Здравейте, пиша Ви с голяма болка, търсейки помощ. Имам брат с ДЦП и умерена умствена недостатъчност. Подвижен е , говори, смята , чете, пише и всичко благодарение на отдадеността на моите родители. Често изпада в кризи, удря мен и най-вече родителите ни, крещи, не приема отказ за нищо, иначе става страшно. Сякаш досега съм била малка и не съм осъзнавала сериозността на положението, пък и мама и тати бяха по-млади и енергични, но сега разбирам колко безнадеждно и отчайващо е всичко. Той непрестанно иска различни неща от тях, живеем в страх, удря ги, агресивен е , настоятелен и е възможно да остана без родители , ако нещата продължават така. Обиколих много психиатри, за които сме просто поредния случай в списъка. Търсих помощ за овладяване на агресията, но лекарствата , които предписват не помагат. Приема рисполепт, депакин и медориспер. Не знам към кого да се обърна вече, мама и тати отказват да предприемат промяна, казват, че такъв им е живота и тн. Но аз не мога да гледам и да търпя. Никога не сме се замисляли за лечебно заведение, но трябва да намерим нещо, което да го успокои, дори да е със сънлив ефект. Пиша всички тези неща през сълзи и се моля нещата да се променят. Някой пробвал ли е конопено масло и дали то би било от полза в нашия случай ? Или методи на внушение, че всичко е спокойно или хипноза ? Трябва да има начин да се овладее тази криза и чрез манипулация да се опитаме да го превъзпитаме и да не е толкова изискващ и инатлив. Моля Ви, ако някой има информация да ми пише. Господ да ни е на помощ.
Виж целия пост
Лекарства - агресия
- Публикувана: 17 окт. 2022, 00:03 ч.
- Последно мнение: 17 окт. 2022, 16:31 ч.
# 1
17 окт. 2022, 10:47 ч.
Имам дете, на което първата диагноза беше ДЦП.Не твърдя,че написаното по-долу е правилно,но споделям опит.ДЦП е събирателна от симптоми.На лекарите много по-лесно им е да поставят тази диагноза, да сложат един код по НЗОК, да предпишат една рехабилитация и едни лекарства и да спрат да се занимават,но по своето същество си има първопричина.Какво искам да кажа с това: при децата с ДЦП мозъкът е останал без кислород или в отробата, или по време на раждане или след разждане.Има случай, при които се доказва един от вариантите(примерно прекламсия или при раждането показателя Абгар е нисък),но има и такива, в които няма точно доказателство.Много от семействата приемат тази диагноза и живеят с нея, но има такива като мен, които не се отказват и търсят истинската причина за това.Аз я открих след 4 години търсене на базата на изключването.
За мен преди да предприемете стъпка в това да давате каквито и да е лекарства на брат ви, трябва да намерите първопричината за това му състояние, но ще ви бъде изключително трудно.
Ето няколко насоки : Ако има направен ЯМР, трябва да се види кой центрове на мозъка е засегнат, дали не идва от това.Да се види метаболитния баланс (ензими,витамини и тн.)- някой дефицити на витамини могат да причинят подобно състояние или метаболитни проблеми.Последното е генетични мутации-тук търсенето е като игла в куп сено- много скъпо, дълго и трудно се намират специалисти.
За всичките тези насоки ви трябва невролог с познания в генетиката.Ако брат ви няма 18 години, един планов прием в Педиатрията в София за обследване.Ако сте от София или нямате проблем с пътуването до там може да се консултирате с проф.Божилова,проф.Литвиненко, доц.Гергелчева (всичките са невролози и имат познания и опит в генетиката и деца с ДЦП)
Виж целия пост
За мен преди да предприемете стъпка в това да давате каквито и да е лекарства на брат ви, трябва да намерите първопричината за това му състояние, но ще ви бъде изключително трудно.
Ето няколко насоки : Ако има направен ЯМР, трябва да се види кой центрове на мозъка е засегнат, дали не идва от това.Да се види метаболитния баланс (ензими,витамини и тн.)- някой дефицити на витамини могат да причинят подобно състояние или метаболитни проблеми.Последното е генетични мутации-тук търсенето е като игла в куп сено- много скъпо, дълго и трудно се намират специалисти.
За всичките тези насоки ви трябва невролог с познания в генетиката.Ако брат ви няма 18 години, един планов прием в Педиатрията в София за обследване.Ако сте от София или нямате проблем с пътуването до там може да се консултирате с проф.Божилова,проф.Литвиненко, доц.Гергелчева (всичките са невролози и имат познания и опит в генетиката и деца с ДЦП)
# 2
17 окт. 2022, 16:31 ч.
Благодаря много за бързия отговор. Наистина ще има нужда от такова изследване, за да се прецени къде се корени проблемът. Другото интересно е, че последната година забелязваме интелектуално развитие, постоянно запомня нови неща, променил е и изказа си и свързва много смислени и правилни изречения, но поведенчески се влошава, не приема не за отговор и буйства. През есента и пролетта наблюдаваме, че се изостря положението и става тревожен и неспокоен. През годините единственото, което са ни съветвали са лекарствата, които според мен дори имат подбуждащо действие, а не успокояващо. Той е ангажиран с арт терапии, дневни центрове и всичко, но въпреки това все е неспокоен и недоволен. Бих искала да намеря начин да успокоя това постоянно вътрешно негово неспокойство и да му покажа колко хубав би бил живота ни, ако е спокоен и щастлив. Ще Ви послушам и ще потърся такива специалисти, но дотогава ще съм в търсене на всякакви други /безопасни и щадящи методи/ за успокоение.
Виж целия пост
Имам дете, на което първата диагноза беше ДЦП.Не твърдя,че написаното по-долу е правилно,но споделям опит.ДЦП е събирателна от симптоми.На лекарите много по-лесно им е да поставят тази диагноза, да сложат един код по НЗОК, да предпишат една рехабилитация и едни лекарства и да спрат да се занимават,но по своето същество си има първопричина.Какво искам да кажа с това: при децата с ДЦП мозъкът е останал без кислород или в отробата, или по време на раждане или след разждане.Има случай, при които се доказва един от вариантите(примерно прекламсия или при раждането показателя Абгар е нисък),но има и такива, в които няма точно доказателство.Много от семействата приемат тази диагноза и живеят с нея, но има такива като мен, които не се отказват и търсят истинската причина за това.Аз я открих след 4 години търсене на базата на изключването.
За мен преди да предприемете стъпка в това да давате каквито и да е лекарства на брат ви, трябва да намерите първопричината за това му състояние, но ще ви бъде изключително трудно.
Ето няколко насоки : Ако има направен ЯМР, трябва да се види кой центрове на мозъка е засегнат, дали не идва от това.Да се види метаболитния баланс (ензими,витамини и тн.)- някой дефицити на витамини могат да причинят подобно състояние или метаболитни проблеми.Последното е генетични мутации-тук търсенето е като игла в куп сено- много скъпо, дълго и трудно се намират специалисти.
За всичките тези насоки ви трябва невролог с познания в генетиката.Ако брат ви няма 18 години, един планов прием в Педиатрията в София за обследване.Ако сте от София или нямате проблем с пътуването до там може да се консултирате с проф.Божилова,проф.Литвиненко, доц.Гергелчева (всичките са невролози и имат познания и опит в генетиката и деца с ДЦП)
За мен преди да предприемете стъпка в това да давате каквито и да е лекарства на брат ви, трябва да намерите първопричината за това му състояние, но ще ви бъде изключително трудно.
Ето няколко насоки : Ако има направен ЯМР, трябва да се види кой центрове на мозъка е засегнат, дали не идва от това.Да се види метаболитния баланс (ензими,витамини и тн.)- някой дефицити на витамини могат да причинят подобно състояние или метаболитни проблеми.Последното е генетични мутации-тук търсенето е като игла в куп сено- много скъпо, дълго и трудно се намират специалисти.
За всичките тези насоки ви трябва невролог с познания в генетиката.Ако брат ви няма 18 години, един планов прием в Педиатрията в София за обследване.Ако сте от София или нямате проблем с пътуването до там може да се консултирате с проф.Божилова,проф.Литвиненко, доц.Гергелчева (всичките са невролози и имат познания и опит в генетиката и деца с ДЦП)
Благодаря много за бързия отговор. Наистина ще има нужда от такова изследване, за да се прецени къде се корени проблемът. Другото интересно е, че последната година забелязваме интелектуално развитие, постоянно запомня нови неща, променил е и изказа си и свързва много смислени и правилни изречения, но поведенчески се влошава, не приема не за отговор и буйства. През есента и пролетта наблюдаваме, че се изостря положението и става тревожен и неспокоен. През годините единственото, което са ни съветвали са лекарствата, които според мен дори имат подбуждащо действие, а не успокояващо. Той е ангажиран с арт терапии, дневни центрове и всичко, но въпреки това все е неспокоен и недоволен. Бих искала да намеря начин да успокоя това постоянно вътрешно негово неспокойство и да му покажа колко хубав би бил живота ни, ако е спокоен и щастлив. Ще Ви послушам и ще потърся такива специалисти, но дотогава ще съм в търсене на всякакви други /безопасни и щадящи методи/ за успокоение.
Препоръчани теми