Малко трудна тема, за болестта рак и борбата с него, за взаимопомощ и подкрепа - тема №7

И аз съм Козирог ,при това от най-"дебелоглавите и рогати"



AstileD,
Кой го изписа? Ако е онколога,трябва да спре терапията временно -за максимум 12 седмици. Подтискат лимфоцитната  активност кортикостероидите и няма смисъл да се прилага имунен чекпоинт блокиращ PD-1 резецптора на T-лимфоцитите,а и ако се подозира имуномедиирана реакция от Опдиво ,... Такъв е протокола,спират временно ,и се прилагат средни/високи дози кортикостероиди ,ако успее да свали до 1-ва степен имуномеиираната реакция до 12-тата седмица се възобновява терапията.
Имунните чекпоинт не стимулират ,не и каквото е прякото им действие ,в случая този вид блокира PD-1 рецептора на лимфоцитите,който ако се свърже с лиганда си - PD-L1 ,се инактивират и умират,някой тумори използват този нормален имуннен механизъм за ограничаване на реактивното действие на имунната с-ма ,като свръхекспресират лиганда PD-L1 и си осугуряват имунно-резистентна туморна микросреда. Нормално ежедневно лимфоцитите унищожават десетки/стотици хиляди клетки - стари,с повредено ДНК , туморни.Има тъкани в който нормално се експресира PD-L1 и в края/малко след след вирусна инфекция се повишава експресият ,затова и обикновено най-честите нежелани имуномедиирани реакции са в тези тъкани - Бял дроб - пневмонити , хрущялна тъкан в ставите - ревматоидни болки , в голяма степен се експресира в яйчници,а в огромна за определен период от бременността(около 3 месец) в плацентата.



artas0658,
ЛТ с тежки частици ,в частност с протони/въглеродни йони се прилага при дълбокоразположени първични мозъчни тумори и/или такива който са радиорезистетни. В БГ/Турция/Балканския полуостров няма модалности за ЛТ с тежки частици. Затова са и казали българските лекари ,че не могат да направят нищо.Но все пак са направили ,като са ги насочили към "протонен център" и са съдействали за одобряване на S1 от НЗОК.

Ката,
не си посочила защо е това проследява,какъв е бил предходния карцином,на какво лечение си била до коя линия.Възможно е да са метастази от предишно онкологично заболяване и да са изчерпани всички линии,но така само гадаем.

Зиги,благодаря за подкрепата.Да,за лъче спомена онколожката през октомври, когато излезе разчитането на предходния ПЕТ/КТ. За 4м нарастването е 3 ММ,още са под 10мм и активността е ниска. При мен ТМ са чувствителни.От 2020г. най-ниското Са19-9 е в момента 3,9. За 1г. е нарастнал с 0,9. Другия макар и бавно расте.За година СЕА е нарастнал от 1,1 до 3,7. Вероятно в белия дроб метите растат по-бавно в сравнение с черния,ама дали е така? И аз не смятам,че лечението ми е изчерпано,а просто  болницата ми намеква да си ходя. Искам допълнителни изследвания, питам,давам дискове за второ разчитане,търся второ мнение ...непослушна пациентка. Доста съм объркана,а и не знам къде да отида.

Ако са периферни,ТАБ за хистология,ако са близо до голям бронх - бронхосопия.Само хистологията можа да каже с голяма вероятност какво са. Може и да с възпалителн харектер.Прекалено малки са размерите за да може ПЕТ да оцени адекватно натрупване на РФ и да се иизказват предположения за малигненост.

Благодаря Бялзъб, същото каза и професорката,при която ходих за второ мнение. В Онкологията скенера е с по-висока резолюция,но не ми позволиха да отида там. В черния дроб метите бързо качваха ТМ и то в пъти над границата,но сега са в белия.
Минах първа вливка вече, а се записах и на консултация за второ мнение. Ако трябва скопия, мисля да отида при доц.Янков.

Аз съм със същия тумор, само че Ки67 ми е малко по- ниско и Неr е 2+., също отрицателен.Тия дни четох относно новото таргетно лекарство за Неr2 low. Медицината напредва Ще се справиш.Аз съм вече пет години след операция.В другата тема пишем само такива ,,посестрими".Не че си добре дошла, ама заповядай и там.

Здравейте,
Мой много близък е с неходжкинов фоликуларен лимфом (според настоящата диагноза, защото този лимфом понякога се трансформира в агресивен). Знам, че темата не е за онкохематология, но тук пишат много компетентни хора, а и темата за лимфоми не е особено активна.
Ще се опитам накратко да изложа картината и въпроса си.  През последната година, до декември, близкият ми е на терапия по клинично изпитание с Ритуксимаб и Леналидомид. Началото на декември - епизод с висока температура, болка в гърдите, лекуван с Лефлокс. След месец този епизод се повтаря, отново АБ, но остава ежедневна субфебрилна температура. След консулт с пулмолог, на терапия с кортикостероид, с начална доза 64 мг. По време на приема на КС отново висока температура, пореден АБ, неповлияващ температурата. В момента температурата е почти постоянно висока, нощни изпотявания, силна редукция на теглото - около 15 кг за 2 месеца, анемия, високо CRP и СУЕ.
Последното становище от пулмолог прилагам тук. Доколкото разбирам колебанията са за прогресираща пневмония вследствие на терапията за лимфом или за състояние, дължащо се на самия лимфом.
Другата седмица е на ПЕТ скенер. Чудя се, обаче, дали от ПЕТ скенера ще стане ясно кое от горните две е причина за състоянието му, защото терапиите в двата случая са напълно различни ... Та, ако някой може да помогне с идея, насока. Знам че не сте лекари, но много от пишещите тук отговарят по-компетентно от доста лекари.
Извинявам се  за дългия пост.

Здравейте ,и моя съпруг преминава през тази диагноза има направен ЯМР ,биопсия и вече се налага отстраняване на простата с робот Да Винчи на 55 години е .Не е разбрал много или не са му обяснили подробнсоти за резултата от биопсията ,ще я пусна тук ако някой разбира моля за съдействие .Моля тези от вас които имат наблюдения за всичко свързано със самата операция и като цяло какво се случва след нея ?Излишно е да споменавам колко много се притеснявам от всичко което предстои .

Здравейте моля за препоръка за добър уролог. Мъжа ми направи пса тест и маркера излезе 5.99( в Горна граница).
На мен токущо ми откриха рак на гърдата, който е в напреднал стадий, при положение че се следя редовно последните две години. Оказа се, че просто лекарите не са преценили и не са видели.
Но това вече е минало. Сега съм по пътя на битката с рака.
Моля да ме насочите към компетентен уролог за преглед и ехография, за да не се повтори моя случай и при мъжа ми - че тогава го закъсахме сериозно!
Благодаря,

Айяла, аз от онкология нищичко не разбирам, но ако изключим лимфома, симптомите му много приличат на моите от едно боледуване преди няколко години.
Ако не е правена рентгенова снимка на синусите, според мен трябва да се направи.
Че на мене се скъсаха да ми гледат дробовете, а се оказа че от единия синус тръгва проблема. И естествено 1 обикновен курс с АБ не можеше да го изчисти , та се наложи почти 2 месеца на АБ.
Нямах и хрема и само един пулмолог се сети че може да е синус.

Къде ще бъде операцията?
Баща ми претърпя такава преди 6 месеца. Като 2 месеца преди това смени и тазобедрена става… бързо се възстанови, неприятен беше катетъра 2 седмици след това. Операцията беше в Доверие, след нея се минава онко комисия там и ти дават решение за последващо лечение. При нас за щастие е само наблюдение, всеки месец ПСА спада… При нас имаше нещо съмнително на ребро и бял дроб, следим.

Уайт , прочетох поста ти по-назад в предишна страница. Да, насочени са от лекарите в България.Но коментара ми беше по-скоро,че са тук в Германия с S1,а не с S2.Защо и по каква причина не ми е известно.Може би става доста по-бързо и не се чака месец или два.На мен ми издадоха s1 за няколко дни,без никакви връзки,ходатайства и т.н.Но това също е начин да се лекуваш,без да даваш хиляди левове,стига да имаш ТЕЛК. При издаване на S1 не е необходимо съдействие от страна на лекарите.Право на всеки е и това изключва разрешителен режим от страна на НЗОК.Като гражданин на страна от ЕС имаме право да прехвърлим здравноосигурителните права в друга страна членка на ЕС.Никой на може да ни отнеме това право.То е гарантирано с редица международни договори по които РБ е страна и не е необходимо да се иска разрешение от която и да било институция.Просто носиш декларация че ще живееш в друга страна с адреса на който ще пребиваваш и никой не може да ти откаже.И ТЕЛК. Благодаря ти,че се включваш и пишеш.Скоро ще имам втори скенер с контраст и ще сравняват с предишния.Надявам се всички гадости в мен да намаляват и да нямам неприятни изненади.Бъди здрав!Всички бъдете здрави!

artas, радвам се, че писа и обясни и ти, че има вариант човек да се лекува е Европа, без да дава хиляди левове ,става бързо и напълно законно, без никакви схеми, в които бях обвинена и аз.
Радвам се, че успях с това, че пиша тук,да ти помогна с информация и да те свържа с фирмата и ти замина и ти желая нещата все така да вървят в добра посока.

Здравей Миглена,опитах се да обясня,за да разберат хората най-вече разликата между S1 и S2,но ти беше обяснила достатъчно ясно стъпка по стъпка.Сега ще напиша така-за S2  ви трябва разрешение,мнение от лекари и т.н.,за S1-не ви трябват никакви разрешения от който и да е,защото е ваше ПРАВО да ползвате тази здравноосигурителна система на страна от ЕС,която ВИЕ си изберете при определените условия-адресна регистрация и ТЕЛК.Това е.
Миглена,много се радвам за резултатите при вас.
Ще успеете!
Благодаря ти за подкрепата!

Здравейте,колко време след лъчетерапия направихте ПЕТ скенер ?