Здравейте,
Тъй като по темата няма много публикации, а и тези които чета са изключително индивидуални, искам да споделя и нашия проблем. Ще съм благодарен да споделите всякакъв опит и съвет, тъй като сме на прага на много тежко решение и ни е нужна цялата възможна информация.
Съпругата ми е бременна с близнаци (момчета) в 21 седмица. Миналата седмица ходихме на фетална морфология при др. Чавеева и на едното му откриха ектродактилия на лявата ръчичка. Описаха видяното като "рачешка щипка". Има отделен палец, а вторият и третия пръст са със срастване (още не знаем дали само кожно или и на костите). Дланта обхваща само тези три пръста. Състоянието не засяга другите крайници(засега изглеждат абсолютно ок), останалите органи също изглеждат съвсем наред, теглото също е съвсем в норма, предвид седмицата. Другото бебче изглежда 100% ОК. Дали сме околоплодна течност за изследване и чакаме генетичните резултати. Никой в родовете ни не е имал подобно състояние.
Бих бил благодарен да споделите информация по следните направления (при положение, че генетичните резултати излязат ок) :
1. Има ли случай на съпътстващи увреждания? (умствено изоставане, глухота и тн.)
2. Хирургически процедури след раждането. Кога? Колко? По колко се стои в болница и колко травмиращи за детето са всички интервенции? (Лекарите обикновено коментират само медицинските фактори, никой не говори за стреса и емоционалните/психически вреди, както за детето така и за семейството.
3. Много ни е страх, въпреки всичко, което детето би могло да преживее, както в детската градина, така и в училище (омраза, подигравки и тн.) Преди няколко дни споделих е на една позната, съвсем спонтанно) и тя реагира все едно сме й показали тарантула.
4. НАЙ-ВАЖНО. Имаме още две деца(7ми и 2ри клас), както и (живот и здраве) другото бебче, което има всички индикации да е съвсем ок. Много ни притеснява факта, че откакто разбрахме, почти не говорим за него, съсредоточени сме върху това с малформацията. Страх ни е, че ако вложим всичките си усилия в ходене по болници, рехабилитация, допълнителна грижа и тн., ще неглижираме другите си деца. Те също имат право да имат отдадени родители, особено в периода, в който се намират.
Лекарите предлагат опцията за редукция, непосредствено преди раждането, за това по-горе написах, че ни предстои изключително трудно и тежко решение. Затова ще съм благодарен на всякаква информация. Не пожелавам на никого това, през което минава жена ми в момента.
Благодаря предварително.
Виж целия пост
Тъй като по темата няма много публикации, а и тези които чета са изключително индивидуални, искам да споделя и нашия проблем. Ще съм благодарен да споделите всякакъв опит и съвет, тъй като сме на прага на много тежко решение и ни е нужна цялата възможна информация.
Съпругата ми е бременна с близнаци (момчета) в 21 седмица. Миналата седмица ходихме на фетална морфология при др. Чавеева и на едното му откриха ектродактилия на лявата ръчичка. Описаха видяното като "рачешка щипка". Има отделен палец, а вторият и третия пръст са със срастване (още не знаем дали само кожно или и на костите). Дланта обхваща само тези три пръста. Състоянието не засяга другите крайници(засега изглеждат абсолютно ок), останалите органи също изглеждат съвсем наред, теглото също е съвсем в норма, предвид седмицата. Другото бебче изглежда 100% ОК. Дали сме околоплодна течност за изследване и чакаме генетичните резултати. Никой в родовете ни не е имал подобно състояние.
Бих бил благодарен да споделите информация по следните направления (при положение, че генетичните резултати излязат ок) :
1. Има ли случай на съпътстващи увреждания? (умствено изоставане, глухота и тн.)
2. Хирургически процедури след раждането. Кога? Колко? По колко се стои в болница и колко травмиращи за детето са всички интервенции? (Лекарите обикновено коментират само медицинските фактори, никой не говори за стреса и емоционалните/психически вреди, както за детето така и за семейството.
3. Много ни е страх, въпреки всичко, което детето би могло да преживее, както в детската градина, така и в училище (омраза, подигравки и тн.) Преди няколко дни споделих е на една позната, съвсем спонтанно) и тя реагира все едно сме й показали тарантула.
4. НАЙ-ВАЖНО. Имаме още две деца(7ми и 2ри клас), както и (живот и здраве) другото бебче, което има всички индикации да е съвсем ок. Много ни притеснява факта, че откакто разбрахме, почти не говорим за него, съсредоточени сме върху това с малформацията. Страх ни е, че ако вложим всичките си усилия в ходене по болници, рехабилитация, допълнителна грижа и тн., ще неглижираме другите си деца. Те също имат право да имат отдадени родители, особено в периода, в който се намират.
Лекарите предлагат опцията за редукция, непосредствено преди раждането, за това по-горе написах, че ни предстои изключително трудно и тежко решение. Затова ще съм благодарен на всякаква информация. Не пожелавам на никого това, през което минава жена ми в момента.
Благодаря предварително.
