Как да комуникираме - диалог с родителите на деца с увреждания

Rosoneri  , не зная дали обществото е готово или не. Със сигурност материалната база е зле, но тя често е недостатъчна за всички деца. В големите градове групите са препълнени, стаите са тесни, учителките изнервени, леличките претоварени. Но си мисля, че всяко начало е трудно. Но трябва да го има. Всъщност родителите на деца с проблеми, по мои впечатления досега са се сблъсквали с  определени трудности. Нежелание да се приеме детето от страна на директорката и/или учителките. Това според мен от една страна се е дължало на страха дали другите родители ще приемат добре различното дете, от друга - дали това дете няма да създава проблеми на другарчетата си или да затруднява персонала. И какво излиза....опираме до незнанието. Можа да е недообмислено или тромаво, но все пак е начало. Още повече оказва се, че не са малко градините, в които има деца с различни проблеми. Включително нашата. И няма ресурсен учител. На практика се оказва, че родителите нямат нищо напротив, учителките се затрудняват, но се грижат добре за детето а останалите деца......Това не знам. Но колкото по - рано едно здраво дете започне да общува с дете с проблеми, толкова по-лесно ще свикне. И детските градини са идеална среда. Искрено се надявам, проблемите, които вие и други родители сте имали скоро да останат в миналото. 

Аз също се надявам да останат проблемите в миналото, за това се борим и тук на територията на Пловдив да направим нещо за тези деца, особено интеграцията им в масовите училища. Има много такива деца като Гери, но има и много родители, които крият проблема от външния свят и не контактуват с него, страх ги е, трудно се престрашават да го направят, но после виждат, че при контакт с нас получават и обменят информация, опит, материали за обучение на децата...
Но е трудно да работиш и с такива родители, защото те са твърде много ангажирани, свободно време почти нямат. Искаш да вървиш напред и да направиш нещо, но подкрепата за това ти липсва, трудно я намираш от отсрешната страна...

Не губим надежда и живеем за щастието на децата ни. Когато те са живи и здрави, другото е бял кахър...

Като чета постовете ви чак се паникьосвам
Все си препрочитам подписа на елена акманова :

Подпис:
Не бива да се доверяваш твърде много на максимата: " Всяка дете се развива различно". Има хора, които пострадаха....не бъди един от тях. При всяко съмнение потърси мнение на тесен специалист!

Никола все още не иска да говори. Успокояваме се, че Александра проговори на 3 години и това се дължи на ползването на два езика (тъщата е рускина).

Искаше ми се и за да напиша нещо в тази тема.........
а се оказва, че не знам как да формулирам дори част от това което изпитвам.
Често надничам в "другия" форум с идеята да се образовам и да "почерпя" от Вашите сили. Наистина се прекланям пред Вас.
Четейки за проблемите, винаги ми се иска да мога да Ви прегърна. Но  ........ и осъзнавам, че освен искреното желание да помогна се крие и ужаса да не ме сполети същото.
Признавам си че ме е страх. Страх ме е как ще реагирам, как ще обясня  "защо" -тата...........
Затова съм се радвам че се появи подобна тема. Защото мисля, че за мен точно това е проблема при общуването с родителите. Да не усетят този мой страх. Защото не се гордея с него, защото неискам да го изпитвам. Защото наистина искам да мога поне с нещо да им помогна. За мен те са по различни - по високо са от мен в пирамидата на духовното........
Искам да се извиня.   
Искам да се науча.

Здравейте и аз да се включа в темата. Ние май сме в средата, в почти преодолелите проблемите, но всъщност все още имащи такива. В началото като се роди дъщеря ми и изоставаше в развитието не излизах или ходех по градинките, но избягвах срещите с майки на нормално родени деца без проблеми. Болеше ме като ме питаха на колко е, а още не ходи или не говори.... После свикнах, но трудно признавам си. Странното е обаче, че децата я приемат като дете и мисля, че трябва да взимаме пример от тях. Мисля, че децата задавт въпроси, защото им е странно дадено нещо, но приемат всяко дете като дете, а не като дете с проблеми. В детската градина ходеше в група с връстниците си, бяха я питали, защо например има издадено на гърдичките /от кувьоза, поради проблемите с дишането е получила нещо като пилешки гърди, които постепенно се прибират с възрастта/ и да си го прибере. Тя не беше се замисляла върху това, но една вечер се прибра и ме попита защо е такава. Отговорих спокойно, че всеки човек изглежда различно и тя го беше обяснила на децата на другия ден, просто нямаше проблем... Поради "по-трудното" развитие така да го нарека, като се притесни започва да се клати много странно или да трепери. Едно дете и беше казало, че е странна или луда. Прибра се и пак ме попита за какво става въпрос. Казах и, че всеки реагира различно на напрежението, едни плачат, други се клатят и т.н. Е, пак го прие нормално и беше обяснила на това дете на другия ден. С две думи, това което си мисля е, че трябва колкото и да ни боли да реагираме нормално на тези неща. Имам второ дете, което е без проблеми и виждам разликата между двете, но си мисля, че всеки има право на нормален живот и интегация. И от двете страни е трудно, но по-трудно е да приемат детето ти и за детето винаги боли много. Някои родители реагират остро, други говорят за проблема си и го приемат по-леко. Едно е важно, че всеки обича детето си и понякога не ти се иска да приемеш реалността.

Не бива да се сремуваш от това си чувство-страха не е срамен.И мен ме е страх-страх ме е,че е могло детето ми да бъде с много по-сериозно увреждане,страх ме е,като се замисля за бъдещето,за това какво ще бъде детето ми след пет или десет години,страх ме е докога ще мога да издържам психически и да се правя на силна,страх,страх...Не се притеснявай,че ние,майките на различните деца,ще усетим твоя страх,в него няма нищо грешно.Има си и съвсем здрави деца,които проговарят късно.Но една консултация със специалист никога не е излишна,никога.Лошото е,че мен примерно много хора ме успокояваха,че ще проговори,дядо и бил проговорил на 5г,тя си разбирала всичко и прочие.И аз исках да вярвам на това,но добре ,че не повярвах,иначе още щях да си чакам да проговори.

И мен ме е страх ... Защото човек предполага, но Бог разполога ... За себе знаех само, че децата ми няма да са Даун като брат ми, но за всичко останало тревогата, не СТРАХА остава ... Май само сентенцията, че "ако ти е писано да се обесиш няма да се удавиш" ми помага ...


Каквото и да питат, след като е негативно, винаги боли ... И не зависи дали детето ти е "здраво", "нормално" или с "увреждане", "проблеми", "нуждаещо се от специални грижи" (мале как ги мразя тези определения, просто има различни деца и толкова). Никола има "мързеливо око", кривогледство, и носи очила 3+ диоптъра и лепенка на едното око (периодично се сменя окото). Питали са ме, отговарял съм ... И други деца са ме питали, и на тях съм обяснявал ... А на всичко отгоре, Никола още не говори ... Александра проговори на 3 години и все се надяваме, че е заради двата езика (тъщата е рускиня, ама това май го пиша за стотен път  ) ... И това съм обяснявал ... А за брат ми що обяснения съм давал ... Изобщо съм обяснителен ... И за Александра обяснявам (в училище, защото може да сме отличници, ама сме недисциплинирани) ... Май само за себе не обяснявам ... никой не смее да ме пита 

 Специалиста логопед ли се нарича  Наистина не знам към кого трябва да се обърна 

 
Никой не е подготвен за това...всеки го е страх от лошото.
За съжаление така сме научени, такова ни е обществото...
И мен ме беше страх преди, страх ме е и сега, защото знам че има и по-страшни неща и продължавам да се възхищавам на хората, които намират сили да живеят с тях и да преодоляват трудностите с вдигната глава.

Много се радвам, че го има този форум...че може да си говорим и да се учим да общуваме по-лесно, да свалим този фалшиф морал и да се оттърсим от неудобството си..двустранно:)

Диана правеше много страшни гърчове...има хора от форума, които са ги виждали..наистина е неприятно, ако си неподготвен.
Честно си признавам, че не исках да излизам в квартала на разходка именно заради това.
Не можех да седня някъде, където има майки с деца просто защото осъзнавах какъв шок ще е за тях, ако видят такова нещо.
И за мен би било шок...а от друга страна не мога да закача табела на количката "Внимание, прави внезапни гърчове, но не хапе"...

Та..минах на варианта разходки с предварително предупредени хора със здрава психика:)
Радвам се, че ги има и стават все повече

Да специалиста се нарича логопед .Като начало може да попиташ в една от закованите теми във форума за деца с увреждания-Консултация с логопед.Там се включват логопеди,които с удоволствие биха ти дали съвет.

Страхът ми е много болна тема. Когато забременях, започнах да обмислям как мога да родя глухо дете. Някак си се опитвах да се подготвя. Не ме беше страх, защото знаех какво трябва да се направи, просто трябваше да се действа навреме. Страхът е от непознатото.
Разбира се, изпитанията дойдоха от друга посока - преждевременно раждане, тежка пневмония, опасност от хидроцефалия, корова атрофия... Страх ме беше, много. Да не изпусна нещо, да не подценя някой симптом, да не изтърва някой момент... Като не знаеш за какво става въпрос е много страшно.
И на мене не ми се е излизало много с майки на "нормално развиващи се деца" - обръща ли се, пълзи ли... Не ми се говореше. С малкото си по-близки познати пък гледах да кажа и разкажа всичко, по много пъти, да мога сама да го осмисля. Детето ми имаше риск да бъде с увреждане.
Когато му подариха шапка, която не му ставаше - сега ми е смешно, но тогава съм плакала.

Сега ни са ни останали "за спомен" само голямата глава и едни очила +7 диоптъра. И някак си едно убеждение, че нищо не е толкова зле, колкото изглежда, когато не го познаваш.

Клисуров,
и моят син до 2 години казваше няколко думички. Заведох го на логопед, каза, че според нея няма проблем, след няколко седмици проговори - не знам какво го направи жената    Доста бебешки и неразбираемо, но с цели изречения. Така че препоръчвам ти да идете на логопед.
 

Здравейте и от мен. Миналата година преди Коледа пуснах една подобна тема във форума "Деца с увреждания": http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=54149.msg992846#msg992846. След това отидохме с децата ми на коледното парти, което мамите от форума организираха в театър Ариел. За съжаление, там не успяхме почти с никого да се запознаем, защото организацията на тържеството ни постави в положение на зрители, без възможност да общуваме помежду си...което беше жалко.

Мисля, че в темата, която цитирам, успях до някаква степен да изразя чувствата си. Много ме боли за родителите на деца с увреждания; много ме боли за самите деца; постоянно благодаря на Бога за това, че моите деца са здрави, и в същото време се чувствам неудобно пред вас и се боя, че всеки мой тривиален проблем и радостта от всекидневния живот с децата може да се възприеме като арогантността на здравия....

От една страна, хората не знаят как да се държат към децата с проблеми и техните родители, защото все още и децата, и възрастните хора с увреждания са много изолирани от обществото и всекидневния живот. Най-добрият начин да се приобщим към тези специални деца и възрастни би бил по-често да ги срещаме в детските градини, в училищата на децата ни, на работа.
От друга страна, това приобщаване е силно затруднено именно от липсата на желание и разбиране от страна на мнозинството. Все още липсва разбиране в обществото ни защо проблемът с интеграцията на инвалидите и хората със специфични заболявания е важен за всички нас; безчувствеността, равнодушието, невежеството все още се възприемат като  една нормална реакция към по-различните от нас....Много можем да говорим какво да се направи, за общите промени,които трябва да настъпят в законодателството, за усилията да накараш всички хора по веригата да спазват наредби, заложени вече един път в законите...и т.н. Струва ми се, обаче, че замисълът зад настоящата тема беше малко по-различен- а именно, какво да направи всеки един от нас, за да бъде по-адекватен, по-загрижен, по-заинтересован към децата с увреждания и техните родители. Аз имам една идея- не знам как ще я възприемете, но дано успея да се изразя максимално точно....Според мен нещата започват от личния контакт....не бива да чакаме някой да ни организира, да ни инструктира какво точно да правим. Нека започнем от нас самите, нека ние създадем връзки и контакт помежду си. Нека отделно от общите срещи и събирания (които са нещо много хубаво, разбира се!), да се опитаме да създадем лични връзки помежду си, да се опознаем, да опознаем добре проблемите на вашите деца и така да се каже, "в крачка", да се учим как да бъдем по-тактични, по-отзивчиви, по-адекватни.

Затова аз предлагам своето приятелство на някоя мама на дете с увреждания. Нещо като pen-pals (запознанство на хора с подобни интереси, установяване на кореспонденция), но разбира се, не само с имейли . При желание за запознанство и от двете страни, нека майката на специалното детенце разясни какъв точно е проблемът на детето й, какви са специфичните му потребности; как общува; какво го притеснява, какво не бива да се прави пред него или с него...и т.н. Така  при една лична среща ще отпадне неловката тема "какво му има", и двете страни ще бъдат по-подготвени. Уф, не знам дали се изразявам правилно....абе, с две думи, искам да се запозная с някоя от вас, искам да запозная децата си с вашите деца...и предлагам това да го направят и други.Това би бил моят отговор на изолацията ви, това би бил моят опит да ви покажа, че в сърцата ни има много място за вас.

 Четох, писах , трих - незнам от къде да започна?!?
 Сина ми имаше проблеми при раждането- трудно и травматично с последвал моз. оток, което беше причина да го следи невролог! Изписаха му куп лекарства! Никога не съм страняла от другите майки, дори винаги расказвах за нашето раждане и проблемите които сме имали !Оказа се че няма никакви последстви, но контролните прегледи продължиха .... докато невролога реши че все пак изостава и ни изпрати на ген. изследвания! И тогава разбраме всъщност че той е различен от другите по рождение- има си допълнително част от хромозомка! За съжаление медицината не е толкова напреднала и нищо повече не можаха да ни кажат! Година по късно разбрах и че е със цепка на небцето, а след още 3 години и че е с вродено намален слух! Основния проблем който има в момента е изоставане с говора!
 Сега е на 5г. и ходи в масова детска градина! А на род. среща тази година госпожата ме похвали за усилията и грижите които полагаме за да може детето ми да общува без проблеми със деца и възрастни! Сина ми въпреки че не говори добре , винаги е намирал начин с езика на играта да общува с децата! Е пипат ме вече децата - той защо не говори? Но пък никога не странят от него!В детската градина срещам само разбиране от целия персонал, но пък и никога не съм очаквала от тях да  правят нещо по спец. за него! Дори когато загуби слухов апарат който бях купила преди 20 дни за 550 лв не съм обвинявала никой и умишлено не им казах колко струва !Водя го на необходимите занимания със специалисти , обикновенно сутрин и към обяд е вече в градината - мисля че това е най добрия начин хем да получи компетентна помощ хем да се интегрира и да е сред връстниците си! Но това ми коста много време , за средствата да не говорим !

Прекрасна тема, браво на авторката 

Всъщност покрай тази тема за пръв път разбрах, че родителите пишещи във форума "Деца с увреждания" се притесняват да пишат по другите форуми  Това искренно ме изненада, дори не ми е минавало през ума, че може да има някакъв вид притеснение от страна и на едната и на другата страна 

Родителите на деца с увреждания сигурно ме познават. Аз от време на време се намесвам в техните темички Имала съм притеснение дали не досаждам, но това притеснение не е само за тях, ами за всеки форум, да не говорим за отчетните теми  Благодаря че ме приехте мами и татковци  Веднъж бях в нужда за опит за поставяне на диагноза на детето ми, не се поколебах въобще къде да пусна тема, защото вие сте хора които сте се сблъсквали с много трудности и имате много опит. Веднага ми отговорихте, просто те невероятни 

Чудно ми е обаче наименованието на форума, просто думата увреждане трудно я приемам. Виждала съм такива дечица и искам да споделя че те са прекрасни деца, не по-различни от останалите деца. Мога да ги приема за различни само по по-специалните грижи, които се налага да се полагат за тях (например дъщеря ми да разбере че не трябва да пипа апаратчето на ухото на приятелчето си)  Малката не възприема по-различно тези дечица, ако някой ден попита предпочитам да и обясня по детски начин, че детенцето е било болно и така нататък ... Но тя ще знае че всички деца боледуват, така че това детенце не е по-различно от нея. Освен това всички знаем че при специалните хора (аз предпочитам да ги наричам така)  се развиват едни умения за сметка на липсващите 

Нямам проблем да общувам с родителите на тези дечица Винаги като се видим питам как върви лечението, радвам се с тях за всяка думичка и за всяко ново движение, опитвам се да им дам кураж когато им липсва (то и аз понякога имам нужда от това някой да ми каже "ще се справиш"  )

Всъщност като се замислих и аз съм с увреждане Имам един бъбрек, преживях го Понякога ми казват "съжалявам", сърдечно благодаря и казвам "няма проблем, преживях го" Дали се чувствам с увреждане, ами не Чувствам се абсолютно нормален човек, със всичките му права и отговорности 

Целувки на всички и от едната и от другата страна  и успех в преодоляването на бариерата на тези за които тя съществува   

10х 




За това, че бих общувал с всеки ... баща (имаше една тема за бащи с шарещи очички  ) мисля, че се разбира.

Но аз имам и една друга идея:
Александра е на училище до 16:30 или 15:00 (зависи кой ден е). Взимането й от училище е голям проблем за нас - тъщата трябва да прекоси половин София, никоя детегледачка няма да се съгласи на такава почасова ангажираност, на съседи голямо доверие нямам, а другите родители как са го уредили недоумявам (едно от децата го взима тъщата и го оставя у тях, само, докато се прибере мама  ). Мислехме (със съпругата) да разлепим обяви около училището, но не сме сигурни в резултата (а и в реакциите на другите деца). Та ето какво мисля: всяка една мама с различно дете би могла да вземе Александра от училище, а за доверие - бих й гласувал доверие повече от на коя да е детегледачка. Нали се говори за интеграция - и Александра (а и другите деца от класа й) ще имат контакт с различно дете (а не само чичо Даун), и родителят няма да се чувства изолиран. Ами това е ... Чакам коментари ...