Рехабилитация при WEST синдром

Здравейте момичета и аз да се отчета тук,някои мами ме познават ,а за тези които съм нова,моето момченце е със този синдроми  куп други екстри като дцп-тежка степен,микроцефалия и амавроза която е за капак.Вече е на 2,7год. и все още не могат докторите да овладеят пристъпите.Това което виждам е че засъжаление доста дечица има болни от този вид епилепсия,но не виждам да обсъждате какво правите като рехаболитация или масажчета на децата.Иначе тема за епилепсия си има и там се разглеждат всички видове епилепсия и се помага на новодошлите мами и им се подава приятелска ръка и най важното им се дава голям кураж.Така,че моля ви,нека се насочим към самата тема и да обсъждаме това което правим на децата си,което ще е полезно като инфо за всички ни.Ние не бих казала че правим рехабилитация,но се опитваме масажчета,сгъване и разгъване на крачетаата,т.е нещо като гимнастика,която не винаги е успешна,защото не ми дава самия тои.Сковава се и сме до там,просто неми позволява самото дете.Скоро бяхме лепнали един вирус и бяхме в болница,оттам лепнаме още един и се озовахме с ротавирус в др.отделение ..и искам да ви кажа чедетето дръпна с светлинни години назад,всичко е забравил и сега нанова се учим,даже и упражненията.Бих била много благодарна ако и други мами се включат с варианти на гимнастика и раздвижване на малките слънчица.А Гери,аз много се гордея с постиженията на Кевин и дано никога да не се връща назад ,никога да не се връща тая гадна болест !целувам ви борбени мами!
pymuvas,по принцип единични пристъпи моя син ми е правил при събуждане,но за да си по сигурна защо не направиш клип и не го покажеш на невролога при следващото ви посещение.По този начин наи -точно може да прибие представа самия тои какво прави детето.

Здравейте майчета на дечица с Уест,

Моята принцеса е на 3 месеца (навърши ги в болницата, докато я лекувахме със синактен) и преди седмица ни изписаха от болницата където доц. Литвиненко постави такава диагноза. Имам питане - има ли дечица с тази диагноза и ЕЕГ в норма или със слаб абнормен запис (до колкото разбрах на база такъв резултат не може да се постави диагноза епилепсия). Правихме и трансфунтанелна, която благодаря на Господ също е наред. Гърчовете ги увладяхме на 2-3 ден и от тогава нямамме, но не смея да се зарадвам, че е много рано. Преди да ни поставят диагнозата ходихме на физиотерапия, тъй като малката държеше главичката наляво и по-трудно вадеше лява ръчичка. Детето се повлияваше, дори на моменти се оправяш напълно, но спре ли да се работи се връщаше към почти изходно положение. Тогава рехабилитаторката ме изпрати при невролог, защото се усъмни в епилепсия и не искаше да продължава да работи без диагноза. Сега трябва да изчакаме 1 месец да и се оправи имунитета, че от синактена е доста отслабен и пак ще започваме. Жената каза че има и др. деца с тази диагноза, но ще ми обясни повече като се видим. От нея знам че има ли гърчове физиотерапия не се прави. Ще ви пиша какво е казала още като се видим. А аз моля да споделите за ЕЕГ-тата си.
Кураж от мен на всички!

Здравей, anis81 
Моето дете беше с този синдром.Доц.щом ви е изписал с тази диагноза не вярвам да е сбъркал.
Ние също сме правили трансфонтанелна ехография на 3 мес и също всичко беше наред но не всичко останало беше така за съжаление,след 5 мес детето започна да прави пристъпи при което направихме скенер и еег и при двете резултатите бяха лоши.
Слабо абнормен запис според една запозната мама Ванчето от тема епилепсия значи,че функцията на мозъка е леко извън нормата за възрастта, не значи че в норма.Вие правихте ли скенер и ЯМР освен еег,детето само на Синактен ли беше и остана,какво представляваха пристъпите???

Здравей -‘๑’ kevi_geri ‘๑’-,

Мен това ме смущава, че доколкото четох при Уест дори между пристъпите ЕЕГ-то показва хипсаритмия (каквото и да означава това) а тълкуванието, че е по-скоро в норма ми го даде специализанта на детето. В епикризата пише че освен на синактен детето е било и на диазепам (който освен ако не е бил смесван със синактена не знам да му е даван и на конвулекс. В момента сме само на Конвулекс. Пристъпите при нея представляваха стряскане, нещо като рефлекса на Моро, но в серия и единични. Бяха спряли, но от 2 дни пак се спряска в съня си. Прави го по 3 - 4 пъти на 1 сън (понякога не го прави). Ти какво имаш предвид бяхте? Излекува ли се детето ти?

моля ви кажете ми според вас в началото на клипа потрепванията  това гърчове ли са синдром на уест моля ви
https://www.youtube.com/watch?v=fI74YC92MWw

Здравей,

Аз лично не можах да видя клипа.

Момичета,

Виждам, че от дълго време не е писано в темата, но бих искала да Ви попитам, тъй като и ние сме с Уест и на този етап гърчовете май са овладяни и ходим на лека рехабилитация и логопед в центъра за деца с ДЦП Света София, но се появи проблем.Казаха ми, че ръководството на болницата било взло решение да не отпуска пътеки по каса на деца с Уест, а според мен нямат право и съм решила да си търся правата.Свързах се с асоцията на родители на деца с епилепсия и от там ми потвърдиха, че това е дискриминация и да се съберем още няколко майки и направо в касата да отидем.

Моля Ви, включете се!
Благодаря Ви предварително!

[video][video][video][video][video][video][video][video][/video][/video][/video][/video][/video][/video][/video][/video]zdr maiki moito dete e s sidrom na ues,,ot 19 den na rajdanetomu stana lo6o...a sega sme na 11ms.i nesa spreli gur4ovete pieme 4 medikameta sabril repidet trileptal i fenobebrital,,,,2 3 dena mu nqma ni6to i posle pak 2dena mu ima posle gi spira.. imali kato moq slu4ai,,,blagodarinvi