Глиобластом - тема 2

Благодарности Белокоска!
Важно е да продължим....за всички в борбата.
Ти, как си?

Tirex, не знам как съм. Има дни, в които сякаш нищо не се е случило, животът си е продължил...но има дни и нощи, в които ми е по-тежко и от времето, когато я гледахме. Снощи беше такава - такова безсилие и безнадеждност, сякаш сега осъзнавам какво се е случило. По-рядко мисля за състоянието ѝ в последните месеци, по-често се сещам за нея като беше здрава и да кажа, че ми липсва, няма да е достатъчно да опиша как се чувствам. И въпреки всички истории тук и за ужас - еднаквия край, въпреки изнемогването през онзи ужасен период, пак ме гложди вина, че не съм направила всичко, че не съм се консултирала с още доктори, че не опитах да я изведа в чужбина някъде. После се сещам накрая как милата гаснеше, не можеше да говори, да се храни, а аз с някаква отчаяна настървеност смилах храната, лекарствата, тъпчех всяка доза като се надявах на някакво чудо - и сега я виждам как залиташе, как почти не си отваряше очите и се обвинявам, че я измъчих с всички изследвания, хапчета, раздвижвания...
Както беше казала една моя роднина - с времето се научаваш да скатаваш болката по-дълбоко и по-дълбоко в теб, научаваш се да се справяш с ежедневните дейности, но усещам, че колкото повече време минава, колкото по-дълбоко я скриваш, толкова по-голяма става. Една тежест в сърцето, един задух те обзема - ядеш, работиш, смееш се вече, обаче това вътре е там и знаеш, че не можеш вече да поемеш въздух както преди, не можеш вече да си толкова наивен, толкова вярващ в доброто, както преди, защото всичко това просто не е честно...

И при мен е така....доста по- късно ме удари. Чувствам се по същия начин и то...няма как! Майката е свят човек. Ничий си вече...най- мъчно ми е, че не мога да споделя щастливи моменти. Нейната радост за мен ми беше много по- ценна от моята си.
Не се вини за чужбина и за какво още могло...виждаш- нищо, уви!
Аз за съжаление още си я спомням в болния период. А изобщо не искам, искам да го изтрия, но не мога.
Бутам я и аз надълбоко тази болка, но не мисля, че бих могла някога да съм същата. Имам смисъл да продължа, но нищо не замества.
Виня се за преди това...можех много повече да дам. Това не мога да си простя.

Момичета, моля Ви, не се винете! Знаете, че можехте повече, но не можехте психически и физически да устоите на края, който с тази диагноза за съжаление... знаем. И аз се обвинявах,но не можех да го върна. Обвинявах се, че не направихме ЯМР 3 месеца по-рано. Обвинявах се, че го заведох на психолог, а не на невролог. Обвинявах се, че се доверих на лекарите в 1ва градска, че скенера му е чист и ще се оправи след първия инсулт. Какво можем да направим сега, когато вече ги няма? За съжаление можем да се съсипем от догадки "ами ако?".
Можете да отидете на гроба. Сами. Вземете им кафенце, биричка или каквото са обичали да хапват. Кажете си какво ви тежи там, на гроба. Поплачете си, постойте колкото време е нужно. Аз се каня да го направя от 4 години, а още не съм отишла сама там. Ужасно имам нужда да му кажа много неща, които не успях. Вярвам че това ще ни помогне да преодолеем поне малко ужасната загуба.
И помнете нещо много важно - те са с нас.Те живеят с нас, те са ни създали. Физически не ги усещаме, но знаем че са тук. Винаги когато започна да се унасям в давещ страх и ужас, се сещам за това, помага ми. Татко ми беше най-благия човек на света, не заслужаваше това. Спомням си го само здрав, с румено лице и цветна риза, усмихнат...
Прегръдки

Здравейте! Не съм писала отдавна...имаше питане за гама нож и това ме накара да споделя нашия опит до тук, може да е от полза за някой.
Само накратко за тези които не са чели назад. През март миналата година на мъжа ми му правеха стереотактична операция (кибер нож) на 5-6 тумора на мозъка. Последва лечение с Темодал за 6 месеца. Ямр показа нови 8 тумора.Спряха темодал и назначиха Ломустин, само един прием имаше, но се влоши рязко и го спряхме. През ноември назначиха 5 процедури, 5 поредни дни с гама нож в Плевен. На ямр през януари лъчетерапевта видя свиване на туморите, но и голям отток. Междувременно мъжа ми получи два пристъпа на работа и то винаги когато се опитахме да спрем дексаметазона. Невролог му предписа конвулекс хроно. На ямр преди няколко дни казаха че някои тумори са изчезнали, други са там, но са мъртви клетки ,оттока е псевдопрогресия от умирането на туморите. Но видяха два малки нови тумора, които преди не са се забелязвали, то и сега едва ги видели а се бяха събрали няколко лъчетерапевти да гледат. След празниците отново сме на Гама нож, искат да ги облъчат защото засягат зрението. Единственото което пие е конвулекс по 1 т. и по 4 мг.дексаметазон на ден.Прави и ваксината Катрапс. От повече от половин година не приема никаква химия. Слава Богу ходи на работа за сега и е сравнително добре. Какво ни чака още никой не знае...Молим се на Господ  да ни помогне, всичко е в неговите ръце, ние правим всичко, което е по- силите ни.
Пожелавам много сили и късмет на тези които се борят с тази ужасна болест. Никога не се отказвайте, до последно.

Вяра и Надежда, радвам се, че при вас така се развиват нещата. Дано дълго време е добре.

Ние загубихме тате ….

Съболезнования! Много съжалявам за загубата Ви!

Мислете, че за него мъката е приключила и сега душата е на светло и спокойно място.

Много съжалявам...светъл да е пътя му...вярвайте, че е на едно по- добро място, където няма болка...един ден отново ще бъдете заедно.

Съболезнования!
Никога няма да го загубите, чрез вас- той живее. Грижете се за мама, давайте и сила. Той...вече е добре, не го боли, само това мисли!
Прегръдка и сили!

Съболезнования! Светло да му е!

Благодаря ви. Поне не се мъчи вече.

Привет!

Обръщам се за помощ.
В понеделник сатурацията на майка ми падна на 60, а кръвното излетя на 150/110. От сутринта имаше затруднение с преглъщането (всъщност затрудненото преглъщане е от последните няколко дни, но в понеделник започна и давене/накашляне).  Линейка я откара в болницата и след снимка на бял дроб установиха застойна пневмония. Хоспитализираха я, вливат венозно АБ и са й поставили сонда, за да я хранят и да й дават антиепилептичните медикаменти.
Вчера ни казаха, че вече е контактна (предния ден спеше дълбоко и не можеха да я събудят), но предполагат, че без сонда храненето вече няма да е възможно, както и приемът на лекарства. След като овладяването на пневмонията приключи ще я изпишат и нямаме идея как ще се справяме в домашни условия. Първо предложиха поставяне на PEG сонда, но после обсъдиха, че е твърде рисковано в нейното състояние.
Моля, споделете какво предприехте в сходна ситуация.

Звучи ми твърде тежко, за да се справите в домашни условия😔 Ако имате финансова възможност, потърсете хоспис, в който има постоянна медицинска грижа.
Когато баща ми се влоши сериозно, започнах да търся такива варианти. Единственото място, което намерих да се помещава в сграда на болница, е това https://hospicecare.bg/
Желая Ви късмет и сили!

Здравейте, на 27 януари поставиха тази диагноза на баба, 4ти стадий. Последва операция. Отказаха и химиотерапия. От вчера изпадна в кома. Лекарите казаха, че няма смисъл, но ако искаме да опитаме системи с глюкоза и манитол. Слагаха и днес, но продължава да "спи". Колко време ще продължи това?! Ужасно е.. и за нея и за нас... Чувствам се ужасно. Бременна съм в осми месец рискова бременност и вече не мога да отида, просто и аз не съм добре. Същевременно ми се иска за последно.. но не знам чува ли..