Прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен

ЗДРАВЕЙТЕ МИЛИ МАЙЧИЦИ

ПИША ВИ ПО ПОВОД ЗАМИНАВАНЕТО ЗА ИЗРАЕЛ НА ЕДНО ДЕТЕНЦЕ: АЛЕКСАНДЪР СПАРТАКОВ АНГЕЛОВ ОТ ГР. КЮСТЕНДИЛ. ЗА НЕГО ПРЕДИ НЯКОЛКО ДНИ ВИ БЕШЕ ПИСАЛА kaloyana. КАКТО ВЕЧЕ ЗНАЕТЕ, ТОЙ ИМА ПРОГРЕСИВНА МУСКУЛНА ДИСТРОФИЯ БЕКЕР. В БЪЛГАРИЯ ПОМОЩ ОТ НИКОЙ И ОТНИКЪДЕ.
АЗ СЪМ МНОГО БЛИЗКА РОДНИНА НА ТОВА ДЕТЕ И ПОМАГАМ С КАКВОТО МОГА. НО СТИГНАХМЕ ДО ПРОБЛЕМА С ПАРИТЕ. ВСИЧКИ ДАВАМЕ КОЛКОТО МОЖЕМ, НО КУРСОВЕТЕ НА ЛЕЧЕНИЕ ЩЕ СА 2-3, ВСЕКИ НА СТОЙНОСТ ОКОЛО 10000 ЕВРО.
ПИША ВИ ЗА ПОМОЩ. НЕКА ДАДЕМ ШАНС НА ТОВА ДЕТЕ. МАЙКАТА - ВЕСЕЛА КОЛЕВА - Е НАЙ-ДОБРИЯТ ЧОВЕК , КОЙТО ПОЗНАВАМ, И НЕ ИСКА ДА ПРИТЕСНЯВА ДРУГИТЕ ХОРА СЪС СВОИТЕ ПРОБЛЕМИ, НО СЕГА НЯМА КАК ДА СЪБЕРЕ ПАРИТЕ.
ЗА ПОВЕЧЕ ИНФОРМАЦИЯ МОЖЕТЕ ДА МИ ПИШЕТЕ НА ИМЕЙЛА - МОГА ДА ВИ ИЗПРАЩАМ ЕПИКРИЗАТА, КАКТО И ПОКАНАТА ОТ ИЗРАЕЛСКАТА КЛИНИКА, ЗА ДА СТЕ СИГУРНИ, ЧЕ НЕ СМЕ ИЗМАМНИЦИ

ТЕЛЕФОН ЗА ВРЪЗКА С МАЙКАТА: ВЕСЕЛА КОЛЕВА  0895711854
ЕТО И БАНКОВАТА СМЕТКА: ОББ КЛОН КЮСТЕНДИЛ, СМЕТКА: BG26UBBS80021012904830. МОЛЯ ВИ, НЕКА ПОМОГНЕМ

         

Вярвайте в себе си, Българи,  и бъдете силни, защото сте благословени!

Здравейте на всички, исках само да кажа , че в неделя 13.06 племенника ми заминава за Израел в клиниката от  която преди 1 месец се завърна Ина с Вики!!!
Дано всичко мине добре и дай Господи да има резултат!!!
Ще пиша в темата как се развиват нещата!!!
Стискайте ни палци!

Здравейте,мами, пленникът ми е вече в Израел, след едно кошмарно пътуване!!!Днес за първи път се е срещнал с професора в клиниката и той е дал надежда за нашият случай!След първият прием на лекарството детето казва, че е почуствал ръчичките си доста по -леки, като се има в предвид , че не може въобще да ги повдига, мисля , че е добър знак!!!!Връщат се на 28.06, дотогава ако имам новини ще ви пиша!!!

Здравейте мами, пак съм аз!Е , племенника ми днес се прибра от Израел, след още едно кошмарно пътуване, но поне си струваше!Определено има напредък при него, не много голям но все пак , имайки предвид , че заболяването му е прогресивно, ние сме много доволни от резултата.Професорът който го лекува е оптимст за него!В момента е на лекарства , които ще взима през следващите три месеца до като дойде време за вторият курс на лечение!Дано очакванията да ни се оправдаят!


По въпроса пиша и в и тук Re: Да помогнем на Александър Спартаков Ангелов-нека всички заедно му дадем шанс!

Здравейте! Аз съм с мускулна дистрофия и също реших да опитам с лечението в Израел. Преди няколко дни изпратих на представителите във Варна необходимите документи. И ето че вече съм одобрен и съм много щастилив, че и на моята улица ще изгрее слънце. Но за България както всички знаете, пречката са парите. В момента набирам средства и се надявам скоро да замина за Израел.
Ето я и темата, коята приятелката ми направи: http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=510394.new#new

Привет и от мен 
Много дълго не съм писала, не съм и чела тук, че нямах нет.

kaloyana Радвам се на успехите на племенника ти. Разкажи повече, ако искаш и на лични. Честно казано интересува ме всичко с подробности. Аз хем искам хем не ми стиска да опитам.   


morskia83  Браво и на твоята смелост. Прегледах темата в благотворителния и силно се надявам да събереш нужната сума. Успех.
Аз ще присъствам на един обучитилин семинар за НМЗ във Варна тези дни. Ако има нет и нещо интересно ще се включа от там.
Има ли и други съфорумци, които ще са там?

Мама Раче, здравей
не знам какво повече да пиша за племенника ми!Професорът беше казал, че трябва да мине известно време за да се видят повече положителни промени, т.е. от тук нататък ще видим напредъка!Трябва да сме много търпеливи, все пак толкова години беше неподвижно детето, и най-малкият признак на подобрение ни довежда до луда радост!
А ти не се притеснявай, опитай поне да говориш с представителите на клиниката!Знам, че в нашите случай е много трудно човек да си позволи да вярва, и да се надява, защото ако очакванията не се оправдаят, разочарованието боли, но все пак трябва да се борим, затова събери смелост и пробвай.......
Пожелавам ти успех!
А когато има промяна при племенника ми аз ще пиша!

В симпозиум за стволовите клетки в Рим, Джулио Cossu представи изследванията си на mesoangioblasts и бе направена равносметка на състоянието на текущата клинични проучвания за МДД. "До пролетта на 2011 г. при условие, че първият хетероложни стволови клетки трансплантация при пациенти с мускулна дистрофия Дюшен", каза Джулио Cossu, директор на отдела за регенеративна медицина на болницата Сан Рафаеле в Милано, в симпозиум за стволови клетки, които се проведе в Университета "Ла Сапиенца" в Рим 07 юни до 9.
Международната конференция, организирана от Института Пастьор-Фондация Cenci Bolognetti Weizemann-Пастьор "и на комисията по повод 35-та годишнина, разгледа основните въпроси по отношение на стволови клетки: фундаментални изследвания, възможните клинични приложения, проблеми свързани с етиката и бюрокрация. Симпозиумът, в това число цялата сесия бе посветена на мускулни стволови клетки, беше открита с пленарна Лекция на Джулио Cossu, които представиха своите изследвания за mesoangioblasts, стволови клетки, свързани с кръвоносните съдове може да регенериране повредени мускулна тъкан , и делото си на ДМД пациенти.
Този процес, подкрепен от майка Проектът представлява първият опит в света на хетероложна трансплантация на стволови клетки от донор, имунната съвместими - в този случай, брат или сестра - пациент ДМД. Първият етап от процеса, който започна преди около година и е пред завършване, е на базата на една серия от детайлни измервания на съдържанието и функциите мускулите и анализ на клиничното протичане на всеки пациент за период от време, отколкото една година. 30 ДМД пациенти, които участват в този първи етап и набирането стана възможно благодарение на италиански регистър на пациентите ДМД / МКП. Сред тези 30 пациенти, 6 деца (на възраст между 6 и 9 години) вече са определени като правоимащи по отношение на трансплантацията на стволови хетероложни планирано за следващата пролет.
В края на представянето на проучването, Джулио Cossu подчерта ангажимента си да извършват проучвания, за да може да се разработи система, която позволява на автоложни стволови клетки при ДМД пациенти. С две думи, крайната цел е да могат да се използват за прихващане стволови клетки от пациента и след това генетично коригирани без да е необходимо за имуно-съвместим донор.

-------------------------------------------------- ------------------------------

Предложете по-добър превод
Благодарим ви, че предоставихте предложението си за превод на Google Преводач.
Предложете по-добър превод:
В симпозиум за стволовите клетки в Рим, Джулио Cossu представи изследванията си на mesoangioblasts и бе направена равносметка на състоянието на текущата клинични проучвания за МДД. &quot;До пролетта на 2011 г. при условие, че първият хетероложни стволови клетки трансплантация при пациенти с мускулна дистрофия Дюшен&quot;, каза Джулио Cossu, директор на отдела за регенеративна медицина на болницата Сан Рафаеле в Милано, в симпозиум за стволови клетки, които се проведе в Университета &quot;Ла Сапиенца&quot; в Рим 07 юни до 9. <br>Международната конференция, организирана от Института Пастьор-Фондация Cenci Bolognetti Weizemann-Пастьор &quot;и на комисията по повод 35-та годишнина, разгледа основните въпроси по отношение на стволови клетки: фундаментални изследвания, възможните клинични приложения, проблеми свързани с етиката и бюрокрация. Симпозиумът, в това число цялата сесия бе посветена на мускулни стволови клетки, беше открита с пленарна Лекция на Джулио Cossu, които представиха своите изследвания за mesoangioblasts, стволови клетки, свързани с кръвоносните съдове може да регенериране повредени мускулна тъкан , и делото си на ДМД пациенти. <br>Този процес, подкрепен от майка Проектът представлява първият опит в света на хетероложна трансплантация на стволови клетки от донор, имунната съвместими - в този случай, брат или сестра - пациент ДМД. Първият етап от процеса, който започна преди около година и е пред завършване, е на базата на една серия от детайлни измервания на съдържанието и функциите мускулите и анализ на клиничното протичане на всеки пациент за период от време, отколкото една година. 30 ДМД пациенти, които участват в този първи етап и набирането стана възможно благодарение на италиански регистър на пациентите ДМД / МКП. Сред тези 30 пациенти, 6 деца (на възраст между 6 и 9 години) вече са определени като правоимащи по отношение на трансплантацията на стволови хетероложни планирано за следващата пролет. <br>В края на представянето на проучването, Джулио Cossu подчерта ангажимента си да извършват проучвания, за да може да се разработи система, която позволява на автоложни стволови клетки при ДМД пациенти. С две думи, крайната цел е да могат да се използват за прихващане стволови клетки от пациента и след това генетично коригирани без да е необходимо за имуно-съвместим донор. <br> <br>-------------------------------------------------- ------------------------------ <br>

Привет.  Завърнах се от една много ползотворна работна среща . Научих много нови за мен неща, които се надявам да успея да осъществя и да помогна на детето си . На кратко ще кажа, че позиционирането в инвалидния стол и леглото е много важно за добрата стойка и предотвратяването на контрактури и изкривявания, които са неизменна част от живота на децата ни. Дихателната гимнастика и пасивните упражнения също са неизменна част от живота им. Добре е да се прави спирометрия на 6-8 месеца и да се работи за поддръжката обема на белия дроб.Ето един уред които би ни помогнал в еждневието, но само ако умеем да го използваме добpe. За сэжаление все още няма нищо за лечение на децата ни. Трябва да бъдем много търпеливи,  упорити във всекидневието си и да не губим надежда. Може би в следващите 10-15 години ще изгрее слънце и на улицата на нашите деца. Качеството на живота на семействата ни и в частност на различните ни деца е един от най-важните за дълголетието им.

Пак съм аз  попаднах на това

Здравейте,Раче радвам се че си ходила на работната среща за деца с ПМД и ние се бяхме записали да ходим ама средствата ни бяха ограничени и за това предпочетохме да идем за 7 дни на Павел Баня за рехабилитация.Но нещо друго искам да ви питам снощи по btv дадоха деца с увреждания които провеждат "водна рехабилитация " в басейн мисля че в София беше, някой провеждал ли е подобна рехабилитация  и знае ли нещо за това как се отразява на децата.

Здравейте!
И за мен работната среща бе много полезна!
Относно плуването , това което съм прочела  е положително за нашите деца, през лятото водя Ники всеки ден в басейн или в морето чувства се добре и изпълнява с лекота упражненията ,притеснява го това , че има много хора и го водя след 17 или сутрин 8. Не се уморява, харесва му.

Да побутна темичката ни и да напиша нещо важно според мен.

СБР, които приемат по КП236 децата ни.

СБР Велинград 4600
ул.Г.Делчев №38
тел. регистратура 0351/5 33 59

СБР Кюстендил 2500
ул.Цар Симеон №28
тел. регистратура 078/55 09 70

СБР Момин Проход 2035
ул.Хр. Ботев №6
тел. регистратуура 07142/6197/6343

СБР св.Мина
Вършец 3540 обл. Монтана
Паркова зона тел. рег. 09527/2258

ДЦП болницата в гр София


Ако някой има информация и за др. СБР нека сподели.

Мразя да пиша след себе си, но понякога се налага.

http://translate.google.bg/translate?hl=bg&sl=tr&u=http: … andalye%26hl%3Dbg