НОВО: Дигитални асистентиВиж

Малко трудна тема, за болестта рак и борбата с него, за взаимопомощ и подкрепа - тема №7

  • 80 042
  • 1 193
# 765 8 апр. 2025, 11:34 ч.
Да попитам и аз, понеже не намерих много инфо. Четох разни неща, но може би недостатъчно.
За мъжа на братовчедка ми, с меланома на увеята, след енуклеация, чернодробни М. Беше на тебентафусп до прогресия, с поява и на единични костни и белодробни М, освен увеличаване броя и размера на чернодробните.  Мина на втора линия, с йервой и опдиво. Мина първото вливане. 2 седмици след него започна да вдига температура, 37,0-38,0. Без никакви локални симптоми, без втрисания, с повлияване от антипиретици за няколко часа и пак нагоре. CRP 10х над горна граница, без левкоцитоза. В кратките описания на двата препарата не пише нищо за страничен ефект фебрилитет.
Намерих четиво за тест с напроксен, излезе положителен- т.е температурата се повлия от него в рамките на 24ч. Според четивото при трайно повлияване се отхвърля възпалителен произход на фебрилитета.
От консултацията с онколога е коментирано варианти фебрилитет от терапията и фебрилитет от самия малигнен процес. Направили са второто вливане, за момента продължават с терапията до следващо образно, след още 2 вливания.
Някой има ли информация, наблюдения, опит с подобен фебрилитет?
Виж целия пост
# 766 8 апр. 2025, 11:42 ч.
Здравейте!

Пиша в тази тема заради моя баща, който е диагностициран с авансирал рак на простата.
Той е на 62г. без придружаващи заболявания. Неговият PSA никога не е бил завишен, а резултатът от миналата седмица е 0.3. Оплакваше се от болки в кръста от около 3г, но урологът очевидно ги неглижираше и казваше, че простата е с нормални размери за възрастта. Изхвърли и няколко камъка,  с което си обяснявахме наличието на кръв в урината при нейното изследване. Постоянно си мислеше, че проблемът е неврологичен.
На по-късен етап започна да се оплаква от “стрелкаща” болка в слабините и изтръпване на крака. През есента кръвта в урината стана видима и той отново отиде при въпросния уролог, който не му назначи нищо, а му каза, че най-вероятно има стриктура. Баща ми се съгласи на тази манипулация и нещата тотално се влошиха - болката и кървенето се засилиха. Отговорът беше, че трябвало време да зарасне.

След като за кратко време отслабна над 10кг, кървенето се засили и болките запонаха да стават непоносими, в началото на март баща ми си самоназначи ЯМР на малък таз, според който има рак на простата Т3bN1 Sad Направихме биопсия в “Света Марина” Варна и резултатът е Gleason grade 5+4, аденокарцином T2cNxMx и решение на комисията -  операция…
Консултирахме се на още няколко места и направихме и костна сцинтиграфия, според която няма костни метастази. Ясно е, че не е за операция. Най-вероятно ще му назначат хормонотерапия + лъчетерапия заради оплакванията му.

Описах симптомите на моя баща,  за да насоча вниманието към профилактиката на мъже за рак на простата и при нисък PSA!

Понеже имаме съмнения за вида на карцинома поради ниския PSA и високата степен на агресия, някой би ли могъл да ни насочи къде можем да изпратим блокчетата за второ независимо мнение?

Желая успех, надежда и повече чудеса на всички!
Виж целия пост
# 767 8 апр. 2025, 13:54 ч.
На татко туморните блокчета ги пращахме за второ мнение в София, Александровска, казваше се Христова. Незнам колко е актуална информацията днес, преди три години беше когато ги пратихме и не помня колко се заплащаше. Тогава лекуващият му лекар се усъмни в стадирането и диагнозата и той ни насочи към нея.
Пожелавам ти всичко да се нареди така, както си го представяш и още много , много щастливи и спокойни години напред да имате с татко ти!
Виж целия пост
# 768 8 апр. 2025, 14:07 ч.
Проф.Христова в Александровска е добър вариант. Дръпната е като човек, но си разбира от работата. Ако не е показан за операция ви препоръчвам да се консуртирате дали е удачно да се направи брахитерапия.
peikovaaa,  при вас също е удачно да се повтори хистологията и евентуално да се стадира и да се прецени нужен ли нов ТУР или се налага отстраняване на мехура.
Виж целия пост
# 769 8 апр. 2025, 14:17 ч.
Цитат на: SsssssssZ в вт, 08 апр 2025, 11:42
Здравейте!

Пиша в тази тема заради моя баща, който е диагностициран с авансирал рак на простата.
Той е на 62г. без придружаващи заболявания. Неговият PSA никога не е бил завишен, а резултатът от миналата седмица е 0.3. Оплакваше се от болки в кръста от около 3г, но урологът очевидно ги неглижираше и казваше, че простата е с нормални размери за възрастта. Изхвърли и няколко камъка,  с което си обяснявахме наличието на кръв в урината при нейното изследване. Постоянно си мислеше, че проблемът е неврологичен.
На по-късен етап започна да се оплаква от “стрелкаща” болка в слабините и изтръпване на крака. През есента кръвта в урината стана видима и той отново отиде при въпросния уролог, който не му назначи нищо, а му каза, че най-вероятно има стриктура. Баща ми се съгласи на тази манипулация и нещата тотално се влошиха - болката и кървенето се засилиха. Отговорът беше, че трябвало време да зарасне.

След като за кратко време отслабна над 10кг, кървенето се засили и болките запонаха да стават непоносими, в началото на март баща ми си самоназначи ЯМР на малък таз, според който има рак на простата Т3bN1 Sad Направихме биопсия в “Света Марина” Варна и резултатът е Gleason grade 5+4, аденокарцином T2cNxMx и решение на комисията -  операция…
Консултирахме се на още няколко места и направихме и костна сцинтиграфия, според която няма костни метастази. Ясно е, че не е за операция. Най-вероятно ще му назначат хормонотерапия + лъчетерапия заради оплакванията му.

Описах симптомите на моя баща,  за да насоча вниманието към профилактиката на мъже за рак на простата и при нисък PSA!

Понеже имаме съмнения за вида на карцинома поради ниския PSA и високата степен на агресия, някой би ли могъл да ни насочи къде можем да изпратим блокчетата за второ независимо мнение?

Желая успех, надежда и повече чудеса на всички!

Блочетата евентуално мисля, че се изследват за някакви мутации за да се определи точното лечение, но не знам дали се прави сега или на по-късен етап.
Иначе с тоя висок глийсън поне ще получи максимално адекватно лечение и няма да го подценят и да изпуснат нещата от контрол, аз не бих настоявала да излезе по-малко агресивен по документи.
В американската фб група за рак на простатата често има мъже с пса в норма, но с напреднало заболяване и  висок Глийсън скор, та едва ли е грешка.
И освен сцинтиографията трябва скенер с контраст на вътрешни органи( вкл.бял дроб) .
Ходете и при Мангалджиев, много го препоръчват за рак на простатата, той ми каза, че при висок риск без метастази от декември са одобрили освен хормон да се включи и Nubeqa към лечението. Т.с не трябва да е само на хормон и лъче ако му е висок Глийсън  скора.
Виж целия пост
# 770 8 апр. 2025, 17:06 ч.
Благодаря на всички! Hands Pray

Аз ходих с изследванията при Мангалджиев, защото татко не се чувства добре да пътува. За момента препоръча хормонотерапия, лъчетерапия за облекчаване на симптомите и в динамика преценка за включване на Доцетаксел. Не е споменавал за Nubeqa или поне не го пише в амбулаторния лист. Мисля да отида отново при него след лъчетерапията.
 
Относно блокчетата, по-скоро съмнението е дали карциномът не е дребноклетъчен (или нещо подобно), защото е много агресивен и вече е излязал извън простата. Заради тази инвазия операция и брахитерапия не са подходящи, доколкото разбрах.
Виж целия пост
# 771 8 апр. 2025, 21:52 ч.
Цитат на: blue_eyes в пн, 07 апр 2025, 16:45
И мама е в Света Марина - Плевен, най-вероятно сте права и на контролния преглед ще разберем.
Здравейте Simple Smile
Говорих с кака, за да подам коректна информация. На контролния преглед и дадоха епикризата с описани хистологични резултати в нея. Също и решение на Онкокомисията със стадиране и препоръка за ПЕТ скенер и лъчетерапия по преценка.
При изписването след операцията, на което не присъствах, съм я посъветвала да отидат до ПЕТ скенера за насоки и тя го е направила. Вие ще отидете на контролния преглед и ще Ви обяснят. Ще Ви дадат лист, на който е написано всичко, колко дена преди датата да вземете направление номер едикой си за онколог или хирург и да го снимате и изпратите на вайбър на номер, който ще е написан. Също ще им оставите и копие от епикризата, решението от онкокомисията и каквото Ви кажат.
При кака и се обадиха и смениха датата и часът на контролния преглед, не се притеснявайте ако се случи и при Вас.
Резултата от ПЕТ скенера излезе бързо, възможностите за получаване бяха или на място или по Еконт.
Виж целия пост
# 772 8 апр. 2025, 23:12 ч.
Цитат на: SsssssssZ в вт, 08 апр 2025, 17:06
Благодаря на всички! Hands Pray

Аз ходих с изследванията при Мангалджиев, защото татко не се чувства добре да пътува. За момента препоръча хормонотерапия, лъчетерапия за облекчаване на симптомите и в динамика преценка за включване на Доцетаксел. Не е споменавал за Nubeqa или поне не го пише в амбулаторния лист. Мисля да отида отново при него след лъчетерапията.
 
Относно блокчетата, по-скоро съмнението е дали карциномът не е дребноклетъчен (или нещо подобно), защото е много агресивен и вече е излязал извън простата. Заради тази инвазия операция и брахитерапия не са подходящи, доколкото разбрах.
Вижте освен и Мила Петрова и още някой друг онколог, да имате поне три мнения. Защото ако малко е излязло от простатата целта е да се ликвидира рака с лъчетерапията, а не да се облекчат само симптомите, Вижте къде ще Ви предложат максимално силно лечение, защото тоя висок глийсън скор не е шега работа. Лъче и хормон правят стандартно и при по-нисък глийсън скор.
В тая американската група като чета почват с по-ударно лечение, а не включват на час по лъжичка или когато вече са изпуснали нещата от контрол. Ако ходите при Мангалджиев питайте и за Nubeqa, защото на мен ми каза, че ако решим мъжът ми да прави хормонотерапия имало смисъл само с Nubeqa ако се води висок риск.
Виж целия пост
# 773 9 апр. 2025, 00:11 ч.
Цитат на: Boryana.nope в вт, 08 апр 2025, 23:12
Цитат на: SsssssssZ в вт, 08 апр 2025, 17:06
Благодаря на всички! Hands Pray

Аз ходих с изследванията при Мангалджиев, защото татко не се чувства добре да пътува. За момента препоръча хормонотерапия, лъчетерапия за облекчаване на симптомите и в динамика преценка за включване на Доцетаксел. Не е споменавал за Nubeqa или поне не го пише в амбулаторния лист. Мисля да отида отново при него след лъчетерапията.
 
Относно блокчетата, по-скоро съмнението е дали карциномът не е дребноклетъчен (или нещо подобно), защото е много агресивен и вече е излязал извън простата. Заради тази инвазия операция и брахитерапия не са подходящи, доколкото разбрах.
Вижте освен и Мила Петрова и още някой друг онколог, да имате поне три мнения. Защото ако малко е излязло от простатата целта е да се ликвидира рака с лъчетерапията, а не да се облекчат само симптомите, Вижте къде ще Ви предложат максимално силно лечение, защото тоя висок глийсън скор не е шега работа. Лъче и хормон правят стандартно и при по-нисък глийсън скор.
В тая американската група като чета почват с по-ударно лечение, а не включват на час по лъжичка или когато вече са изпуснали нещата от контрол. Ако ходите при Мангалджиев питайте и за Nubeqa, защото на мен ми каза, че ако решим мъжът ми да прави хормонотерапия имало смисъл само с Nubeqa ако се води висок риск.

Говорих и с Мила Петрова миналата седмица преди да направим костната сцинтиграфия. Тя също каза хормонотерапия + лъчетерапия или хормонотерапия + таргетна, ако има метастази.

А вашият съпруг с какъв стадий и Gleason e? Каква терапия са приложили, ако не хормонална?

Моят баща се оплаква от постоянни непоносими болки и кръв в урината. Сложиха му и катетър, защото пикочният му мехур бил разширен и от него още повече го боляло. Нищо не му помага. А уж няма метастази в костите. Не е добре и психически, все едно е друг човек. В истерия е и казва, че не иска да живее така. Все едно е обсебен от болката. Дали е възможно болките да се засилват допълнително на психическа основа?
Виж целия пост
# 774 9 апр. 2025, 00:45 ч.
Засега не е правил хормонотерапия, само лъчетрапия, че нямаше видни метастази на галиевия пет скенер. Глийсън 4+3 след операцията, имаче от биопсията беше 4+4 . След операцията пса падна колкото трябваше, но после почна да се качва и така се стигна до лъчетерапия на простатното ложе. Та Мангалджиев много държеше да е без хормон, но това е, защото вече е и премахната простатата и уж има останала само някоя клетка. Когато няма операция гледам, че правят лъче и хормон.
 Питайте и за тая Nubeqa дали ще е удачно при неговия случай. Четох, че при хормон + nubeqa има по -малък риск от образуване на метастази в бъдеще отколкото само с хормон.
Болката може и да е от друг произход, може да има и някоя дискова херния или разни подобни проблеми.
Виж целия пост
# 775 9 апр. 2025, 08:05 ч.
Цитат на: Boryana.nope в ср, 09 апр 2025, 00:45
Засега не е правил хормонотерапия, само лъчетрапия,че нямаше видни метастази на галиевия пет скенер. Глийсън 4+3 след операцията, имаче от биопсията беше 4+4 . След операцията пса падна колкото трябваше, но после почна да се качва и така се стигна до лъчетерапия на простатното ложе. Та Мангалджиев мнпго държеше без хормон, но това е защото вече е и премахната простатата и има уж само някоя клетка останала. Когато няма операция гледам, че лъче и хормон правят. Питайте и за тая Nubeqa дали ще е удачно при неговия случай. Четох, че при хормон + nubeqa има по -малък риск от образуване на метастази в бъдеще отколкото само с хормон.
Болката може и да е от друг произход, може да има и някоя дискова херния или разни подобни проблеми.

До колко беше паднало ПСА след операцията и колко след това започна да се повишава?
При нас 7 седмици след операцията ПСА е 0.04 и ни съветват да правим превантивно лъче.
Виж целия пост
# 776 9 апр. 2025, 08:40 ч.
Три месеца след операцията  ПСА в Кандиларов беше 0,02, а в Сити клиник трябва да е бил още по-нисък.
 След 9 месеца в Кандиларов беше 0,09, а в Сити -0.068, уж още много нисък, но си се вдигаше. Нямаше пробита капсула, но пишеше периневрална инвазия, това било най-прекия път да излезе някоя ракова клетка. Мангалджиев каза, че като стане 0.1 вече си е за лъче пациента. Но понякога като има позитивни линии при операцията препоръчват веднага лъче, защото се знае, че така или иначе маркерът ще се вдигне после.
По принцип маркерът се повишаваше на всеки три месеца, даже се удвояваше колкото и да беше малък.
При вас маркерът може още да падне до третия месец, обикновено падал до третия месец.
При нас реално още на шестия се е бил вдигнал леко, но понеже мерихме на третия и на шестия в различни лаборатории разликата беше много малка и не можахме да осъзнаем веднага, че всъщност се удвоява.
Значи на третия месец в Кандиларов - 0.02, на шестия месец в Сити клиник 0.029, а след три месеца и половина пак в Сити клиник -0.068.
Виж целия пост
# 777 9 апр. 2025, 10:46 ч.
Цитат на: ra2 в вт, 08 апр 2025, 11:34
Без никакви локални симптоми, без втрисания, с повлияване от антипиретици за няколко часа и пак нагоре. CRP 10х над горна граница, без левкоцитоза. В кратките описания на двата препарата не пише нищо за страничен ефект фебрилитет.
Намерих четиво за тест с напроксен, излезе положителен- т.е температурата се повлия от него в рамките на 24ч. Според четивото при трайно повлияване се отхвърля възпалителен произход на фебрилитета.
От консултацията с онколога е коментирано варианти фебрилитет от терапията и фебрилитет от самия малигнен процес. Направили са второто вливане, за момента продължават с терапията до следващо образно, след още 2 вливания.
Някой има ли информация, наблюдения, опит с подобен фебрилитет?

Бях питала за подобен случай при мой близък, но с онкохематологичен проблем - лимфом и първи прояви на фебрилитета 1.5 месеца след последна терапия с Ритуксимаб и продължаващ прием на леналидомид.
При моя близък вероятно ще се окаже организираща пневмония или пневмонит /не знам дали има разлика/ вследствие на терапията. От вчера приема кортикостероид, свали температурата в същия ден. Според ПЕТ скенера е в ремисия. Дано съм била от някаква полза.
И аз сега четох за напроксена, надали много онколози са в течение.
Виж целия пост
# 778 9 апр. 2025, 11:10 ч.
Скрит текст:
Цитат на: Boryana.nope в ср, 09 апр 2025, 08:40
Три месеца след операцията  ПСА в Кандиларов беше 0,02, а в Сити клиник трябва да е бил още по-нисък.
 След 9 месеца в Кандиларов беше 0,09, а в Сити -0.068, уж още много нисък, но си се вдигаше. Нямаше пробита капсула, но пишеше периневрална инвазия, това било най-прекия път да излезе някоя ракова клетка. Мангалджиев каза, че като стане 0.1 вече си е за лъче пациента. Но понякога като има позитивни линии при операцията препоръчват веднага лъче, защото се знае, че така или иначе маркерът ще се вдигне после.
По принцип маркерът се повишаваше на всеки три месеца, даже се удвояваше колкото и да беше малък.
При вас маркерът може още да падне до третия месец, обикновено падал до третия месец.
При нас реално още на шестия се е бил вдигнал леко, но понеже мерихме на третия и на шестия в различни лаборатории разликата беше много малка и не можахме да осъзнаем веднага, че всъщност се удвоява.
Значи на третия месец в Кандиларов - 0.02, на шестия месец в Сити клиник 0.029, а след три месеца и половина пак в Сити клиник -0.068.

Boryana.nope,
Много благодаря за информацията!
При нас, според хистологията от операцията в Св.Марина ,  гр.Плевен, има и периневрална инвазия, и излизане от капсулата, без метастази и без засегнати ЛВ. Решението на тяхното онко е ендокринна терапия и лъче.
Сега чакам второ мнение от проф. Христова и ако и тя потвърди, направо записвам час и започваме с лъчето. Явно няма да ни се размине...
Виж целия пост
# 779 9 апр. 2025, 11:56 ч.
За момента нямаме смислен ход. Ще чакаме следващото образно. И да, започнал е да покашля леко.
Да, от това, което казаха за разговора с онколога не останах с впечатление, че е съвсем наясно с теста с напроксена.
Виж целия пост

Препоръчани теми

Започнете да пишете...

Страница 1 от 1

Facebook login функцията е временно ограничена.

Функцията за вход чрез Facebook login временно е ограничена.

Можете да влезете във форума, като използвате потребителското име/имейл и паролата за BG-Mamma профил, които сте получили след регистрацията.

Ако не пазите писмото и не помните паролата си, можете да използвате функцията "Забравена парола".

Ако имате нужда от допълнително съдействие, пишете ни.

Молим да ни извините за неудобството!

Забравена парола? Вход

Общи условия

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.


НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.


НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.


НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.


НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.


Затвори

Уважаеми потребители,

Каним Ви да се включите в кратко онлайн проучване за Вашия опит с VOYO и предпочитанията Ви към видеосъдържание.

Анкетата отнема само 2-3 минути. В края на проучването ще имате възможност да участвате в томбола за награда от VOYO като знак на благодарност за отделеното време.

Вашето участие ще помогне за подобряване на съдържанието за Вас и Вашето семейство.

Благодарим Ви!

Начало