Малко трудна тема, за болестта рак и борбата с него, за взаимопомощ и подкрепа - тема №7

Artas, ако започнеш да правиш един такъв файл с информацията, която се публикува тук, ще е прекрасно! Тя може да се сложи на първа страница като се пуска нова тема и да е полезна на всички!

Това ще е полезно за абсолютно всеки в темата и за хората, които ще попадат на нас вбъдеще....

Да ще направя,но сега си подготвям заминаването и като се започне там,дано не се влошат нещата ще го започна че мисля да ровя и търся информация мн.сериозно

Пожелавам ти успех и кураж! Ще се справиш, пиши тук, за да не си сама, все някой ще е на линия и ще пише. Успех

Няма да се влошат нещата.Трябва да вярваш,че ше се оправиш.Успех ти желая от сърце.Качвам линк,някой от роднините които пишат тук,ако може да дари или негови познати.https://dariknews.bg/novini/bylgariia/deca-s-tezhka-anemiia-chak … o-sedmici-2406130

Здравейте. Идвам при вас за мнение и подкрепа за моята свекърва. Аз ще й покажа какво сте написали и предварително благодаря за отговорите ви. Ще разкажа накратко за нейното заболяване и лечение.
Тя е на 65г. 2006г я оперират от рак на гърдата. 2015г е оперирана цялата гърда, нямала е никакви проблеми до 2022г когато прекарва Ковид и над оперираната гърда напипва бучка и по този повод отива на изследвания. От което се установява, че има разсейки в бял дроб, костите. От юни 2023 преминава на лечение с IBRANCE 125mg / FULVESTRANT / Xgeva От Xgeva-та получава възпаление на венците и й ги спират от април тази година. Сега от няколко месеца получава кожна алергия, която се появи първо на ръцете след това на гърдите и сега е на лицето.Периодично й правят изследвания на скенер,при последното остана лезия 9/7мм, която лезия е от 2017г видно от изследване на 5Д скенер.  Какво Ви е мнението за лечението й? Трябва ли да направи костна сцинтиграфия? Трябва ли да мине 5Д? Лекарката не я е изпращала на 5Д изобщо и е била само на 4Д от началото на лечението през 2023та? Химиотерапията й е на хапчета, понася я трудно вече по нейни думи и е имала няколко моменти, в които не вярва в лечението, мисли си, че това са стари лезии от преди заболяването(когато й е правен 5Д скенер през 2017) и вече няма нужда да пие химиото. Аз съчувствам, защото съм я виждала как се измъчва и сме говорили с лекарката. Тя казва, че на този етап нямало нужда да я пуска на 5Д, нямало смисъл да се говори за това. Друг лекар, с който се е консултирала й е казал, че това лечение е един вид доживотно. Тя затова е неспокойна. Въпросите ми са няколко. Трябва ли да настоява и търси други варианти да мине 5Д скенер? Нормален ли е този период вече 20 курса на химиотерапия с лекарства? Ако по лицето е алергия и е от лекарствата и трябва ли да продължи със същите лекарства? Благодаря.

Мама Лисабон,сестра ми е на подобно лечение с Кискали,но на всеки три месеца минава Пет или Кт.След това на комисия и така й дават лекарствата.Вие сте втория случай който чувам,да не правят образни.Къде се лекува.Направление за Пет може да вземете от хирург или друг онколог.Лечението е до живот,прогресия или непоносимост.Какви са тия кожни образувания.Възможно ли е да са кожни мети.Не знам поради многото странични ефекти,дали не може да се смени с друг таргет.Мисля,че имаше една дама в другата тема,но вече не пише.От Амебациклиб минава на Рибоциклиб и после на Верзенио,заради много ниски тромбоцити.При сестра ми засега почти една година,няма странични ефекти.Нека момчетата да кажат по са запознати с терапиите.

Лекува се в Пловдив. На други жени с друго лечение са пускали 5Д скенер, на нея не. На този етап нямало смисъл, така твърди лекарката й.
А ако се окаже, че са стари лезии, може ли да се спре лечението?
Извинявайте, ако въпросите ми ви се сторят глупави, но с лекарите до момента не можем да коментираме така и не ни е ясно. Например при друг вид терапия за рак 4 курса или 6-8 и се спира лечението. С тази на хапчета защо да не може? Не знам дали споменах и, че тя слага една инжекция за костите всеки месец? Няколко дни след инжекцията има болки в костите.
Когато отиде на датата, която й дават е обикновено, за да чака лекарката 4-5 часа да излез ви да й каже добре с а изследванията и продължаваме.

Мама Лиса,това не е химио,а таргет при метастатична болест.Прочетете листовката,кога се спираСестра ми се води в ремисия,но не й го спират.Направихме много консулти,но това е положението.Ексдживата я слагат на всички за мети в костите,за да няма счупване.Може да направите консулт с проф.Тимчева онлайн.Най бързо става.

Кабиле, на 01.04.2016 има излязла Наредба, която определя в кои лечебни заведения има такава интердисциплинарна комисия и от там и Амбулаторна процедура № 5. На много места има. В ИСУЛ даже ги прекарват едва ли не на 3 месеца през комисия.
Ако ти се занимава, чети тук:
https://lex.bg/bg/laws/ldoc/2137185028
https://www.hapche.bg/sites/default/files/na/nrd-za-meditsinskit … -protsedura-5.pdf

Такава не точно наредба има от много отдавна.Във всички отделения/клиники по онкология има онкокомисия ,ако нямат налични специалисти - хирург/лъчетерапевт (ясно е че има онколози,другите 2 вида не на всякъде има) -в комисията участват такива от други лечебни завения(описва се в протокол от заседание в което се назначават липсващите с такава специалност).Заседания на комисията се заплащат на членовете,дори и да са от друго ЛЗ от НЗОК.Т.ч така нареченото "комплексно лечение" се определя от онко-комисия. Такава комисия има и
в почти всички големи болници - които имат отделения/клиники по хируртгия/неврохирургия , ендокринология,медицинска онкология,лъчетарапия, патоанатомия. Въобще да започне реимбурсирането на каквото и да е лечение за онкологично заболяване трябва да има решение на "Обща онкологична комисия" - която има хистолохично потвържедение на диагнозата, хирург/неврохирург - със специализация в областта на основното онкологично заболяване, онколог които е водещ при избора на "пътя" за лечение на онкологичното заболяване ,ако е метастатично , лъчетерапевт -които да определи точното време(като последователност от процедури в хода на лечението),както и вида ЛТ- далие ще се облъчва мета,основен тумор,преди започване на лекарствено ление(нео-адювантно)/след известен период  период прилагане на лекарственото лечение(И евентуален позитивен ефект -основния се смалил, метастаза смалила/изчезнала).Обинковено председател на комисията е  онколога.А да забравих при хормонално-зависими карциноми може да има ендокринолог,за,за хормонално-зависи на репрудуктивните органи - АГ,Уролгог/Пруктолог(Такива май няма) ,(в КОЦ-Пловдив освен общата има отделни "Хормонални комисии" - те назначават хормоналното лечение,според вида карцином,след общата онкологична комисия ).
Най-малкото за да започне лечение което ще се реимбурсира от НЗОК трябва да има протокол от заседание на онко-комисия-иначе НЗОК няма да заплати нито медикаментите нито престоя,операцията,лъчетерапията. Не мисля,че има болница/лекар,които ще плати от джоба си каквото и да е лечение,да не говорим за реимбурсирани от НЗОК скъпоструващи съвременни биологични лекарствени продукти -от сорта на имунни чекпоинт инхибитори, тирозин-киназни инхибитори .Или скъпоструващи интервенции като операции- в това число неврохирургични - кранио-томии с невронавигация ,спинални с невронавигация и стабилизиране на гръбначния стълб с разни елементи(повечето от които са консуматив които не се покрива от НЗОК), радио хирургия- в това число и роботизирана с "Кибер Нож",че и най обикновена Комформатна ЛТ не е съвсем "без пари".


Мама Лиса
Аз лично не знам какво е 4D,5D скенер- та ак може да поясниш.На 3 месеца проследяване на заболяването си стандарт - RSICT завсякъде по света.Ако не са нови тези лезии установени в хода на лечението - няма нужда от смяната му - то действа -метастачиното заболяване е под конктрол - намя нови метастази, наличните са стабилни - не са нарастали повече от 20% от обема на съществуващите (такива са критериите за оцентака на ефекта от лечението на международния стандарт). Лечението се спира/променя при наличието на прогресия(по критериите на RECIST/IRECIST(при приложение на имунни чекпоинт инхибитори,при които може да има периоди на т.н. "псевдо-прогресия)),или при непоносимост към лечението - поради която са спрели приложението на RANKL инхибитора за костните метастази(Denusumab-XGEVA). Болки в стави и кости е най-честата нежелана лекарстена реакция от приложението на  RANKLинхибитори,- но тя не е основание за спиране на XGEVA . Другата честа е остеонекроза на челюстта,която е сериозна -заради която са спрели на свекърва ви приложението на приложението на XGEVA. 
В заключение - лечението е правилно и няма аргументи за спирането/промяната му.Единствено може да се опита re-initiation на  терапията с RANKL инхибитора след като е овладяна остео-неокраза на челюстта.

Уайт, според теб, когато лезиите са в костния мозък, с неизмерим размер,(не се виждат на СТ, а само на РЕТ,) как се отчита ,,стабилна болест", в границите на тия 20 процента или прогресив?Със SUV на лезиите ли? Той отчита повишеното поглъщане, логично е да е чрез него, или? И възможно ли е да има псевдо прогресия, а не същинска, в кости и костен мозък, ( при наличие на парциален отговор при висцералните лезии? Да кажем, че ако повишения SUV е следствие реактивен артрит? Може ли той да даде картина на прогресия? Известно ми e, че възпалителни лезии ,,светят" с нисък SUV,, но при наличие на  ,,подложка" от  ракови клетки и насложено възпаление, възможно ли е възпалението да имитира прогресия?

Здравейте, момичета,пак при вас за консулт -
при моята приятелка,
/която на 27.12.2024г. имаше операции за премахване на карцином от ректума и 4 разсейки в черен дроб/
15-ти ден още е в болница и нещата все не вървят някак към оздравяване.

Започна да се храни през устата, по малко/ след като 10 дни беше на венозно хранене/,
но все има една температура от 37.7-37.8 следобедите.

А вчера на скенер се установило, че задържа вода и в белия, и в черния дроб.
Ако до понеделник не се разтикат нещата, ще ѝ правят пункция.

Това ѝ е списъка с лекарствата, които приема:

1. За разреждане на кръвта -   1 път фраксапарин
2. Трансметил за черен дроб - 2 пъти
3. Метронидазол 3 х 500 венозно
4. Цефепим 1.0 2х2 флакона венозно
5. Обезболяващи.

Дали нещо се е влошило или е част от възстановяването - какво мислите ?

не е част от възстановяването.

Същото мисля.

Не знам дали това е целият списък с лекарства, които ѝ вливат, но липсват диуретици в него. Без центеза (пункция) и в отсъствието на някакво чудо, това е по-консервативният начин за справяне с проблема, евентуално ако сработи. Ако не - ще трябва да аспирират течността.

В белия дроб има ли вторичен процес? Не помня дали се споменаваше в предишни постове, но е някак странно след коремна операция точно там да събира течност (без друга причина).