Хайде всички отпускари морски бриз да ги погали! 10.06-16.06

Привет и от нас  
като гледам времето на вън,май няма да е много слънчево.........то направо си вали  
дано обаче това да не помрачи настроенията Ви    
щастлива седмица на всички където и да сте  

  Тъкмо видях, че Ели се е появила и щях да кажа бързо да разказва за почивката и тя ме изпревари 
  Ели, страхотно е, че сте отпочинали и с морско настроение! Миличка, не спирай да търсиш точните специалисти, които да внесат яснота поне в диагнозата ви! След тези два варианта от ЯМр, какво ви предстои от тук нататък? Нови изследвания или консултации с други лекари? Всъщност, кой точно лекар ви разчете резонанса?

Габи,като чета какво си написала се връщам и аз в моите спомени.Имала съм подобни изживявания с "приятелки".Как се трогвах само.Обаче сега,като стигна до извода,че някой човек просто ме товари психически,леко и тактично спирам да търся контакти с него.Не ми стигат всички грижи и проблеми,ми да се товаря и с хора,които не го заслужават.Най-трагичното беше,когато една близка роднина дойде да види Буби за първи път.Аз я оставих в стаята с детето и отидох в кухнята да направя кафе.И какво заварих като се върнах-тя взела Буби,обърнала я по корем и опипва главата и,там където е клапата.Ами оттогава просто не съм я виждала.
Ели,дано занапред имате повече яснота по въпроса.Дано!

bim_bam, подразбрах, че скоро си имала повод за почерпка  ,   приеми малко позакъснели поздрави
 Правих ЯМР в Трета градска - изключително съм доволна от тях - свалиха ми съвършенно безплатно информацията на диск. Това е доста удобен вариант. Изследването разчете д-р Радослав Петков, за когото съм чувала добри отзиви. Според него не може да става и дума за синдром на Александър  -  снимката показвала промени, типични по-скоро за два други синдрома - синдром на Зелвегер или пък адренолевкодистрофия. Така стоят нещата според снимката. Объркващото е, че при първият синдром е най-характерно увреждане на черния дроб, съчетано с много чести респираторни заболявания. А при Боби това категорично го няма.
За Л. като цяло е характерно увреждане на бялото вещество заради липса на ензим. Той каза, че има увреждане на бялото вещество, но не е убеден, че се дължи точно на липса на ензим.
Като цяло образната диагностика явно е доста относителна, лошото е, че аз се чувствам напълно объркана. Честно казано, не съм сигурна оттук, накъде. А и сега е отпускарски сезон - кого ли ще намеря. Предложиха ми консултация с проф. Симеонов - но той приема платено, а в момента нямах готовност. Ще го посетя другата седмица и ще видим.........

Здравейте и от мен,
 

успешна седмица на всички и повече приятни емоции
 

Добре де, Ели, ако поставят еди какъв си синдром за диагноза - това внася ли яснота как да се лекува детето и какво да се помогне? Щото нещо нищо не ми е ясно - добре не могат ли да проверят има ли липса на еди кой си ензим?
А и диагнозата носи ли инфо за лекуването или пак само ще цъкат и гледат умно?

НАнди, дано изкарате приятно.

ГАби, реши - струват ли си хората да ги търсиш или не. Ако да - няма нищо нередно ти да ги потърсиш - това не е раболепничене или пък подмазване. Не е грешно да запазиш нещо и не е слабост - много по-лесно е да разрушиш нещо отколкото да се бориш за него /знам го и го прилагам за да запазя семейството си/. Ако пък хората не струват - за какво се кахъриш? За минали неща... но те са минали и може би са вече безвъзвратно в миналото. Затова просто продължаваш напред, приемаш загубата и не се обръщаш назад освен да си припомниш хубавото. Уви така става - хората се събират, хорлата се разделят...

Иги, ти си ми в мислите и дано малкия е добре и сте си в къщи! Дано успееш да си починеш! Да ти кажа - МАзнейкова ме успокои, че кръвно 140/90 е нормално за бременна - проблема е в долната граница ако се качва на 100 и повече.
Ана мен ми каза, че като падне под 120/80 е зле - а на мен така ми става и съм доста зле наистина и бебето спира да рита и да се движи - нарушава се кръвотока към него... затова си пия кафе, ама пък от него сърцето хлопа... БЕ весела картинка! Надявам се при теб нещата да са наред - доколкото е възможно при този ужасен стрес при който живееш.

Тедивас, ти как си? Как тече бремеността? Възхищавам ти се как се реши - честно ако не бях убедена, че е повече от хубаво - направо задължително Дани да си има братче или сестриче - не бих се съгласила никога. Това ми е последното бременеене в този живот! ВЪзхищавам се на смели семейства и не знам как се справяш с малкия и бремеността си... Дано си добре и дано те слушкат всички в къщи и да ти помагат.

Любознателна, браво за малката - успех с логопедката и бързо да пресъхнат дрисливите дупета. Представям си колко ти е трудно с три деца , болни и дрискащи. Целувки и дано след боледуването Наталката се поуспокои, да си починеш малко.

catnadeen, те са много видове левкодистрофия, и при всеки от тях липсва конкретен ензим. За някои от по - често срещаните се изследва ензимна активност у нас - но далеч не за всички. Синдрома на Александър например не се изследва у нас. Искахме да потвърдим диагнозата преди да търсим лаборатории в чужбина - знаеш колко е трудно и скъпо това. На практика не можем да пуснем изследване за екзимна активност или ген. изследване за абсолютно всички видове. Затова разчитахме на ЯМР - да внесе известна яснота и да даде насоки за търсене. Новите два вида Л. нямам никаква представа дали се изследват у нас.
На практика няма лечение на това заболяване. Но при различните видове прогнозата за състоянието на детето се различава. Краббе е много по-тежко като симптоматика и като прогноза от синдрома на Александър, например. Затова толкова искам най-накрая да се разбере какво му е на Боби.  А и  онова изречение - увреждането може да не се дължи на липса на ензим - означава страшно много. Ако не е Л. може би е нещо за което има някакво лечение - а ние губим ценно време.....

Уф Ели, дано разберат какво е. Просто ми се свива сърцето за вас! Да можех с нещо да помогна!
За сега само ви прегтръщам и целувам!

Здравейте, мили момичета!

Ние сме добре - по малко учим, повече играем и отмаряме, лашкаме се по магазини за строителни материали, и подобни, и въобще - добре си прекарваме!

За Ели - исках да ти кажа, че ако трябва, ще събираме пари да ви помогнем за изследвания в чужбина! Не мога и да си представя какво ви е да не знаете сигурната диагноза. Това, разбира се, се отнася и за останалите майки, които още нямат сигурна диагноза. Ето, седи си там, най-отгоре, закована темата за нуждаещите се деца. Кой е по-важен от вашите деца, а? Хайде, пишете! 

Любознателна, дано се окаже, че тази логопедка има сърце за тая работа, щото то опитът нищо не значи по нашите географски ширини! Ако човек няма ентусиазъм и правилна мотивация - голям праз, че има голям опит! Стискаме палци!

Габи, и ние имахме дълги години много сложни взаимоотношения с нашата кума (кум си нямаме, защото тя е неомъжена). Хората са различни, но едно важи за повечето - ако демонстрираш добри чувства и намерения, все някога сръднята ще им мине! Покажи им, че такива неща не са ти по вкуса пък дано те се окажат разбрани!

Бебо4е, стискаме палци и на вас!!!

Петя, същата работа беше и с Йоан. С часове не пишкаше - за акане въобще не говорим!!! Аз направо се смахвах, но 2-3 дни дебнене и успях да го придумам да се изпишка ПРАВ (наблягам на това, защото момченцата май така предпочитат още от самото начало) в гърнето. После вче е лесно. Още 2-3 дни стискаше, но после видя, че не е нещо кой-знае какво и май дори му хареса! И това беше! После го канех честичко и така свикна. Дано скоро схване каква е работата, та да си отдъхнеш!

Стън, първото море на Йоан беше истински фурор!!! Толкова много му хареса, че зъбите му тракаха от стд, но не искаше да излиза! Оттогава това си му е най-любимото нещо - море, басейни, вода!!! А щом и ти си любителка - всичко е ясно! Дано имаш повече възможности да се киснете заедно в морето! 

Бременните - мисля ви! Бъдете здрави и спокойни!

На всички - щастлива седмица!   

я да ви се оплача аз, че ми стана тъпо днес... отивам да взема Ния от ясла и се оказва, че ухапала едно дете. скарах и се. в това време дойде майката на момиченцето. каките се сконфузика и бързо, бързо облякох а детето и го изпроводиха. ние нещо се замотахме и слязохме след тях. излизаме от външната врата и чувам майката, която пита: Това ли е Ния? казвам: Да, това е Ния, която я е ухапала. жената не и се скара, но и каза: Защо така, бе чедо, хапеш децата?! Не бива да се хапете! аз не взех участие, защото реших, че съм и се скарала достатъчно вече. пожелахме си приятна вечер и се разделихме. до тук нищо обезпокоително. обаче като си тръгнахме и Ния започна да иска да я гушкам и да ми казва "Аз съм лоша, мамо" с много нещастен вид през целия път докато се прибирахме разправяше, че била лоша. минахме през площадката на Баба Яга и тя отиде да си играе с едно по-малко момченце. и на неговата майка каза, че била лоша. много тъпо ми стана не е направила хубаво - това е ясно. ама чак пък да е лоша! миналата седмица тя беше ухапаната, цяла седмица ходи със синина на ръката...това са детски работи...без тях не може...не знам кой и е втълпил, че е лоша, но и на баща си го каза като се прибра от работа...все си мисля, че е по-добре да кажеш на детето, че не е хубаво да прави така, или дори, че добрите деца не правят така, отколкото че е лошо...
сигурно ви се струва голяма глупост това, с което ви занимавам, ама ми стана едно тъпо и мъчно
благодаря, че ме изчетохте! 

 agneshka, не го слагай на сърце - децата правят едни странни асоциации.....Например Вени - когато не иска да яде ми заявява, че щял да стане дебел. Нямам идея от къде го е чул. А иначе си права - това са детски работи - хапят се, удрят се. Това, че е лоша Ния го е чула от някъде - но може изобщо да не е било насочено към нея - някоя учителка се е скарала, казала е "Само лошите деца правят така" и готово. Явно Ния разбира, че не е постъпила правилно, което от своя страна показва, че е умна малка госпожица.

Валя , по-добре да го чуе от теб и да го асимилира сега, отколкото утре някой да й счупи зъбите в пряк и преносен смисъл. Аз много тормозя Дани да се научи на ред и дисциплина, но вярвам, че само така се става човек.
Браво, че си й се скарала.. аз много мразя родители правещи се на строги, а в действителност оставящи децата да правят каквото искат! Такова нещо вм животга няма - има правила, които трябва да се спазват! И от малки и от големи...
Целувки и горе главата - утре ще й е минало, а и малките знаят как да са хитри - нейните думи, са като на Дани плача - защитна реакция да не й се карат повече, а и много добре преценена хитрост

agneshka, и на мен ми стана кофти... такова мило и мънинко детенце и ...
Цункай я от мен и Насето и да знаеш, че ние момата си я харесваме!
И не даваме да ни я натъжават!

Привет и от нас,
Агнешка, четох в една книжка "Как да възпитаваме децата си" и там категорично пише, че никога не трябва да казваме на детето: "Ти си лошо дете". По добре би било: "Това, което правиш сега е лошо".
Да ама, вчера Радина ме пощури. Какъв беше този ден, какво и стана. Направи 100 бели за един ден и "моля те мамо не прави така. Това е лошо", въобще не помогна.
Да Ви се оплача, това кротко на пръв поглед дете, изстиска пастата за зъби върху главата си, по точно косата си, яде пяната от ваната, бута с два пръста едно топче в гърлото си, бръкна в тоалетната чиния, за да си маже лицето с вода, лапна парче краставица от земята, полазена от мравки, изпръска целия флакон стеримар, върху спалнята и т.н, и т.н.
Така, че мами, давайте съвети, как да я накарам да не слага всичко в устата си. Когато казвам "НЕ", тя ме дарява с най милата усмивка на света и прави точно това, което неискам да прави.

Иги, пак не пишеш, но тоя месец ще те държим под око. Как е Мишето и коремчето.
Лека, успешна и късметлийска седмица на всички мами и дечковци.

Хаха, тази Ради, голяма палавница, ей... И Яни ги е правил повечето неща, при нас думите не винаги помагат, като го хванат бесовете и край 
radini , тия щуротии отминават с времето (ама после идват други  ), ако имате възможност я разхождайте повечко навън, да тича, да беснее, да изразходва енергия и няма да и останат много силици за пакости.

agneshka, мъчно ми стана за Ния  . Тя radini, вече го е написала, но и аз мислех да го кажа, кажи и, че не е лоша, но да хапеш е лошо и тъй като тя е добро момиче, няма да хапе повече, би трябвало да го разбере. Сигурно в яслата са и казали нещо, или учителката, може и децата... Явно се е впечатлило мъничето,  дано забрави бързо...

И на мен вчера ми беше гаден ден, аз май и преди съм споменавала, че приятелчетата на Яни са станали доста агресивни от ходенето на градина. Особено едното все гледа да го сбута или блъсне и въпреки, че майка му постоянно го дебне, пак успя да го удари два пъти  , а Яни милото само седи и протяга ръчички да се предпази. Друго пък заяви, че не искало да си играе с Яни, направо ми се скъса сърцето, а Илиян така ги чака да излязат и така им се радва  . Толкова бяха добрички тези деца миналата година и как се промениха в градините... Всичко му дърпат от ръцете, а нищо не му дават, усещам го, че почнал и той егоист да става...