Синдром на Даун - 2 тема

Здравейте
аз не писах тези дни защото ни няамаше. Ема отиде на пържата си далга разходка извън Монреал. Посети сащо изложбата на Реноар. За сега е едно прекрасно бебче суче само 10 мин. Вече си държи главата изправена което много ми помага. Единственото време ж което е нарвна е от 6 до 10 вечерта и аз не знам защо. Утре сме на жтори църдечен преглед за да жидят дали сърцето и я следжа и ако е така жсичко ще е повече от хубаво. Е разбирасе никога няма да е савсем хубаво но мойе би някой ден ще свикна и с това. 

Пак ще пиша   

Привет на всички малки и големи! Отдавна не съм намирала време да пиша, но чета внимателно.Първо искам да благодаря на canadianmom за полезната информация, която ни предоставя.За мен лично ще е много полезно да ни дадеш контакта на професорката и екипа, специализирали в работа с деца със СД на възраст 0-5г, както и да ни препратиш техни материали, може и на английски език. Аз лично чета с голям интерес американска литература по нашата проблематика и мисля, че там (USA ,Canada) специалистите са по-добри и постигат повече практични успехи от колкото в Европа. Ако ви прави впечатление почти всички примери за успели хора със СД, за които milenavita ни е препращала информация през руски сайтове са "отвъд океана". Съветите, които дава canadianmom звучат много логично, аз също съм се замисляла, че проблема с писането и по-слабото развитие на фината моторика могат почти изцяло да се елиминират ако детето се научи да работи с компютър.На мен в последно време май всички специалисти ми обясняват колко зле е развит Момчил защото не се справя с папагалските и скучни упражнения, които го карат да прави, но аз не се отчайвам защото това зле развито дете още на година и 7-8 месеца само включваше телевизорите от копчето под екрана и сменяше програмите когато са му конфискували дистанционното и няма проблем да включи музикалните играчки от правилното място.Също така си  отваря вратите,светва лампите когато достигне ключа, знае къде се прави "а-а"(тоалетна) и бърше с четка пода,с парцал(или мои дрехи ) праха от мебелите и други такива необходими умения от ежедневието, които даже никой не му е показвал специално.
Deja Vu - снимките на Ангел много ме развеселиха, да ти кажа момчето има влечение към музиката . Момчил е наследил от мен подобен инструмент и също много му се радва, но проблема е, че нашия е старо руско издание, чукчетата не са вързани към него и постоянно са в разход. Въобще да ви кажа цялата къща е осеяна със съставни части от играчки и почвам леко да се изнервям от това
Deja Vu - вие последно къде ходите с Ангел на логопед.Сподели моля те впечатления
Green dream - Първо искам да Ви пожелая с Маги много щастливи мигове в бъдеще и повече никога да не ви се налага да се разделяте.Мъчно ми е, че не се е радвала на тортата и празненството за рождения ден заради страха, че пак ще остане в дома, но живот и здраве още много рождени дни са пред вас и ще наваксате.И разбира се пожелавам и честит рожден ден на патерици!  Ще се радвам да споделиш впечатленията си от дневния център "Покров Богородичен", чувала съм, че там ходят по-големи деца със СД, но не знам нищо повече.Мисля, че там работи Аспарух -25-26г. момче със СД, което преди 2 години беше на гости в шоуто на Слави.А за информацията за филиала на Карин дом в София - малко не ми се вярва защото като бяхме във Варна нищо не ни споменаха за това, но проучи въпроса, после Friend ще провери информацията от извора...Няма да ни излъжат лесно
И не на последно място искам да поздравя моя (и на Момчил) приятел Владко за постиженията с чорапите.Днес чорапи, утре обувки...
А Гери не я мисля - сигурно се чувства екстра на морето като всеки нормален човек посред лято Разчитам леля Nevada да ни държи в течение!Това с бирата обаче ме амбицира!Как не съм се сетила да уча Момчи на тази важна дума .Той и без това като види бутилка от бира я надига да пие (аз в къщи понякога имам този лош тинейджърски навик )

А за среща - аз съм на линия в събота и неделя, за предпочитане в Борисовата градина.
Е, май трябва да се връщам към работата

Набързо само давам координатите на специалистката, Кaрмен Дион, това е официален правителствен сайт, има инфото и на френски. Жената е френскоговоряща, но е невъзможно да не знае английски, така че който иска може да се свърже с нея.
Може би група родители ще е най-удачно, за да отговори на всички, не поотделно.
http://www.chairs.gc.ca/web/chairholders/viewprofile_e.asp?id=1955&

Не се ядосвай за това, колкото и добър да е един лекар, Синдрома на Down не се вижда и през най модерния видеозон. Само амниоцинтеза - и ако си нямала нищо съмнително в бременността нормално е да не я изискат. Успех в отглеждането на малкото съкровище!

 Irikar -при толкова подаръци на Р.Д.-не получихте ли ксилофон?Вземи му,предполагам и Момчи ще му се радва  и занимава с него.
За логопедите сме ходили в клиниката на д-р Чавдаров, в едуард Сеген и при Нина.Писах ти по-подробно на л.с.
Много съблазнително звучи идеята за Карин Дом в София, но щом не сте чували, малко ме съмнява.Иначе е чудесно ако и тук има филиял.
Да, Аспарух работи в"Покров Богородичен", понеже къщата е на следващата улица до клиниката за ДЦП съм го виждала да чака автобус на спирката, да си купува баничка и да си лафи с продавача(явно се бяха сприятелили).Момчето много добре си изглежда и ако не знаеш, не би предположил , че му има нещо(поне на пръв поглед така изгежда).
 Green dream - дръж ни в течение ако тръгнете там.
Поздрави и целувки на всички дечица.

Да, Аспарух изглежда много добре, той живее сравнително близко до нас и съм го виждала в 280 да се предвижва сам, но ми беше неудобно да се заговоря с него.Все пак да не забравяме, че той е с мозайка...Със сигурност знам,че родителите му са полагали много усилия за да се развива (родителите му са състудентина моите,но малко по-млади)  и им свалям шапка защото в онези години е било рядкост да отглеждаш в къщи такова дете.
Deja vu - ксилофон не получихме като подарък, но от моето детство имаме руски метален такъв и когато палките му не са в разход някъде из апартамента Момчил много му се радва.Но известно време не смятам да му копувам нови играчки защото още не се е нарадвал на всички нови от рождения му ден.А и логопедите от София и Варна му дават толкова домашни, че няма много време за игра.

Интересно ми е дали тук са открили, че е мозайка или са пращали изледвания в чужбина( за Аспарух).До сега не бях чувала в Бг да са открили, че някое дете със СД е мозайка.А наистина за ония времена това си е геройство направо, но не е единствения има и други на неговата възраст та и по-голями отглеждани в семейства.....

emily75 - Здравей.
Не знам дали си прочела правилно, не се сещам къде сме споменали, че е героизъм да отгледаш дете със  СД независимо къде,а е било героизъм на времето в нашата мила родина.Всички знаем как се е гледало на по-различните, болните и увредени хора.За това и те просто не са се виждали по улиците и сред обществото, а  живота е изглеждал прекасен, без мъка за тези които не са се сблъсквали   с нея.....
Мога да коментирам само това от поста ти , понеже по-надолу въобще и не вдявам за какво говориш, кое точно е егоизъм?Нима твоята  снаха, след напускането и от брат ти е трябвало да изостави болното си дете за да  върне мъжът си и да си гледа живота и семейството си  с единственото здраво дете ли?И дали поведението на брат ти, който изпраща и се грижи само за здравото дете е достойно за гордеене?Поне на мен така ми прозвуча.
Или пък какво значение кое под ред е детето??Аз имам по-голямо дете и не смятам , че го ощетявам, даже напротив.Грижа се и  обичам и  двамата по равно, каквото има за единият има и за другият.Егоизъм е ако си отдаден изцяло само на еднотото си дете(което например ти е слабост), а другото е оставено в ръцето на други хора и го виждаш само да го изведеш някъде  далеч от хорските погледи....
Или пък за мъжете?-дали децата изоставени по домовете са изоставени само от техните бащи?!!Както имат бащи които не могат да приемат такова дете за свое и ги е срам, има и такива майки.....Но бъди сигурна, че има и мъже които обичат и са готови на всичко за децата си, били те и със СД.
А моля те ако решиш да ни пишеш пак, обясни ни къде точно  видя някой да се хвали, че е научил детето си да псува!!!???

Съжалявам, но това са глупости... Дали за всички мъже това е бреме? Тези, дето за тях не е бреме, мъже ли са? Мога и още да добавя, ама нека спра дотук.

Никой не е казал, че да отглеждаш дете със СД е героизъм. Ти понеже си нямаш и представа какво е, затова си мислиш така. Децата със СД се отглеждат като всички други, с примерно още 20-30% (е, за цифрите може и да спорим) допълнителни усилия - физиотерапия, гимнастика, логопед, психолог - в подходящия момент...

Да, ама някой родител го мързяло, пък и нямал сили... Ами има много такива, и без децата им да са със СД... Само посети форум "Родители, отглеждащи сами децата си"...

Като се замислиш, да не би всички здрави деца да получават от родителите си еднакво количество грижи? Може да се случи примерно твоето здраво дете да получи 2 пъти повече грижи отколкото детето на някоя друга майка, дето детеотглеждането някак не й се отдава...

Много не ми е ясна идеята на постинга ти, освен че може би искаш да се представиш, да си кажеш каквото ти е на душата, пък ако ще и то да бъде разбрано противоречиво... Няма лошо Опитай пак - кажи ни още нещо за племенника си

P.S. Friend, надявам се да защитиш мъжете Всъщност, като се замисля, тук по-често виждаме гледната точка на майките. Ще е полезно за много други семейства с подобен проблем да прочетат тук повече и за гледната точка на бащите...

Не знам колко ти е голямо детенцето, но относно упражненията drill and....kill (taka im kazvame) наистина убиват желанието да ги правиш. Работната постановка на екипа в моя университет е, да се предлагат умения за усвояване съобразени с хронологичната възраст, по начин , отговарящ на менталната възраст. Тъй като ми липсват много термини на български и не знам дали се изразявам разбираемо, давам пример: на 13 - 15 годишно дете в читанката няма да фигурира "зайчето бяло". На тази възраст си пада по Бритни Спярс, Спаиските, модерни дрешки и т.н. Инфантилизиращо е и демотивиращо. Предлага се друга читанка, с неща, които са интересни на всички деца от тази възрастова група, но съобразени с умственото развитие.

Относно интегрирането на компютри, тепърва ще се развива тази линия. От 80та до сега има не повече от 80 публикации свързани с компютър и изоставащи деца /големи хора. 57 от тях са от САЩ, като само 7 от всички общо показват благотворното влияние на компютъра, защото другите са малко ненаучни, в смисъл сравняват различни неща, не се съобщава хронологична възраст, и куп други неуредици, а и до ден днешен се броят на пръсти на една ръка, без палеца, програми, които са специално за тези деца или възрастни. Битува предразсъдъка, че тези хора са изостанали, не могат да си служат с компютър и нема кво да се занимаваме!
Изобщо не е така реално обаче!
Та тепърва ще се инвестира в проучване.

Извнявай, но аз изобщо не разбирам какво искаш да кажеш.

Егоизъм е да искаш на всяка цена детето ти да е като теб, защото ако е различно ТИ се чувстваш нещастен, виновен и каквото там чувстваш.

щастието не е съизмеримо с коефициента на интелигентност, нито със сексуалната ориентация , огледай се около себе си и ще валидираш твърдението ми.

А това "да се оправя, ако е по силите му"....нямам думи. Сестра ти щом е делегирала другиму права, поне да беше избрала човек, който може да го научи "да се оправя, по силите му". А инак и кучета се извеждат сред природата. А мъжа, който ги е зарязал, "щот е бреме"...казали са ти по-горе.

За геройството, ГЕРОИ си ако си дете с увреждане!
Да ти коства неимоверни усилия, за да си поне малко "като другите"
Да тръгваш с ентусиазъм и желание, въпреки, че знаеш, че е по-вероятно да не успееш.
Да имаш безкрайно търпение и воля, за да опитваш пак, и пак, и още поне 100 пъти.
И не на последно място, въпреки усилията, упоритостта, желанието, търпението, .......да ти се подиграват!
И да не те обичат, САМО защото, без да имаш вина си РАЗЛИчЕН!

Ти мислиш ли, че можеш да изтърпиш всичко това, както си без увреждания?! Години наред, цял живот! Аз се съмнявам...
Това са деца шампиони, които постигат всичко въпреки нас, "нормалните", и нашия свят, организиран по наше подобие! 

емили,мила....
децата ни  не са слабоумни!Липса на разум има в твоите писания!
Звучиш като много стара мома с консервирани възгледи!
Ще се радвам,ако се обидиш...

Що не се пъхнеш в Клюкарника като ти е скучно...

Природата създава различия,човекът ги заличава,защото сигурността ни идва от еднаквостта.
А никой с никого не си прилича.

Според мен нямаш работа в тази тема...

Здравейте,
Няма да коментирам поста на Emili75 защото не разбирам какво точно иска да каже, още явно ми се спи .Имам усещането, че е емоционално объркана. Но много ми хареса това:
Наскоро се бях замислила на тази тема...А иначе canadianmom,детето ми е на 2г. и ме притеснява, че обича разнообразието в игрите, техническите елементи в тях (копчета, светлинки, колела) и свободния избор на играчка и игри, а заниманията, които всички специалисти му предлагат са еднообразни от типа "дай ми мечето", "къде е топката".Ако сам си избере игра, например кола, табло на кола с волан  или "работа" с радио касетофона може 10-20 минути да се съсредоточи и да си играе на едно место, а по време на задължителните занимания трудно издържа 3-4 минути и хвърля ядосано.Но щом специалистите препоръчват тази основа - ще се борим, няма как.
А татковците на деца със СД не мога да защитя точно аз, фактите говорят, че в повечето случаи те са позлатата страна в засегнатите семейства и бягат от проблема може би защото по принцип мъжете в нашето балканско  общество са с по-силно его, но Friend е един светъл пример за отговорен мъж.А има и много други, назад във форума се споменаваше и за баща, който сам отглежда детето си със СД.
Е, пак се отплеснах.
Мария - ти не се беше включвала отдавна. Как е малката Хриси?Преслава сигурно вече щъка.Как се справящ с две щъкащи сладурани в къщи?

Емили, здравей, колежке!
И аз имам племенничка със синдром на Даун, така че си мисля, че мога да те нарека така.

Не одобрявам брат ти, но не го и осъждам - мъжете по принцип са по-слаби от жените, защото в майката е заложено състраданието, а в бащата - гордостта. Не е лесно да преодолееш себе си.
Но ти, ти си жена... Представяш ли си една Света Богородица, захвърлила детето си, защото не е като другите?
Не само силният ум е важен на този свят, мила Емили! Обичта между хората, добрите и открити сърца също имат някакво значение в този живот...
Ето ти - такава категорична в преценките си. Дай предложение какво да се прави с децата, родени със синдром на Даун? Едно човешко дете, каквото и да е то, равнозаменимо ли е с една хлебарка, която напръскваш с Райд и забравяш за нея?
Още повече те не са някакво странно изключение - според статистиките един на всеки 700 души се е родил с това. Тоест, по просто тройно правило, за 7 милионна България става дума за 10 хиляди човека. Десет хиляди! Всеки от които има сравними с твоите нужди от любов, разбиране и човешко отношение.   

Освен това...
Слабоумен... Човек със слаб ум... човек, на когото умът му е слаб и не може да прави нужните асоциации в нужния момент... човек, чийто слаб ум не успява даже в писмен вид да изрази последователно мислите си... Не искам да те наранявам, но от постинга ти не искри силноумие... Изреченията ти не са дори логически свързани помежду си... Например тази нещастна история с момчето, загинало на връх абитуриентския си бал, или пък осиновеното хомосексуалистче - какво общо имат те с цялостната ти теза? Просто една пикантна история, която ти се иска да пъхнеш някъде...

И още нещо...
Мене думата "героизъм" не ме смущава, защото тук в случая и аз като тебе съм страничен наблюдател.
Ти не се ли сещаш защо е героизъм?
Ами първо, защото само по себе си майчинството си е героичен труд - и това е признато в световен мащаб дори и от мъжете, които по принцип не са склонни да се съгласят, че някой е по-героичен от тях самите. Но и мъжете обикновено се прекланят пред майките си и вярват, че поне тяхната майка е героиня...
Второ, ти раждала ли си? Можеш ли да си представиш силата, която е нужна, за да поемеш удара в момента след раждането, че твоето дете не е като другите? Това е героизъм, за който не се говори много, част от майките изобщо не могат да се съвземат от този удар, който е дошъл без да ги пита...
И после идва третото, тези деца обикновено са с тежки здравословни проблеми: сърдечен порок, неправилно функциониране на жлезите с вътрешна секреция, хипотония - у някои бебета в доста тежка форма, проблеми със слуха или зрението... Да разбереш, че собственото ти дете, което девет месеца си чакала с надежда и радостен трепет да се роди, е тежко болно и не се знае дали ще оживее... Представи си се себе си чакаща 4 часа пред операционната, когато вътре оперират сърцето на няколкомесечното ти бебе - как мислиш, колко сили са нужни за това?
И ето че идва и четвъртото, с което трябва да се пребори майката... отношението на такива като тебе към човека насреща...  ами героизъм е.
Ако не си съгласна - дай ни, моля те, твоята дефиниция на това понятие.

И за осъждането... Осъждаш Сара, която не може, не е в състояние да захвърли едно безпомощно човешко същество на произвола на съдбата?! Мъжът й е голям и разумен - поне по твоите представи... Той по-лесно би се оправил в тоя живот от детето. Ами че тя и него не го захвърля - тя го разбира, има сили да му прости и дори да се опита да го спаси от чувството му за измяна, което би му тежало цял живот...

Дори не се опитвам и да ти кажа, че всъщност ти си в ужасна грешка, ти очевидно не познаваш племенничето си, защото ако го познаваше, то просто щеше да ти е грабнало сърцето и ти нямаше да ни напишеш това писмо, а съвсем друго... Защото от децата със синдром на Даун просто струи една светлина, която трябва да се види, защото тя не се поддава на словесно описание.

Вярвам, че си била абсолютно добронамерена с постинга си, просто не си успяла да изкажеш точно чувствата си.