Рак на белия дроб - тема 7

Благодаря. Той не стои повече от 30-40 минути. Насочили сме се към Велинград или Огняново, пък ще видим

Имах предвид между ПЕТ скенер и вливка трябва ли да има някаква пауза, предвид облъчването от скенера? Или може да си се направи ПЕт скенера и след после веднага да е вливката? Имам един куп въпроси, които ми се въртят в главата.

Може да се прави ПЕТ скенер между вливания. На баща ми са правили ПЕТ два пъти в деня преди вливането на Кейтруда (ИТ).

Въпросът е с каква цел се прави този ПЕТ скенер? При баща ми са правени общо 4. Първо, преди всякакво лечение, за да се стадира. Второ, около 6 седмици след края на комбинираното лечение (ХТ + ИТ), за да се оцени ефектът от терапията. Трето, непосредствено преди последното вливане Кейтруда, за да се прецени дали да се спре лечението изцяло. Четвърто, скоро - за проверка на съмнителна лезия.

Тоест технически няма проблем да се прави между и около вливания. Но ако ще се оценява ефектът от цитостатично лечение, то трябва да е някакво време (4-8 седмици) след него.

Направления 8а по Амбулаторна процедуработа 36, и зелена бланка 119 с диагноза, с искане за ПЕТ/КТ ,описание на приложените документи.Епикриза с хистологичен резултат и предишни скенери- описания и дискове.Решение на онко-комитет.Всичко без направленията копия , може би трявят и оригиналите за с верка.
В петък ми казаха най-ранна дата 2 септември , ако внеса документите в петък, за днес по-късна може би.
Сега се ядосвам , защото отидох днес сутринта в Токуда, взеха ми двете направления и една неподходяща епикриза от последната вливка, която бях приложил заради кръвните изследвания ( не съм си взел последната от скенера, само диска и описанието от КОЦ-а, а и не съм сигурен, че е готова).
Казаха , че ще се обадят, уж ще е другата седмица , или евентуално в края на тази , защото съм сравнително лек -68кг.
Въобще  не поиска да разгледа/вземе други документи девойката- решение на онкокомитета за ПЕТ/КТ , диск и описание на последния и предишния КАТ, диск, описание и епикриза от първоначално стадИране с грешна хистология(ИХХ , като на тройно негативен РМЖ), дата на хистология и TNM стадий  T2N2M1( смешна история с това писане върху стари чужди епикризи), предходна епикриза от неврохиругията с верни дата и хистология на материала от мозъчната метазектомия и верен стадий - T2NxM1/4 ст. ,епикризи от радиохирургиите, ИХХ и генетично изследване от Трансхеликс. Диск и описание от последния ЯМР .
Сега сигурно ще ми се обадят да нося още документи , освен  взетите преди решението на ЛКК за разрешаване на ПЕТ и да се разхождам 2 пъти само за подаване на документи.
Като излязох чак се замислих дали да не направя кръгом и да си взема документите и да отида в онкологията въпреки по-късната дата. Първоначалната идея беше да при наличие на документи да ми дадат ориентировъчна дата и да реша къде , но не ми остави никакъв избор девойката- взе парите ( направленията) и каза , ще ви се обадим. Примерно от едни по други среди. Както и да е . Имате ли мнение поне добри ли са разчитащите нуклеарни медици?
Стана дълго и може би с доста грешки, за което се извинявам.

Едит: Понеже не мога да пусна веднага нов пост.
Фани , аз септември 2019( 11 месеца след диагнозата) се качих на Алековото езеро и връх Алеко.
Сили имах и за Мусала, но понеже тръгнах късно -обядвах и хванах лифта след 12., Нямах 2 часа да се кача на Мусала и да успея да хвана последния лифт на обратно. Ако бях тръгнал в 9 и не бях се спрял да обядвам , щях да се кача.
С Лифта не е някакво предизвикателство,  по скоро повечето от пишеш ти те ще се качат, включително и някои от болните. Друга бира си е да тръгнеш пеша от Боровец ,по може да се приеме за предизвикателство , поне 7-8 часа в бърз ход нагоре и с малко и кратки почивки и ще трябва да спиш под върха или на хижа МусаЛа или да слезеш посред нощ. Това не мога в момента.
За туристите , които не са ходили
https://bg.wikipedia.org/wiki/%D0%9C%D1%83%D1%81%D0%B0%D0%BB%D0%B0

Раздел 'Туризъм'  
Ако съм добре се чудя дали пак да не отида в края на Септември, с компания , че напоследък сам ме е малко страх да ходя из планините, и този път да се кача на МусаЛа,  като пропусна Алеко и обяда
😆


Едит2: Преслава , мисля , че дребноклетучен белодробен карцином е трудно да се сбърка, безмислено е да носите блокчетата в Турция, ако толкова много искате второ мнение, занесе те ги при някой от посочените в темата добри патолози. Няма и биомаркери за подходящи за третиране мутации, та няма какво друго да се изследва  И ПЕТ да правите там също е излишен разход, едва ли ще открият нещо, което тук не могат да видят. Ако искате лечение в чужбина Турция не е нито Германия, Франция, Италия или САЩ.
Терапията,  която е назначена е най-новата и добра в момента -стандартната химиотерапия за дребно клетъчен плюс имунотерапия. Имунотерапията в тази комбинация едва миналата година е одобрена в щатите от FDA, предполагам , но не съм сигурен , че е одобрена и от EMEA за употреба в европейския съюз.
Обаче се съмнявам ,да е влязла в позитивния лекарствен списък (лекарства , които се реимбусират от НЗОК ) за 2021. Ако не заплащате имунотерапията допълнително , можеби участваствате в някакво клинично проучване , което е достъпно за ограничен кръг пациенти, и да сте щастливци ,че роднината ви е сред тях.
Единственото предимство в Турция е може би по-добрата организация и добри битови условия, срещу съответното заплащане разбира се.По-Добро лечение от сегашното няма да ви предложат, то и на практика няма такова.Единствено могат да добавят лъчетерапия с лечебна цел , ако стадия е 'ограничен' и като палиативно лечение (за намаляване на симптомите на напредналожи заболяване). Но това може да се приложи и в БЪЛГАРИЯ.
Недребноклетъчния белодробен екарцином е много по-агресивен от не дребно клетъчен и много бързо метастази.  АКогато има отговор на настоящото комбинирано химио-имунотерапия , имунотерапията може да му осигури по-дълготрайна ремисия, дай боже и да е един от 15-16% с 5 годишна такава благодарение на ИТ срещу само 5-6% със стандартна ХТ без ИТ.

Едит3: Дано разбрахте повечето от написаното от речника 😁 Извинявам се!😔

Благодаря, много си изчерпателен.
До сега няма друг ПЕТ скенер, само обикновени скенери на тялото и ЯМР на главата заради метастазите - тях трябва ли да ги нося.

Пожелавам ти да изкачиш не само Мусала (поне няколко пъти), а и по-високи върхове .

Благодарят за пожеланието, оптимистично! За по-високи от МусаЛа ще трябва да изляза извън пределите на балканския полуостров, дано...
ЯМР е хубаво да носите , както и епикризите от краниотомията и радиохирургиите/ SBRT  на не оперирани те мозъчни лезии . Не може да се разчита на ПЕТ за мозъка , но е добре да знаят , какво е правено там.
Освен това е добре да е минало поне месец от РХ в главата или 3 от ЛТ  на бял дроб (ако е правена) и ще се следи дроба.
По телефона в онкология та в Дървеница ми казаха да ги нося предварително , в Токуда , че по-късно трябва да ги нося, не разбрах точно дали непосредствено преди изследването  Но в Онкология та ги искат с направленията.

Лъчетерапия на мозък правихме преди 4 месеца, докато дойде време за ПЕТскенера ще са точно 5 месеца, лъче на бял дроб не е правен. В момента е на химио + ИТ (циспластин + пеметрексет + кейтруда).

Както е писал по-напред Хоуп, трябва да има известен период , около 6 седмици след ХТ , имунотерапията не е проблем.
Предполагам последен път платина, а пеметркседа ще го продължават ли с ИТ?

Доколкото разбирам ще се изчака резултата от ПЕТ скенера за да се види как ще се продължи терапията.

Иначе ни казаха мин 21 дни след днешната вливка, но ще изчакаме и повече.

Стискам палци за добри резултати.

Whitefang, носи си всичко, което прецениш в деня на скенера.
Аз не съм била на Мусала. Само кажи и отиваме! Може даже форумна група да съберем!

Хе-хе,това би било страхотно,сигурна съм ,че ще го отразят и по медиите 😂Сега се зачудих ,че уж се познаваме,но ако се видим на живо.. whitefang,hope4c дори незнам на каква възраст сте,имате ли жени,деца 😊С другите горе долу сме си писали или имат снимки .♥️

Аз съм на 31,даже сега видях,че нямам снимка,ще видя ще успея ли да си кача 😁

Аз днес носех всичко и бях избрал отделно в една папка , това което прецених , че е от значение и което съм го описал по- напред. Но не взеха нищо освен направленията. И ще ги нося пак.Въпросът е да не се разходя до София още веднъж преди изследването за допълнителни документи.
Само да отмине това и да не е прогресия и може да отидем, в края на Септември, че е един гол камънак и пек.

Whitefang, ако наистина поискат предварително други документи, може и по куриер.

Просто в Турция искат да видят как стоят нещата и да направят ревизия на блокчетата. Запознати са с документите, които са издадено тук, но за всеки случай да проверят.