Малко трудна тема, за болестта рак и борбата с него, за взаимопомощ и подкрепа - тема №7

Ноли, пожелавам ти 1,2 ,3.....внучки/внуци.Да им се радваш дълги години и да тичаш след тях!!!
Извинете за глупостите които писах по-нагоре.На никой не му е до това.Знам че всеки от вас се бори с това чудовище и не му е до разказчета.Извинете!

artas0658, няма нужда да се извиняваш, тук сме за това - на кой каквото му тежи, да сподели, да каже, да разкаже, ако споделеното те кара да се чувстваш добре - пиши, не се притеснявай, и не се извинявай.
Прегръдки от мен!
Съфорумките са ти писали как да пишеш на Миглена, дори и да не е на линия сега, тя ще го прочете, и съм сигурна, че ще ти отговори. Разбирам желанието ви да опитате всичко, и стискам палци да са наред нещата, доколкото е възможно.
Иначе, ти си поредния случай, “отписан“ от хирурзите във ВМА, което лично за мен е изненада.
Аз нямам личен досег, дано и не ми се налага, но и тук чета, а и споменах за моята приятелка и съпруга ѝ, също “отписан“ от Владов. Което за мен звучи притеснително с оглед на това, че беше последна надежда и спасение за много пациенти....въпреки, че и техния случай е достатъчно тежък и комплициран, но все пак.

artas0658, писала съм ти и телефонния ми номер съм ти оставила, моля те, виж си кутията със съобщенията.

Миглена-Много,много благодаря!! Кога ще е удобно да се чуем?Не бих искала да Ви притеснявам .

Владов отказа.да ме оперира и мен. Костов от Варна също. Изпратиха ме на химиотерапия. Имам множество метастази на черен дроб. Каза ми да отида след 6 химиотерапия да види. Ама... За моя тумор има одобрени в бг Соторасити и Адграсип, но за друг рак. Не за дебело черво. Не знам как да стигнем до тези лечения, защото сегашната терапия не е сигурна с моите мутации - крас, g12. Накрая да не стане химия, без ефект, а си имам лекарство

А защо не могат и тях да прилагат нищо че са за друг рак.Все си мисля,че точно това е разликата в лечението у нас и на вън-караме по протокол и без мисъл кое е полезно за пациента.Не съм много наясно но видях какво правят "величията"-като видят тежка диагноза дажжже и не четат изследванията,нищо.Ходихме и при Тимчева-нищо,отгоре-отгоре,няма напраавете това да се види мутация или поне някакво предложение за консултация с лекар който е компетентен-ами регистрирайте се да си кара химиото-толкова.Мислех да ходя и при Дудов но като чета мисля че ще е безпредметно.Величията от ВМА оперират и лекуват само случаи които няма да им развалят статистиката,труден ли е -довиждане.Няма надежда за  тях.Мъжът ми и брат ми продават всичко за да мога да се лекувам.Човек може и с малко.Ама като е жив.Мъжът ми казва оня ден-ако им дам всичко което имаме дали ще те лекуват/не че имаме кой знае какво-един апартамент дето цял живот го плащахме/.Задавам си този въпрос и си казвам,може би няма да ме спасят но ще ми дадат още време-година, две,затова по-добре в чужбина.
Само за е едно съм доволна.Че съм аз,че е на мен,а не а милите ми дечица-това щеше да е .....То тогава няма смисъл и да съм жива,все едно съм умряла.Да са живи и здрави всички наши скъпи хора,най-вече децата ни,че това е още по-тежко за една майка.

Миличка, изобщо не са глупости, а чисто човешка изповед. С болка ни сподели  живота  си, който е бил отдаден на семейството. Ти си била опората на всички, силната. Те са имали право на грешки, ти - не. Знам отлично какво преживяваш. Болката, че тревогите през тези години са дали отражение върху здравето ти, не е малка. Но не се отказвай. Помисли за себе си, търси живота, той е важен сега. Ще успеем с теб, миличка!

Защото има утвърдени протоколи за лечението и на двете ви. Защото лекарства off-label се прилагат срещу заплащане, и то ако законодателство на съответната държава го позволява.
Ноли, ти се моли да ти подейства първа линия, а не да стигаш до off-label.

По всяко време.
Насреща съм и изобщо няма да ме притесните!

Мила Ноли,не те познавам но ти благодаря!!Трудно е,сама знаеш,все се питам защо най-тежкия рак ако беше друг щях да се преборя,както с другия,но....това е..

artas0658,в темата имаше потребителка Левскарката,нейният мъж беше в ремисия с рак на панкреаса.Опериран е бил от Владов.Който е запознат със историята им може да каже.Говори с miglenasky и дано ти помогне.

Artas, във фб има една група-“ракът е диагноза, а не присъда” и гледах, че пишат двама-трима след рак на панкреас, няколко години след това,  питат чат пат нещо, не са изобщо зле. Едната май се казваше Зара Хараланова доколкото помня.
Напиши рак на панкреаса на англ във фб и ще ти излязат сигурно и чужди групи, да четеш и там.
Дудов според мен най-много разбира от определяне на видовете химиотерапия, мисля, че точно в това е най-добър.
Може да пратиш и запитване до Анадолу  и Аджибадем Турция ще искат най-вероятно пак да ти разчетат петскенера) и да ти кажат какво лечение биха приложили  и те и да го правиш тук. Просто турците отговарят най-бързо, после германците ( ама беше клиника само за простата и не мога да съм ти полезна) .
Колкото повече мнения събереш е по-добре, ако повечето съвпадат-това е вярното лечение.

И двата KRAS-G12C  тирозин-киназни инхибитора,никъде нямат одобрение за приложение в първа линия. Нито в Щатите от FDA нито в Европа от EMA.
Т,ч, трябва да се провали първата линия за да е въобще приложимо,
Другия проблем е ,че и в Европа май почти никъде не се покрива стойността им на 100% а тя е в порядъка на над 20К евро/месец.


Обаче има клинични проучвания с тях все още(борят ав да полчат одобрение за приложение в 1-ва линия).
Разгледайте назад в темата Хоуп е писал за FDA,аз за ЕМА и ИАЛ къде са адресите с клинични проучвания.
За втория ТКИ до скоро беше отворено клинично проучване в Парк Хоспитал в Пловдив. Не съм гледал скоро дали все още набират пациенти.
И двата имат одобрение за приложение във 2-ра лини при GRAS-G12C мутирали тумори без значение от локацията. Т.е не зависи какъв е тумора щом има тази мутация.

При метастатично заболяване никъде няма практика да се прилага оперативно лечение ,освен ,ако е с животоспасяваща цел - големи метастази в главен мозък , фрактури на гръбнак с компресия на гръбначен мозък , колоректални с големи размери обструхиращи във висока степен дебелото черво /ректум и т.н.
Туморните клетки са в кръвобръщението ,това ,че ще се премахне не-животозастращаващия основен тумор ,в никакъв случай няма да промени хода на заболяването .Това може да направи само системна лекарствена терапия + Лъчетерапия  за локално лечение на метастази/основен тумор неподдаващи се/ или не напълно на системното лечение в хода на лечението.


artas0658,
проблема с лечението на пакреатичните карциноми е че са хетерогенни - имат няколко/множество
движещи мутации и ако се прилага лечение за едната мутация ,ще резестира в следстие на активирането на друга мутация. Всички налични таргетни терапии ако ги приложат на куп , ще убият пациента по-рано.

И въобще не си мислете ,че НЛР на таргетните терапии са пренебрежимо по-леки от тези на химиотерапията .

За съжаление доста често няма значение и колко пари имаш и къде се лекуваш за успеха от лечението .Наскоро дадох пример със собственика на Apple ,който със сигурност е имал възможност да налее милиарди ,не само за лечението а и за научна дейстост за нови медикаменти.


zigizagi,
В сл. не е off-label , за всички локации с мутация в GRAS-G12C са споментите(макар и не съвсем точно написани) два ТКИ. Но са одобрени за употреба във 2-ра/и/или последващи линии ,не и като първа.
Редкция:
Извинявам се имат условно одобрение като втора линия само при NSLC.
Само клиничните проучвания са за всяка локация.

artas0658, влизам само да ти кажа и аз - да не се предаваш, иди и при Дудов, при който можеш иди, все е мнение. Обаждайте се на фирмата за Германия и действай, и да знаеш, че тук в тази тема можеш да споделяш всичко, по всяко време. Затова сме тук всички, и аз преди 5г, когато намерих темата пишех и плачех, но всичко мина, колкото повече четеш и споделяш, колкото повече информация имаш, толкова по-голям шанс имаш да победиш тая гадост. Ще си видиш внучките, ще им се радваш, ще играете просто сега е момента да се събереш и да действаш. Няма да ти пиша да си силна, поплачи си, пиши, и после се стягай и се обаждай, на който си решила, дали Германия, дали Дудов, започвай борбата.
П.П. и да знаеш дори тук в темата има жена, на която мъжът й е в ремисия с такъв рак от години..💜

Artas, преди няколко години първа линия на лечение при тумори на панкреаса и холангиокарциноми беше GEMZAR. Прилага се до прогресия и спиране на ефекта. В Надежда я правеха, предполагам и сега, а Др.Мила Петрова може да ви предложи и по-нов протокол, ако има( не съм се интересувала). Освен това се понася сравнително добре, с добра премедикация за гадене. Като страничен ефект има изразена полиневропатия- метал, студени предмети се избягват и има мравучкане. За мен е вариант да започнете ХТ, докато се задвижат нещата за чужбина.