Деца с увреден слух

  • 67 321
  • 896
# 105
Здравей, emoGG!
Просто бях сигурна, че ще ми напишеш точно това.  Tired Едно време е имало поне смислен инженер. Ще ме извинява сегашния, Тошко, ама... нямам думи за него! В началото, когато Йоан не чуваше добре, се свързах с него, за да го питам за това изследване ART (Auditory Nerve Response Telemetry), което може да се прави с новия имплант Pulsar, с който е Йоан. Какво беше изумлението ми, когато разбрах, че тойизобщо не е чувал  Shocked Shocked Shocked за него!!!! Намеси се Нина, която знаеше за какво иде реч. Така и не го направихме, де, защото тогава още бяхме със стария процесор, но все пак аз останах абсолютно потресена от некомпетентността на този човек. Да не говорим, че той настройки не прави изобщо (Поне с Tempo+ пороцесора съм сигурна, че не правеше. За Opus май го обучиха, не знам.) Инженер имаше само на включването на импланта, Руми - няколко пъти, но много отдавна не е идвала. Именно затова се чудя кой може да прецени как чува Йоан. Аз не мога, всеки случай. Направо не ми се говори. Sick
Виж целия пост
# 106
Здравей те мами! Ние с малката заминаваме в сряда за Австрия.Доктора там каза,че ако всичко е наред ще я оперира следващата седмица.Незнам...трябва да видим какви са там инплантантите,дали ще можем да ги настройваме тук,не са ни казали и колко ще струва операцията и незнам дали ще можем да си я позволим-това ще го реша на място,като отида...
Момичета,чудя се...ако се върнем с операция в България,ще се съгласят ле докторите да ни преглеждат да ни консултират,а сурдопедагожките от ВМА ще ни рехабилитират ли. Притеснявам се Дончев и останалите при който ще трябва да ходим да не ни откажат консултация,сигурно ще се наложи да пуснат инплантанта тук и да не се окаже ,че няма кой да го направи.Всъшност не се знае дали ще се върнем с операция ,но вероятноста е голяма и ми се искаше да знам евентуално какво ме очаква тук...
МОЛЯ ВИ ДАВАЙТЕ СЪВЕТИ И ИДЕИ И МНЕНИЯ И КАКВОТО ВИ ХРУМНЕ,ТРЪГВАМЕ А АЗ ТАКА СЪМ РАЗДВОЕНА ЗА ВСИЧКА...НЕ МОГА ДА СИ СЪБЕРА МИСЛИТЕ - ПОМАГАЙ ТЕ.
Виж целия пост
# 107
Първо се успокой! Аз конкретно за импланти не мога да ти дам съвет, но сина ми след няколко операции тук, го водих минала година да го оперират в Германия. И аз като теб бях адски объркана и не бях сигурна до последно правилното решение ли взимам. Относно парите- по мои впечатления там цените са 20 пъти по високи от тук, поне за нашите операции и прегледи. Така че хубаво си помисли и най важното според мен е кой ще се грижи за вас по нататък и какво ще стане с импланта- аз бих проучила лично въпроса преди да тръгна! Успех!
Виж целия пост
# 108
Rafi, здравей!
Ти направо ме шашна с тези новини! Аз защо бях разбрала, че този професор ще идва тук? Shocked Нещо, както винаги не съм доразбрала.
Така! Защо реши, че ще оперирате малката там? Няма логика в това. Тук тези операции са безплатни, рискът при тях е изключително нисък и  изобщо - ако има нещо, което тук правят като хората, то това е именно операцията. Ако бях на твое място бих спестила парите от операцията (защото тя със сигурност ще струва мнооооого пари в Австрия) и бих ги ползвала, за да ходи детето там на настройки. А не да дам много пари за операцията и да дойда в този батак тук да й правят настройки наизуст (защото във Военна болница изобщо нямат кабинет за аудиологично изследване на децата преди настройка). Това е наистина приятелски съвет от човек, който иска да ти бъде полезен. Няма смисъл да се оперира детето там. Наистина не зная колко би могло да струва, но в България операцията струва към 36000 лева (това за импланта на МедЕл, за Кохлиър не съм сигурно колко е точно), като се заплаща само импланта, а и цената му е ниска в сравнение с останалите пари, защото е съобразена с нашите възможности. Но в чужбина не е така - там освен импланта се заплаща и хонорар на оператора, престоя в болницата, престой на придружителя и изобщо - само мога да предполагам за какви пари става въпрос.
Иначе, за това дали лекарите във ВМА ще наблюдават малката, ако я оперират в Австрия - зависи. Зависи с какъв имплант ще я оперират. Ако там слагат МедЕл (а това е твърде вероятно, тъй като те там се произвеждат), ще трябва да ходите в ИСУЛ. Във Военна болница работят само с импланти на Кохлиър и съответно имат техника за обслужване само на тези импланти. В ИСУЛ работят и с двата импланта, но само те могат да ти правят настройки на МедЕл. Напълно е вероятно, ако сте пациент на МедЕл във Военна болница да не искат да рехабилитират малката. Не казвам, че ще е така, но е възможно. Не защото е оперирана в Австрия, а защото сте пациенти на друга фирма, с която те нямат взаимоотношения. Изобщо, чудя ви се как така сте решили нещо,без да знаете как стоят нещата тук.
Разбираш ли, Рафи, нещата не са толкова прости - оперира се детето и готово! Има толкова много други неща, за които трябва да се поинтересуваш предварително. За съжаление, налага ни се да взимаме наистина трудни решения. Ако наистина искаш съвет - това е моят - оперирайте я тук, а после ходете в Австрия на настройки.
Виж целия пост
# 109
Уговорката с болницата и доктора беше да отидем на място да направят тяхните изследвания,да установят според тях къде е проблема и какъв е начина за неговото решение.В последното му писмо(в петък) той пишеше, че ще ни чака в четвър.сутринта и че от скенера,ЯМР и останалите изследвания,вероятно ще се наложи операция,но понеже операциите при тях са планувани предварително,той е говорил с екипа,ако решим да я оперираме там,да ни вмъкнат още началото на седмицата.Зависи от много неща какво решение ще вземем...Лони не съм ти казала ,защото го разбрах преди 2 дена,но твоя съвет ми се струва по логичен и правилен,всъщност сега като се замисля май така трябва да постъпим...
Толкова съм натоварена,няма кой да ми помага,отивам съма в Австрия и през последните няколко дена трябваше да направя изследванията,да уредя билетите,хотела,да намеря кой да гледа баткото,и това всичко е между всичките ежедневни неща който вършите и вие.Затова моля за съвет от вас,напътствия и мнения-нямам сили вече...
Благодаря Лони, ти си прекрасна,сега ще мисля в тази насока и пак ще пиша...
Виж целия пост
# 110
Rafi, наистина добре помисли. Ако имаш и още въпроси - питай. Hug Разбирам тревогата и желанието ти да направиш най-доброто за малката. Няма някой от нас, който да не е минал през това. За времето от около 10 месеца, докато сме сигурни, че ще имплантират Йоан, не съм спала и една нощ спокойно, косата ми побеля и станах друг човек. Tired Би трябвало да се радваш, че поне тази тревога ти е спестена, и че знаеш със сигурност, че само да решиш и детето ти ще бъде иплантирано. Много родители не са имали тази сигурност и са преживели и по-страшни от моите кошмари. Предполагам, че emoGG и bubica ще имат какво да ти кажат за времето преди операциите да се заплащат от касата. Било е наистина голям ужас! Родителите и лекарите са провели голяма борба, за да можете днес вие да имате тази сигурност и спокойствие. Не се отказвайте от тях. По-нататък винаги ще ти е от полза да имате заделени пари - скъсани кабелчета, повреда на апарата, рехабилитация, а както казах и по-горе - дори и настройки в чужбина, ако пожелаете.
Каквото и да те тревожи, каквито и въпроси да имаш - питай! Знаеш, че ще ти помагаме!  bouquet
Виж целия пост
# 111
Илонка,съгласна съм със всичко което си написала по-горе.Но не разубеждавай Rafi – нека постъпи както мисли ,че трябва.Аз преди време убедих едно семейство да оперира детето си в BG.Когато  резултатите на детето им не се покриха с техните очаквания се разочароваха.Не е минал и един път да се видим и те да пропуснат да ми кажат ,че имплантацията в чужбина би била по-добър избор.
Буба има опит от клиника в Германия и би била от полза. 
Виж целия пост
# 112
emoGG, аз съвсем не разубеждавам Рафи. Hug Просто й отговарям на въпросите. Тя помоли за съвет, аз изказвам моето мнение. Все пак родителите трябва да правят информиран избор. Не може просто, защото предполагат, че в Австрия ще направят по-добре операцията, да вземат решение. Трябва да знаят какво ги очаква после тук. Много са малко родителите, които гледат по-далеч от операцията, а тя е едва началото на процеса. Много пъти съм писала и за това, че почти никои от родителите не се срещат с представителите на двете фирми-вносителки, които всъщност са тези, с които си остават взаимоотношенията за цял живот. Не се запознават с апаратите, с гаранцията, с ценоразписа за ремонтите Sick. Нормално е при това положение после да има разочарование. Опитвам се към това да насоча вниманието на родителите, защото навсякъде и всички говорят за информирания избор, за реалистичните очаквания, които трябва родителите да имат. Не знам колко от семействата поставени пред този избор могат да си представят колко труден и бавен може да бъде процесът на проговаряне на децата и това, че е възможно и да не получат онова, което са очаквали - т.е. да бъдат готови за всичко. Вероятно затова са останали разочаровани и онези хора, за които ти пишеш. Какво би променил фактът къде е извършена операцията? Нали рехабилитацията и всеотдайността на хората в семейството са решаващият фактор (както и Божията воля, разбира се)! Само, ако се изселят да живеят в чужбина евентуално нещата биха претърпели по-различно равитие, но едва ли те са имали това предвид (или греша?). Изобщо - опазил ме Господ да казвам на някой какво да прави! Но за мен, операция в чужбина, без рехабилитация и настройки там, е напълно безмислена. Просто - моето мнение!   bouquet
Виж целия пост
# 113
emoGG, аз съвсем не разубеждавам Рафи. Hug Просто й отговарям на въпросите. Тя помоли за съвет, аз изказвам моето мнение. Все пак родителите трябва да правят информиран избор. Не може просто, защото предполагат, че в Австрия ще направят по-добре операцията, да вземат решение. Трябва да знаят какво ги очаква после тук. Много са малко родителите, които гледат по-далеч от операцията, а тя е едва началото на процеса. Много пъти съм писала и за това, че почти никои от родителите не се срещат с представителите на двете фирми-вносителки, които всъщност са тези, с които си остават взаимоотношенията за цял живот. Не се запознават с апаратите, с гаранцията, с ценоразписа за ремонтите Sick. Нормално е при това положение после да има разочарование. Опитвам се към това да насоча вниманието на родителите, защото навсякъде и всички говорят за информирания избор, за реалистичните очаквания, които трябва родителите да имат. Не знам колко от семействата поставени пред този избор могат да си представят колко труден и бавен може да бъде процесът на проговаряне на децата и това, че е възможно и да не получат онова, което са очаквали - т.е. да бъдат готови за всичко. Вероятно затова са останали разочаровани и онези хора, за които ти пишеш. Какво би променил фактът къде е извършена операцията? Нали рехабилитацията и всеотдайността на хората в семейството са решаващият фактор (както и Божията воля, разбира се)! Само, ако се изселят да живеят в чужбина евентуално нещата биха претърпели по-различно равитие, но едва ли те са имали това предвид (или греша?). Изобщо - опазил ме Господ да казвам на някой какво да прави! Но за мен, операция в чужбина, без рехабилитация и настройки там, е напълно безмислена. Просто - моето мнение!   bouquet

Подкрепям Йепе. Тази операция до никъде не води, ако не се правят правилна рехабилитация и настройки след това. И при мен имаше вариант да се оперирам в една държава, а рехабилитацията да правя в друга. Това, което разбрах, е, че най-добре цялата работа да се върши от един екип. Но понеже явно в България изостават с настройките, може би наистина трябва да си пазите парите за настройки в Австрия, скъпи кабелчета, разходи около детето. Резултатите са индивидуални и зависят от много неща, не само от хирурзите.
Виж целия пост
# 114
Абсолютно съм съгласна с Илона     yes
Много по трудно ще бъде после за самите настройки.Ами ако нещо му се повреди на апарата,което никак не е изключено    newsm78   В началото и ние обмисляхме варианти за чужбина и по точно за Германия(там имаме познати),но в последствие се отказахме точно поради тези причини които е описала Илона.
Трябва много внимателно да го обмислите.........

Сирта страхотна новина.Днес прочетох,че са Ви оперирали.Радвам се за тебе,като знам колко те беше страх   #Crazy

Относно носенето на слуховия апарат,може да се каже,че още не съм и го слагала паралелно с имплантанта.Пробвала съм и най-интересното е ,че тя не го махна,но тогава докторите казаха,че било рано още Thinking
Виж целия пост
# 115
Момичета благодаря ви! Ние така или иначе тръгва ме в сряда, мисля да направим консултацията и евентуално да се приберем в петък,ако всичко е нормално. Не бях обмислела този вариант да се уговоря с докторите да ходим само за настройките там,но като отида ще е едно от първите неща които ще направя. Живот и здраве ,като се приберем,веднага ще говоря с Дончев да насрочат операцията и се надявам да не ми откаже,ние ще направим всички изследвания там така че поне за това няма да губим време-дано се съгласи да стане колкото се може по бързо. Някой от вас знае ли да има детенце оперирано под една година?
Ще пиша пак като се прибера,да стискате палци и да се молите за нас...
Благодаря Лони-те винаги си права,трябваше само да помисля трезво зада го разбера,ние всички имаме късмет ,че си сред нас!!!
Виж целия пост
# 116
Успех!!!  bouquet
Виж целия пост
# 117
Rafi,  не се тревожи за възрастта на имплантация - 1 годинка е напълно нормална възраст за имплантиране. Никъде не бързат да ги правят на по-малки бебета. Сега е важно малката да носи апаратите и да свиква с шумовете, за да може след това да свикне по-лесно с импланта. Не е за пренебрегване този срок от поне 6 месеца със слухови апарати, който абсолютно навсякъде спазват. Няма нужда да се бърза - всичко е съвсем на време при вас. Само мога да си мечтая така да се бяха стекли обстоятелствата и при нас.
Желая ви успех с изследванията в Австрия. И не забравяй да помолиш за по-добра настройка на слуховия апарат! Най-добре си напиши всичко, което искаш да питаш и да кажеш, защото знам колко се шашка човек в такива моменти. Стискаме палци всичко да е наред! Hug
Виж целия пост
# 118
Здравейте всички, първо на Рафи пожелавам много успех, а колкото до операция навън съм съгласна с вече написаното. Ние общо взето сме добре, махнаха ни конците и на 14.03 ще ни включат импланта, дай боже да свикне с него и да тръгнем напред baby_neutral. Решихме да купим изнесения вариант, макар че чувам че поддръжката му в последствие е доста сложна от финансова гледна точка, но така или иначе си мисля че ще и е по-лесно с него. Общо взето това е около нас, хаиде успешен ден на всички
Виж целия пост
# 119
Здравейте!
Ситра ,аз ти казах  моето мнение относно джобния вариант.Знаеш ,че го закупихме и след като сменихме две кабелчета и буксата не пасваше точно като оргиналното и не правеше добър контакт....ту се включваше ,ту се изключваше и преминахме на оргиналния задушен вариант.Наистина малко по-голям е ,но те растат като корнишонки...вече не е така фрапиращо положението.
Рафи стискам палци...и чакаме добри новини.
emoGG  даколкото прочитам, вие сте доста по-рано оперирани в сравнение с нас.Ние все още не говорим...опитваме се това онова...но когато ти остане време,моля те напиши повече за проговарянето.Кога започна и т.н.Всичко което се сетиш ,ще ни е от полза.
Виж целия пост

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Общи условия