Деца с увреден слух

Рафи, не знам какво да те посъветвам... Мнението ми се припокрива с това на Йепе. Самата имплантация е само първата стъпка, независимо колко е важна. В България наистина има добри хирурзи, вече със значителен опит. В последствие много важни са добрите настройки (ооох...) и добрата слухово-говорна рехаилитация. Имплантантът е много скъп от порядъка на 36 000лв, това са 18 000 евро, отделно самата операция и престой в болница в чужбина ... наистина нямам понятие на каква сума възлиза всичко. Лично аз ако разполагах с тези средства бих предпочела да ги спестя и имам в наличност за в бъдеще, дали ще става въпрос за поддръжка на импланта, добри настройки извън страната или дори платена рехабилитация... Има доста разходи...
Но ... решението е изцяло ваше. Вие сте родители и каквото и да решите, ще е за доброто на детето, важното е да помислите добре преди това и да проверите всичко и да обмислите всички варианти, просто не вземайте прибързане решения. Каквото и да решите - успех!

Сирта, джобният процесор наистина е по-добрия вариант при толкова малко дете, но честно казано от както знам какви проблеми имаше Марги съм малко скептично настроена... Яни беше на година и половина и сложихме направо задушния. В началото беше много голям и беше доста мъка, за да го задържим да не пада, има начини по принцип. Честно казано проблемите бяха само 3-4 месеца, после порастна и нямаше проблем. Стискам ви палци за включването.

Здравейте, мили ми момичета!
Да ви се похваля - днес Йоан прави аудиограма и се държа изкючително прилично. Разсейваше се от време на време и то най-вече, за да назовава цвета на всяко кубче, което трябваше да мести, но като цяло се случи чудо и той внимаваше! Не мога да ви опиша колко съм щастлива! Не можаха да направят най-добро изследване, защото той се умори, но аз съм обнадеждена. Сегашната аудиограма показа около 50 децибела слух на високите честоти, на ниските някъде към 60-65. Но той чува и повече. Просто, там никога не е достатъчно тихо, а и като за първи път... Бе, няма какво да ви обяснявам! Много съм доволна! Освен това го беше хванала логореята и така се беше разприказвал - сестрата много се учуди. Mи, да се чудят - като не им се занимава да опознават децата, за които се грижат... После раздавахме мартеници, а и на нас бая мартеници ни дадоха. Йоан беше абсолютно във възторг!
Ние имахме и други преживявания, не толкова приятни. Йоан направи отит, след като миналата седмица беше болен. Много се разтревожих, защото досега не му се беше случвало. И то точно на имплантираното ухо. Тече му някакъв гаден секрет и изобщо... гадост! Докато се разберат лекарите помежду си как да го лекуват, зор видяхме! Накрая аз, съветвайки се с мои приятели лекари, трябваше да ги убедя да го лекуват с антибиотик, а не с капки в ушите, защото вероятността да има перфорация на тъпанчето е много голяма (но не можа да се види, щото той пък нали е бяс!!!). Две нощи не спах да мисля какви комбинации да направя, така че хем да стане това, което аз искам, хем да не ги обидя. Оказа се, че съм скрит талант в това отношение. 
Сирта, какво да ти кажа за джобния вариант... И аз бях твърдо за него, но изхождайки от нашия опит, с нашия процесор. Обаче нещата са доста различни между двата процесора и май се оказа, че не чак толкова удачно, заради частите, които от вашата фирма не поемат (защото няма изобщо гаранция за този контролер). От друга страна те разбирам. Наистина, много е голям задушния процесор.  Освен да стискаме палци джобният да не се разваля...
Да ви кажа, говорих тези дни с д-р Владислав Илиев, който е председател на БАКИ (Българска асоциация кохлеарна имплантация). Той ми каза, че работят по въпроса за включването на процесорите в списъка с помощни средства, които се гарантират от ЗИХУ. Това би озачавало, че и те биха могли да се подменят като слуховите апрати на някакъв период от време, а също така и да се отпускат някакви средства за ремонти, когато има нужда. В искането им влизат и батерии, достатъчни да осигурят захранването на апаратите за цялата година (по 30 на месец, ако не се лъжа е записано в писмото). Би било чудесно, ако стане, но както си говорихме с Петя, те само първото да приемат, ще е предостатъчно на този етап. Ако не сте чували досега за тази организация и искате да станете нейни членове, може да ми пишете на лични, ще ви свържа с д-р Илиев. Добре е да имаме ангажираност и съпричастност и с останалите деца и възрастни с кохеарен имплант. Така ще постигаме по-лесно целите си.   

Здравейте!
Йепе,браво на теб..много съм щастлива,че Йоанчо най-после се поукроти за да му направят аудиограма и освем това се е справил чудесно.   . А за Баки и аз не знаех,пиши ме и мен и казвай какво трябва за да стана член ...Молба ли трябва да се попълни..лично ли или въобще как стоят нещата.И ако стане това с подсигуряването на средства и ремонт и най-вече батерий ще е направо...  

Честита Баба Марта на всички, да са ни живи и здрави дечицата, весели, засмени!
Браво на Йоан, че се е представил като истински мъж ! Дано е останал с добри впечатления и следващите настройки протичат по същия начин. Много се радвам за вас, сега сигурно си малко по-спокойна, как малките неща правят деня още по-хубав, дано и нашите дечковци свикнат бързо с процедурата.
А относно членуването в организацията аз също съм за, а и другите предполагам, че ще изявят желание щом е за децата, ако не те затруднява можеш да кажеш няколко думички, защото да си призная не съм запозната с дейността й.

   Йеппе, поздравления за теб и Йоан. Герои сте и двамата.

Олеле, миличкият Йоанчо, то при отита не боли ли ухото? Дано бързо се възстанови. Добре че сте се усетили...
И същевременно браво за аудиограмата, много се радвам, дано  да започне да си ги прави. Честно казано 50-60дб малко ми се струват, сигурно чува по-добре. Дано направят и добра настройка, дано.

Все се каня да ви попитам, тези прескъпи процесори за какъв срок ги дават на децата? В смисъл като слуховите апарати ли е - след определено време получаваш нов?

Здравейте:)
Аз ще ходя да проверяват слуха на момченцето ми (4 годишното) следващата седмица при аудиолог. Ще ми кажете ли накратко какво точно правят? И как преценяват, че детето не чува добре? Въобще нищо не знам за такива прегледи.
Другото което искам да питам - аз винаги съм си мислела, че детето ми чува, проверявано е и от доФтора- детския (ама "обикновенна проверка" със шепнене, звънкане и т.н.), но езиковия ни терапист сега ни праща на аудиолог за да се изключи намален слух. Е може ли без симптоми никакви да се окаже, че не чува съвсем  ?
Абе не съм много на ясно  Малко помощ ще ми окажете ли? Освен това някаквиъпроси трябва ли да и задам на аудиолога?

малко предистория - детенцето ми е с тежка астма, много пъти е спирал да диша/за пръв път на 4 и половина месеца/, много пъти сме били на командно дишане в болница, последната една година да чукна на дърво сме много по добре. Но пък почнахме да ходим по окюпейшънал и езикови/говорни тераписти защото той още не говори добре, непознатите на го разбират, не пази равновесие добре, не се пази когато пада и т.н. - това не е свързано с речта и слуха де За езика - според езиковия терапевт е на нивото на 2-2.5 годишно едноезично дете /а той е 3 езичен, което няма как да даде точна оценка за това доколко му е развит говора, но ние имаме изоставане и във финна моторика и т.н. и определено и с езика дори за 3 езичен има да наваксва/

[desi]  прави се аудиограма. В общи линии представлява изследване, при което при наличието на звук (звука го подава аудиологът), детето или възрастния човек, подава сигнал, че го е чул. По този начин се прави графиката.
При децата правят игрова аудиограма, когато чуят звук например да редят нещо - кубчета, или да се обърнат към звука или нещо подобно, на различните места е различно.
Хубаво е да направите изследване на слуха, имай предвид, че слуховият апарат е близо до вестибуларния апарат и това, че детенцето не пази равновесие добре и не добрия говор може да са ги навели на тази мисъл.
Не се притеснявай не е някакъв страшен прегед, прави се под формата на игра (в повечето случаи), няма как да се натовари детенцето. Дано всичко да е наред!

Вени, прескъпите процесори не ги дават за никакъв срок  Самото устройство има 3г. гаранция и толкоз. След 3-те години родителите си поемат разходите по подръжката... Лошото е, че по света подобни скъпи устройства ги застраховат, но в България нито една застрахователна компания не е искала.
БАКИ отдавна се опитват да включат КИ към списъка на помощните средства, но досега без успех, дай Боже този път нещо да стане 

мали... ами че той глух ще излезе той не да следва инструкции  ако въобще успеят да му обеснят какво да прави... няма да забравя как ОТ-то се опитваше 10 минути да му обесни да направи кула от кубчета (за да брои от колко кубчета прави кула - това и е единия тест) и той понеже неможа да разбере какво иска тя и слагаше само 2 или 3 едно върху друго - събаря ги и пак - съвсем в ужасТ я вкара жената  Докато накрая не издържах и седнах до него и го накарах да ми направи "къща" - и той ги нареди 7-8 кубчета едно върху друго...
оф, има да се притеснявам сега...
А има ли случаи когато родителите на толкова голямо дете не са подозирали че не чува? И може ли наистина да не чува след като говори (и то на 3 езика успява да произнася звуците - примерно три вида Р на 3те езика казва без проблем?)

Щом е усвоил три вида "р", едва ли има загуба на слуха. Или ако има, е малка. Мисля, че при вас а друг проблемът. Освен игрова аудиограма може и чрез други изследвания да се провери слуха, при тях се подминава реакцията на детето. Довери се на специалистите.

Вени, процесорите са си наша грижа, след като изтече гаранцията им от 3 години. Това е просто някакъв ужас и дори не искам да мисля за след това. Дано този път обърнат повече внимание и дано АРДУС също се заемат, защото само БАКИ може и да не натежи достатъчно. А въпросът с батериите има спешна нужда от разрешение! Днес купих нова кутия от 60 броя за Йоан и не бях подготвена психически за 20-те процента ДДС, което ми поискаха. Бях чула за облагането с данък на помощните средства за хората с увреждания, но не ми беше хрумнало, че БАТЕРИИТЕ се включват в този списък. Така батериите, които досега купувахме за 66 лв. вече ще струват 79.80. Аз лично ще отида още  утре до АРДУС.

Деси, възможно е и да има увреда на слуха, но да не е голяма. Чудно ми е само защо не се прави слухово изследване още в началото, когато се появи нужда от работа с окюпейшънъл терапист! Поне при вас си мислех, че е така. Има и начини за изследване на слуха без да е необходимо съдействието на детето. Единият от тях е:

AUDITORY BRAINSTEM RESPONSE (ABR) TESTING
ABR testing is a measurement of the response to sounds from the lowest part of the brain (the brainstem). This response measures degree of hearing and neurologic function. Because a child must be quite still for the test, sedation is generally necessary if a little one is more than three months old. Small electrodes are placed behind the child’s ears and a ground electrode is placed on top of the head. These electrodes are secured with a paste substance. There is no discomfort or pain at all. Earphones are then placed over the ears and very fast click sounds are presented. The electrodes pick up the response from the brainstem and send it to a computer screen. (публикувам го на английски, защото зная, че знаеш  ).

Той е голям, така че, ако може да кротува, това с упойката не се отнася до него.  Успех ви желя и пиши какво е станало!

Ieppe  - Ами просто никога не сме се съмнявали, че не чува - затова не сме го проверявали От-то ме пита в началото дали има проблеми със слуха и аз и казах, че няма. Тя се опитва и да му дава едни кутийки дето дрънчат - да намери друга кутийка която звучи по същия начин, ама неуспяхме да му обесним какво да прави и той ги дрънкаше безразборно.
А и нали детския доктор го проверява от време на време - там с едни звънчета - ги крият в топки и той да намери коя топка дрънка, имат едно като играчка - с 10тина бутона - и натиска да намери кой бутон ще издаде звук - само 1 от тях издава и сменят тоналността му или там как се казва и разположението на бутона няколко пъти - ей такива проверки... И аз си мислех, че това е достатъчно и е проверяван А и аз досега все си мислех, че едно дете или чува или не чува - че няма средно положение  Или поне ако чува трудно ще си накланя главата или ще се обръща на една страна - някакви такива Ама днеска езиковата терапистка каза да го заведем, защото и прави впечатление, че той повтаря правилно само ако му държи главата да я гледа. Което според мен може да е свързано с разсейване и един куп други неща...  абе и аз май се чудя за какво да се притеснявам...

ще напиша като направим аудиограмата. Бягам, че бебето ревееее