Създаване на група за близки на болни от Алцхаймер 3

Уейв, за какво ви е официална диагноза и още лекари... Дали наистина ви трябват още толкова разправии... В тази епидемия по болници, опашки, пари...
daqna_diqnova мой познат каза, че го е правил, сложно е, но не е невъзможно. Епикриза от невролог и психиатър, после се завеждало в съда, и натам спрях да слушам, много сложно ми се стори. Ходех на работа, брат ми не си мръдна пръста, грижех се и за нея и за семейството ми. Оставаше и по съдилища да тръгна...
Много съжалявам, че по-рано не я настанихме в хосписа. Там по-добре се грижат за болните, постоянно са под контрол. И ние не се натоварваме толкова много.

Няма ли по-подходящи лекарства които да забавят развитието на болестта? За това най вече исках да ходим на специалист.

Уейв, не пиша за да Ви откажа- напротив. Скоро минах през процедурата за диагностициране с баща ми- в България диагноза на 100% преди аутопсия няма. Погледнете мненията и въпросите ми назад, но накратко- ако се окаже че е с Алцхаймер, погледнете и онлайн, в Щатите има нов одобрен медикамент, който в Европа още е в тестова фаза. Резултатите са страхотни, но за да се повлияе пациента са необходими няколко условия- раннна диагностика, определен вид амилойдни плаки в мозъка, които да се повлияват от този медикамент. Откриването им става с PET скенер, какъвто в България няма.
Баща ми за съжаление не е с Алцхаймер, а с Фронтотемпорална Деменция, за която забавяне и лечение на този етап няма. Тества се медикамент, с който се наблюдава известна автономност на пациентите, удължена във времето спрямо тези, които не го приемат. Тъй като в клинични проучвания има възможност да получи и плацебо, изключително читавият лекар на баща ми просто изписа медикамента. Опитът ми е в Италия. В България диагнозата беше Алцхаймер, лечението- антидепресанти (той не е депресиран), Axura (противопоказен за Фронтотемпорална деменция) и хапчета за кръвно (отново, кръвното му е нормално). Та кратък отговор- има опции ако за Вас има смисъл да опитвате в чужбина. Успех!

Доколкото виждам има ПЕТ скенер в Александровска и в Токуда.
Много съжалявам за баща ви, как прогресират нещата при вас и какви грижи полагате? Извинявам се за личните въпроси, просто се чувствам много объркана и не знам какво е най-правилното нещо в момента.

Кой е препарата и как се казва?Майка ми е с доказан Алцхаймер в Белгия и досега никой не ми е казвал за такъв препарат.

Daqna, тук се казва Aduhelm, но не знам в различните държави дали се намира под различно име. В Европа все още не се прилага извън клинични проучвания доколкото разбрах. Преди да диагностицират баща ми посетих няколко клиники към университетските болници на Рим, една от които (Tor Vergata, Dr Martorana, когото силно препоръчвам) сподели протокола за клиничното проучване, показа ми и доста материали, включително скенери преди и след, публично достъпни досиета на хората в програмата. Имаше чудесни резултати- не всички, но един определено ме впечатли. Човекът имаше прогрес, не само липса на регрес.
Уейв, пак ще спомена- вижте мненията ми назад в темата, пише че има такъв скенер, пише че има такъв и в Панагюрище, Сити и още няколко, но на практика няма амилойден скенер, а само такъв, който спомага с откриването на туморни образувания- извинявам се за медицински неточните определения, но накратко в България няма такъв скенер. Този, който правихме тук показва и прогресията на болестта в години, за съжаление при баща ми мозъчната атрофия е бързо прогресираща. Той засега е да кажем добре- все още работи, шофира (с придружител и по-малко), комуникира, но определено се вижда регрес. ФТД и Алцхаймер протичат различно като при ФТД рядко има загуба на памет. При баща ми има объркване и трудност в комуникацията.
Не искам да злословия към медиците в България от позицията си на гледаща отвън, но и двамата ми родители са лекари по професия, баща ми- хирург. Познати медици му предложиха да вкарат медикамента от Щатите в България срещу скромната сума от 70хил. И това без общо прилагане на медикамента в България, без наблюдение чрез скенер (в Александровска болница ми обясниха, че натрупване на амилойдни плаки се открива при аутопсия, попитаха ме защо се занимавам да правя скенери в чужбина като лечението е същото- никакво. Като споменах медикамента за Алцхаймер ми казаха, че в България май вече е приключило, ако ставало въпрос за същото и че имам право да лекувам баща си с Гугъл щом искам. Без думи.)

Редактирам се, обективна съм по темата и реално не съм афектирана от Алцхаймер, така че ето и малко още по-объркваща информация. Бърз Гугъл сърч показа, че Aduhelm в Европа е отхвърлен за общо приложение и че подлежи и на ново обследване в Щатите. Лекарството е скъпо и има въпроси относно съотношението на цена/качество, което болните получават. И тук професорът ми обясни, че би го приложил само в някои случаи и е далеч от панацея- имаше списък с изисквания за участие в клинично проучване изобщо.
https://www.biopharmadive.com/news/biogen-aduhelm-europe-ema-neg … lzheimers/610180/

NiaV, значи в заключение на твоя пост -  лечение няма в Европа, дори и извън България. И безкрайните прегледи, скенери, изследвания и т.н. не помагат с нищо. Но ни утежняват живота още повече.

Аз нямам заключение по темата. Не съжалявам, че доведох баща ми на скенер в Италия и знам каква е прогресията на заболяването и как ще протече във времето. Знам и че ако беше с Алцхаймер, на което се надявах, щях да направя всичко по силите си за да влезе в експерименталното лечение. Можеше и да се повлияе от него, както хората, които видях с очите си. Не мисля че изследванията са ми утежнили живота, напротив. Че лекарството е скъпо за държавата- скъпо е (тук в клиничното проучване е безплатно), че можеше и да не се повлияе от него ако нямаше плаки (както се оказа)- ясно, че можеше да не хванем заболяването в ранен стадий- също. Но ако той беше като другия господин, който имаше прогрес и си говореше с дъщеря си в коридора? Нямаше как да не пробвам.

В Холандия новото лекарство вече е на пазара и се реимбурсира,тук в Белгия все още го няма но ще попитам за експериментални проучвания.
Моята майка междудругото без лекарства е много по-добре,по спокойна е и като цяло изглежда по-добре.

Откакто баща ми спря лекарствата за Алцхаймер е много, много по-добре.
Дияна, това за Холандия е ценна информация- благодаря, ще предам на познати.

Ния, баща ти нали не е с Алцхаймер, логично би трябвало да е по-добре без тези лекарства.

Момичета, чета ви и плача... Съпругът ми е диагностициран с деменция. Млад човек е - скоро навърши 62 години, синът ни е още ученик. Много интелигентен човек, активен, грижовен човек беше до преди година-две-три. Допреди месец се справяше сравнително добре, дори работеше, не колкото преди, но беше активен, в момента е у дома и е толкова трудно всичко за него, дори походката му се промени, погледа му се промени, излъчването, физиономията. Сърцето ми се къса.
Не разбира какво му се казва, например ако му кажа - донеси ми една ролка хартия (в кухнята ползвам за забърсване на водата около мивката), той отива и се връща или казва, че не е разбрал какво искам, или се връща без хартия и се държи така сякаш нищо не съм го помолила.
Например сядаме да вечеряме и той казва - отивам да си донеса чаша вода, някой иска ли. Отива, стои, стои в кухнята идва след 2-3 минути и не носи вода, сяда и продължава да се храни. Онзи ден му сипах храна и му казах да я стопли в микровълновата, беше си оставил чинията на плота и беше включил печката празна да върти, иначе и капака беше сложил да не пръска. Не знае на колко години е синът ни, казва грешни - кога повече, кога по-малко, но никога не ги уцелва, а всеки път като му кажа, нее, не е на толкова и му казвам на колко е, той си го повтаря и на другия ден пак ме пита - на колко години е детето.
Посети психиатър, прегледа продължи около 10 минути и заключението беше деменция. Искаше ми се да вярвам, че е бил стресиран и затова не се е представил добре, но лекарката беше категорична - деменция!
Започна да пие Донецепт, но днес вече 4-ти ден е неадекватен, с празен и изострен поглед. Пие и Атаракс и Флуанксол. Единственото хубаво е, че започна да спи през нощта, но пък за сметка на това, все едно не е моят човек. Разхождаме се, говорим си, но колкото и да се опитвам да говоря и да коментирам каквото ми падне на ум - от политика и ковид до жълта преса, неговите коментари са - да, мхм, не. Не говори с нас с някакви изречения, не се интересува от нас - кой кога ще се прибере, има ли за пазаруване, ще се вечеря ли и въобще нищо не го вълнува. Седи си и си мисли, но какво не знам. Аз си мислех, че е депресия и труден период, но не би
Пуснахме изследвания - всичко е в норма. Кажете ми този Донецепт как влияе? На път съм да спра да му го давам Ако наистина не действа добре и в същото време няма положително влияние какъв е смисъла да го пие

Възможно ли е прекарания ковид и последващата ваксина да са ускорили този процес, миналото лято беше диагностициран с корова атрофия. ЛЛ каза, че всички на тази възраст имали корова атрофия, изследванията пак бяха в норма, и той каза - да си живее живота, нямало нищо притеснително. Не проумявам как за месец нещата се сгромолясаха с пълна сила, той изпитва затруднения и при писане, подозирам че и при четене изпитва затруднения, защото като му казвам да ми прочете нещо той казва, че очилата не са му добре и не вижда както трябва с тях и аз съответно не настоявам.

Дадоха ми координати за психиатър Антоанета Дончева. Имате ли мнения? Ходили сме и при акад. Иван Миланов, от него останах крайно разочарована. Препоръчайте ми лекар, искам да го заведа за още мнения, въпреки, че той в момента е в супер трудно положение и изпитва паника и прави блокажи при контакт с хора, по телефона като говори никой няма да предположи, че този човек има проблем, като е на живо е ужасно притеснен, като му кажат - седни напиши или прерисувай това и той блокира, не иска да вземе химикала, като го натиснат държи химикала и започва да диша тежко и буквално се обърква до безпомощност.

Момичета, страх ме е ужасно много ме е срах

Ния, баща ви с Фронтотемпорална Деменция как успява да работи като хирург? Извинявам се за въпроса, но съм съпричастна с развитието на същата и нещата не бяха добре години наред преди да се влошат окончателно.

Анонимен, съжалявам за случващото се. Според мен много са ви наведнъж дониепразил и антидепресант. Така няма да разберете от къде кое идва. Понякога антидепресанти в началото на лечението правят хората като безчувствени, изтръпнали някак. И говоря за млади и здрави хора дори.

Потърсете добър невролог. Възможно е и да има връзка с ковид. При майка ми след първа ваксина започнаха проблемите с паметта и отпуснатост някак. Вероятно е прекарала и лек исхемичен инсулт. Деменция тип Алцхаймер отхвърлиха категорично. Съдови изменения, но тя си ги има от преди. Започнахме ноотропил и тебукан и сякаш бавно има подобрение.

И пак да кажа, Алцхаймер, леви боди, Фронтотемпорална Деменция, има и още няколко модела, включително деменции свързани с мозъчни травми, инсулт или тумор могат да имат сходна клиника особено в началото. Дори паркинсон и  Хънтингтън могат да имат предимство мозъчни изяви, нищо че все се търси тремор или други движения при тях. Добре е да се намери диагнозата, не мисля, че всичко е обречено. Ако са съдови проблеми, хранене на мозъка, инсулт си има лекарства, при някои действащи отлично. За паркинсон и леви боди, както и Хънтингтън също се правят различни схеми на медикаменти.

Мозъкът е необятна вселена. Както каза ангиологът на майка ми: сега има 30г с деменция, има 15 г с инсулти, неща, които ги е нямало в учебниците, когато са учили.

melinda, сакън, разсмях се! Не работи по професията си отдавна. Оттегли се от медицината преди доста години, има частен бизнес, но контактите му си останаха, затова споменах предложението за медикаменти. Споменах, че беше хирург, за да подчертая, че не тая лоши чувства към родните медици.

FB, има логика да не му влияят добре лекарствата за Алцхаймер, да. Но пак според гореспоменатите родни медици (тези, с които се консултирах) лечението за всички деменции е това.

Анонимен, много съжалявам. Много е тежко. Не знам съпругът Ви с какъв вид деменция е и в никакъв случай не искам да всявам смут или започвам дискусия за и против Ковид ваксини, но в случая на баща ми регресът след ваксината откъм темпорална атрофия е явен и на ЯМР. Дали има водеща роля не знам, но в Италия ме питаха защо се е ваксинирал. Скоро прекара и Ковид, но няма промяна след него в общото му състояние, а и на PET скенер такава не се видя. Аз също Ви съветвам да потърсите невролог, дори да се консултирате с няколко и да намерите Вашия медикамент и диагноза.

Анонимен, описвате много бързо развитие на нещата при сравнително млад човек. Потърсете добър невролог да го прегледа, поискайте и второ мнение, и трето, ако трябва. Трябва да се разбере причината. Провериха ли нивата на б12 при изследванията? Депресията също може да бъде симптом на някакъв дисбаланс в организма.