Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

  • 167 999
  • 648
# 540
Здравейте на всички! Тъй като вече знаете, че съм одобрен за лечение в Израел и сега набирам необходимите средства. Днес проверихме сметката и в нея има 190 лв. Поставили сме и кутии на няколко места, но все още не са отворени. ИСКАМ ДА ПОМОЛЯ ЗА ПОМОЩ И ВАС МИЛИ СЪФОРУМЦИ, НЕКА ВСЕКИ МИ ПОМОГНЕ С КОЛКОТО МОЖЕ.

Давам линкове:
Към другата тема във форума: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=510394.new#new
И към Facebook: http://www.facebook.com/group.php?gid=133029643396444
Виж целия пост
# 541
morskia83 Успех  smile3525
Момичета още едно от нашите момчета е одобрено за лечение в Израел.
Виж целия пост
# 542
 newsm10
Късмет!
Виж целия пост
# 543
Честит Рожден Ден на порасналото ти момче мама Раче!!!
Пожелавам му цялото щастие на земята.



Виж целия пост
# 544
Благодаря за прекрасното пожелание  HugДа ти се връща каквото обичаш.
Виж целия пост
# 545
УСПЕШНА И ПОЛЗОТВОРНА УЧЕБНА ГОДИНА НА ВСИЧКИ!


http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=526403.0  А това видяхте ли?
Виж целия пост
# 546
   История която си заслужава да се види
Виж целия пост
# 547
http://www.nmd-bg.com/phpbb/
Виж целия пост
# 548
http://www.bszone.info/?p=19197
Виж целия пост
# 549
Честито Рождество Христово!                   Честито Рождество Христово!      Честито Рождество Христво!     Нека да съумеем да запазим
магията на коледната нощ
през цялата година,
за да бъдем по-добри,
да се обичаме повече
и да имаме силата
да сътворяваме
по едно малко чудо всеки ден –
една усмивка, едно добро дело,
един топъл жест.
Бъдете живи, здрави
и истински щастливи
!
Виж целия пост
# 550
Честита нова година!
Нека новата 2011 бъде ползотворна и успешна за всички!Бъдете здрави! People Santa  madnoel
Виж целия пост
# 551
Здравейте момичета!
Може би има искрица и за нашите дечица Холанска компания е изевила интерес към Българския регистър за
Мускулна Дистрофия Тази компания пройзвежда лекарството за прескачане на егзони и същото време има деца в клиниката подложени на лечението с прескачане на егзони Лошото е че нашите дечица са само 50 в Бъл регистър Моля ви нека всички който нямат генитични изследвания или не са подложени на новия генетичен тест да го направят Така ще помогнат не само на свойте деца но и на всички деца с МД Колкото повече деца са в Българския регистър толкова шанса да включат и България е по -голям Особенно ценно е за тези който имат делеций около 48 и  50 егзон 
Ако някой изска кординатите на лабораторията която извършва метода да ми пише
Аз получих дукоменти който са преведени на Бъл език за попълване -който са пратени от холанската компания Тези дукоменти ги получих от Албена Тодорова която извършо генитичния тест
Това лечение е може би единственото което има някакви признати в световен мащаб резултати
Виж целия пост
# 552
Здравейте ,
мисля ,че това е темата в която трябва да пиша - откриха на племенницата ми СМА,тя е на 2,6год.,все още чакаме резултатите от ДНК ,но диагнозата е факт.Според едниния лекар е трета степен ,според другия 2.От една седмица сме в шок ,тепърва изучаваме всичко за болестта.Искам да попитам ,ако има майки на дечица с тази диагноза,които пишат тук- къде водите децата ,има ли някакви центрове в София ,места които може да поддържат двигателната активност .Кои санаториуми посещавате - въобще каквато и информация да ми дадете все ще ми е от полза .Доктора каза - няма лечение и това е .Но нали таим надежда в себе си  по цял ден съм пред компа да чета ,нядявайки се от някъде нещо да прочета за лечение.....
Ако имате инфо и за други държави ,за телкове и т.н. - все неща за които нищо незнаем , а тепърва ще се сблъскваме.Детенцето е от София .
Свързах се и със клиниката във Варна ,която работи с Израел,но все още нямаме епикриза и всички изследвания ,които те искат,но ще ги съберем.

Много ще ви бъда благодарна за  всяка информация ,която споделите .

А,щях да забравя ,попаднах на това лекарство в една тема - дали сте го дава ли ,чували ли сте за него :
http://mama.btv.bg/forum/viewtopic.php?t=4842
Виж целия пост
# 553
 
Ето и едно интересно интервю за вестник Лечител.
 
Виж целия пост
# 554
Здравете!
Момичета предполагам че и някой от вас е получил писмо от Виолета ИМАТЕ ЛИ ПРИКАЧЕН ФАЙЛ
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия