Синдром на Даун - 2 тема

  Ирикар и аз съм въодушевена от идеята за организация,но едва ли ще мога да бъда много полезна от дълбоката провинция.Много се радвам на инициативата и ще чакам още информация.
  Ползотворен ден на всички!
  И много целувки за малчуганите!

Честит празник! Нека Богородица да закриля децата ни! На всички именници пожелавам здраве, сила, любов и късмет!   

Ирикар, и аз съм готова да се включа с каквото мога. Знам, цхе преди време и имало такава не знам дали е било асоциация или фондация на родители с дечица със СД. Бащата на едно момиченце от дом "Надежда" е бил главен организатор, но доколкото разбрах вече не функционира. А детенцето, уви, все още си е в дома 
Рад, не сте ли водили досега Ванко на очен лекар? След като прочетох  предишната тема за СД си записах всички лекари, на които трябва да заведа Маги и там разбрах, че зрението трябва да се следи. След прегледа преди месец се оказа, че Магичка трябва да носи очила. /които ремонтираме всяка седмица,защото й е много малко нослето и непрекъснато се смъкват и изкривяват/
И аз смятам, че като порастнат децата ни е хубаво да се занимават с някаква работа, чувала съм, че повечето от хората със СД много добре се справят с градинарство. Мисля, че ако успеем да направим някакво сдружение, ще можем пълноценно да се подкрепяме и да бъдем полезни и на децата си и на техните права и интегриране.
Подкрепям идеята за среща в събота, ние сме в София и съм на разположение! Може в петък да се уговорим, както предложи Ирикар.
Магичка ми се струва много порастнала и променена след ваканцията.
Пак ще пиша, че ме подгони работа!
Целувки на дечицата и поздрави на вас

Здравейте и честит празник на всички именници!
Аз вчера забравих да ви поразкажа малко за Момчилката. От както стана на 2г. е голяма фурия, прави по две белички едновременно и не знам дали това е от зодията, характерче бащино (аз съм била много послушно и кротко дете ) или повечето момченца са така . Според мен разбира и възприема много добре, но прави каквото си иска или му е интересно. Например от първо показване започна да пуска стотинки в касичка, което е много по-сложно занимание за фината моторика от пускане на орехчета в кутия от адаптирано мляко, но второто го прави с много настояване и не винаги.От няколко седмици си мия зъбите сутрин показно пред него и му връчвам една детска четка за зъби, но той упорито не позволява да му я бутна в устата и той не я слага там. Аз си мислех, че още не е разбрал за какво се ползва четката и трябва време, а той днес ме издебна да изляза от стаята и почна да търка двете зъбчета на плюшеното зайче и то точно зъбите, не в друга част на устата му(то е с голяма и широко отворена уста). А с техниката (телевизор, дистанционно и радио) оперира без проблем без дори да сме го учили.Само като видя едно съседско по-голямо детенце да се качва на катерушката и той в градинката е все там, катери се и не се вижда какъв е фъстък. В нас щъкат майстори, ремонтират балкона и са сложили едни дълги дъски в коридора. Нашия като ги нарами и то точно както си трябва, подпрени  на дясно рамо . Проблема е, че иска всичко да прави сам, а още не може и нали в този живот все бързаме  като не го оставя крещи, вика, хапе...Иска сам да се облича, да се храни...Абе на последък все по-често се сещам за разказите на Milenavita за белите на Лизето, но сега не ми е толкова весело като е на моя гръб...
А за организацията на родители на деца със СД - идеята на РАД да почерпим опит от родители на деца с аутизъм е много добра, ако някой има контакт моля да съдейства.Аз поемам ангажимент за един първоначален разговор с нашата адвокатка за да проуча юридически как стоят нещата, Deja Vu - ти ако имаш скоро ходене при д-р Стоева я попитай как точно тя би си представила такава организация, ние ще ходим чак след 2 месеца при нея. В Чехия родителите ми са се свързали с местната такава организация, но там явно има и много спонсори защото имат собствена административна сграда, специалисти на щат, издават месечен вестник, а членския внос не е голям за техния стандарт (около 19лв. на месец).

Здравейте набързо и от мене!
Не съм се обаждала отдавна и след малко пак зачезвам за две-три седмици. Вкъщи имахме проблеми с интернета, а в работата нямах време. А довечера пък заминавам на море. Сега си довърших работата и изчетох набързо всичко, което бях пропуснала.
Абсолютно и с две ръце съм за такава организация и бих помагала с каквото мога. Например, можем да си направим и сайт, аз се заемам да го направя и да го поддържам програмно, стига, разбира се, да помагате с материали и снимки, аз мога да помогна с преводи от руски, английски и испански, например, а също и с графичното оформление.
Хелаа предполагам, че ще се обади тия дни, те бяха на почивка във Велинград и оня ден се върнаха, но тя нещо я е налегнал някакъв вирус.
Ето и една съвсем прясна снимчица на Гери:
http://foto.bg/data/3790/medium/HPIM11822.JPG
Поздрави на всички и целувки на децата.

пп Не помня, но май не съм се похвалила, синът ми е вече студент по математика в Софийския! Толкова се е ентусиазирал, че че е измъкнал старите ми учебници и усилено ги разнася насам-натам 

Само да кажа,че и аз съм за среща...
Ще пиша по после,че сега време няма-а-ам...

Здравейте, приятели,
Върнахме се от Велинград преди няколко дни и с огромен интерес прочетох всяка дума от пропуснатото за тези две седмици, радвах се на успехите, смях се на лудориите, с голямо удоволствие гледах снимките и клипчетата, с една дума – много ви обичам!
 Гери още първите дни стана всеобща любимка – на децата, на майки и татковци, баби и дядовци и целия персонал на хотела. На обед и вечер като отидехме в ресторанта отвсякъде се чуваше „Гери, Гери!” А тя на всички ръкомахаше, раздаваше усмивки и целувки. Сприятели се с едно момченце на нейната възраст, научи му и името /Ади/ и си разменяха играчки. Дори и аз останах изненадана, че е толкова общителна и лъчезарна, въпреки че съм все до нея откакто се е родила. По-късно ще пусна и снимки от почивката. Кой знае какви успехи нямаме за този период, от думичките нова е  „пу” за „плува”, но средно веднъж на ден и половина ми съобщава, че има „аки” /всъщност има „пиш”/, отива и си взима гърненцето и дори се опитва да си събува панталончето. Пооправихме и апетита, проядохме домати и дори ресторантски манджи – руло стефани, свинско с картофи, кюфтета всякакви. От беличките – научи телефона ми да „пу”, сега май ще ми трябва нов, ако не изсъхне както трябва.
Аз се върнах от почивката със зъбобол, но според зъболекарката не е зъб, а някакъв басейнски вирус, който атакува венците и сега пия антибиотик. Изплаших се за Гери, защото ние всеки ден я къпехме в басейните на хотела, дори когато беше лошо времето – във вътрешния, но по нищо не личи да е хванала и тя вирус.
И ние с Гери сме на линия за среща, много ще се радвам най-после пак да се видим!
Приветствам идеята за организация, аз още от самото начало писах за това, ако си спомняте, поводът беше едно дете със СД, което беше претърпяло насилие. И аз имам много идеи. Още много неща можем да направим за нашите деца. Освен това често си мисля, че у нас има много дечица със СД, чиито родители по различни причини нямат достъп до информация как по-добре да се грижат за тях или са били посъветвани да ги оставят в домове, за тях такава организация би била от жизнено важно значение.
Поздрави на всички родители и много, много целувки на децата.   

Здравейте и от мен.
Цял ден сме по улиците, първо ходихме за обувки, нали вече ходим и ни трябват хубави и стабилни обувки за есента. Ангел беше много щастлив на разходката понеже във всички магазини в които влизахме имаше музика и  той се друсаше/танцуваше в количката, закачаше се с каките/лелки, а те му се радваха и казваха -хубавец.
После бяхме на очен-провериха му очните дъна и нещо на лещите (не разбрах точно какво), слава Богу поне там за сега нямаме проблем.По-натам се следяло за късогледство/далекогл., те предимно имали късогледство.
След това продължихме  с разходките и заспа доволен в 18.30, после ще видим какви ще ги върши и до колко часа....
Ирикар-утре ще разбера кога пак ще се виждам с нея.Важното е да почнем от някъде.Много ми харесва на Невада предложението за  сайт(както имат повечето страни) и разбира се бих помогнала с каквото мога, само в преводите не ме търсете.
Хела- добре сте си дошли. Точно на време за съботната среща.

Невада- Четит ти студент-много успехи да пожъне и само радост да  ти носи!

А вижте нещо интересно, което ще се проведе в София:
http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=197387.0
в темата по- надолу става ясно за какво става на въпрос, мисля, че е полезно за нас родителите.

Казвайте къде и по кое време  ви е удобно за среща.

Привет и от нас.
Ние се позагубихме, но пак сме на линия .
Минахме през стандартните прегледи и изследвания при доктор Тинчева в Университетска Детска болница, докато Дари беше на 20 тина дена и няма отклонения, за сега всичко е наред, детето си е здравичко .
Започнахме рехабилитация при рехабилитатор Томова и сме много доволни
Сега до навършване на 3 месеца си имаме специални упражнения за правене, след това ще ги сменят с други за над 3 месечно бебе .
Рехабилитатор Томова е много доволна от нея и каза, че двигателната и система е развита като за дете на два месеца и отгоре даже, а тя миналата седмица беше само на месец и половина .

Днес я кръстихме и Дари вече е християнка . Снимки ще пусна по късничко,
че още нямам време покрай коликите и, за да публикувам един албум.

Много целувки на всички, и скоро и ние ще се присъединим към вашите срещи, за да се запознаем .

П.С. Аз също подкрепям идеята за организация с две ръце, с каквото мога ще помагам .

Здравейте отново,
Дежа Вю, много голямо браво на малкия юнак Анджи за ходенето, пожелавам му скоро и да тича. А обувките наистина са много важни, поне така се оказа при нас, но аз веднага след прохождането на Гери май не обърнах достатъчно внимание и затова сега сме със стелки. На снимките, на които е босичка, се вижда как все още стъпва на вътрешните ръбове, като все пак има известно подобрение.
Pulio123, радвам се, че всичко при Дари е окей, ще чакам снимките.
А ето и нашите снимки от Велинград: http://www.snimka.bg/album.php?album_id=163298, парола 1111.
Лека и спокойна нощ на всички.

http://www.psychology-bg.com/texts/nutrition.htm

първи международен конгрес  в Хърватска.  Хората отдавна работят - остава да се присъединим към тях 
http://ivanrilski.org/index.php?option=com_content&task=view … 10&Itemid=171
Гери е симпатяга     и  с този пояс ....
Ето и сайта организаторите http://www.downcentar.hr/

Поздрави

Ако наистина смятате да правите организация, мога да ви помогна. На 1-во време трябва да прочетете Закона за юридическите лица с нестопанска цел.

Добро утро   

Толкова е хубаво, че оживи нашия форум и свежи и презаредени след отпуската се включвате толкова активни и идейни 

Ирикар, страхотно е, че Момчи иска всичко да прави сам  и вече е във вихъра си с беличките  Всяко детенце се ражда с изграден характер /поне така съм чела и чувала/, така че ако можеш не се шашкай, нека се развива.
Хела, страхотни снимки! Гери е неустоима чаровница  и ми е много радостно, че напредва и с общуването, и с храненето и с гърненцето  Дано антибиотика бързо да подейства и в събота да си здрава и засмяна, както винаги   
Дежо, браво на омайника-танцьор Анджи  , супер, че няма проблеми с очичките  При Магичка се оказа далекогледство, но доктора каза, че за деца до 3 год. възраст било нормално.
Невада, прекрасна новина /не че съм имала каквито и да било съмнения/  Отдавна не съм чувала за толкова надъхан студент! Пожелавам с удоволствие и успех да се дипломира безпроблемно  Да разбирам ли, че и ти си завършила математика... бррррр  Идеята ти за сайт е чудесна! Подкрепям с две ръце   
Пулио 123, честито християнче, да ви е жива и здравичка и много да ви радва!Все така да са хубави изследванията 
Грета, прочетох статията с интерес, благодаря ти! Никол е голяма кукличка, много й се радвам на аватара ти 
Рад, сега ще видя линка! Поздрави на Ванко
На Магичка вчера й извадих едно зъбче и сега е щърба баба 
Зара, благодаря   

Привет и от мен! Идеята на РАД за участие в тази конференция в Хърватска е добра, ще попитам по е-мейл какви са конкретните условия за участие за да видим дали можем да си го позволим. Мисля, че точно това е една от идеите на една такава организация - да установим контакт с европейската такава организация. Благодарим на Zara за препратката към закона  Обещавам в обедната почивка да го изчета внимателно.
За срещата в събота - радвам се, че има толкова желаещи.И прогнозите за времето са добри.Предлагам в 17.00ч. в Борисовата градина, при езерцето с лилиите.ОК ли сте?
Pulio 123 - радвам се, че Дари е здравичка, пожелавам и да се развива максимално добре!Започнали сте с масажите навреме, за сега това е достатъчно!

pulio123 - поздравления за добрите резултати и честито Христианче. Целувки на малката Дари.

Сега ще разгледам линковете, които сте дали.
Ние за сега продължаваме с лекарството и Октомври месец пак ще се изследваме и видим.Когато го пие всичко се и в норма, като направим паузата ще се разбере дали продължаваме или не.

За събота, езерцето мен ме устройва и часа също, даже ние може и по-раничко да се завъртим там понеже малко спим следобед.