Синдром на Даун - 2 тема

Ох,Рая е с гнойна ангина...Кой знае как я боли...Само скимти като кученце...Голяма мъка е...
Xelaa,благодаря ти !Мисля,че сега не могат да я приемат,защото трябва сформират нови групи...Днес щях да ходя,но Рая е много зле,така че ,когато се оправи ще посетим бленуваната градина.В момента ми е толкова отчаяно,че ако още някоя "приятност"ме чукне ще се разпадна...
Никога да не пипвате гнойна ангина!Бъдете здрави!Нацелувайте дечицата си и слънчева седмица!

vaninakuleva, чак пък толкова... Не сме те забравили. Но ако разказваш по-често ще ни е по-добре. Нали вървим по твоите стъпки. Ще чакаме положителния резултат от комисията.
Мария Хриси се е справяла съвсем добре. В момента не помня Владко кога се обърна за пръв път по корем А относно хипотонията - в началото и аз си мислех, че той не е хипотоничен. Не спираше да мърда постоянно (и до ден днешен). Но хипотонията си я има. А сега прочетох и нещо друго, на което трябва да обърна внимание. Като ходи не си движи ръцете (лява ръка/десен крак), а ги държи свити. Това не би трябвало да е така  .

Ако е към храстите, хич няма да се дърпа даже. На такъв чар може ли да се устои, а?  

Пак сте ме изпреварили с няколко поста. Я да прочета...
Green Dream разказите ти за Маги лично мен много ме радват и обнадеждават. Нали знаеш, че тя ни е слабост още от миналата темичка. Имам предвид на всички, които пишат тук. Нали?
anane много е гадна ангината наистина. Дано Рая се оправи по-бързо. В къщи скоро пак гледахме снимките от София...

anane , дано Рая по-скоро се оправи. Много е подтискащо когато децата ни са болни.
   Когато Лизито беше мъничка я водих при д-р Иванов-пловдивски невролог. Той искаше да я снима за да показва на студентите как изглежда дете с хипотония. Доста дълго трябваше да я чака да спре да рита и маха с ръце и да застане в поза жабче - с разтворени крачета и вдигнати нагоре отпуснати ръчичики. Тогава той каза нещо от типа, че при СД има намален мускулен тонус, но няма мускулна слабост, може и да не е било точно това, но явно при синдрома на Даун има някаква особеност при проявата на хипотонията.

Здравейте,
Френд, не мога да си спомня точно къде, но съм сигурна, че четох някъде за ходенето със свити ръчички. Пишеше, че всички деца в първите месеци след прохождането ходят така и постепенно ги отпускат надолу. Гери в началото ходеше  и с повдигнато ляво рамо, защото дълго време я водех предимно за лявата ръчичка. Можеш да опиташ да правиш ти някакви изразителни движения с ръцете, докато Владко ходи и той сигурно ще започне да те имитира и по този начин ще ги раздвижи по-бързо. Нашата кинезитерапевтка пък ни обърна внимание, че Гери си държи главичката малко приведена напред и сега упражняваме шийните прешлени. Нареждам й разни шарени кутийки по ръба на кухненския плот, тя се повдига на пръсти и протяга ръчички да ги достигне. Баскетболното кошче  ни върши чудесна работа  за коремчето и крачетата – кляка и се изправя с топката, накрая й затреперват крачетата. А за силата на ръчичките правим „ръчна количка” или търкаляме топка с опрени на пода ръце по идея на Миленавита. Аз съм се въоръжила с една енциклопедия за физическото развитие на детето на руски и в нея има много смели идеи и предложения, например въжена стълбичка и малко батутче. Само че още не знам какви спортни съоръжения има за такива малки дечица по нашите спортни магазини, но много от нещата могат и да се направят.
Мария, както се вижда от клипчетата, Хриси още като бебе е била много подвижна и палава, а това е голямо предимство и за по-нататъшното й развитие. Гери беше доста по-апатична и отпусната, въпреки че рано започна да повдига главичка и да се обръща. Но за това много допринасяха всекидневните масажи и гимнастики с кинезитерапевтката, а и аз допълнително й правех масажи и упражнения. Когато не се занимавах с нея, тя спокойно си лежеше, а и почти не плачеше. Но аз вече знаех какво трябва да правя и не я оставях на мира, постоянно я разнасях, давах й разни дрънкалки, тракащи топки и какви ли не други примамки.
В четвъртък пак ще ходя при невроложката, този път без Гери, имам доста въпроси към нея и ще ви пиша каквото науча.
Поздрави на всички родители, целувки на децата.

Привет на всички!
Обикновено влизам в темата през линка "Нови отговори на моите публикации" и там винаги ме препращаше към старата тема.Чак се учудих, че никой не пише толкова дълго време и днес забелязах, че имало нова тема .
anane-Стискам палци бързо да преборите ангината!Момчил не ми е боледувал от ангина, но аз самата преди няколко години прекарах 3 гнойни ангини в рамките на 4 месеца и е много гадно и изтощително
За хипотинията - на мен ми казаха, че Момчи е хипотоничен веднага след раждането и аз съм го приела като факт, но мисля да посетим невроложката, която препоръчва xelaa скоро и ще видим дали тази хипотония продължава.
xelaa- Благодаря много за цялата практична информация, която ни подаваш! Все повече се замислям за идеята ти за ездата.Къде точно в София се намира тази конна база?
Аз се надявам утре да мога да Ви подам синтезираната информация за грубата моторика и изкачването на стълби!

Здравейте,
Грийн Дрийм, много ти благодаря за описанието на начина, по който говори Маги. Аз още не съм готова с информацията от логопедията за родители, трябва ми още малко време, надявам се да е  полезна и за теб, според мен Маги има още много  потенциални способности, които ти можеш да й помогнеш да реализира.
Ирикар, ние ходим на езда на конната база „Хан Аспарух”, която се намира в близост до ледената пързалка на спортен комплекс „Славия”, в района на кв.Красно село. Нашият инструктор е Камен Генчев, GSM 0888 651295, обикновено се уговаряме за вторник и петък около 5 часа, когато се събират по няколко малки ездачи и се поизчакваме, но не е досадно, защото на децата им е интересно да гледат другите коне наоколо, има и кучета. Сеансът струва 15 лв. и е около двайсет минути засега, а като посвикнем още малко ще яздим по-дълго време. Последния път Гери си полегна по гръб на кончето и й беше приятно да язди така.
Пожелавам на всички слънчев ден, целувки на децата.
 

 

Здравейте, мили мами! Не съм писала досега в този форум, но понякога ви чета. Днес случайно попаднах на интересен материал за Синдрома на Даун , публикуван в "Ню Йорк Таймс"(онлайн изданието). Става дума за новата препоръка на Американския колеж на гинеколозите и педиатрите, който съветва гинеколозите да предлагат скрининг тест за синдрома на Даун независимо от възрастта на бременната, а не както досега предимно на жените след 35-годишна възраст. 90 % от жените, при които скринингът се оказва позитивен, решават да прекъснат бременността. Група родители на деца със синдром на Даун са уверени, че част от тях може да се решат да отгледат децата си, ако бъдат по-добре запознати с това какво всъщност представлява болестта и животът на семействата с такива деца. Те искат да предложат алтернатива на мрачните перспективи, представяни от лекарите, които в повечето случаи убеждават бъдещите майки да прекъснат бременността си. Според тях, се подценява богатият и пълноценен живот, който могат да живеят деца със синдром на Даун.

Материалите са на английски език:
това е линк към статията
това е линк към няколко видео материала
Мога да помогна с превода на статията, ако някой се интересува, а не може да я прочете.

Извинявам се предварително за "нахлуването" си в темата и се надявам, че посочените публикации ще са от интерес за вас.

sweetkids_mama, добре дошла и благодаря за статията и видеото!

sweetkids_mama, ние пък благодарим за "нахлуването". Продължавай в този дух! Малко ми докривява като сравнявам нещата там и тук. Но пък считам, че ние специално имахме късмет да попаднем и на много добри специалисти, за което съм им безкрайно благодарен! Ако не бяха те, не знам Владко как би посрещнал втория си рожден ден днес!
В седмичната тема съм оставил една "малка почерпка" за всички вас.
 

Ванякулева )) Да ти е жива и здрава Стефани, случайно видях, че днес има рожден ден!!! Весел празник и много светлина и любов във вашия дом 

Честито на Стефани и тук!
Бях забравил, че с Владко са на една дата.

У-ха-ха, какво научавам??? Моя любимец Владко също има днес рожден ден!!!!!!!!!
Здраве, радост и късмет да върви щастлив напред! Френд, нацелувай го от нас с Маги! Весел празник и поздрави на мама Светла )))

 

Оййй, объркала съм името на майката на рожденичката, ужасно съжалявам, Vaninakuleva   

 
Френд-да ви е жив и здрав Владко. За напред само радости и победи да ви носи, Много целувки и прегръдки на малкият чаровник.И весел Празник. 
Сега разбрах и за Стефани- да е жива и здрава и тя,  все така да върви  напред за радост на всички. Весело изкарвне на Рожденният Ден.

 sweetkids_mama -не се притеснявай да нахлуваш-Добре правиш

За нашите деца е много полезно и плуването(освен ездата), та в тая връзка , да ви кажа(за който не знае).,че в комплекс-Спартак има плуване за деца с проблеми.Аз още не мога да го организирам да ходим понеже няма на кой баткото да оставям, а и ходим и на други процедури....(той от НГ насам не ходи на градина , имаше херния, но го оперирахме в понеделник и сега още известно време ще седи в къщи......)Аз искам да го водя най-вече заради гръдният кош- знам, че плуването помага в това отношение.

Friend- Честит рожден ден на малкия Владко!  Като начало му пожелавам да получи много подаръци, а за в бъдеще да е заобиколен винаги от добри и любещи хора, които да оценят неговата уникалност! На майка му и баща му пожелавам много щастливи мигове и оптимизъм!
sweetkids_mama- Благодарим за интересните статии. На мен ми е странен проблема, който дискутират, но все пак те живеят в един друг свят. Не мисля, че когато можеш да предотвратиш един проблем е разумно да не го направиш...
xelaa -Благодаря за информацията за ездата!Мисля и ние да пробваме това лято, лошото е, че живея в другия край на София
Vaninakuleva - Честита рожденичка и на теб!И на нея пожелавам здраве и много щастливи мигове, а дай Боже, на есен и успех в училище!   Предполагам, че сте подготвили хубав празник за госпожицата и ви пожелавам весело изкарване!
Е, това е за сега от мен!
Поздрави и целувки на всички малки и големи!