Рехабилитация при WEST синдром

Публикувана: 26 март 2007, 12:14 ч.
Последно мнение: 28 фев. 2015, 02:02 ч.

22 726
51

S

# 15 12 ноем. 2008, 18:46 ч.

Здравейте и от нас!
Аз също имам детенце с този синдром. Тя е почти на 2 г. и не може да прави нищо. Искам да знам има ли такива като нас. Ние имаме и генетична болест, но все още не може да се открие каква е. Ще се радвам да обменим информация за състоянието на нашите дечица и за това какво правите за тяхното развитие.
Благодаря ви и успех!

Виж целия пост

J

# 16 13 ноем. 2008, 16:37 ч.

Добре дошли!!!
За голямо съжаление има и то не малко. Борбата е тежка и лошото е че почти винаги синдром WEST върви и с друга диагноза, която още повече влошава състоянието.Ако може с нещо да ви бъда полезна пишете.

Виж целия пост

A

# 17 23 фев. 2009, 22:45 ч.

Здравейте.
Имам две прекрасни дечица- близначета!Момиче и момче.
Момиченцето е със синдром на Уест.
исках да питай майките на деца с такава диагноза дали ходят на рехабилитация? По коя система? какво друго правите? Или пък ако имате някакви съвети какво не трябва да се прави?!
Поздрави на всички майки

Виж целия пост

J

# 18 25 фев. 2009, 21:19 ч.

Здравейте,
Рехабилитацията при този вид епилепсия трябва да бъде почти сведена до минимум. Така ни консултираха всички лекари, а и от собствен опит го установих.Най-важното е да се спрат пристъпите.Всяко възбуждане на детенцето ги увеличава.При някои дечица спират след две години, но това за съжаление не се случва често. Нашия синдром прерасна в по-тежка епилепсия, която много трудно овладяваме, но ние сме с ДЦП и микроцефалия. Вие какви лекарства пиете? На нас много ни помогна Сабрил.Ако мога да бъда с друго полезна пишете и Успех!

Виж целия пост

Сладка Пипи

Гост

# 19 24 септ. 2009, 12:45 ч.

Здравейте,
аз имам дъщеря със Синдром на Уест, която сега е на 17 години и от 1г. и 6 м. няма външни проявления. Първите симптоми получи на 5 месеца и продължиха до 1г. 6месеца, когато ни смениха лечението и й изписаха Депакин/Конвулекс - заместител/. От първия ден като го започна гърчовете спряха. Конвулекса го пи до 4г. 6м. След това, не знам дали има връзка, започна да дебелее и сега е много пълна. Проходи на 1г. и 6м. Първите смислени думи каза на 3 години. Посещава първо ясла от 3г. до 4г., после логопедична детска градина 1 година, после Национален център за социална рехабилитация /сега е на ул."Кукуш"34/ . Там много и помогнаха и там завърши 4 клас към 99 болнично училище, като започна с набора си училище. После опитахме да повтори 4 клас в масово училище, завърши, но беше мъка и от 5-ти клас досега 10-ти клас е в помощно училище. Много е лъчезарна и добродушна, на компютъра прекарва почти цялото си свободно време, няма приятели, самостоятелна е донякъде , но е много емоциална и за хубаво и за лошо, наивна е, не я пускаме сама да излиза, строх ни е , но може би тя ще се оправи. Пиша ви всичко това, защото съм го преживяла, а преди нямаше и интернет. Пишете за някаква рехабилитация, за която аз не съм наясно. Ние също бяхме пациенти на д-р Литвиненко, но правилните хапчета ни изписа доц. Узунова. Успех в развитието, и помнете, че най-важна е обичта към детето и общуването. beloperkinska@abv.bg

Виж целия пост

B

# 20 24 септ. 2009, 22:27 ч.

Рехабилитацията от която се интересуваме всички е защото повечето дечица са и с ДЦП,а Синдрома на Уест е съпътстваща диагноза.Моето дете никога не е оставало без рехабилитация, правех си я в къщи. Всеки ден преценявах как се чувства, не съм я насилвала. Всичко беше под формата на игра.Но при всяко дете е индивидуално.

Виж целия пост

A

# 21 27 окт. 2009, 17:45 ч.

здравейте. да ви питам- някой има ли мнение по повод стволовите клетки? някой пробвал ли е?

Виж целия пост

N

# 22 16 дек. 2009, 16:30 ч.

Цитат на: aln в вт, 27 окт 2009, 17:45

здравейте. да ви питам- някой има ли мнение по повод стволовите клетки? някой пробвал ли е?

zdraveite az sam maika na dve de4ica na 3,7 godini i malkata na 11 meseca i dvete momi4enca.goliamata mi da6teri4ka se rodi v osmia mesec sas silen kravoizliv 1930grama.37 dni be6e v kovioz na 57 dni ia izpisaha i ni prieha vednaga v universitetska bolnica pri doktor Stan4eva.Ot togava zapo4naha na6ite maki s gar40vete pod vsiakakva forma.V na4aloto biahme na fenobarbital na 7 meseca minahme na sabril i ot togava ne sme go spirali.na godina i deset meseca napravihme parvata transplantacia na stvolovi kletki v Ivan Rilski v Sofia ot ekipa na doc.Cekov.Imahme podobrenie makar i malko no v na6ia slu4ai sme 6tastlivi i na 1 procent.Sled sedem meseca triabva6e da napravim vtorata no gi spriaha.Avgust mesec tazi godina napravihme vtora 4astna klinika v |Plovdiv pri ruski lekar.I dvata pati podobrenieto be6e v psihi4eskoto i sastoianie.Problemite sega sa ni virusnite infekcii bolni sme po4ti postoianno prez edin dva meseca.Ako niakoi e minal po na6ia pat olia da mi dade savet kak da se zakrepim pone malko.Predvaritelno Vi blagodaria

Цитат на: aln в вт, 27 окт 2009, 17:45

здравейте. да ви питам- някой има ли мнение по повод стволовите клетки? някой пробвал ли е?

Виж целия пост

J

# 23 16 дек. 2009, 18:14 ч.

Здравей Николе,
Все едно чета за нашето състояние, с тази разлика че ние не сме правили стволови клетки. Д-р Летвиненко изришно ни каза, че няма смисъл от стволовите клетки. Единственото което за момента ни стабилизира това е Сабрил. Пробвали сме и всички останали, но нищо не може да се сравни със Сабрил. А сега да мина на въпроса ти - вече пета година всяка зима боледуваме. Какво ли не пробвахме - имуностимулатори, пчелни елексир, витамини и нищо. Всяка зима лежим по няколко пъти в болница. За съжаление нашите дечица са много податливи и най-малкото. Малкото което ни помага е когато я водим на минерални бани. Може би само това я позакрепва. Успех Ви пожелавам и дано тази зима бъдете по- здравички.

Виж целия пост

V

# 24 27 дек. 2009, 11:25 ч.

Честита коледа,желая на всички много здраве,не зная от къде да започна-моята внучка е на пет месеца,но когато беше на 45-50дни,започна да свива юмручета,да изпъва ръцете напред,погледа и се изменя,разширяват и се зениците,и от тогава сме по лекари,пиехме депакин ,но недейства,комбинация депакин +фенобарбитал,но уви,сега сме на фенобарбитал+трилептал ,като спряхме депакина,правихме дълго еег ипри разчитането писаха че има риск от хиксаритмия -или синдрома на уест,бебето ни е с постоянни пристъпи по десетина на брой ,пишете ми при вас как се спряха пристъпите,как се проявява този синдром .Дай боже да ни се размине. Можете да ми пишете и на ve1963@abv.bg

Виж целия пост

B

# 25 29 дек. 2009, 16:31 ч.

Цитат на: veniko в нд, 27 дек 2009, 11:25

Честита коледа,желая на всички много здраве,не зная от къде да започна-моята внучка е на пет месеца,но когато беше на 45-50дни,започна да свива юмручета,да изпъва ръцете напред,погледа и се изменя,разширяват и се зениците,и от тогава сме по лекари,пиехме депакин ,но недейства,комбинация депакин +фенобарбитал,но уви,сега сме на фенобарбитал+трилептал ,като спряхме депакина,правихме дълго еег ипри разчитането писаха че има риск от хиксаритмия -или синдрома на уест,бебето ни е с постоянни пристъпи по десетина на брой ,пишете ми при вас как се спряха пристъпите,как се проявява този синдром .Дай боже да ни се размине. Можете да ми пишете и на ve1963@abv.bg

Уест синдрама много трудно се овладява, ние се борихме 10 мес. без никакви признаци да се овладее.После идва момента на улучването на доза , комбинация от лекарства и така.Борбата е всеки ден, защото пристъпите винаги могат да се върнат.успех

Виж целия пост

V

# 26 15 ян. 2010, 13:47 ч.

трябва ми спешно радедорм за бебе с диагноза уест

Виж целия пост

M

# 27 21 ян. 2010, 01:07 ч.

здравейте аз имам сестричка на почти две годинки със същата диагноза

Виж целия пост

R

# 28 21 фев. 2010, 10:43 ч.

Здравейте,мили дами.Попаднах на тази тема и се зачетох с интерес.Имам син на 1г и 4 м.постоянно има потрепвания на краиниците.Не стои,не прави опити да говори.При болка изкривява долната част на устната.Наскоро му направиха скенер,които показа че няма почти никакъв останал здрав мозък,а всичко в главицата му е течност и кисти Cry

Cry

Та въпроса ми е как се установява синдрима на Уест,тъй като докато чета мненията ви в повечето има много сходни до нашето състояние случай.В момента сме на медикаментозно лечение на фенобарбитал,ноотропил и конвулекс,но потрепванията продължават.Не спи,от скоро и не се храни добре.ходим и на рехабилитация ,но е пасивна,защото след всяка ,а и по време потрепванията се увеличават.Ще следа написаното в темата и на всички желая най-вече здраве и железни нерви,защото нашите малки ангелчета го заслужават.Извинете ме за правописа,но не съм в състояние да поправям.лек ден

Виж целия пост

K

# 29 21 фев. 2010, 12:33 ч.

Здравей,Росарио!Първо съжелявам за това което ви се е случило.
Навярно след като детенцето ти пие тези лекарства,детски невролог ги е изписал а за да ви ги изпише най-вероятно еег ви е правено.Въпросът ми е с каква диагноза сте че пиете тези лекарства,сигурно епи(би трябвало да е сложена и какъв вид е епилепсията)и ако сте с Уест след направено еег-там най добре показва освен показващите потрепвания на детенцето ти???Разкажи по подробно?При кой лекар се лекувате?
Моят син е с Синдром на Уест(симптоматичен),открит на 5 месечна възраст след проявени серийни свивания на крайниците напред,направен скенер и еег?

Виж целия пост

Препоръчани теми

синдром на Уест

50 941
50

Деца с увреждания и хронични заболявания

Има ли излекувани от синдром на Уест

4 339
0

Деца с увреждания и хронични заболявания

Мързеливо бебе

2 275
2

Кърмене и захранване

Приемайки общите условия за ползване на сайта, потребителят се съгласява да се запознае с правилата и политиката за ползване на форума и да ги спазва, както и при ползването на сайта да съблюдава българското законодателство, интернет етиката, правилата на морала и добрите нрави.

НЕГ.БГ АД не гарантира за достоверността и пълнотата на съдържанието и не гарантира, че предоставените услуги ще удовлетворят изискванията на потребителя, нито че ще бъдат непрекъснати, навременни и сигурни. С приемането на общите условия потребителят се съгласява, че използването на предоставените услуги и информация е изцяло на негов риск и отговорност.

НЕГ.БГ АД няма задължение да извършва наблюдение на информация, публикувана от потребителите, както и на информацията, съхранявана, пренасяна или направена достъпна чрез сайта, нито да търси факти и обстоятелства, указващи извършването на неправомерна дейност от страна на потребител.

НЕГ.БГ декларира, че потребителските данни няма да бъдат предоставяни на трети лица, освен при поискване от съответните компетентни държавни органи или длъжностни лица, които са оправомощени да изискват такава информация съгласно действащото законодателство.

НЕГ.БГ АД си запазва правото да изпраща анкети за проучване и подобряване на удовлетвореността от предлаганите стоки и услуги, маркетингови проучвания с цел разработка и предлагане на нови стоки и услуги в сайта, както и непоискани търговски съобщения до регистрираните потребители с цел информиране за нови услуги и стоки, предлагани от дружеството.