Лихен склерозус

Преди година питах за това заболяване, но никой не ми отговори. Явно тук  в България жените се притеснява да пишат тук. Без да искам открих група във фб. Тя е английска и са много полезни жените там Lichen Sclerosus -sclerosis- UK Support Group For Women. Ако все пак искате да коментираме ми пишете на лични.

Здравей, от година и половина съм диагностицирана с това заболяване.

А при кого  и с какво се лекуваш ?

В Александровска болница ми предписаха Дермоват крем за 20 дена и толкова.

https://www.lichensclerosusguide.org.uk/?fbclid=IwY2xjawINvZlleH … A7QEuaToHPA82DAwA        Тук е описано подробно. Аз съм от една година с това заболяване и съм на 49 години. При мен се отключи от менопаузата.Освен Дермоват трябва да използваш редовно и някакъв облажнител сутрин и вечер. Аз ползвам Hydromol ointment.

Здравейте, моето момиченце е на 3г. и е с Лихен склерозус. Може ли да се свържа с някоя дама тук и да поговорим, ако имате възможност? Всяко помощ е добра дошла и ще съм благодарна за всяка обратна връзка.
Регистрирала съм се в  Lichen Sclerosus -sclerosis- UK Support Group For Women във facebook, както и следя сайта в UK, https://www.lichensclerosusguide.org.uk.
Но ми се иска да поговоря с дама. която минава или е минавала по този път и има опит.
Благодаря.

телефон за връзка: 0884563757

Здравейте!
Аз съм на 46 г и съм диагностицирана с Лихен Склерозус по гениталиите от 40г.
Поддържам периодично с Линоладиол и Ригенома крем. Атрофията е силно напреднала със сраствания и в момента търся варианти за вулварна хирургия и лечение с СО2 лазер. Липсва подобна информация в интернет, но гинеколожката ми каза че се налага хирургическо оголване на клитора. Нямам идея на къде да се насоча. Нито гинеколози, нито дерматолози се ангажират с подобен случай.

Според мен тук нямат опит. По -добре питайте в Турция. Там може би са  с повече опит. От сърце ви желая успех и пишете до къде сте стигнали за информация на всички останали.

Момичета, моля ви препоръчайте ми лекар в София, който лекува това заболяване. Засега имам само горчив опит и ще се радвам, ако може да ми препоръчате адекватен лекар.

Аз от скоро съм с това заболяване ад е няма лечение пишете ми ако искате
tanita.zdr@gmail.com

Здравейте,
Имам тази диагноза от началото на годината.
За София мога да препоръчам др Марио Нешков, дерматолог. Предписа ми Дермоват и Протопик,  което е точно лечението, което чета че специалисти по заболявания на вулвата дават на запад. Тук за съжаление не откривам такива специалисти.
Ще се радвам да споделите ако имате добър опит с гинеколог, който да разбира това състояние.
Проучвах и лазери, но има малко клинични проучвания за тях, които да сочат към трайни ползи.

Здравейте,
Темата е стара, но повдигам, защото е много важна и изключително неглижирана в България.
Аз съм с тази диагноза от няколко години, обикалях много много време, за да я получа изобщо. Ситуацията е ужасна, бих казала катастрофална, защото сме едно закостеняло общество и за такива неща българската жена не говори. Има остаряло мислене, че това е болест само на възрастните жени, което е отвратителна глупост и сексизъм. Ако влезете в чуждоезичните групи за лихен скерозус ще видите, че много от жените са съвсем млади, има и деца, а даже има и мъже, защото заболяването е автоимунно и не е свързано с възраст и пол. Има такива групи във фейсбук.

Болестта води до сърбежи, кожата става като хартия и се цепи, с времето се срастват части от вулвата, а също може и да изчезнат цели части от нея, буквално се стопяват. При мен вече изцяло липсва лабиа минора или малки срамни устни (дори името говори какво ни е отношението към тези женски огргани).
Лекувайте се навреме ако можете. Единственото лечение са кортикостероидите. Или по специално Клобетазол маз (има всякакви имена). Мажете, където имате сърбежи и където кожата се цепи, но слагайте съвсем тънък слой, за да не стане обратния ефект, защото тези стероиди са силни.
Ако стигнете до сраствания - само в чужбина хирургия. Тук в нашата държава опции няма.
За лекар, който знае за болестта препоръчвам Доц. Брощилова. Самата тя ми е казвала, че ако лечението е вече извън кортикостероидите и иска хирургия - само извън БГ.