Аутистичен спектър. Аутизъм - тема 33

На психолог не съм ходила, защото не чувствам да имам такава нужда.Но преди години,когато обследваха големия в Св.Никола детската психиатърка ме попита имам ли и други деца и на отрицателния ми отговор ме попита дали искам да има(тя нямаше как да знае,че от няколко години опитвахме с инвитро и по онова време имах вече няколко загуби).Казах ѝ че много искам второ дете,а тя ме попита дали съм го обмислила внимателно и дали не го искам с цел да компенсирам заради първото.А аз никога не съм си и помисляла,че трябва да имам второ дете заради компенсация спрямо първото.И до днес много хора ми се чудят защо след Слави имам Росен.А това е най-доброто решение, което съм вземала, защото с ММ няма да сме вечни и не ми се иска някой ден големия да остане съвсем сам.И забелязвам нещо интересно -малчо се държи много добре с "различните" деца(в кавички, защото така ги наричат тези, които си нямат идея колко са специални и чудесни).Имаме съседче на 5 с проблеми от спектъра-дребния го обожава.Постоянно го търси за игра и много се радвам,че майка му не го дели от другите деца, защото пък имаме и случаи, когато срещаме друго подобно дете,малчо иска да играе с него,то също,но майката го дърпа настрана(и аз правех тъй в началото с големия,но научих че не е ок за никого)...

И мен ме питат защо нямам второ дете, все едно трябва да обрека някой да се грижи до живот за брат си, не разсъждавам така.
И също не ми харесва мантрата, “те са ви избрали”, “да ви научат нещо, не е случайно”, но всеки си намира сламка да се чувства добре, няма лошо. И без това е достатъчно трудно, намерете си своята мантра.

Именно това ми каза психиатърката-дали осъзнавам,че второто ми дете ще е обречено на вечни грижи за първото.Аз обаче не съм го родила с тази цел,а и все се надявам на още подобрения при големия(просто защото той наистина се подобрява,но с бавни темпове,обаче пък когато е в период на подобрение нещата се случват почти мигновено,за съжаление и когато е в период на регрес става изведнъж и за миг,най-страшно беше като влезе в пубертета).

Напълно те разбирам.Всеки има такива моменти на отчаяние.
Както знаете, писах в темата преди за дъщеря ми, която е с умствена изостаналост и симптоми аутистичен спектър, но няма диагноза аутизъм.
Предстои ни оценка в Свети Никола, да видим какво ще ни кажат от там и какво е тяхното мнение за нас.
В момента не приема никакви психотропни лекарства, спряха ги, реално нямахме подобрение от тях.
На моменти има бурен и истеричен смях, който се появява от нищото. Отваря и затваря вратата на гардероба, може да го прави цял ден. Когато и направя по остра забележка или усети, че не съм добре настроена към поведението и започва рев и истерия. Истерия може да започне и когато се изцапа с нещо, тогава истерията е  най- страшна и може да прерасне в агресия ако се опитам да я успокоя. Агресията се изразява в хвърляне на столове, рита ме, опитва се да ме оскубе, Иска постоянно да ходим на определено място и сяда на точно определена люлка да се люлее. Не обича да има други деца около нея, не комуникира и не играе. Иска да и взимаме играчки, като и купим после се прибират в шкафа, подреждат се по определен начин и се започва едно отваряне и затваряне. Ако играчката се е разместила настъпва рев, който преминава в истерия. Вместо да се подобряваме тя дава постояенен регрес. Силно се надявам в Свети Никола да ни насочат към причната за това състояние. Наскоро в БГ мама четох за подобен случай на дете, при което на 11- годишна възраст настава тежък регрес в състоянието и в последствие детето е диагностицирано с аутизъм. Това е въпросната тема: https://www.bg-mamma.com/?topic=1158303
Според психиатрите във Варна, където лежахме миналого лято, дъщеря ми има аутизум, но записаха в епикризата като водеща диагноста умствена изостаналост, предполагам, че и в детска психиатрия София ще запишат това.

В Св Никола вероятно ще ви изпишат и лекарства,може да ви насочат и към генетични изследвания дали точно тези лекарства са подходящи за вашият случай.На Станислав му бяха изписали,но стана много зле от тях-почна да се напикава и нааква,а никога не го бе правил от както на 3 свалихме памперса,стана много завеян и изобщо страничните ефекти бяха повече от ужасни.Направихме тези изследвания (не са никак евтини,но пък се правят еднократно) и излезе че изобщо не е трябвало да ги почва тези медикаменти.Сега взема Алора и репипразол(единственото което става за лица под 16-17 години) и му се отразяват добре.Пубертета още го държи здраво,но е много по-добре отколкото преди 2 години.

Когато има съчетание от Умствени затруднения и Аутизъм, аутизмът винаги е вторичен. Когато имаме Аутизъм  и ХАДВ , аутизмът е първичен,  ако има имаме епилепсия и аутизъм, аутизма в вторичен и много други примери. Това не е избор на лекаря дали да сложи първо едното и после другото, това е начин, по който състоянието (аутизма) следва заболяването ( невроразвитийното заболяване). Затова първично е заболяването. Когато говорим за две състояния в които едното се появява на 3-4 години, а другото може да бъде диагностирано едва в ранна предучилищна и училищна възраст, то разбира се РАС е първичното а ХАДВ или Специфични нарушения в ученето са вторични. Ако има въпроси- на лични. да не задълбавам тук.

Аз съм единствения човек в темата ходил на психолог, две години. За мен беше от голяма полза. но се случи защото ми го предложиха като услуга от центъра, който посещаваше детето. Сама не бих предприела тази крачка, защото преди да тръгна да си "помагам" имах някакви  изкривени представи както прави и как помага психолог. Не съм само аз, всички ние имаме такива. Съвсем сериозно, една майка ми каза тези дни че предпочела да не осигури на детето си помощ от психолог защото не виждала смисъл. Смислени за нея били добавки. Затова някак всички ние си повтаряме мантрата че сме добре, но малко хора осъзнават че често не са "дпбре" и това се отразява и семейните взаимоотношения и на работните и че те имат нужда от малко помощ. обаче да се ходи на психолог е срамно. Това е типично българската трактовка , срамно е да ти има нещо, да не знаеш как да се справиш с това през което преминаваш.

Реге,сега се сетих ,че по едно време от общината към която бях назначена като ЛА на детето имахме и часове с психолог.Но те бяха групови занимания за всички ЛА.Ходила съм, когато ни кажеха, както и той идва няколко пъти у дома,за да работи с детето.
След няколкото ни неуспехи с инвитрото от клиниката,в която ходех също ми предложиха психолог ако имам нужда,но не чувствах че ми трябва и отказах...

Вижте какво, моето мнение е много далеч от вашето. Не смятам, че обричам второто си дете! Майко мила!!!! Вие въобще ли не можете да си представите, че децата ви ще напреднат и в това модерно време, в което аутистичният спектър се превръща в пандемичен, ще намерят лек и тн? Грам позитивизъм ли нямате? Това няма как да е реалистично мислене. И пригответе се за шок - обмислям да имам и трето дете! Самата аз имам две сестри, имах прекрасно детство,  а сега имам две най-добри приятелки в тяхно лице.

И да, моите деца са ме избрали, не е мантра, това са моите вярвания. Вашето може да си повтаряте, че вие сте си го избрала, вие си преценявате.

Не ми е нужна сламка - не съм удавник.
Чувствам се страхотно, обожавам децата си, щастливи са нищо друго не ме интересува.
Черните прогнози за бъдещето, от отчаяни и негативни хора, също няма как да ме докоснат.

Желая здраве и позитивни емоции, на всички!

Мисля че точно заради такива "изблици" темата за аутизма е съзнателно заобикаляна. Това размахване на пръст е излишно. Разбирам че живеем на бързи обороти, всеки е изнервен и го избива в една или друга посока. Всеки се опитва да се справи с проблемите си ( а именно нашите не са и леки) по свой начин. Няма добър и лош начин,  има приемлив и неприемлив за даден субект. И те са различни за всеки от нас. Проявете малко уважение към позицията на другите. Никой  нищо не ви натяква, всеки казва " аз мисля". "мантра"  е просто дума от речника, не реагирайте на нея така. Приемете че за човека насреща не знаете нищо, нито за мирогледа , нито за семейството, пък най-малко за това в какво състояние е детето че да обобщавате. Малко по-внимателно с използваните изразни средства и повече хора ще посещават темата, както и трябва.

Има деца с "тежък" аутизъм и забавено развитие. За тях винаги ще трябва да се полагат ежедневни грижи. А дори за някои от тях трябват грижи и наблюдение 24/7. Колкото и да се развиват технологиите, лекарствата, леченията, те ще могат да се прилагат по скоро за нови случаи, отколкото за възрастен индивид, който е загубил години развитие затворен в собствения си ум.
Преди време четох история на майка, която обвиняваше дъщеря си в егоизъм, защото момичето е избрало да учи в далечен щат и след това няма намерение да се върне в къщи, където да помага за грижите за брат си, който е с аутизъм.
Mrnn, твоя опит със сестрите ти, както и гледната точка за семейните връзки, може да е много по различна от тази на твоите деца. Според изказа ти се подразбира, че очакванията ти са децата да останат близки и до някаква степен да помагат на детето с проблем. Колкото и това да е правилно в предвид ситуацията, само си представи, че децата ти искат да живеят в различна страна? Или да пътуват по света, да не се прибират с месеци и седмици? И сега си представи, че не могат, заради брат си.

Mrnn, определено не може да се обобщава, има всякакви деца. Аз работя с деца аутисти и има прекрастни,
много лесни, дори по- приятни от невротипичните младежи. Но има и кошмарни ситуации, стават нощем, кризи от нищото, едно от децата, младеж де на 15, 16 има агресия, бие майка си, сестра си, ужас, а е във високия спектър. Има деца  с мании. На 30 градуса, не вратата на терасата да е затворена, вратата в хола да е отворена и така от сутрин до вечер. Агресията не мога да приема. Аутизма не е шизофрения разбира се, но много младежи в ниския спектър имат ПОДОБНИ симптоми. Е как да живееш  позитивно. То не къса клечка, а направо те срива до земята.
Няма как да си позитивен, ако има такава симптоматика. Но има и деца, младежи които са си просто затворени , срамежливи и тук според мен  не говорят за тях. Това е.

Щом се заговори по темата другото дете да се грижи за детето с проблеми, когато пораснат винаги се сещам за филма Love Actually. Ами, не. Много е жестоко и не искам да причиня това на дъщеря си. Истината е, че се надявам да се подкрепят и обичат, но ще направя всичко възможно да не ограбвам нейния живот. И без друго, това че има по-различен брат със сигурност вече е оставило някакъв отпечатък върху нея.

и аз не искам едното ми дете да е вечно задължено към другото, но си давам ясен отчет, че по някаква неизвестна на мен причина съм пощадена от такова развитие. Не знам как щях да реагирам в другавариант, защото има много тежки случаи и никой не може да сигурен за това какво решение ще вземе. Тежко е за самите родители на които е това дете, пък какво остава за сиблингите.  Няма как да имаш такова дете и да легнеш и да умреш спокойно. Извинявам се за прозата но да си го кажем направо. Все на някого трябва да разчиташ и кой е той? Държавата? Отговорът сам се очертава. Между другото  Колберг вместо да се занимава с глупости и да пуска влакове трябвало да разгледа именно такава дилема. Знам че имаше и един пример с кражба и лекарство, което спасява живот но пак не е същото. Ние сме участници в истинска морална дилема...

Нашето дете е някъде в спектъра, но по принцип много високо функциониращо. И ако нямаше други проблеми щеше да се справи с оцеляването си. Но така се случи, че стана абсолютно зависимо от грижи поради физически регрес. Не мога да разчитам на баща му да му се посвети ако мен ме няма и умирам от ужас когато се запитам какво ще стане с него когато си отида. Попитах една приятелка би ли се съгласила да оформим юридически, че е съгласна бъде вид настойник - морален коректив на решенията на ММ по отношение на детето ако аз си отида първа. Отказа това бреме. Разбирам я, но този страх кой ще поеме детето след мен продължава да ме измъчва.
В същото време не съм и предполагала, че ще си го помисля дори, но се радвам, че не успяхме с опитите за второ дете. Нашето стана по естествен път след няколко неуспешни инсеминации и инвитро, така че в нашия случай не мога да виня асистираната репродукция за никой от проблемите които избиха при детето. Радвам се че нямам друго дете, защото щях много да страдам, че предвид обстоятелствата то щеше да бъде ощетено откъм внимание, грижи и време посветено на него. Но ако имах второ дете щях да дам всичко от себе си двете деца да се обичат и  ценят на емоционално и интелектуално ниво, но живота на второто по никакъв начин да не е свързан с нуждите и живота на първото.

Споделих моето мнение и виждания.
Нямам никакъв проблем с това децата ми да следват желанията,мечтите си и собственият си път. Бих ги подкрепила във всичко. И никой не е длъжен на другия, както би било и ако и двете ми деца бяха в норма. Това е моят случай и моят начин. В бъдеще ще имате възможност да чуете и прочетете за него. Тогава бихте могли да разберете за пътя ми, който хич не е лек.
Но да не става дълго пак.
Не знам какво да ви пожелая, на тези с личните изказвания към мен, може би търпение и ако психически се изтощавате и се чувствате безсилни, търсете подкрепа. Психолог на мен ми помогна много.