Сблъсъкът с Мускулна дистрофия Дюшен/Бекер

Публикувана: 23 септ. 2020, 10:20 ч.
Последно мнение: 7 май 2021, 12:48 ч.

2 434
13

Новак

23 септ. 2020, 10:20 ч.

Здравейте,не открих тема,която да е отскоро относно този синдром ,а и като цяло по въпросите ,които ме интересуват.
От няколко дни едно 7годишно дете е с установена диагноза мускулна дистрофия.Факт е ,колкото и да не желаем да вярваме ,не е нещо ,с което се сблъскваме всеки ден,тежко е..но трябва да се борим.Много ми се иска да открия тук подкрепа и съвети от родители,майки ,бащи, които са в сходно положение,които се борят всеки ден над тази коварна болест.Но и не само ,след като разбрахте какво се случва ,как събрахте сили да съобщите на това дете,какво се случва с него или скрихте истината,заблуждавате ли го,какви мерки взехте?!?
Ще съм благодарна,на тези които се наемат да разкажат техните истории до момента
Не хубав ден...Здраве ви желая,защото е най-важно !!

Виж целия пост

Рори72

Потребител

# 1 23 септ. 2020, 12:59 ч.

Никога не съм крила от детето нищо. Само се опитвам да съобразя обяснението с възрастта и винаги обяснявам, че ще се борим и търсим лекар, който да помогне като у детето остава нагласата, че има шанс да се оправи когато намерим неговия лекар.
Беше на 3г и 9м когато за пръв път съм обяснявала защо е в болница и какво ще правим и използвах стимули за да получа съдействие от него. Например скенера, прегледите, изследванията са за да се види дали един ден ако иска може да стане космонавт. При съдействие от негова страна сме имали важни преживявания - возене с трамвай, метро, посещение в зоопарк (в нашия град нямаме) и др. подобни. Децата са изключително борбени, когато усещат подкрепата и любовта на близките си и стават мъдри предсрочно. Моето поне оценява, че му обяснявам всичко предварително, така че да е подготвено какво точно предстои, защо, боли ли, колко боли.
А бихте ли споделили какво се случи, каква симптоматика доведе до тази диагноза, в коя болница и с какви изследвания поставиха диагнозата. Назначиха ли лечение, рехабилитация провеждат ли? Какво ви казаха да правите или да не правите след поставяне на диагнозата?

Виж целия пост

Humpty Dumpty

# 2 23 септ. 2020, 15:35 ч.

Един съвет от мен - потърсете психолог! За вас и за детето. Важно е да говорите за проблема, да получите подкрепа, да помогнете на детето да изразява емоциите си.
Психологическото състояние е много, много важно. Особено след като на детенце му предстои такава битка.

За съжаление не мога да помогна с информация от първа ръка, но ви пожелавам късмет!

Виж целия пост

Natalia17

Новак

# 3 23 септ. 2020, 18:41 ч.

Цитат на: Рори72 в ср, 23 сеп 2020, 12:59

Здравейте,тепърва ни съобщиха диагнозата,чакаме изследванията от друга болница за второ мнение с надеждата,това да не е истина,преди да започнем или да се доверим на лечение...
Симптоматиката е
-трудно изкачване на стълби
-трудно изправяне от седнало положение , единствено с помощ от ръцете чрез опиране на бедрата
-ходене основно на пръсти
-изразени пръсци за разлика от горната част на краката
Друг показател е че ензима креатиназа му е 10хиляди като нормалната стойност е 200
Болницата е МБАЛ ,,Св.Наум" 4ти километър

Виж целия пост

Natalia17

Новак

# 4 23 септ. 2020, 20:12 ч.

Цитат на: Humpty Dumpty в ср, 23 сеп 2020, 15:35

Благодаря за подкрепата ви,това е от нещата ,които обмисляме.Като се замисля може би е и най-правилния начин.Това са хората,които биха ни дали най-добър съвет как да предоставим пред детето истината или поне отчасти

Виж целия пост

Humpty Dumpty

# 5 23 септ. 2020, 20:37 ч.

Не крийте от детето. Не задълбавайте и в детайли, но то е достатъчно голямо и има право да знае какво се случва с него.
Вие, разбира се, си познавате детето най-добре и знаете горе долу как би реагирало. Затова му поднесете инфермацията по подходящ начин, "на час по лъжичка", ако имате възможност го запознайте с други дечица с този синдром. Но специалист би ви дал най-правилни съвети.

Но от сърце стискам палци диагнозата да е сгрешена! 🤞🤞🍀

Виж целия пост

Рори72

Потребител

# 6 23 септ. 2020, 20:40 ч.

Коя е другата болница? Макар че на нас не помогна проф. Божинова е смятана за единия най-добър детски невролог. Вероятно тя е поставила диагнозата. Другият най-добър детски невролог е проф. Литвиненко. Той е в детската болница, която се намира до Иван Рилски. Ако искате потърсете го за второ мнение. Предложиха ли ви да направят генетични изследвания. Как започна всичко - изведнъж или постепенно? Боледувало ли е детето преди да се появи тази симптоматика?
Най в началото това бяха симптимите и при моето дете, но при него креатининфосфокиназата беше в норма. Явно това е показателят, който е определил каква е диагнозата. Потърсете има ли тема за това заболяване тук във форума. Родителите, които пишат там ще ви бъдат много полезни. Кураж ви желая и дано да се окаже лабораторна грешка и детето да се възстанови напълно.
Не мисля че на този етап, когато всичко му е ново е добре да го срещат с други деца в неговото състояние. По-скоро се опитайте нищо в живота му да не се променя, освен лечението и рехабилитацията.

Виж целия пост

Natalia17

Новак

# 7 23 септ. 2020, 22:54 ч.

Цитат на: Humpty Dumpty в ср, 23 сеп 2020, 20:37

От сърце благодарим 🍀

Виж целия пост

pepi_r

Потребител

# 8 24 септ. 2020, 16:18 ч.

Моята най-най-добра приятелка е с мускулна дистрофия. Дъщеричката ѝ също е с тази диагноза. И двете ходят на преглед и изследвания в Неврологията в Александровска болница.

Виж целия пост

Natalia17

Новак

# 9 28 септ. 2020, 09:54 ч.

Цитат на: Рори72 в ср, 23 сеп 2020, 20:40

Здравейте,всичко се развива постепенно,втората болница е СБАЛ по детски болести „проф. д-р Иван Митев" вече,чакаме да излезне изследването но ще се случи след не по-малко от 7-10 дни ,защото се изпраща пробата в Германия и изисква време.Дотогава остава само да чакаме.Разглеждам темите,статии всичко,което може да ни е от полза. Благодаря ви за подкрепата !!!!

Виж целия пост

marti0042

Новак

# 10 30 апр. 2021, 17:22 ч.

Здравейте!
От август 2020г. синът ми (10г) започна да пада всеки ден, забелязахме че трудно изкачва стълби и тръгнахме по лекари. До момента леко се влоши. Без ръце не може да се изправя от клекнало положение, промени си походката, не може да тича и ходи на пети. Креатин киназата му е в норма. Все още е без диагноза. Пускаме на всеки 1-2 месеца кръв за отхвърляне или потвърждаване на диагноза.
Вчера му направихме биорезонанс. Казаха ни, че има паразити и вируси и трябва да вземем апарат, за да го изчистим от паразитите.
Търсят му всякакви дистрофии, миастемия, атаксия, отравяне с мед.
Дали да му вземем такъм апарат?

Виж целия пост