Глиобластом - тема 2

Съжалявам и аз за кончината на майка Ви,светла и памет!При нас туморът също беше много голям.Продължаваме да се опъване на болестта,нито е добре,нито много зле.Става една година след операцията.Точно на деня викаме спешна помощ,защото се задушаваше,закараха го в шокова зала и направиха изследвания,рентген на бял дроб,ехография на вътрешните органи. Всичко наред.На връщане взех под наем кислороден концетратор,засега върши работа.Отказахме се от темодала, защото разбрахме,че повече му вреди .Голям проблем ни е сядането и ходене с проходилката,изпитва неописуем страх да не падне,получава паник атаки според мен.Веки ден идва рехабилитаторка,за да го раздвижи.Той и има доверие и я слуша,но обикаля стаята с нея 4,5 пъти и пак "Падам,падам".При някой от вас имало ли е подобен проблем?Ямр не направихме,защото решихме,че и да има нов тумор,недай си боже,няма да правим друга операция.Ни искаме да го мъчим повече,не сме се отказали от битката,но малко да отдъхне.

Кончита, успех е всичко това до тук! Но и...доближаване на средната преживяемост.
И мама се страхуваше да не падне. Много! И при нас беше мъка с рехабилитацията. Даже...в един момент усетих, че повече я притесняваме с това. Вероятно равновесието им е трудно, отделно, имах чувството, че просто нещо в мозъка блокира и паданията бяха жестоки. Без никаква опция някак за защитна реакция. Все едно, крайниците са неуправляеми и никакъв признак на някакви силици. Кураж в битката!

Благодаря, че продължаваш да ни подкрепят с горчивия опит и познаването на тая гадост.Сигурно го мъча с всички мои опити да му помогна,но и той иска да правим нещо.Срам ме е да си призная,но понякога от безсилие му се карам грубо,че волята го е напуснала и не прави нищо да ме облекчи физически,да го повдигам да седне,да правя тоалет и пр..,но аз съм станала на 48 кг,а той беше 95,сега незнам.После плача и му казвам колко го обичам и,че съвсем не мисля така,но нервите са ми опънати до предела.

О,мила- всички сме минали през такива моменти! И аз се карах на мама от време на време и ми е много мъчно.
Има смисъл от рехабилитацията винаги! Щом иска- правете, каквото можете. Застоят е ад! Мама не искаше, нямаше и ефект и за това при нас беше безсмислено и повече я товареше. Спрете ли да мъчите и правите нещо е все едно да чакате краят, а той...е доста близо винаги уви. Не очаквай обаче да има видим ефект на подобрение. Със сигурност обаче, ще забави влошаване. Силно се надявам, това, че е по- възрастен да забави процеса и да имате още дни заедно! Но и...потърси помощ и помисли и за себе си. Ще си нужна все още, опази се доколкото можеш!

Напротив .
По-напреднала възраст е отрицателен фактор - по-лошо понасяне на операцията и
ЛТ , по-силно влияние върху кръвните клетките(в сл на Тезоломид - тромбоцитите),намален имунитет (и без кортикостероиди),намалена подвижност и физическа сила(и без тумор в мозъка).Просто е абсурдно да сравнявате един 30-40 човек ,с някой над 65 в това състояние.
Извинявам се ако звучи грубо ,но това е истината.
А иначе ,наистина доколото е възможно да поддържа активност ,ще запази за по-дълго състоянието му ,независещо от развитието/прогресията на тумора.
Така ,че Тирекс е права ,че трябва да продължите.

Благодаря ви за съучастието,ще продължим с рехабилитацията. Той няма братя,сестри,няма кой освен мен и синът ми,но той работи.Мъжът ми не мисли за диагнозата,макар,че е лекар и знае всичко,никога не говори за това,страда само,че не може да ходи.Надява се,че ще се оправи!

Кончита, тате е на подобна възраст, малко само по-голям. Радвам се, че сте стигнали толкова напред в борбата - браво! Като Ви чета, оставам с впечатлението, че нямате чак толкова големи дефицити. Така ли е? А пие ли депакин?

Пие конвулекс хроно 2×500 мг.Правим лек масаж,дали трябва?

Имах предвид всеобщо наложила се теория, че раците прогресират по- бавно при възрастни хора.

Не е толкова просто,но в общия случай е точно обратното, формират се ,прогресират и метастазират по-бързо при
по-възрастни .
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7377404/

Искам да попитам вашите близки залежаха ли се,  има ли болни да се движат активно?

Мама се движеше 9 месеца, след операцията. Залежаването беше около месец накрая. Прогресивно намаляваха възможностите.

Майка ми я оперираха началото на юни. До началото-средата на юли се движеше сковано из вкъщи, разхождаше се, но винаги с човек до нея. От юли 10-12 до сега повече лежи - при ставане и се вие свят, тупти й главата. Никой лекар не ми даде лек за това, било нормално... бля бля... с други думи става за тоалетна, за хранене, до лекар и за някакво излизане - до колата.  Вече има отоци по краката. Дори от седмица използваме количка - за да идем до лекар, скенер и т.н.
Чудя се с кого да говоря - невролог, неврохирурга. Лъчетерапевта - отказа помощ, онкото - чакала резултат от скенер, но много държи за настаняване в болница, а личната - тя ... другите да кажат.

Ана, по принцип след операцията на тумора на следващия ден правят скенер. Аз след първата операция на съпруга ми м. 4. 2019г говорих с неврохирурга и той ми каза, че е изрязал част от тумора, така че да не засегне центрове на говора и движението и още тогава ми каза, че резултата е с много лоша перспектива. Решението на Онкокомисията, което ми дадоха при изписването от Пирогов беше за лъчетерапия след месец. За жалост той бързо се влоши и когато отидохме за лъчетерапия, направиха в болница Токуда нов ЯМР и видяха, че тумора е нараснал двойно, станал 6.8 на 3.8 см. Лъчетерапевта отказа процедурите като безсмислени при такъв масивен размер. Наложи се нова операция м. 06.2019г като ни обясниха, че по всяка вероятност ще се засегне говорния център (тумора е от ляво). Този път операцията беше извършена от млад лекар с невронавигация и беше изрязан максимално тумора, така за 2 месеца две операции. Изписаха го на петия ден и се прибрахме с автобус в града в който живеем. След 23 дни започнаха 30 бр лъчетерапия, мъжа ми беше подвижен, спеше му се повече, но след лъчетерапията се чустваше добре, тумора постепенно намаляше и след химиотерапията с Темодал, който продължаваме да пие и до днес. За жалост м. 12.2022г се видя рецедив и ново образование, направихме радио хирургия и до преди месец беше добре, ходеше сам на разходки, на карти в близката градинка. От горещените ли, или от нарастване на тумора, напоследък доста спи, подвижен е самообслужва се, храни се добре, но залита и не го пускам сам да излиза навън. От дексаметазона наедрява лицето и торса, а отслабват крайниците. Успяхме да удължим живота, що годе пълноценен вече 4+ години (дори пролетта се катереше на стълба да изреже хасмите на двора).
   Така, че ако имаш диск от скенера след операцията, отиди при неврохирург да ви каже какво е състоянието след операцията или направете нов ЯМР и действайте. Много зависи от коя страна е тумора и какви центрове е засегнал, също какво е общото здравословно състояние на болния.
   Успех Ви желая в лечението!

Дима,
вие сте някакъв лъч надежда в борбата.
Много, много ви се радвам и възхищавам на борбеността!
Знам, колко ви е трудно, но ето- вашият човек е още до вас! Пожелавам още много години заедно и дано, дано сте се опряли истински на чудовището. Заслужавате големи адмирации!