Моля, помогнете да спася детето си!

Свидят ми се парите, дето ги нямам, инак ей сега ще замъкна Джони да му направят пълно обследване и да ми напишат черно на бяло колко много в спектъра е и при добро стечение на обстоятелствата или направо чудо, ще ги питам после откога се лекува "спектъра". Усеща се, че съм бясна, нали? А как трябва да се чувствам? Не питам вас, а тези, дето години ми говорят пълни глупости. И то риторично, естествено, щото ако чуя още веднъж отговор не баш на въпроса, който съм задала, не отговарям за себе си.

Искам да питам защо детето ми трети ден не пие и глътка вода?
Защо с всеки ден яде все по-малко неща от и без друго отчайващо ограниченият асортимент, на който се навива обикновено?
Защо отново плаче при вида на любимият си сандвич?
Защо вчера стоя два часа гол, а това не се е случвало ужасно отдавна? Както и че на два пъти пусна по малко урина на бельото си, което също не е било отдавна ни денем, ни нощем.
Има и още, не ми се изброява.
Аз официалната версия я знам - в спектъра е и "тези деца са така".
Знам и какво аз мисля по въпроса: пак е много добре, като знам откъде тръгнахме и колко на парче е лекуван.

***

Джони поиска пържени картофи и сок (аз си знам, че от Макдоналдс). Със сестра му организирахме цял сценарий - вместо да поръчам, напълнихме бутилка вода и тръгнахме към най-близкия Макдоналдс. Жега, 45 градуса. Като се бавихме порядъчно, го принудихме да изпие половин литър. My partner in crime, сестра му, бе по-щастлива и от мен. На нейната възраст, знае неща, които и баща ѝ не знае - като "разбирам, че в момента не можем да си позволим друго лечение, но мамо, дай му поне болкоуспокояващо, моля те" и "приятелите ми, с които играя онлайн, днес се шегуват със синдром на Турет. Прекъснах играта и им обясних защо не е смешно.". Колкото и грозно да е, бих предпочела да се смее с тях. Няма да се случи. Никога. Дори утре да се събудим и да видим Джони абсолютно здрав.

***

Инак е хубав ден днес, дано допринесе поне малко практиката да настига теорията за по-кратко време:



***

Джони пее в момента с таблета и се усмихва.
Трудно му се разбира, но пък пее и се усмихва, две от нещата, които бяха "невъзможни" на определен етап за "тези деца".  А, и прави скелет с пластелин, заради песничка за Хелоуин, може да не може да го нарисува, но пък добре дошли са ми всички професионалисти да ми обяснят как е защото не разбира за какво става въпрос и въобще е "просто в спектъра".




Револют:

https://revolut.me/dtomova73

Платформата:
https://www.gofundme.com/f/help-our-johnny-recover

Базарът:
https://www.facebook.com/groups/2366497430254580/?ref=share_group_link.

PayPal:  https://www.paypal.me/Letshelpjohnny

Що да не е екшън поредният ми опит за стъпка към лечението на Джони? Би трябвало да съм свикнала, но не съм.

Нали не иска да излиза от вкъщи отново, приготовленията започнаха рано сутринта, с надеждата към 12 да тръгнем, часът ни е в 13.00.

Нищо не яде, освен пуканки. С триста зора, 200 милилитра сок, вода не пи. Вече ще тръгваме, Джони обявява: Такси! Тримата се опитваме да му обясним, че отиваме с колата, такси не му трябва. Няколко километра и...оказа се, че ни трябва такси, а колата е за ремонт отново. В жега към 50 градуса, чакахме над 40 минути, а аз се молих на Джони да пие вода, докато се опитвах да обясня защо ще закъснеем и да ни сместят някак по-късно. Случи се, все пак това е болницата, дето всички ни познават, а докторът от американската болница вече работи и там два дни в седмицата, съответно аз предпочитам там, дават ми около 50 евро отстъпка от цената на консултацията.

Още докато влязохме и няколко човека ни поздравяват и питат за Джони.
Влизаме в кабинета и аз се опитвам да обясня на доктора кои сме и кога и къде сме се срещали.
Помни ни, сам каза: преди около година се видяхме, нали?
Да, ето копие от мнението ви.
Няма нужда, помня, ПАНДАС. Какво мога да направя за вас?
Същото. Искам мнение, препоръка за лечение и изследвания.
(Тук обяснявам за 6те месеца имуноглобулин и личните ми експерименти, резултати от изследвания и тн.)
Докторът не му се вярва, че съм се сдобила с шест месеца имуноглобулин по каса, а аз само въздъхнах:
И какво от това? Да, държаха го да не става по-зле, но не е достатъчно за да влезе в ремисия. Трябва ни имуноглобулина плюс още доста, трябва ни мултидисциплинарен подход. Имунолог?
В Емирствата няма такъв, който да знае какво е ПАНДАС.
Чудесно. Ревматолог? Като се има предвид, че класическите изследвания на Джони, свързани с ревматологията, са идеални.
Това нищо не значи, когато говорим за ПАНДАС и ПАНС.
Аз знам, но как да помогна на детето си? Докторе, имаш ли идея колко близо съм до самоубийството?
Да, цената на лечението при ПАНДАС и ПАНС е ужасно висока, и не говоря за тази, която се мери в пари.
Ама то няма ПАНДАС и ПАНС, поне в двете държави, които ме засягат пряко - и тук, и в България, няма дори код за диагнозата, защото се работи с МКБ 10, в МКБ 11 има, но дали ще бъде прието, докато все още има смисъл да се пъна да си лекувам детето?
Слушай, събери отново мнения от всички, които твърдят, че Джони е с ПАНДАС (само за това ми трябват още едно 500 евро) и искайте имуноглобулин. Плюс генетични, цитокини и ще ти пиша още какво. А после ще дойдеш при ревматолога в нашата болница и да, той също не е наясно с ПАНДАС и ПАНС, но аз мога да повлияя, поне на него. За общата картина и аз не мога да направя много, в момента подготвям презентация за педиатрите, да се опитам да ги стимулирам да разпознават състоянието.
Похвално. А като диагностицират какво? Няма код, няма протокол, няма лечение? Знам, че отнякъде трябва да се почне, но вече къде 30 години се дъвче това състояние и все още е на ниво "спорно". Виждаш, че и моите изследвания потвърждават диагнозата, гарантирам ти, че и Лили е там (обосновавам се, но той ме прекъсва).
Не обяснявай, вярвам ти, ти вече знаеш повече от достатъчно.

Четирима невролога, независимо един от друг, поставят една и съща диагноза на Джони. И това нищо (почти) не значи.
Оптимистичната ми природа няма да удържи още дълго.





  https://neuroimmune.org/margo-thienemann-pans-interview/? … M3hDK4_f2NQ 

Баси абсурда в който живеем, този път без извинение - получих си доклада от доктора, има грешки, писах да оправят, но: вече не ми се карат , че си лекувам детето сама и дори не ме питат откъде си набавям лекарствата, които никой от тях не е предписал, а някои дори ги няма в емирствата?! И ползва изследванията, които аз съм назначила и платила (платили сте вие).
Толкова за надеждата скоро да са лекувани "тези" деца по протокол и каса.

И така, нищо ново под слънцето, поне в моят личен живот.
Цяла седмица сме болни, в различна степен, Джони, Лили и аз, а снощи се прибира баща им и той зверски болен.
Днес сутринта направих закуска за децата и легнах обратно в леглото, да се спасяват.
Баща им мисли какво ще обядват.
Аз - дали изобщо някой ще иска да обядва.
Никой не ме пита, но обявявам на висок глас, че Джони има нужда от кръвен тест и рентген, защото трябва да се търси причината за тази зверска  кашлица. Защо не съм го завела на лекар? Защото съм уморена, болна и ми писна да боря вятърните мелници.
Възмутен от мен, баща му го заведе. Не е успял да ги убеди за какъвто и да било тест, още чакам да видя какви глупости са му предписали. Нямало нужда от тестове, добре бил. Може. Аз на моите години и цигари, кашлям по-малко от него.
А, и ми звънят от клиниката, имал ли Джони температура.
Тези автоимунни са мистерия за уж професионалистите. Не, не е имал, но кашлицата, запушеният нос и тъмните кръгове под очите си ги има.

Мъжът ми отиде обратно в клиниката, че да го изследват и лекуват него, защото Джони няма от какво, а аз изобщо не мога да стигна до тях, но не ми е особено мъчно.

Затова твърдя, че е паралелна реалност, никога преди не съм и допускала, че е възможна, а се оказва единствената потенциално.

Шугар, миналата зима седмица след най-тежките симптоми отключих най-ужасната кашлица на света. Две седмици, едната почти не спах, на следващата бях и през деня. Ходих на лекар, преслушаха ме, казаха, че явно от много говорене по време на активната фаза на вируса съм била раздразнила нещо си и сега трябвало да се успокои…. С мълчание, почивка, течности… Сменихме антихистамина, но нямаше много ефект, но беше ужасно преживяване. Надявам се да се оправяте и да не е нищо от банален вирус, който просто идва тежък за изморени и изтощени хора.

Аз като стара свекърва да кажа че издълбана черна ряпа с мед облекчава много кашлицата. Нямам представа дали при вас не е екзотика черната ряпа.

Благодаря, момичета ❤️
То проблемът не е само кашлицата, има и други симптоми, просто нея споменах. А най-лошото е, че е твърде често, малко по-светъл период беше докато Джони получаваше ежемесечно имуноглобулин. Сега просто се чудя как ще успея да улуча здрав момент за противогрипните, защото тамифлу не мога да си позволя, особено при Джони. Не искам да предизвиквам дискусия от рода на за и против, това е вариантът за нас и вече е проверен.

***

И така, на мъжът ми са направили и кръвни, и рентген, ама на Джони не? Явно според доктора.
Джони има рецепта за сироп за кашлица, антихистамин (който при него не работи, но никой не ме е питал) и спрей за нос, морска вода.
Баща му - АЦЦ, комбинация от ибупрофен и парацетамол и тамифлу. Тест за грип не е правен.
Какво ще пие Джони, както обикновено, ще реша аз.
Баща му се опита да пробва да ме пита дали да пиел просто нурофен или каквото са му дали. Твоя си работа, аз вече повече от месец се опитвам да ти обясня, че пиеш твърде много НСПВС, а не търсиш сериозно причината за болката. Впрочем, той също няма температура този път.

***

Инак, тук наближава обедно време. Джони е на 60 грама сладолед. Ако безотговорната му майка не му бе дала, щеше да е на чист глад. Интересното е, че мъжът ми реши да храни вчера Лили, явно най-накрая забеляза, че и нейната диета става все по-ограничена. Обсъждаха меню, готвиха, пращаха снимки на голямата, че е едно от любимите ѝ ястия и...Лили порови из чинията, изяде няколко хапки и ми се примоли да ѝ дам малко от каквото яде Джони. Естествено, че е защото аз не знам как да ги храня тези деца, то дори от лекарите тук, само един разпозна AFRID от първи път.
Няколко часа по-късно тя имаше една от най-сериозните си кризи (истерии, както искате ги кръщавайте). Баща ѝ започва да забелязва, че това не е нормално, но (както много други) има къса памет, до утре ще е забравил, а и аз се занимавам с разрешаването на тези проблеми.
Втори месец не може да заведе Джони да го подстрижат, но не се чуди що така стана, все пак последно и с машинка, и с ножица ставаше, а ме пита какво сме щели да правим? Каквото искаш прави, най-малкият ми проблем е дължината на косата на Джони.

***

Проблемите с отказа от вода и честото ходене по голяма при Джони ги реших, за което ви благодаря. Все пак аз вече често знам какво да направя, но винаги струва пари. В момента той е пуснал Khan academy и усилено отговаря на елементарни математически въпроси.

***

Не знам дали чакам с нетърпение да навлезе масово МКБ 11 или не точно, като гледам колко относително се спазва протокола при грип или бактериална инфекция, да се достигне поне това ниво за PANDAS, вероятно ще отнеме десетилетия: