Дали е ДЦП?Симптоми и лечение.

Добре е ,че сте изключили поне нещо.Минала съм и все още минавам по този път с момиче,която е на 3.9м,с разликата,че проблема съм го видяла още на 10м и реално от тогава до сега е едно непрестанно обикаляне по доктори и рехабилитация.Плюса е ,че сме изключили някакви заболявания и че рехабилитацията и това,което аз правя с нея дава резултат.Лошото е,че все още нямаме диагноза и че има още какво да се желае.
Относно въпросите ти-въобще не бих подлагала детето на скенер,а директно на ЯМР,което е с упойка,защото скенера облъчва доста повече и няма тази видимост,която е при ЯМР.Освен ДЦП може да има още хиляди заболявания(метаболитни и генетични) и за това,ако искаш да имаш някаква яснота ти трябва ЯМР,а вече според резултатите от него ще се мисли за следваща стъпка.Това,което обаче трябва да разпиташ е дали е добре сега да се направи или да се изчака няколко месеца(процеса на образуване на връзките в мозъка се нарича миенилизация,голяма част от приключването на този процес се случва около 4г възраст,съответно колкото по-завършен е този процес и ако на ЯМР се изолира нещо,то по-добре ще се види кой център засяга,но това вече самия невролог трябва да каже).
Иначе прекрасно те разбирам,нашата педиатърка също пропусна доста неща,после тръгнах по ортопеди,който ми казваха,че съм луда и на детето му няма нищо,първата пък невроложка постави диагноза ДЦП,но аз не повярвах в нея и започнах да си превеждам разчитането на ЯМРто от където пък стигнах до дефицита на Б12,после минахме през метаболитни изследвания,генетични,проблема с щитовидната жлеза и тн.

bebeshok0326,при вас какви бяха първите симптоми?Кога започнахте рехабилитация?Трябва ли първо да минем образно изследване или може междувременно да започнем рехабилитация?Мен това ме притеснява,че сме изпуснали момента за лечение ако недай си Боже има ДЦП детето вече е голямо,в т.нар бебешки пубертет,не ме слуша особено, дори вкъщи като се опитам да му направя масаж на крачетата,той не ми позволява.При вас дефицит на Б12 ли имаше?Четох,че симптомите са сходни.

Пърите симптоми бяха на 10 м.,когато забелязх ,че пръстите на десния крак са все още свити ,а на левия с отпуснати.Тогава започнах с ортопедите.Два месеца по-късно вече при изправянето видях,че замята десния крак,че не иска да се пусне сама и че винаги тръгва да се държи за някой с дясата ръка,защото десния крак реално и е несигурен.След това започнах една нетрадиционна рехабилитация наречена Скенар терапия.След няколко посещение мъжа от там ме помоли да си направя консултация с кенезотерапевтите от Педиатрията(болница Иван Митевв София).Кенезотерапевтите когато я видяха казаха,щом не е ортопедично,значи е неврологично и ме пратиха при невролог.Той от своя страна веднага постави ДЦП и назначи скенер(защото е по евтино и не се изисква да се иска разрешение от НЗОК),аз го отказах и си платих ЯМР.На ЯМР се изолира петно ,което може да се свърже с исхемична хипоксична енцефалопатия(на прост език предполагаем инсулт или ДЦП)и полета със забавена миенилизация.Когато се върнах при невроложкат тя ми каза ето това петно доказва ДЦП,започни рехабилитация ,всичко ще се оправи.Както писах,аз не повярвах и започчнах да търся,като си превеждах цялото разчитане на ЯМР.По онов време въобще не знаех какво е миенилизация,стигнах до миелин и от там Б12 и съответно пуснах изледване за Б12,а вече като излезна големия дефицит си намерих леакар-д-р Кадъм,която за жалост миналата седмица почина.Тя беше първата и единствена,която ми повярва ,че на детето му има нещо и това нещо не е ДЦП.През следващите 2 години с нея минахме доста изследвания и лечения,но не стигнахме до крайна диагноза.Какво ще се случва от тук на татък,все още не знам.
За този период не сме спирали рехабилитацията.Никога не е късно да се започне такава,от пътя ,който сме изминали мога да кажа,че от реахбилитатор до рехабилитатор има голямо значение.С първия ни такъв имаше голям напредък,но всяка терапия  беше съпроводена с рев,все едно дереш детето живо.Стреса ,който и беше нанесен по онова време беше толкова голям,че детето не даваше да му събличаш якето,защото смяташе ,че някой нещ ще му прави.Стигнахме до там,че самите невролози ни казаха,да сменим реахбилитатора и да направим нещо,защото ще му увредим психиката.В последствие идваше рехабилитатор в нас,но детето не даваше да се прави нищо,накрая намерихме нашия човек и всичко се случва под формата на игра,към днешна дата толкова си ги харесва,че чака с нетърпение посещението.
Реално рехабилитацията сме я започнали когато тя беше на 1.2г и не е необходимо да чакаш ЯМР или дадено изледване.Търсенето на диагнозата и рехабилитацията си вървят ръка за ръка и едното не отменя другото.Каквато и да е диагнозата вече има нанесени щети(мозъка подава грешни сигнали към крайниците и съответно има заучени грешни модели на движение),с рехабилитацията ти караш здравата част на мозъка да поеме работата на увредената и тези погрешни модели на движение да се коригират.Търсенето на правилната диагноза е с цел,че може да има хранителна добавка,диета или лекарство,което може да помогне на организма да се справи по-бързо с това.Ето примерно в нашата ситуация,ако бях повярвала на ДЦП ,то лечението е само рехабилитация(макар ,че от ДЦП до ДЦП има голяма разлика),този дефицит от самосебе си нямаше как да се оправи,напротив щеше да се влоши и можеше да доведе до умсвена изостаналост.От своя страна дефицита на Б12 води до други дефицити на жизненоважни витамини и минерали,а за един малък организъм това е много важно,защото спира цялостния раастеж.Симптмите и щетите ,който могат да се нанесат са много по-сериозни и видими,от колкото при възрастен човек.
Това което бях писала по-горе "има нанесени щети в мозъка" имай предвид ,че на теория може да има ДЦП без да се изолира някакво петно в мозъка на ЯМР,както и дори да се изолира нещо,то не винаги веднага води до диагноза,но за мен специално една от първите стъпки трябва да е това.
Ако тръгваш в насока изследване  на Б12 имай предвид ,че то никога не се изледва само,а винаги се изследва :Б 12,ПКК,ретикулацити,ЖСК,Желязо,Фолиева киселина,вит.Д и хомоцистеин.
Ако имаш други въпроси съм на разположение.

Хубаво е да отидете при друг невролог за второ мнение. Има много, наистина много заболявания които водят до двигателен дефицит. Аз съм доволна от проф. Литвиненко - невролог в педиатрията, но приема и в МЦ Малчовците или поне приемаше.
 Той има и техника и ако прецени може да направи електромиография. Ако ще изследвайте ниво на В12, изследвайте и витамин Д. А и можете да пуснете и за лаймска болест, но тъй като в БГ изследват само антитела към един щам отрицателния резултат не означава, че няма лаймски инфекции, а само че няма антитела към щам бургдорфери. Щом усещате, че детето има проблем значи правилно постъпвате като търсите помощ. ЯМР на възрастта на вашето дете ще е с упойка, но задължително тествайте детето за алергии към упойки и контраст и ако излезе, че е алергично и искайте противоалергична терапия.
Без диагноза не всеки би се наел да назначи рехабилитация. На мен ми отказаха. За ведете детето на ортопед за да провери дали има дюстабан. това може също да нарушава походката. Бързата умора също е симптом на няколко заболявания, така че винаги казвайте на лекарите за това.
Скенера е много мощно облъчване от типа на рентген. И е желателно да не се прави само за да се прави нещо, а само при действителна полза от него. В тази връзка рентгенова снимка правена ли е?

В допълнение към поста на Рори-това за дюстабана е добре да го знаете,до някаква степен се коргира се със стелки и/или ортопедични обувки.При нас слагането на стелката много подобри баланса и се намали умората.Дюстабана сам по себе си не е толкова тревожно,защото при една част от случайте той  е вторичен,не вроден т.е спастичността,която има най-вероятно прави придърпване на ахилесовото сухожилие,което пък от своя страна е свързано с мусколите на свода,който пък са причинителите за плоскостъпието.
Стъпваането на пръсти също се дължи на въпросното задържане на ахилеса.Така е и при нас.Едно добро упражнение за отпускане на ахилеса е клякането,като петите трябва да са опрени до земята,а колената трябва да са разтворени,за да запази баланс детето е най-добре родителя да застане отпред и да го държи за ръцете .По този начин бедрата заздравяват и се отпуска ахилеса.
Въпросното задържане на ахилеса се получава и при бързо израстване на височина(за 2-3 м повече 2-3 см).
Нашето скорошно откритие за този проблем са ските,колкото и странно да е,за 1 м. почти спря да стъпва на пръсти и се образува свод(има още какво да се желае,но за краткия период сме доволни).Това със ските,обаче много трябва да се внимава и трябва да се обсъди с добър рехабилитатор или кенезотерапевт,защото може да се получи обратен ефект т.е:Проблема при дадена походка никога не е само в плоскостъпие,само в пръсти,глезен и тн.,нарушено ли е едно ,то в голяма степен е нарушено и друго.При нас примерно мускола на четирите пръста на краката не работи добре-не сивива добре пръсчетата(получи се вторично преди няколко месеца),а една част от походката зависи от пръстите на краката(палеца е на един мускол,другите 4 са на друг,по-важно е да работи този на палеца),има плоскостъпие,плановлагус,спастичност при глезена(те идват всички от задържането на ахилеса) и завъртяно коляно на вътре,дясното бедро беше доста по-слабо като мускулатура от ляво,от там и таза се изменя,а след таза и самото дете не ходи добре изправено,защото и коремните мусколи са по-слаби.За да има добра походка трябва да се работи за всичко и всички крайници.Такъв тип оценка обаче,се прави от добър кинезотерапевт и в последствие рехабилитатор.

Не е правена рентгенова снимка.Неврологът постави диагнозата ДЦП на око.След това водих сина си и при ортопед,за да изключим ортопедичен проблем.Ортопедът каза че не е дюстабан,имал добре оформен свод,нямало данни за скъсени ахилеси.Общо взето каза,да поддържаме връзка с невролога.Не знам от тук нататък по кой път да поема.Нямам подкрепата на бащата,разделени сме и той дума не дава да се каже,че детето е с проблем и според него си въобразявам.Аз не съм шофьор и няма как да пътувам с детето на далеч.В нашия град има само двама детски невролози и уж сме били при най-добрия в града.И другото,което ме притеснява е пълната упойка.Неврологът предложи да направим скенер,за да не се упоява детето.Каза,че е против това да се слага упойка на толкова малко дете,а ЯМР без упойка не можело.

Детето мирно няма да стой и на скенера и най-вероятно ще е опит за нещо с не добър резултат,накрая пак ще се прибегне към ЯМР.Малката беше на 1.6 г ,когато и го правехме,там където го правихме,дори и за скенера ми искаха пълна упойка.Обмислете го добре, до колко има смисъл да облъчите детето и накрая да се каже "ами той мърда и картината не е ясна" .
На нас ни предстои 2ри,на този етап не е животозависещо и го отлагам,но това отлагане ще няколко месеца,не повече.
Докато вземете решение, поне се срещнете с кенезотерапевт ,за да се направи някаква оценка на двигателния проблем,съответно да се пристъпи към рехабилитация,дали от специалист дали от вас в къщи.Аз работя доста с детето,освен посещенията ни при специалист.
Ако ще ви е успокоение,ние също сме разделени,също той първоначално  не приемаше,че му има нещо на детето,за много от изследванията,лечението и ми се е налагало да убеждавам,а за част от тях направо съм ги правела въпреки волята му.Ако мислите,че на детето найстина му има нещо-доверете е на вътрешния си инстинкт и не се отказвайте за нищо на света.Една майка може да направи много,има много проблеми,който се решават с малко повече работа,но се решават, или се довеждат до незабележим за външните хора състояние,но иска действие.

На почти същата възраст 3г и 9м правихме скенер без упойка. Аз бях с детето и му помагах, мотивирах го и стана добре че спестихме упойката.
И аз не съм шофьор и съм водила детето при лекари в друг град с автобус дори и на 400 км разстояние, но пък тогава нямаше ковид. Вие трябва да прецените как да постъпите. Но без второ мнение от специалист, без допълнителни изследвания трябва или да приемете, че нищо му няма на детето или да приемете предполагаемата възможно и грешна диагноза ДЦП. Ако сте в по-голям град може към общината да има организирани школи по лечебна гимнастика и може да попитате работят ли с малки деца. Когато беше на 5г моето го диагностицирано с двустранна сколиоза, но никак не можеше да разбере защо трябва да прави упражнения и в къщи отказваше, но когато намерих школата по лечебна гимнастика с другите деца и рехабилитаторката се занимаваше.

Да побутна темата.Днес с малкия започнахме физиотерапия въпреки,че все още нямаме диагноза.Не сме минали скенер,но педиатърът каза че може да ми даде направление за физиотерапия и така започнахме.Надявам се да се подобри физически.Според физиотерапевта,
момчето ми е добре и ако има някакво увреждане то е минимално и е с добри прогнози.Не изключи вероятност да стъпва на пръсти по навик.Обърна внимание на храненето.Детето ми почти нищо не яде,основно тестени неща а яденето само в пасирана форма.Вероятно ще ходим и на логопед,заради този проблем с храненето,а и с говора не е особено добре.Иска ми се да помогна на детето си,но не знам от къде да започна.Струва ми се че физиотерапията по ЗК ще е крайно недостатъчна,а аз нямам финансова възможност за частни специалисти.Има ли някакви обществени програми за рехабилитация на деца с проблеми както и логопед?Логопед до колкото разбрах по ЗК няма.Ще съм благодарна за информация.

Към детски общински център в нашия град има лечебна гимнастика. Проверете дали във вашия град има и разговаряте с рехабилитатора, който я води дали може да помогне на детето. В рамките на учебната година е безплатно, два месеца от лятната ваканция има такса и един месец почивка. Мисля, че в центровете за работата с деца от аутистичния спектър трябва да има и логопеди. Може да има такъв център, който работи с децата без заплащане от родителите. Проверете в общината във вашия град дали са организирани такива дейности. Успех!

Ако сте в София -има невероятни рехабилитатори и МЦ за рехабилитация на частно.Мога да споделя,ако ви интересва.
Научете се и вие да работите с него  къщи,това ще даде също доби реултати.

Благодаря,във Варна сме.Опитваме се вкъщи,но малкият не ми позволява нищо да му правя.Не знам как при момчетата от физиотерапията лежи и позволява да му правят масаж а на мен не дава.Днес само на гимнастиката по едно време се заинати и реши,че иска да си ходи.

Опитайте се под формата на игра-сензурни килими,прескачане на препядствия,тунели,клякания,катерене,ходене по стълби.Има адски много неща,който могат да се правят в къщи.Правете заедно тези неща,не само той.

Стефи,
За поставяне на диагнозата ДЦП, не е необходим скенер или МРТ.
Има достатъчно клинични белези в моториката - груба и финна, както и в други аспекти от мозъчната дейност.

Във Варна в ДМСГД Виница, има специализиран център за рехаб. на ДЦП, като общината заплаща рехабилитацията на детето Ви.
В София има Специализирана Болница за Рехаб. на ДЦП, като НЗОК заплаща ежемесечно 10 дни по 3 процедури ежемесечно за рехабилитация на детето Ви. повече информация за болницата може да намерите тук www.cpcentresof-bg.com или във Фейсбук.

Рехабилитацията при ДЦП е комплексна, като кинезитерапията е само малка част от нея.
Доколкото разбирам, детето Ви има проблеми и с храненето, което подсказва вероятни проблеми и с говора.
Успех.