Хипоспадия 10 или деца с урологични заболявания оперирани в чужбина

Здравейте,
Бих искала и аз да споделя малко за нашия случай. Моя син е с хидронефроза и мегауретери, пикочния му мехур е също хиперактивен. Имахме операция преди 3 години и в момента е с изкарани уретеростоми на корема, чакаме за реоперация, която се надявам да  е скоро.
Тъй като имаше въпрос относно това, къде се прави уродинамика, а ние доста варианти търсехме...
Преди 2 седмици правихме уродинамика в гр.София в болница Вита изключително съм доволна и от отношени и подход. Времето за което ни направиха изследването беше между 40 и 50 минути, но го правихме без упойка, за по-малки деца, които няма да могат да се справят с болката от поставянето на катетър предлагат и лека упокойка. Също така и имат малък опит с д-р Джинович.
В Пирогов също правят уродинамика, но там не отидохме, защото искаха да ни хоспитализират 5 дена, за да могат да извършат изследването.
Апарата на д-р Джинович в момента е повреден и чака да го поправят или да му доставят нов и за сега не предлага извършване на уродинамика.
Надявам се да съм била полезна с информацията.

Здравейте момичета,

Предстои ни махане на катетъра. Бих искала да ви попитам как беше при вас. Казаха ли ви да мажете с нещо след това? Беше ли болезнено? При децата които са с памперс как следите дали се е изпишкало детето преди да тръгнете, в банята ли чакате докато се изпишка? В същия ден ли тръгнахте, и имаше ли проблем с пътуването в столчето?
Скоро ще споделя и нашия опит.
Благодаря ви предварително.

Потвърждавам написаното за д-р Джинович,
Рядко може да се срещне токова сърцат човек, безкрайно добър, мил, съвестен, отгворен.....мога още да пиша, но вече достатъчно съм изписала.

Много бързо свалиха всичко при нас, не е бавна и тежка процедура. После сложиха марля и лепенка на мястото, не казаха да мажем с нищо. Като отидохме по обяд, както казах, д-р Джинович, каза че няма нужда от нея и започна да си зараства така.
За пишкането казаха, че може баня и вечерта гледахме как си пишка, но това по-скоро, за да видим струята, иначе след свалянето видяхме, че си пишка до обяд в памперса, тоест урината е тръгнала по канала. Тръгнахме на следващия ден по обяд и нямаше проблем със стоенето в столчето.

Здравейте,
Да ви споделя как мина и при нас свалянето на катетъра. Детето е на 2 години и половина, опериран от коронарна хипоспадия. Отидохме в 7:30ч, както ни бяха казали. Докторът дойде в 8ч и започнаха да минават чакащите. Държахме детето и за ръцете и за краката, както всеки път на превръзка, защото много плаче и се дърпа. Доста си плака и вика, иначе става бързо. Почисти го, каза че вече може да си го мием всекидневно, да почистваме и в основата на пениса, както и да мажем сутрин и вечер със Станицид 4-5 дни (това може да е само в нашия случай). На мястото на цистофикса залепи марля, която каза че може да махнем след 4-5 часа. Като се прибрахме в квартирата свалихме памперса и зачакахме да се изпишка. Отново много плака, искаше да сложим памперс, с рев и детски на телефона си почакахме известно време. Като дойде време да пишка започна да пристъпва от крак на крак, плачеше че го боли и стискаше, само една две капки капнаха. След още известно време и пак плач се изпишка малко и решихме да тръгваме понеже се налагаше да освободим квартирата. На следващите пишкания в памперса не е реагирал, явно не е било болезнено. Карахме с колата 7 часа, като спряхме веднъж за почивка. Като пристигнахме и сменихме памперса, видяхме че е пениса е отекъл. Изглежда от позицията и пътуването. На следващия ден беше добре.
Изглежда и че страхът при детето е голям, всяко мазане и смяна на памперс при нас е много драматично. При вас може да е различно.

Мили родители,
ето и една добра новина.

https://dnes.dir.bg/obshtestvo/bolnitsa-vita-s-poredna-atravmati … ispadiya-kompleks

Надявам се нещата да се подобряват и за българските деца с урологични анималии.

Според мен ще мине доста време, докато стигнат нивото в Сърбия ..
Аз искам да успокоя всички родители, на които им предстои операция да не взимат всичко прочетено на 100% от тук, защото абсолютно всяко дете е индивидуално, а има доста стресиращи коментари. Докторите
/даже и д-р Джинович, за който прочетох да не очаквам чудеса, ако детето е буйно - ами очарова ме/ са търпеливи, мили и усмихнати, дори повече от мед. сестрите. Помнете и си повтаряйте, че всяко дете е различно и просто няма как да предвидите как ще реагира в тази обстановка. Знам, че няма как да не се притеснявате и да сте спокойни, защото и аз не бях, а слушах и четях съвети да бъда, просто желая кураж и сили, минава всичко! 🌸

Здравейте,

Абсолютно подкрепям дамата с предният коментар. Доктор Джинович е невероятен и наистина прави чудеса. Най-добрият избор за нас беше той. Пожелавам успех на всички, на които предстои интервенция.

Аз имам едни въпрос относно връщането на детска градина. Може ли да споделите колко време след операцията се върнаха вашите деца , имахте ли някакви специални молби към лелите ?

Благодаря ви!

Принципно, аз също не очаквам чудеса. Не мисля, че все още в България  могат да оперират на нивото на д-р  Джинович.
Незнам дали ще го достигнат. Просто новината е лъч слетлина.
За съжаление, когато и да влезна във фейсбук в двете групи урологични проблеми попадам и на доста лоши моменти  - отново и отново.
При нас  минаха 6 г. от операцията на синът ми. И все по-рядко влизам, защото тази тема за нас е минало. Но все още изпитвам смесени чувства, и се ядосвам когато прочета за поредното дете, което е минало по нашата пътека в България. И ми е много трудно да проумения ЗАЩО 6 г. по-късно крачките са минимални, ако въобще са реални. В 21 век, при съвременните технологии, бързо развиващ се изкуствен интелект, модернизиране на базите, възможност за посещение и работа с водещи медицински специалисти  ииии пак лоши резултати.
Спира до тук.
За нас д-р Джонович е най-добрия лекар, специалист, човек, и пак на него бих се доверила.

Благодаря на всички, които пишете и споделяте! Ние научихме за Д-р Джинович от темата и малко след това Д-р Атанасов също ни каза за него като алтернатива на опциите в България. Предстои ни операция след година. Задаваме си хиляди въпроси и изключително много отговори откриваме тук. За тези, които обмислят ТЕЛК: При нас териториалната комисия отхвърли искането, но обжалвахме пред НЕЛК и имаме положително решение. Окуражавам ви да не се отказвате, а да настоявате, както са писали и в предходни теми!

Може ли да споделите за стомата? Имате ли рефлукс? Също как се справяте с мацерацията? 3г изведени уретери не е ли много дълго време? Беше ли ви предложено да направят реимплантация на уретерите? Никак не ми се иска да ги извеждаме на коремната стена… ние сме с мегауретери и тежък рефлукс, пикочен мехур със задебелена стена. Премахнати задни уретрални клапи. Правим си доста инфекции.

Здравейте, имаме удобрение за телк 50%, но е само за 1 година. Доколкото разбирам, повечето деца получават 3 години. Може ли да помоля за информация, дали в този случай обжалвате телк решението или изчаквате 1 година и наново се подават документи? Благодаря предварително!

Здравейте! Дали на някой му е останал Андрактим гел? Ще съм много благодарна!

Здравейте,
съжалявам за късния отговор! Нямаме рефлукс, относно мацерацията третираме с крем предписан от лекар с цел избягване на допълнителни инфекции по кожата Нистатин крем, когато се налага иначе ползваме бебешки кремове понеже всеки ден ползва памперси, когато излиза навън, а у дома предимно гледаме да е отворен и да си лежи на постелка.
И за нас беше малко плашешто от това дали ще се справим със ситуацията с извадените уретети, как ще ходи на училище, как ще се обслужва, трябва да има отлична хигиена, кой ще го контролира, когато е сам, как ще се справяме с инфекциите. Относно времето ние всички сме се доверили на 200% процента на Джинович, да понякога забавя отговорите си, когато изпращаме снимки, въпроси или друга информация, но стриктно следеваме това, което ни казва. Ние всъщност сега чакаме доктора да каже,че сме готови точно за реимплантация на уретерите.
Имахме доста неприятни моменти през периода и особено, когато незнаеш точно на кого да се довериш в началото при проблем тук е доста стресиращо, но сме си намерили лекари във Варна, които са прекрасни и сме си изградили една добра връзка, а варианта за болница Вита  в София е доста добра опция за нас, ако се наложи.
Мога да пиша още доста, но се притеснявам да не спамя прекалено много, ако имате други въпроси съм насреща!

Здравейте,

Първо искам да благодаря на всички, които пишат, за да помогнат на останалите деца да не преживяват това, през което са преминали техните собствени. Знам какво е да обясняваш на някого и да преживяваш всичко отново и отново, но за мен е достатъчно да знам, че съм помогнала дори само на едно дете, и съм доволна. Ето и нашата история.

Моето бебе се роди в края на декември 2024 г. с вроден мегауретер и хидронефроза IV степен на левия бъбрек, както и със съмнение за двойна дренажна система вдясно. Доц. Гайдарова го проследяваше, като първоначално искаше да го наблюдаваме и да изчакаме. На третия преглед установи, че задръжката се увеличава, и ни насочи към уролог за оценка и операция.

Свързахме се с д-р Джинович и насрочихме дата. В имейла той обясни, че първо ще опита с JJ стент, а ако това не помогне, ще последва отворена операция.

При месец поставиха първия JJ стент, а  септември отидохме да махнат стента и д-р Джинович реши да направи реимплантация на уретера. По време на първото поставяне на стента докторът каза, че бебето има проблем с пикочния мехур, но тогава бяхме съсредоточени основно върху хидронефрозата и уретера. От разговора съпругът ми си спомня, че докторът е споменал, че пикочният мехур е малък и дебелостенен, но не е сигурен дали е споменал и за свръхактивност. Споменал е също за лекарства, които отпускат мехура, но тогава бебето е било само на 6 месеца и доктора каза, че е малък. Бил е и един месец с катетър заради много тежка уроинфекция.

Сега, почти година след реимплантацията и при продължаващото наблюдение, започваме да мислим и в посока на пикочния мехур.

Тук е моментът да споделя, че пишка на порции – клекнал започва да пишка, спира и след малко доизпишква още урина. Ходихме при д-р Андреев за консултация, писахме и на д-р Джинович преди месец, но все още нямаме отговор какво следва.

Д-р Андреев каза, че трябва да се направи цистометрия, като ни обясни подробно какво представлява. Според него не е необходимо да бързаме – можем да изчакаме и да се консултираме и с д-р Джинович. Самото изследване е с приспиване, тъй като е малък, и се поставят два катетъра.

Бебето има също и гландуларна хипоспадия тип „fish mouth“.

Били сме общо четири пъти в Белград, така че за това нямам въпроси.

По-нагоре някой питаше за сходни на нашите проблеми. Ако на някого мога да бъда полезна, това е телефонът ми: 0886446244.

Моите въпроси са няколко:

• Сега бебето е на година и седем месеца, но дори и да изчакаме изследването с още 6 месеца, пак ще е необходимо приспиване. Чудя се дали да изчакаме или да действаме сега, за да се направи оценка на пикочния мехур и евентуално да се предприеме лечение.

Чета ви от година и половина. Чета за лекарства като Дриптан и за други неща, но ние все още не знаем какво точно се случва с пикочния мехур. Знаем само, че е трабекулиран – това е записано в епикризата от Сърбия.

Не знам и с памперса как да постъпя – дали да настоявам да го сваля, или това може да усложни нещата, вместо да помогне.

Моля, ако някой има опит с подобен проблем с пикочния мехур, да сподели за изследванията, лечението и как се развиха нещата при вас. Ще ми е много полезно и честно казано, имам нужда и от малко кураж. ❤

• Другият ми въпрос е свързан с гландуларната хипоспадия. Някой правил ли е операция при такъв тип хипоспадия?

Доколкото разбирам, независимо от вида, процедурата е сходна – два катетъра, като единият е цистофикс през корема, около 14 дни, превръзки и т.н. На място в Белград съм виждала деца, които са били там заради хипоспадия, но тогава, съответно, не знаех, че и нашето бебе има такава.



Благодаря предварително на всеки, който ще отдели време да сподели! ❤