност. Нямам такива пациенти. Шугър, всичко е аутистичен спектър и всичко лекуваме с рисперидон и терапии, примерно. И двамата знаем, че това което правиш за Джони, е off label.
И двамата също знаем, че процесът тече и все повече се говори за автоимунни причини за голяма част от състоянията, обединени в този "спектър".
Така е, но засега всичко е твърде далеч от регулярната практика.
Да...и дори и да успея за Джони, нищо или почти нищо ще значи това за хилядите други джонита.
Остави другите, аз искрено желая да успееш, напълно и докрай.
Е, аз съм ги оставила, то дори не е мой избор. Чета преди няколко дни в българска група за спектъра майка пита за лекар или лекарство, което може да помогне на сина ѝ - детето е на четири и половина, тениските му са постоянно мокри от лиги и на дупки от да ги дъвче. Персоналът на детската вече зачестили особено яростно със забележките и жената шаш, щото лекуващите нищо не предлагат, а терапията години не е променила и процент. Джони имаше този проблем над четири години, вече отдавна решен и дори ми изглежда като да се е случило на някой друг, ама как ти се струва да кажа на родител, че при моето дете, не особено дълъг курс с евтин, популярен антибиотик реши това веднъж и завинаги?
Не става. И аз не мога. Знам за Джони, но отново - няма такъв протокол.

***

Сестрата, дето вече е експерт по нашето лекарство, ме причаква пред кабинета и пита къде е Джони, да ходим в спешното за вливката. Двете ходим по коридорите и няма, и няма. Мъж ми звънни: къде сте, Джони е неудържим, още докато влезе ти при доктора и ме поведе в другата сграда, дори иска да влезе в същата стая, да се почва и да се свършва. Ами не знам как да игнорирам какво става с другите деца, само преди дни една майка питаше за някакъв "хуманен" начин да се вземе кръв или да се постави абокат. Аз само един знам - пациентът да е в състояние да разбере, че това е за негово добро.

Джони вече е.