Синдром на Даун - 2 тема

Здравейте,
Вчера не ми остана време да пиша повече, но днес продължавам.
Първо искам да поздравя новите мами и леля и да пожелая на дечицата да бъдат много здрави и обичани.
Canadianmom, искам да те попитам ти с какво точно се занимаваш – следваш някаква приложна психология или педагогика или преподаваш? Питам, тъй като самата аз съм любител психолог и за мен е голямо предизвикателство да разгадая начина на възприемане и мислене, респективно и на поведение на моето дете със СД. Интересувам се също така и от стратегиите за научаване. Засега внимателно наблюдавам всичко, което прави, как реагира, какво й прави впечатление, кога и за какво се инати, какво я радва или плаши и т. н.
Френд, по въпроса за заспиването на Владко в яслата мога да ти кажа, че и Гери повече се уморява в детската градина, веднъж и тя заспа на връщане в колата на обяд, но след като беше обядвала там. И с изключение на един-два пъти много бързо заспива и спи по два и половина – три часа следобед. Какво правят там, камъни ли товарят, не знам, но повече се уморява, отколкото у дома. Днес като отидохме да я вземем, слагаха другите деца да лягат, а тя седеше на пода и гледаше с премрежен поглед, явно й се спеше, помислих си, че ако я оставим за следобедния сън, едва ли ще се съпротивлява. Тъй като градината ще излиза във ваканция през август, вероятно последните дни на този месец ще опитаме да останем до следобедната закуска.
 Грийн Дрийм, поздравления за успехите на малката бърборанка. Още не мога да се организирам със снимките от морето, но, надявам се, скоро ще стане. 
Още няколко думи за Аня, момичето със СД от Полша. Аз попитах майка й според нея Аня щастлива ли е, тя отговори – да, щастлива е. В града имат център за хора с увреждания, но на Аня там й е скучно, предпочита да се занимава с разни неща вкъщи. Майка й каза, че обича да остава сама вкъщи. Попитах я дали има приятели – не, няма приятели. Впоследствие си помислих, но не го споделих с майката, тъй като те вече си бяха заминали, че Аня може би е прекарала някаква депресия след като е спряла да ходи на училище и си е останала вкъщи и затова се е затворила в себе си. Попадала съм на информация в американските сайтове, че хората със СД по-често от останалите страдат от депресии, неврози и други подобни заболявания. Може би през пубертета и нататък повече внимание ще трябва да обръщаме и на психичното здраве на децата ни. Но въпреки всичко Аня изглеждаше много добре, беше ведра и плуването със сигурност й доставяше удоволствие.
Вчера Гери отново приятно ме изненада. Започна да рисува кръгчета, е, по-скоро елипси, но все пак затворени фигури. Много ми хареса как внимателно си движи ръката, не както по-рано – джас-прас. Пуснах в ход „бравото” и повече от половин час не можах да се откача от нея – рисуваше ли, рисуваше кръгчета и сама си казваше „баво”, беше толкова доволна от себе си, сякаш е надминала Пикасо. После й показах кръгче с две точки и две чертички – човече, а тя започна да рисува кръгчета и във вътрешността една точка. И така още половин час.
Поздрави на родителите и много целувки на децата.

Irikar, като гледах снимките малко ми домъчня за Момчилката. За мен видимо е порастнал. И е променен някак си. Сладур.
xelaa, аз също си мисля за времето когато порастнат. И за тогава когато нас ни няма... Но това е дълга тема, която не искам да започвам сега.
А относно яслата - така е, може би се изморяват малко повече, но той и в Карин Дом се изморява и заспива в колата. Но за да заспи в количка... Трябва мнооого време търкаляне насам-натам и люлеене. Deja vu беше свидетел когато се видяхме в събота- бяха изморени, но Владко заспа чак като го сложих в столчето в колата и изминах 1-2 км. След това спокойно седнахме да се нахраним и ние.
А четейки за Гери се сетих да ви разкажа за нашето първо "изречение". Дълго време Светла му повтаря "мамо, дай" щом иска нещо. Е и до сега не му е ясно че "мамо" е обръщение и от когото и да иска нещо казва "мама" и сочи. Независимо дали иска от мен или баба си. След това започнахме да му повтаряме само "дай". И преди ден два започна да казва "мама дай". Разбира се с голяааааааама пауза между двете, но на нас си ни звучи като изречение  Другото, което днес разбрах с голямо удоволствие е, че вече дъвче. Ура! В Карин Дом е ял и чипс и картофени мечета на страничните зъби. Ще стане работата
Извинявайте за дългия пост. И за това че няма коментари на снимките, но нямам повече време. До скоро!

Здравейте мами, татковци и лели.
Искам да питам при дечицата със Даун, кога ориентировъчно се казва че почват да "виждат", в смисъл- да проследяват с поглед движещ се предмет и трябва ли специални занимания за развиване на това.
Хубава и хладна вечер на вашите слънчовци 

Не знам дали при всички бебета с Даун нещата са по един и същи начин, но при Хриси всичко беше като при всички нормални бебета. Сега погледнах, около месец след раждането Хриси е била доста енергична, ритала е, оглеждала се е, постоянно се е опитвала да се обърне настрани. Когато е била сложена по корем, си е вдигала главата и я е задържала по 10тина секунди, заглеждала се е в очите на хората, по контрастни предмети и е следяла с поглед ярък предмет, движен хоризонтално...

 

Здравей Мини,
Аз да си призная  не си спомням кога точно започна да се оглежда и да вижда. Но ако не се лъжа и при него заглеждането беше както при всички останали деца. И оглеждането и ослушването. Предполагам няма родител тук, който да не се е "взирал" в детето си дали вижда и чува...
А тази сутрин като премислих какво съм писал относно първото изречение на Владко май малко съм избързал. В еуфорията от дъвкането... Не че Владко не е казал "мама дай". Казвал го е. Но като че ли не може да се нарече изречение. Иска ни се, ама... Иначе с говора си е на същото ниво като от вече не помня колко месеца. Не е казал нито една нова дума. От около седмица като че ли издава по-ясни звуци, но думички не 
Поздрави на всички.

Привет на всички!
Браво на Гери, може да стане художник от нея!А и да не стане - важното е, че задържа вниманието толкова време върху полезна дейност! Радвам се, че дечицата (конкретно Гери и Владко) се чувстват толкова добре в ясла. Надявам се и ние като се преборим с алергията към белтъка на кравето мляко да почнем по малко да се социализираме.Жалко само, че за разлика от Монтесори стаята в Карин дом няма да си имаме верен другар като Владко
Friend - Не се ли очертава вече път към София?И аз се затъжих за русото ангелче Владко.
Аз мисля, че това е индивидуално и не винаги трябва да има изоставане при нашите деца. Момчил протягаше ръка към играчките още в началото на третия месец и тъй като в този период беше настанен в дом под лекарско наблюдение педиатърката коментираше, че това е много добре даже за дете без проблеми. Не са му правени специални упражнение, аз му бях купила от най-простите нанизи човечета които се връзват на количка или легло и той много им се радваше и това го стимулираше да ги пипа и да им гука.
Е, това е за сега от мен, отивам да поработя

И при нас е така, изреченията са ни само "Мамо айде" и "Мамо ам, ам", но те са от 2-3 месеца

Здравейте,
Мини 79, въпросът ти е много уместен. Ранната сензорна стимулация е много важна за всички деца и особено за нашите, а проследяването с поглед може и трябва да се упражнява. Неонатолози са ми казвали, че бебетата със синдром на Даун до шестмесечна възраст се развиват като останалите деца по отношение на ръста и теглото, а по отношение на двигателните умения и сензомоторното развитие – с леко изоставане. Аз още от втория месец слагах Гери на възглавници на спалнята и бавно движех пред нея в различни посоки дрънкалки, камбанки и ярки играчки, допирах до дланите й различни материи – меки, грапави /има такива играчки/, пусках й музикални играчки или направо музика, много й пеех / и досега й пея/.
Съни ми беше казала, че първите изречения ние трябва да  ги дадем на нашите деца като шаблони. При Гери се получи благоприятно стечение на обстоятелствата – искаше да й дам шапката, а аз не й я давах и й казвах: „Кажи „дай шапката” и ще ти я дам”. Сега без проблем го казва, но го е научила именно като шаблон. Вчера й казах „Кажи „дай вода”, а тя каза пак „Дай тапа”. След някой и друг ден ще се опитам да й задам друг шаблон. В един учебник по детска психология прочетох, че децата разбират какво означават думите много преди да проговорят, но откриват разбирането на смисъла на думите едва когато започнат сами да ги изговарят - откриват семантиката на речта, в резултат от което започва съединяването на две и повече думи и се поставя началото на усвояването на синтаксиса на речта. Шаблоните при нашите деца много подпомагат тези процеси. Думичките „пате”, „коте”, „топка” и др. научихме с много повторения, докато „тапа” дойде спонтанно, както и други думички. Гери се опитва да каже много думички, но за съжаление все с едни и същи звуци и букви. Например „блуза” – „буда”, „звезда” – „деда”. Казва „аки” много добре като звучене, но с изваден и изтънен напред език, а съвсем не може да каже „ко-ко-ко”, както и друга думичка с буквата „к”.
Френд, за количката, разбира се, си прав, аз дори не мога да разбера защо въобще трябва да слагат Владко в количка, сигурно на мен просто ми се иска недоразумението да не се дължи на недобросъвестното отношение на персонала, но щом е така, разбира се, че те подкрепям да се пребориш срещу такова отношение.
Аз съвсем случайно попаднах на нашата детска градина, давам си сметка, че не във всички детски градини, независимо частни или не,  децата получават толкова добри грижи, но всеки ден се убеждавам, че градината на Гери е много добра. Днес, а сигурно и вчера, но не съм обърнала внимание, бяха изнесли масички и столове навън и децата обядваха навън на хлад под дърветата. Вчера ми дадоха бележка с молба да занесем воден пистолет и пръчица за сапунени мехурчета за водните игри, на 25 ще правят мелба парти и искат някакъв плод и въобще постоянно им измислят някакви занимания, къпането в басейни и плажът продължават. А и Гери вече не плаче дори сутрин като я оставям, остава си там направо с удоволствие.
А ето и малко снимки от морето: http://www.snimka.bg/album.php?album_id=154529 Паролата на албума е 1111
Поздрави на всички родители, много целувки на децата. 

Здравейте,
Позагубихме се с малката Дари.
Започнаха коликите ни и доста сме заетички.
Бих искала да попитам дали има някоя мама която да е ходила на тридневната хоспитализация за изследванията които се правят при деца със СД в генетичния отдел на Университета по педиатрия?
Какво точно се случва през тези три дена?
Какви изследвания?
Какво да нося? - багажа на беба - шишета, памперси, мляко?
Какви са условията? - мамите отделно от бебетата ли са?
Може ли свободно да се излиза? и т.н.

Мерси предварително

Здравейте,
и ние не сме писали от много време ама няма какво да се каже. Ема си е едно нормално малко бебе само дето има малко повече хромозоми Знам че това ще се промени един ден и никога няма да мога да кажа че е едно добре развиващо се дете но пък сега е едно яко ревящо бебе което през деня не иска и да чуе за сън суче по 7 пъти на ден и спи по 7 часа нощем  Оня ден си откри ръцете и е много смешна защото като си ги погледне и става яко кривогледа Иначе се заглежда по всичко усмихва се на непознати гука на всичко и на всеки. Тази седмица пратихме батко и на почивка с баба си и тя сякаш и е скука няма кой да вика и крещи из къщи но да си призная тя успешно го замества. За сега след изследванията в началото нищо друго не сме правили.Което ме изкарва от нерви не стига че допускат да се роди такова детенце ами после не ни бръснат за слива въобще. Изпращат ми  разни диплянки за да ми обяснят как детето може да достигне възрастта от 8 години но от там на татък все на толкова ще си остане. Е мерси това си го знам. Не знам как е в БГ но тук здравната система е под всякаква критика. За каквото и да е изследване се чака с месеци понякога с години. Ние на скоро се замислихме да проверим как вървят нещата ако се окаже че Еми наистина няма да може да се обслужва сама какво да правим и няма кой да ни каже. Просто ужасна работа. Като ви чета малко ви завиждам там сте си като едно голямо семейство и се подкрепяте. Аз все още не мога да свикна с погледите на приятелите ми които ме съжаляват сякаш. Не знам може би съм още много объркана пък и от всякъде получавам съвети и всеки ме питат как умното ми и хубаво момченце ще живее и се развива в среда на бавно развиващо се дете. И честно казано нямам отговор на този въпрос. А това е и най големия ми страх. Сега всичко е на ред Емата (така и казва Тони) е бебе но след няма и година вече ще се забелязва и той ще е по голям и аз ще трябва да му дам обяснения защо тя не е като другите деца и това ме кара да потъна в земята и да не искам да се покажа. Има и още нещо не знам по каква луда причина но изпитвам крайна форма на срам но не от Ема която е различна а от себе си. Забелязвам че вече не мога да гледам хората в очите. Надявам се този период да отмине. А може и да имам нужда от психо знам ли?
Ох благодаря на тези дето ще ме изчетат..........................не че не мога да пиша още имам много да си казвам ама..............
Ема се разрева ама яко отивам да се гушкаме пред ТВ то 
съжалявам ако съм ви отегчила.

Naiges,
Аз също живея в Canada и макар че нямам такова детенце забелязвам че отношението към по-различните вкл. и към инвалидите е съвсем различно от БГ. Никoй не ги гледа странно, има ги толкова много по улиците, в БГ имам чувството че много много не ги показват навън ако са с тежки увреждания. Възпползвай се от това и хич не се отдавай на срам и други подобни чувства. Сигурна съм , че приятелите които те гледат с съжаление а ти не гледаш в очите са българи...

Здравейте приятели. Или по-точно казано - мило семейство Наистина сме си вече като едно семейство. Поне аз се чувствам така и ви 
naiges, изчетох внимателно какво си писала. За съжаление ние имаме само едно дете (за сега ) и няма как да ти дам съвет за повечето неща. Но за това, че не можеш да погледнеш в очите хората... Защо? Няма причина да се срамуваш. Просто трябва да приемеш реалността и да продължиш напред. Никак не е лесно, но друг начин НЯМА! Нямаш вина, че детето ти е специално. Разбери - МОЖЕ ДА СЕ СЛУЧИ НА ВСЕКИ! И колкото по-бързо го осъзнаеш и ако е необходимо съумееш да го обясниш на хората около теб, толкова по-добре. Нима ако (не дай Боже) нечие дете е блъснато от пиян шофьор и е в инвалидна количка родителя трябва да се срамува??? Защото това дете също става специално... НЕ разбира се. Такива неща се случват постоянно и ние трябва да свикнем с тях. И да убеждаваме другите в същото. В тази връзка не се сърди на хората, които те гледат със съжаление. Това е нормална реакция. Всеки човек, който не се е сблъсквал с такъв проблем няма как да реагира по друг начин. Той ви съжалява, че се налага да полагате повече грижи за специалното си дете и няма да имате възможността нещата просто да се случват, а за успехите трябва да се борите. Те ви съчувстват, че няма да се радвате на напълно здраво дете. Понеже не знаят, че специалните деца носят също толкова радост на родителите си колкото всяко едно здраво дете. Просто поводите са по-различни. Надявам се да сте ме разбрали правилно.
Нещо и към Sofi. Не си мислете, че в България е чудно лесно. Дори си мисля, че хич не е. Не е леко когато видиш майка, която след като разбере, че детето ти е на 2 г, а все още се клатушка като ходи, защото е специален да дръпне своето дете настрани. Но такива неща ни очакват. И трябва да сме възможно най-готови за тях. Напълно никога няма да сме. Но поне колкото можем...
И накрая - от вчера съм заключил повечето мои албуми със снимки. Струва ми се че прекалено много хора, които нямат отношение към нещата започнаха да гледат напоследък... Ако някой от вас се интересува, нека ми пише ЛС. Ще ги отключа за известно време. Пожелавам ви много хубав ден.

P.S. Irikar, нашето идване до София все още е мираж. Не се знае кога и дали изобщо ще е скоро. На нас също ни е мъчно за приятелите ни.

Здравейте, дечица, майки, лели и татковци

Naiges, целувки на малката Ема. Предполагам, че родителите с поне две дечица ще могат да ти отговорят по-подробно и експертно от мен, но искам да споделя какво е моето мнение. Нашите деца се развиват различно, защо се срамуваш от Ема. Не се тревожи за баткото, за него Емата е неговата сестричка, чрез нея той ще се научи да бъде толерантен със специалните хора, по-търпелив, по-човечен. Няма как да говорим за интеграция, ако в семейната си среда децата се възприемат като умствено изостанали и непълноценни. Мога да си представя как се чувстваш и колко въпроси се въртят в главата ти, но истината е, че никой не знае какво ще му се случи дори в утрешния ден. Наслаждавай се на миговете, обграждай с любов и внимание малката кукличка и всички около теб, приеми я такава, каквато е. Много е вероятно тя да надмине всичките ти очаквания.
Хела, страхотни снимки    Тази, на която Гери седи на земята и е широко усмихната ми е любима  Това, което пишеш за детската градина искрено ме радва. Няма случайни неща и съм щастлива, че Гери ходи с удоволствие. Като слушам Маги как не млъква, ви пожелавам от все сърце скоро всички да споделяте за бърбориви малчовци.
Френд, стига си посрещал гости по морето, ела да погостуваш в столицата, затъжихме се и ние за вас 
Толкова исках да си направим една среща тази събота, но вчера ми подрязаха крилцата. Студентите имали и Задължителен Стаж. Та се налага от 10-14ч. в събота да бъда във Военно-историческия музей. Заповядайте 
Относно приемането на нашите деца, Маги редовно я питат случайни хора, ти на колко си годинки. Тя невъзмутимо отвръща: на 5-6. но поради спецификата на изговаряне се случва да чуят, че е на 9, хехе. Като кажа, че е на 6, се започва, а, защо си толкова дребничка, май, не папкаш.  Майка ми ме съветва да казвам, че е на 4, за да няма въпроси. Но ако пред детето казвам, че е на 4, как да науча нея самата да казва реалната си възраст?
Вчера случайно се запознах с логопед, който е към Софийския ресурсен инспекторат/център или каквото. Доста си поговорихме и сега съм решила да потърся друга градина за Магичка. Освен, че в Младост ни е безкрайно далече, не искам да я травмирам /а и себе си/, няма как да не я познае, да не я свързва с интерната, също и учителките. Този човек ми разказа, че те имат ресурсни учители в доста училища и детски градини. Имам координатите му и в началото на септември обеща да провери къде в близост до нас има специалисти. По теорията за неслучайностите една приятелка познавала директорката на една детска градина в близост, имало и басейн, и занимания с керамика, много било хубаво. Сега остава и да има места и ресурсен учител, ехххх 
Пожелавам ви прохлада и усмивки   

Здравейте,
pulio 123 - Аз съм била на пълни изследвания в отделението по Генетика в Педиатрията с Момчил(тогава той беше на по-малко от 2месеца) , д-р Тинчева е завеждащия отделението лекар. Целта е да се установи дали детето има вродени малформации на вътрешните органи.Затова се гледа сърцето, бъбреците,храносмилателния тракт, очите, прави се изследване на кръвта за отклонения на щитовидната жлеза, консултация с кинезиотерапевт.Може и да пропускам нещо, все пак минаха 2г. от тогава. Условията в отделението са много добри за БГ реалността,точно преди да влезем ние му правиха основен ремонт, докторите са внимателни, повечето от сестрите са отврат(не им обръщай внимание, искат да си избият комплексите и се правят на много важни).Трябва да носиш всичко необходимо за бебето, само млякото ти го дават.За твоя престой си плащаш, има легло, но няма храна за теб.Е, това е в общи линии.Повечето изследвания не се правят в сградата на болницата и се ходи пеша или с такси до съседни сгради. Стискам палци всичко да е наред и Дари да няма вродени малформации на вътрешните органи!
Friend - Аз на твое място бих се радвала, че снимките на Владко предизвикват такъв широк интерес Детето просто си е чаровно.
xelaa-от морските снимки на Гери се вижда, че е много щастлива( и родителите и), а това е най-важното!Пожелавам много такива моменти и в бъдеще!
Green dream - явно не ни е писано да се видим с теб То не бяха дъждове, то не бяха жеги, а сега и практики .Дано пък другата седмица да се спретнем!Аз и без това чух, че София ще е блокирана през идните почивни дни.Е, в Канада поне нещо обесняват, тук ти казват няма смисъл До колкото съм чела из американските книжки хората със СД имат лимит в интелектуалното развитие, но при всеки индивид той е различен и това за 8г. дете е глупост!Ако се зачетеш назад в темата (в първата) ще видиш линкове към чужди сайтове,разказващи за има хора със СД, които завършват консерватория, художествена академия или хуманитарни специалности. Не е доказано още от какво точно зависи лимита на интелектуалното развитие на даден индивид със СД, но се смята, че ако се приложи ранна интервенция при такива деца(физиотерапия, работа с логопед и специален педагог и т.н.) шансовете за по-добро развитие се увеличават!
Е, май много се разписах днес...

Ако имаш време, попрочети по-внимателно темата ни, както и предишната. Това са малко измислени страхове при реалното сегашно състояние на детето ти. Тези деца са доста добре обучаеми... Така че, спокойно, Еми ще може да се обслужва сама. Това не го мисли, губиш си времето и си влошаваш настроението, сега мисли как да й помагаш най-добре в момента... Ако тя няма здравословни проблеми, най-доброто за момента са масажи и гимнастика, и всичко, което се прави и за здравите бебета...

Ти само идвай, ще подкрепяме и теб, и семейството ти с всичко, което знаем. 

Момиченцето ти също е умно и хубаво. Хубаво по по-различен начин и умно, по по-различен начин... Съвършено... по по-различен начин... Повярвай ми, така е... С времето ще го усетиш и сама...

Аз имам 2 момиченца, каката е със СД, тя е на 3 години, малката е на година и нещо и тъкмо взе да се отпуска повече, за да измине по-големи разстояния сама. Каката ходи подире й и помага на малката да се изправи, ако загуби равновесие и падне. Преди време я дърпаше от опасните места - гореща печка, затваряща се врата и т.н. Смятам, че това е естествено. Естествено е по-големите да обичат и предпазват по-малките, независимо от СД. Ти се дръж естествено с голямото ти и умно момченце, поднасяй му нещата с обич и всичко ще бъде наред. То винаги ще е защитник на по-малката си сестричка, както е естествено за всеки по-голям брат.

Когато каката се роди, най-големият ми страх беше как ще я приемат хората. Тя вече е на 3 години и досега не съм видяла и един поглед накриво към нея. Тя е дружелюбна и любвеобилна, тръгва към всеки човек насреща й с усмивка и ВСЕКИ й отвръща със същото.

Тук ще ти кажа нещо МНОГО ВАЖНО... Усмихвай се, усмихвай се, усмихвай се на детето си. Еми ще вижда твоята радост от общуването с нея и това ще осмисли живота й и отношението към околните за много години напред. Не преставай да се усмихваш, скоро ще разбереш, че това влияе и на теб самата...

Що се отнася до срама... И аз минах оттам в началото... Но говорих с една мама на такова дете по телефона, и тогава осъзнах, че не съм права. За какво да ме е срам? Че съм създала един живот? Че правя всичко възможно този живот да е пълноценен? Че съм посрещнала с любов една душа, която е избрала мен и мъжа ми да сме нейни родители? Не, не се срамувам...

Или да се срамувам, че не съм направила амниоцентеза, въпреки че генетиците ме предупредиха за риска? Да се срамувам, че не съм направила аборт, за да запазя спокойствието си? Една моя приятелка ми разказа за една нейна колежка (медицинско лице), която е преживяла такъв аборт (какъв ти аборт, то си е направо раждане в толкова напреднала бременност, когато бебето вече е почти готово и да оцелее въпреки всичко). Било е толкова ужасно, било е толкова подтискащо, че аз плаках 2 дни, като чух тази история. Просто не мога да си представя през какъв ужас е минала тази жена, да лежи много часове с болезнени контракции, предизвикани медикаментозно, с мисълта, че всичката тази болка е безсмислена и че я изпразва откъм съдържание все повече и повече... От другата страна на този ужас, който оставя отпечатък за цял живот, е възможността да се радваш на новия живот и на едно същество, което ОБИЧА живота... Но всеки избира сам... Може би на времето при първата ми бременност аз самата бих направила такъв аборт, но аз не знаех какво значи синдром на Даун и какви са тези деца. След като научих... макар че за втората бременност си правих амниоцентеза, единственото, за което се молех, е да не се налага да правя избор...

От нас тук в тази тема Миленавита и Ванина Кулева имат по-големи деца, сестрички на дете със СД, така че те сигурно могат да кажат как стоят нещата за тях...

Целувки и прегръдки на всички