Синдром на Даун - 2 тема

.        Здравейте!
  И Никол има проблеми с хормоните,който открихме чак през третия месец.В момента е на L-thyroxin и редовно следим хормоните.Нас ни пратиха при проф.Куртев.Ходим в център Бодимед до Майчин дом.Сутринта и вземат кръв и резултатите са готови следобед.На мен никой не ми е вземал кръв за каквото и до било след раждането,но отскоро се замислям дали да не си проверя и аз хормоните.
  А сега да се похваля,че моята госпожица вече реди срички .Засега само да-да-да , та-та-та и по рядко ба-ба-ба.Не може да пълзи,но се повдига на ръчички и коленца  и така се клатушка напред-назад.Много е смешна.Не съм виждала друго бебе да прави така.Отскоро я слагам в проходилка,макар че ме посъветваха да не го правя.Вие ползвахте ли проходилки за вашите деца?
  Все още няма зъбки,но пък се храни добре.Яде всичко и дори понякога и давам да опитва от нашата храна.Засега има предпочитания към сладките неща.Много обича сокчета и рядко пие вода.
  Това е засега,че вече се е наспала.Приятни почивни дни на всички!

Здравей,Грета!
Много,много е сладко момиченцето ви! Пу-пу!

Моята Рая вършееше с проходилката като изтребител!Отначало само стоеше и се кокореше,не мръдваше въобще,но когато схвана идеята се амбицира и стана весело!

Внимавайте със сладкото...Направо се пристрастяват!И доколкото знам са предразположени към зъбати проблеми...
Все така ви радва сладката Никол!

Всичко добро!

zdraveite na vsi4ki
Az se kazvam Mariana i sam ot Jambol
sega za prav pat vi pi6a,no sigurno ne za posleden
Moqta krastnica e na 37 god i na 07.08.2007 g rodi mom4ence.
rajdaneto e bilo po normalen na4in ,no mnogo trudno
Vednaga sa vzele beb4eto-Martin v kuveoz za da mu davat kislord
NA drugiq den detskata lekarka e saob6tila 4e Martin4o e sas sindroma na Daun
mnogo se izpla6ihme vsi4ki
Kazaha 4e tr da napravim izsledvaniq v Sofiq za da se ostanovi to4no vsi4ko
Dnes se sre6tnah s detski mikrobiolog koito e v rod otdelenie
Obqsni mi 4e naistina ima 4ast ot belezite koito sa mnogo harakterni za bolestta,no ne vsi4ki
mojelo da se okaje 4e e v po leka forma
ob6toto sastoqnie e mn dobro
su4e ve4e ot mama; sarde4niq ritam e normalen ;natdava si na teglo;i v ponedelnik 6te e pri maika si
i posle moje da gi izpi6at
MOLQ pomognete mi s informaciq za bolnici za izsledvaniq
Prepora4aite mi specialisti
Davaite saveti
blagodarna sam 4e ima takav forum
Potkrepata vi e za primer na vsi4ki
Mnogo celuvki ot men za vsi4ki beboci sladki
 Shte se radvam da se spriqtelim
badete zdravi i silni

Здравей-mishna , в София едното място е в Майчин дом при доц.Кременски(видях в една друга тема, че са ти дали координатите там) и другото място в СБАЛ по Детски Болести на ул.,,акад. Иван Гешов"-там е клиниката по генетика и с най-добро име се слави док.Тинчева.Тел в клиниката е-9541397 и казвате че искате да ви свържат с Генетика(понеже не знам в момента кой беше вътрешният номер).Предполагам, че ще искат да приемат Майката с детенцето  поне 3 дни за пълни изследвания, май и това е най-добрият вариант щом сте от друг град.
Щом не са правени още изследванията има  надежда Мартина да и няма нищо .Дръж ни в течение, най- хубаво ще е да се окаже лекарска заблуда, но дори и да не е  , не се отчайвате.Ще помагаме с каквото можем.Ако имаш още въпроси-питай.Поздрави на майчето и целувки на бебка.
Грета чудесни новини. За проходилката, аз съм го слагала за малко, колкото да свърша нещо, но по принцип ортопедите не ги препоръчват понеже се измества тежеста на телцето напред, което не помага за прохождането.Най-добре е  да се стимулира да пролази, а за клатушкането знам , че е добър признак и е предшественик точно на лазенето.
За зъбките наще от 6ти месец почнаха да го мъчат и се показаха чак на 1г. и 8 месеца ако не се лъжа.В момента сме със 6 зъба(повечето кътници )
Анане-как е Рая?ходи ли на градина, как и се отразява новото място(извинявай ако си писала, докато ме нямаше и не съм разбрала..).Ето обещаните снимки :
http://www.snimka.bg/album.php?album_id=160709

И клипчета, събрани в едно, като има и от София ходене по поляна:
http://www.youtube.com/watch?v=XcMOy47_3Co

Здравейте, не искам да съм от липсващите мами и веднага си вземам бележка 

Дежо, невероятно хубави и зареждащи снимки, направо се просълзих от радост! Толкова са сладки дечицата, искрено съжалих, че няма някакъв вълшебен начин всички да сме заедно на празниците на хлапетата. Извинявай за прекалената ми емоционалност, но снощи гледах "Аз съм Сам" и много се развълнувах. Предполагам, че повечето от вас вече са го гледали, но на мен ми беше за първи път. Днес ще помоля приятели да ми го запишат, искам да го имам.
Грета, Никол е същинска кукличка, пу-пу. Много се радвам, че се развива добре. Нацелувай я от мен.
Mishna, да е живо и здраво бебчето на кръстницата ти! Виждам, че вече са те посъветвали относно изследванията. Стискам палци Марти да се окаже здрав и лекарите да не са прави  Пиши ни и  поздрави майка му от нас   
Живот и здраве и аз ще водя Магичка при д-р Стоева другата седмица. Тя е добре, изкарахме прекрасно на село, те с баба й се връщат във вторник. Забавлява се от сутрин до мрак с 2 годишната си приятелка. Много са смешни като се качат заедно на люлката, в мига, в който ги залюлееш започват едни песни, всяка със собствен репертоар и щом спрем люлката млъкват веднага. Пробвахме няколко пъти, направо са като касетофон, кръстихме я "музикалната люлка". След обилните дъждове най-сетне започна къпането в надуваемото басейнче, голяма радост. С мъка я изваждам, дори да е по-хладна водата тя се плацика с огромно удоволствие. Днес се чухме и бяха ходили в гората, бая баир е, а децата са се справили сами, след отказа на бабите да ги носят, че и дръвца си донесли на връщане. И гъбки брали, паднала е веселба. Нямам търпение да се върне в София, макар че наистина е много щастлива на село. Питаше ме по телефона: Мамо, ти ще дойдеш ли при нас? и издайнически ме осведоми, че приятелката й не слуша. Малката сладурка е по-агресивна и инат от каката и след като не й даде една играчка я ухапа по коляното, Магичка ревна, но не посегна, докато разберем какво става... голяма е добрушка, но като цяло много хубаво си играят двете.
Дежо, както е тръгнало Анджи може да научи буквите преди Вики
Хела, Мария, Сара 15 и другите, къде се загубихте?
Рад, Анане, Мамо Ани, как са дечицата? 
Ванина Кулева, мисля те, пиши като намериш време     
Френд, целувки на Владко и поздрави на мама Светланка. Живот и здраве през септември се надявам най-сетне да го нацелувам и лично 
Ирикар, справихте ли се с алергията на Момчи? Как върви миенето на зъбките?
Пожелавам на всички слънчево настроение и много вяра и оптимизъм   

mishna, генетичните изследвания можете да направите и във Варна, болница св. Марина в отделението по генетика. Владко го изследваха там. Но ако предпочитат София - добре. Тъкмо ще направят пълни изследвания - ехографии на вътрешни органи, ТФЕ, ще видяк как е сърцето...
Грета, на нас също ни препоръчаха да избягваме проходилката. По-добре да пълзи, от колкото в проходилка. Ако искаш използвай един трик, който прилагахме на Владко. Той почти не пиеше вода. Но започна да пие по 2 сокчета на ден. Тогава започнахме да му слагаме съвсем малко сок в шишето и го допълвахме с вода. Така лека-полека започна пак да пие вода в нормални количества.
Deja vu, гледах снимките. Пак ми се ходи там )))))))

Здравейте
за проходилката -- Ванко ползваше проходилка , но мисля че вече пълзеше уверено. С проходилката - на по късен етап - правеше опити / и то успешни / да се качва на масата  и от там си вземаше нещо за гризкане. Незнам дали нещо е навредило ползването на проходилка , но сега няма проблеми с ходене тичане и прочие.
---  имам едни координати на д-р Тинчева , макар и от доста време  може да не са променени телефоните  ето и тях
GSM 0889811976    и в "офис"-а  02 9525957 ,  дано да са актуални  и да ви свършат работа.
През уикенда  посрещахме гости , направихме си една разходка из градчето / прилагам малко снимки /http://www.snimka.bg/album.php?album_id=156309&view=1&photo=17
в Неделя  се мъчихме върху колелетата. Каката се кипри с ново колело и малкия и на него му се искаше да кара . Извадихме колелото му с помощните колелца . Ама МНОГО го мързи . Сам си казва  мързи ме. Не иска и не иска да върти педалите. Може би направихме грешка  като му показахме и го качихме на тия колички с акумулаторите и сега  като се качи на колелото очаква то само да тръгне.
Поздрави на всички !

Рад, страхотни снимки ) Ванко е голяма скица, а коментарите ти са супер. Много интересен парк с тези дървени джуджета, жалко че в София няма подобен. Ванко има много изразителни очи  а каката е чудна госпожица   
Дежо, какво стана с изследванията? Стискам палци всичко да е в нормата 

Хубав и усмихнат ден на майки, татковци, лели и чочковци 

 Green dream - в четвъртък би трябвало да излезнат резултатите, той откакто пие лекарството, се нормзлизираха хормоните, но до колкото разбрах сега на 2 г. се спира за месец, за да се види дали е отключила жлезата да работи и дали ще се спира с  взимането на хапчетата....Ние още не сме ги спряли, сигурно след като се видят резултатите и ще ги спрем за месец и после пак взимане на кръв.

Ние напредваме с ходенето, вече предимно се разхожда на два крака и рядко на четири.Мъкне от стая в стая разни предмети разхърля и има голяма достъпност до всичко, направо опасно стана положението.Да е жив и здрав-от кога чакам този момент Като го викам или искам да спре, -въобще не слуша и не се връща, заминава там където е замислил.Вече се замислям за градина, но толкова малко са възможностите около нас, че направо не знам....

Много е отпускарско в нашата темичка.Имали няко желаещ за съботна разходка?

п.с. Вижте реди малко какво открих(може и някой да го е виждал) -
http://www.puls.bg/news/news_166.html

а ето и една автобиография на Аспарух Василев:
http://www.dcare.org/story-bg.php?content=03

Привет на всички малки и големи от мен! Аз се загубих миналата седмица защото се бяхме поболели всички в къщи от някакво стомашно-чревно вирусче и не бях на работа.Като капак ми намериха и кърлеж, който ми извадиха набързо оперативно и после се оказа, че не е сигурно дали е кърлеж или нещо друго, сега ще го изследват и евентуално в петък ще се разбере дали не са ме рязали напразно и дали режейки ме не е станало кожна беля.Съжалявам, че съм дама иначе такава сносна псувня щях да пусна по адрес на лекарите...И личната лекарка не благоволи да дойде в къщи да види Момчил като беше зле защото температурата му беше под 38 градуса (той по принцип е с много ниска температура, около 35.2-35.4 градуса и за него температура от 37.8 градуса, която дигна си е висока)...Та го лекува по телефона Е, сега вече Момчил е добре, но цялото захранване се прецака и сега трябва другата седмица да започнем от начало, което си е жив кошмар защото трябва да му се пробутват по 6 лъжици адаптирано мляко на хранене, което при дете на неговата възраст, което е на твърда храна е много, много трудно и всяко хранене е съпроводено с цирк от страна на хранещия го.Като капак иска сам да се храни, а естествено не може и това го ядосва...Но стига съм се оплаквала, ще става по-зле (стара чешка поговорка ).
Иначе наистина много ми липсвахте миналата седмицаи виждам, че доста сте пописали. Първо искам да честитя на Ангелчо и Deja Vu първите стъпки  . Мисля, че тя сама не осъзнава колко спокойно си е живяла до днес Е, ще свали още някое кило, но пък сигурно радостта и е голяма.Това наистина си е първия голям успех!И снимките от морето са супер, като ги гледах ми домъчня и за и цялото семейство на Friend ...
За ендокринолога, д-р Стоева - аз съм доволна за момента, много е внимателна и най-важното е с позитивно отношение към децата със СД и техните перспективи за развитие.На нас например ни казва, че не гледаме таблицата с размерите на деца със СД, а трябва да се борим Момчил да е в нормата за здрави деца, дори на долната граница. Момчил за сега пие хормон без прекъсване (L-thyroxin) и с него изследванията му са в норма, но не съм чувала за това едномесечно прекъсване около 2г., трябва да я питам.Между другото д-р Стоева ме подтиква да се обединим родителите на деца със СД в организация, тя щяла да ни съдейства с контакти в чужбина и участия в различни програми, но аз не се наемам да се нагърбя с това защото нямам физически време, а и не мога много да мърдам от работа за да уреждам различни неща.Ако някой от вас мисли, че може да се справи бих помогнала с каквото мога...
А за срещата в събота сме на лице и надявам се здрави.Предлагам да се уточним нещо конкретно в петък.
Greta 81 - Радвам се, че се развивате добре и сте здравички, отдавна не беше писала!А за проходилката - на нас всички кинезеотерапевти в София, Банкя, Варна и Прага ни забраняваха да я ползваме затова не ти препоръчвам.Аз съм чувала, че и за здрави деца не е много добре да се ползва и забавя прохождането.
Добре дошла от мен и на mishna! Виждам, че са ти дали нужната информация за изследвания и генетици в София, очаквам да пишеш как са се развили нещата при малкото бебче и стискам палци да няма сериозни увреждане на вътрешните органи.
РАД - Голям чаровник е този Ванко, но май си е твърдо характерче?Изглежда ми мъжкар, в което му е и чара
И не на последно място благодаря на lo за интересната информация поднесена по този приятен начин.Четейки постовете ти и гледайки снимката на брат ти за първи път след допир до възрастен човек със СД не се просълзих, а се развеселих!Ще се радвам да пишеш от време на време тук и да ни пращаш снимки.С колко % мозайка е брат ти? Вчера се замислих няма ли да се чувства по-добре ако работи нещо, дори и формално и почти без пари.Според мен това е един от основните проблеми при възрастните хора със СД.Как да се чувстваш част от обществото когато си само наблюдател в него?Всички приятели, които живеят в Америка ми казват, че там тези хора работят в супермаркети, McDonalds...След като родих Момчил ми направи впечатление, че на пазара в Хаджи Димитър на една от сергиите помага такова момче, около 30г.Не работи с пари, но подрежда зеленчуците, обслужва клиентите и е доста адекватен.Преди няколко месеца видях, че още работи там...Може пък ние след време да измислим бизнес, в който да включим всички наши малки сладури
Е, това е от мен, че много се отплеснах, а няма да ви казвам колко работа ми се е струпала след болнични...Поздрави и тази седмица обещавам да пиша по-редовно

Ирикар-Много неприятно, дано не е станала някоя беля-както казваш.Насъбрало ти си е много наведнъж.Дано се справите успешно със захранването.
За почивката от месец на Л-тироксина, сестрата ми го каза, тъй като прекарах повече време с нея, докторката позакъсня.Като се обадя в четвъртък ще разбера по-натам какво правим и дали не трябва пак да отидем за да уточним нещата....Утре мисля, на очен да отидем пак там.
За организацията на родителите на деца със СД, аз съм ЗА.Тук такава няма, аз съм по-свободна(поне за сега), но не знам мога ли да се справя сама, може би трябва да се съберем поне няколко човека.А и нямам представа как се развива такава дейност...
Надявам се в събота да се видим и поговорим .Има ли и други мами свободни тогава ?Само не знам по-кое време, но ще се уточним идните дни.

Ето и сайта на Психологическа подкрепа:
http://www.ppfondation.hit.bg/celi.html

Deja Vu - За организацията на родители на деца със СД- не знам и аз как се процедира, предполагам се регистрира неправителствена организация.Като се чувам с фирмената адвокатка ще я подпитам по въпроса, тя е доста добре настроена към мен. При кой очен лекар ще ходите?Аз все отлагам това посещение, но мислих в детската очна клиника към МА.Все пак събирам мнения.

д-р Стоева ми препоръча, д-р Екимова, пак там в Педиатрията.
Аз съм ходила с него при Топов в МА-очното, но нещо едно много бавно става, второ, не останах очарована от него....

zdraveite na vsi4ki
Niamahme internet dva dni i sega 4eta kakvo ste mi pisali
Dnes izpisaha bebe Martin-natdal e 160 gr
Maikata Juliq se pouspokoi i ve4e sa si v ka6ti
Hodih da si gi vidq i dvamata sa dobre
Viarno e 4e ima malki drapnati o4enca i malko nosli
no ina4e se hrani 4udesno ima dodri dvijeniq e e golqm bonbon
^te si izkaram adresite na bolnicite i kato
mene 2-3 sedmici 6te se ugovorim s JP-to ni kade da gi zavedem
Mnogo sam vi blagodarna za sadeistvieto
mnogoooooooooooooooo cunkiiiiiiiii

Здравейте
Идеята за организация  ми допада . Честно казано когато разбрах за Ванко първо това потърсих в мрежата .Имали организация и с какво тя може да ни е полезна . Ползвам интернет от около десет години . Намерих доста сайтове тогава , но всички бяха на чужди езици -- предимно Английски . Направи ми впечатление че хората си организират дни за срещи и занимания в големи центрове. Наемат зали и заведения. Но явно при тях организацията е с голям опит и доста стаж . Живот и здраве и тук може да стане така.
Помня че има подобна организация на децата с аутизъм . Може да се запознаем с хората които я представляват и да почерпим от техния опит- като регистрация  организация  и прочие. Все пак трябва доста да се помисли защото трябва да са ясно формулирани целите и задачите на една такава организация. А и е необходимо доста време , което за съжаление на всеки не достига.
mishna  дръж ни в течение как вървят при вас нещата.
Дежа Вю  каква е причината да водите Анджи на очен лекар ? Или е просто профилактично ?
Много често хващам Ванко да гледа анимация  почти залепен за монитора и винаги му се карам и го връщам на мястото му, но той е обсебен от филмчето и след известно време пак е там . Даже милва героите на екрана  рисува с флумастер по него и прочие. Може би и аз трябва да го заведа  просто така профилактично  . А пък и идва училище - трябва да сме наясно с очите , нали ?
Ирикар Въоръжаваш се с търпение и почваш процедурите отново . Няма кой друг да те смени така че  никакво отчайване.
Снощи ни се случи да видим  мъж със СД на голяма възраст. Не бяхме очаровани със съпругата ми . Вървеше с възрастна жена  / вероятно майка му / която определено гонеше 65-70 години .Е-- родил се е и расъл във време когато не са обръщали достатъчно внимание и е нямало достатъчно възможности за обучение .  Затова трябва да правим всичко възможно за да подготвим нашите хлапета за един самостоятелен живот .
Желая Ви лек ден !