Рак на белия дроб - тема 12

Reni, къде Ви оперираха?
Ние сме доволни от целия екип на Софиямед. До момента взимат супер адекватни решения. Свекър ми е с БК и др Велко Минчев му е лекуващ (т.е. той назначава леченията), но той е доста ангажиран, по-трудно е да го хванеш да ти обяснява подробносни и когато имаме нужда да коментираме кое защо се прави, сме си говорили с д-р Ангелов и е много внимателен и отзивчив. Допитвала съм се до проф. Тимчева и мнението й е подкрепяло действията им.
Аз лично съм пациент на д-р Мила Петрова в МБАЛ Надежда и безкрайно я обичам, но за друго заболяване сме се срещали, затова за белодробния карцином не мога да кажа отзив. Не сме се допитвали до нея за дядото.

Кейтруда, приложение 2, точка 21 вече ясно включва имунотерапия като адювантно (следоперативно) лечение след ХТ с платинен дублет и тотална резекция, при висок риск от рецидив. Поема се от НЗОК.

Обърнете се наистина към друг онколог. За д-р Кътов съм чувал положителни мнения и от други хора във форума. Проф. Щерев, доц. Консулова, д-р Петрова, доц. Арабаджиев - всеки един от тях ще знае тези насоки.

Това, което първите двама онколози са Ви предложили, не отговаря на клиничните насоки в момента (нито пък е в синхрон със списъка от лекарства, които НЗОК реимбурсира). Не знам как по-дипломатично да се изразя, но аз не бих се оставил в ръцете на нито един от тези двама (без да знам имена или къде са, няма значение).

G3  си е най- агресивния ( нискодефиренциран) аденокарцином .
Пак не стана ясно  има или няма образно/нуклеарно изследване на абдомен и главен мозък , които категорично да изключат десиминация извън гръден кош.

Имам само скенер с контраст на бял дроб преди операцията, исках да направя пет скенер и онколога и гръдния хирург казаха, че не трябва. Сега пак питах двама онколози, не ми трябвало. Запазила съм час за вторник при трети онколог, да видим какво ще каже той.

Привет на всички
Рени, ще се справиш, трябва да си силна и все така борбена, и много добре правиш, че търсиш мнения, търсиш най-доброто и правилно решение за себе си, тук ще намериш не само подкрепа, а и ценни насоки от хора сблъскали се с рака. Ние сме от Варна, проф. Цонев е добър в тази област, и не само… От проф. Щерев също сме доволни.

Хора, почти заспивам, но да драсна няколко реда, не знам защо, така и така съм вътре… Татко направи няколко имунотерапии, като след всяка прави скенер - добре ги понася, за сега… Но на последния скенер, бам, описали някакви неща с панкреаса, 11мм образувание и веднага от онкото докторката ни насочва за консулт с хирург и лъче за радиохирургия да обсъдим… Бая се филмирахме какви са тия неща, как до сега на предните скенери нищо подобно не са описвали! Както и да е, нашите запазиха час за д-р Георгиев в Софиямед, запалиха влака и бяха на консулт във вторник, като носеха стари, нови дискове, всичко. При Георгиев правихме радиохирургията лятото, а сега преди да заключи е пуснал ПЕТ скенер за понеделник, та да видим. Междувременно докато нашите пътуваха към София, доктор Куцаров от Варна успя да прегледа и да сравни последния скенер със старите, и каза че това е старо калцирано от преди много години, и да се успокоим… просто който е разчитал последния образ се е престарал в описанията без да насложи миналите години, а имат база, не е да нямат в терапията… също каза, че не трябва нито радиохирургия, нито операция на панкреаса, та малко ми олекна.. но да видим какво ще каже Георгиев. Даже се бях подготвила да ходим и до болница Тракия при проф. Юлиянов за консулт.
Наистина, помислихме, че от имуното може да се е провокирало нещото в панкреаса, та и младите онколози дето го наблюдават в диспансера също се стреснаха… не знам какво да кажа, иска ми се с по-голямо доверие да съм към наблюдаващите ни лекари, но ето че пак сме по София.
Слава Богу, татко е добре, нищо ме го боли, не се оплаква, свикна с имуното, пу пу пу, но и той се стресна покрай последния скенер, дано да е излишен стрес…

Лека нощ, добри готини хора

В Бургас,, Дева Мария,, дават без проблем направление за Пет. Само трябва да има регистрирано заболяване след хистология.Всичко става по вайбър, няма нужда да ходите няколко пъти. Резултата става за ден и го изпращат по Еконт. Ако не ви е далече ще дам координати.

Здравейте борбени хора и честита първа пролет!

Минаха 3 години от включването ми в темата по повод диагнозата на майка ми и много силно се надявах настоящото ми включване да е само за отчет с добри новини и надежда за всички четящи. Уви, точно 3 години след операцията на мама и след няколко чисти PET скенера, настоящия в Март показа метастази.


Хронологично - Януари 2023 г. - биопсия -> диагноза НКБД - засегнат десен бял дроб, доста голям тумор 8х6 см.
Март 2023 - Пулмонектомия - доц. Минчев. Имаше известни постоперативни усложнения, заради което още една хоспитализация, и леко отлагане на ХТ.

От изследванията на първичния тумор -  EGFR - отрицателни резултати
АLK - отрицателна
PD-L1 - ниска експресия -> 5%

Назначен един курс ХТ - 2 вливания на Цисплатин + 4 на Винорелбин
Цисплатин прояви силна ототоксичност при нея и още след първото вливане настъпи тотална загуба на слух в дясното ухо, намаляване в лявото.
Лежа в УНГ за вливки, но заключениято е - тотална необратима загуба.

Продължиха терапията само с Винорелбин до Октомври и остана под проследяване.

От Ноември 2023 до Май 2025 г. проведени 3 PET скенера, чисти.
Март 2026 г. - 4-ти PET скенер - показва данни за прогресия в ляв бял дроб, със засегнат аортопулмонален лимфен възел.

Следващата седмица постъпва за ЯМР на главата, за да се направи пълна оценка на състояноето, но засега комисията предлага нова ХТ в комбинация с имунотерапия, и да остане на поддържаща имунотерапия след този курс.
Аз поставих въпроса за течна биопсия - за да се доизследват всички евентуални възможности за таргетна / имунотерапия, евентуални налични мутации в новите лезии, но според онколога това ще ни забави, а имунотерапия може да се започне веднага.  Лекува се в Токуда.
Силно ме притеснява това, че тя е с един бял дроб - по-малкия по обем, с някаква степен на дихателна недостатъчност, а до колкото успях да се информирам - при имунотерапията има сериозен риск от развитие на пневмонит.

Затова моля по-опитните и начетени за мнения - при толкова ниска експресия на PD-L1, има ли шанс за успешно повлияване от имунотерапията? Колебая се дали не би било по-разумно да искаме все пак течна биопсия с надеждата да е подходяща за таргетна терапия, въпреки времето за изчакване на резултата.

Желая на всички в темата здраве и поводи за радост!

Таргетните терапии не са без сериозни нежелани лекарствени реакции.
Има хора с отрицателен TPS на  PD-L1( дори и тук в темата), при които имунния чекпоинт инхибитор е имал отличен отговор, включително и такива в пълна ремисия от години.
Нищо не пречи да пратите плазма за "течна" биопсия" и да си започне имунотерапията. Обаче
1. НЗОК (а и еквивалентите в ЕС) не приемат резултатите от нея за основание за реимбурсиране на съответния тирозин-киназен инхибитор) Т.е , ако се открие таргетируема мутация за която има ТКИ, ще трябва да търсите клинично проучване , което позволява да се включат пациенти с доказана мутация от кръвна плазма. Или да си ги плащате , ако имате възможност.
Ако имате достатъчно останал материал от парафиновиновите блокчета-  дайте ги за нови молекулярни изследвания за наличие на  генетични мутации от сорта на Amoy DX CLASIC NGS panel.

whitefang благодаря!

В петък разговарях с д-р Петров от Трансхеликс и той ме насочи към именно този панел, като най-адекватно решение за случая. Вчера взех блокчетата от Токуда и им ги оставих, за да направим изследването докато чакаме резултати от ЯМР.

Бъдете здрави!

Здравейте, татко в четвъртък на 02.04.2026 беше на имуно и днес се е подул в лицето, бузи, устни, казва че не го боли, но че още снощи е започнал да изтръпва и сутринта се е изплашил от гледката. . Сега пътуваве към диспансера, дано ме обърнат внимание и не ни отпратят..Възможно ли е да е реакция от имуното?
Честита Цветница

Дописвам се: в диспансера сложиха му инжекция орбазон, една банка калций с още неко вътре, две хапчета противоалергично и за стомаха. . Изписаха калций и протевоалергично, дадоха напранление за щитовидната, за да се видят показателите, изписяха един антибиотик, но да не бързам да го взимам рекоха, първо да видим изследванията, и така. .. вкъщи е, все така надут устни и бузки, но според неговите думи вече е спаднало .. иначе е добре и духом, и физически не го боли нищо..

Здравейте, баща ми на 71 г е с диагноза ХОББ от юни 2025. Показателите на дишането му са 42% след изследване в пулмологията на ВМА от февруари 2026.

Има емфизем и лезия на бял дроб, около 14х17 мм, от която 3 пъти се опитаха да вземат биопсия - и 3те пъти неуспешно. Последният опит беше в гръдна хирургия на ВМА. Изписаха го преди седмица.
В момента е много зле с дишането, не може да мине 50 м без да се задъха. Има постоянно свирене на гърдите. От тук нататък не са му дали никакво лечение, освен един инхалатор.

За лезията ще правят ПЕТ скенер след месец, защото не могат да достигнат мястото вече 3 път за биопсия.
Лекуващият лекар в пулмологията на ВМА беше Хинков, той му прави бронхоскопия.
Тази "лезия" толкова ли е опасна, та само нея я дъвчат? От скенерите не може ли да се разбере дали е злокачествена и дали е БК?

Моля за съвет какво да предприеме за да подобри състоянието си? Благодаря

Здравейте,борбени ! Някой има ли,който е на лечение с Лорлатиниб 100 мг. през ден/така е назначен от онколог ,поради токсичност на нервната система -халюцинации,обърканост / да получава като страничен ефект тежък задух като стигнахме и до ползването на кислороден концентратор.Става въпрос за майка ми с НДРБД ,полож./+/ за ALK-мутация.Приема го като втора линия от 6 м. до сега без проблеми,но от 15 дни е с тежък задух.Приема Медрол 4 мг. Имал ли е някой такъв тежък страничен ефект? Благодаря и бъдете здрави.

Тука на 10 дена някой пише...не е много надежден този канал май за обмен на информация...

rex0071980, ALK е доста рядка мутация и не знам дали има някой точно с нея във форума. За такива мутации са по-полезни и активни чуждите групи във Фейсбук. Правени ли са допълнителни изследвания по повод задуха - скенер, кръвни? На мен проблемът ми се струва сериозен и трябва да се изключи плеврален излив или  нещо друго.

Има хора с близки на Лорбрена във форума. Пишете на Baby165 - в темата вече се включва много рядко, но предполагам на ЛС ще отговори.

За неврологичната токсичност не знам дали не би било по-удачно да е на 50мг всеки ден, вместо на 100мг през ден. В информацията за клиницисти на лекарството, стълбицата е 100мг всеки ден —> намаляване до 75мг всеки ден —> намаляване до 50мг всеки ден —> спиране. Не виждам нищо за през ден. Освен това пише, че халюцинациите могат да се контролират и с антипсихотици, ако редукцията в дозата не дава достатъчно добър контрол на НЛР.

Предвид симптоматиката, според мен е удачно да говорите с лекуващия онколог за образни изследвания поне на главен мозък (за предпочитане ЯМР с контраст) и на торакс (КТ с контраст), ако не и за целотелесно изследване. Не се споменава кога е правено такова за последен път, но, ако е преди повече от 3 месеца, за мен това би било приоритет.

ПС: Другото сериозно предимство на по-ниска дневна (а не на всеки два дни) доза е, че ще поддържа постоянна серумна концентрация на лекарството. В момента е пикове и спадове (полуживотът му е 24 часа). Мисля, че и от гледна точка контрол на неврологичните прояви може да се окаже по-удачна схема.