Синдром на Даун - 2 тема

Анане малко ще се забавя със снимчиците понеже са разпръснати по разни фотоапарати, телефони, дискове и камери...искам да ги събера на едно място.Голяма част от снимките са дело на Френд за което му благодаря,  той е показал тия от Варна по-напред.Клипчетата трябва да съдейства таткото....

 mama any - Анджи в началото го беше страх от морето дойде ли вълната на брега вдигаше краката във въздуха по турски разбира се , но после много му хареса и влизаше без страх,И на него му беше интересно как се процежда пясъка м/у пръстите и си сипваше на главата и ядеше...Какво става с градината-тръгнахте ли ?

Френд, просто не ми се обяснва подробно на всеки втори запитал ме нещо за детето.Както и като ми кажат някои по-възрастни хора - девойче или момиче, не обяснявам, че имам две деца и съм на 30г. ,...Според случая просто.

Забелязвам, че Ангел е много чувствителен на промяни в ежедневието, например като се върнахме не можа да познае къщата или беше просто много уморен от пътя и изнервен.Рева дълго и едвам го приспах, днес цял ден ми е залепен и не ще да се пусне, добре, че по едно време се пооправи времето и излязохме в двора та  влезна във форма и подгони кучето, та се  пусна от мен.На Р.Д. също беше много кисел и нервен, понеже деня не му протече както беше свикнал до сега.Изобщо ми се струва много чувствителен и обидчив, като падне дори да не се е ударил много реве сърцераздирателно сякаш света е свършил.После дълго време не иска да ходи...Имате ли при ваште деца такива наблюдения?

Това със страха от ходенето го имаше и при нашия Ванко. Държи се някъде после тръгва да върви,  но при падането ако се удареше  -- стоеше си на дупето и само вдигаше ръце някой да го вземе. Всичко си мина -  израства се и това нещо  . Сега като тръгне , гледай да не си на пътя му -- ще те отнесе като нищо 

Пазя се аз от пътя му, че като набере оборот наистина помита всичко.Основно батко му  му се пречкаше и препречваше пътя, но сега го няма и се надявам да напреднем през това време.
Рад-гледах снимките на Ванко- голям сладур е, да ви е жив и здрав.
Къде изчезнахте всички?

Летните горещини явно действат отпускащо...
Днес Владко е пак на преглед. Ще му взимат секрет от носа, ще правят антибиограма... Че аман вече от хъркащ нос. Заради стеснените му каналчета ли, или нещо друго, нослето му все прихърква. Сякащ има нещо, което не може да излезе. Което пък май е причина през известен период от време да провокира зачервено гърло.
Сега се надяваме след като изследват секрета да кажат как да се отървем от него.
Според личната не трябва да очакваме чудеса. При последния подобен случай (на друго дете) след два различни АБ резултата е бил нулев Ще видим при нас как ще е.

Моята съпруга беше вдигнала ръце от носа на Ванко  . Сменили сме незнам колко на брой капки, мазила и прочие  лекарства за лечение . Най страшно ставаше като от постоянно бърсане му се образуваше раничка на нослето. Нооооо,  мисля вече близо две години нямаме такива проблеми. Случва се да се му прокапе носа , но вече не е толкова тежко и му минава сравнително бързо
Или пък ние му навикнахме   незнам , но определено вече е по добре.
Дежа Вю   Благодаря за пожеланията . Имам някъде снимка на Ванко когато беше на около 3 години, ако я намеря ще я пост-на . Спомням си, че фотографа видя доста зор докато го хване в прилична поза 
Поздрави на всички !

Здравейте момичета, аз чета понякога в темичката ви, една мама ме покани по мой пост в другите раздели на форума, но понеже сте ми много близки по сърце, хвърлям по едно око
Кратко припомняне - имам брат Иван с Даун, но той е вече голям - на 36 години. Ето една негова снимка с дъщеря ми на морето. Ще видите колко силно се е променила телесната му структура. Слабичък като дете, сега той е по-известен като Прасчо
Успехи на всички, висок дух и много целувки на децата слънца.
http://www.bgphoto.net/photos/3056/o633221892693593750.JPG

Ние с РАД към момичетата ли сме?   
Ако той е Прасчо аз какво ли съм  И аз бях по-така на младини, ама...

lo, така и така четеш понякога, ако искаш разкажи ни малко повече за брат си. Преди време Клисуров пишеше, но сегане е в БГ и няма много време...
Хубав ден на всички.

Здравей  lo   и аз ще се радвам да разкажеш малко повече за брат си от гледната точка на сестра.Аз имам малко  по-голям  син от Ангел  и ме засяга този въпрос и доста се притеснявам как ще се отрази това, че братчето му не като останалите на развитието.....
Както и до колко години е учил, в какво у-ще.Сега намерил ли е  с нещо да се занимава като вид работа...справя ли се самостоятелно с ежедневните неща(така като гледам ми се струва-да) ей такива неща.Разбира се ако имаш желание да пишеш.
Иначе на снимката добре си изглежда има къде по-големи прасчовци и без СД.

М даааммм
Дежа Вю е задала  интересни въпроси. Аз също имам дъщеря  4 години по голяма от Ванко , но тепърва ще се сблъскваме с много нови ситуации. Не че и сега ги няма , но с годините нещата се променят.
Но определено Йо ще има какво да сподели
лек ден Ви желая

Извинявам се на момчетата! Здравейте, момчета!
Мисля, че някъде назад в темите бях писала за моя Прасчо, но с риск да се повторя ще ви разкажа пак.
Иван е първото дете на родителите ми и винаги съм изпитвала дълбоко преклонение пред тях, че са намерили сили да го запазят, а не са го дали в институция за отглеждане. Майка ми е педиатър, така че е била напълно наясно още от момента, в който са й го показали.
Майка ми е роб на децата си (такава е по природа), но и покрай засилените грижи за Иван и аз съм отнесла доста по-загрижено отношение, а сега го отнася и дъщеря ми. Постоянно следене да не се настине, да не се падне. По разкази и снимки знам, че е бил доста болнав и злояд, но след махането на сливиците е проял и резултата е налице  . Имал е чести астматични пристъпи, майка ми знае как да се справя с това, но ги е израснал и сега вече дори не държим Урбазон в хладилника.
Здравословно нещата са добре, има обичайните болежки - я глава, я крак. Има плоскостъпие, което мисля, че е често срещано при Даун и в комбинация с килцата му се случва да стъпи накриво и да си навехне крачетата.
Отново обичайно за тях са тесните ушни канали, което налага регулярни посещения при УНГ - там му ги чистят, че иначе не чува. А и спекулира доста с това нечуване . Каквото му харесва го чува много ясно.
Стига за здравословните проблеми!
За ученето - нормална ясла, нормална детска градина, после помощно училище. В темата за помощните училища съм писала, че за мен това е правилното решение.
Като дете много се ядосвах, че той не възприема бързо като мен, учила съм го даже на английски Въпреки безкрайните обяснения на майка ми, си бях навила на пръста и през ваканциите му устройвах лятно училище - писане, четене, рисуване. Даже му организирах изложба в детската стая
Когато се занимаваш с него, резултатите са видими, но са много нетрайни, ако занемариш заниманията се губят и вече постигнатите успехи. Аз вече живея в друг град, виждам го 1 месечно, знам че нашите нямат времето да го обучават. Да са живи и здрави бабите, че те все още го мъчат! Иначе ако си даде зор чете, пише, но с грешки, не смята, но познава цифрите, т.е. ако го изпратя до магазина под блока е изцяло зависим от добросъвестността на продавачката, колкото му върнат - толкова. Но винаги рестото е за него
Обслужва се сам, но често майка ми го надзирава, иначе целия бойлер ще е отишъл, а той още няма да се е насапунисал. Има си лични предпочитания как да бъде облечен!
Не е работил, не се е налагало, а и единствената възможност е била в бившите организации от рода на Тих труд, но пък нямаше как да се организира воденето му там. Не мисля обаче, че родителите ми биха го оставили сам някъде. Трябваше да стоят и те там.
Сам не го пускаме да излиза - само в квартала и то до близки и познати дестинации, а и той май не се чувства конфортно.
Животът му е доста еднообразен и скучен, а той е най-лъчезарния Прасчо на света. Затова майка ми се грижи доста за развлеченията му - гости, концерти, екскурзии, море, басейни.
Много обича да гледа телевизия, следи Дързост и красота и редовно ме осведомява кой е поредния осеменител на Брук , обича Слави, затова съм му приготвила изненада - 2 билета за концерта в Пловдив Редовно ми звъни с молба да му купя тениска, на която да има "голата глава на Слави".
Заради него ходя на доста места, които не са ми любими. Водила съм го на Къци Вапцаров на шоуто, по концерти на Веселин Маринов и т.н. Но пък той след това разказва с месеци, а и е много емоционален и винаги ме прегръща и ми казва "Мерси" Обича да ходим по кафета и заведения.
Много е музикален - танцува, организира си сам дискотеки, има доста дискове, има кареоки машина и си прави щур купон.
Дъщеря ми го обожава - постоянно пита за него, танцуват двамата, но и много се дразнят - тя му взима нещата, разбърква му ги, а той не обича така, но е много вниамтелен с нея.
Подреден е до фанатичност, но само за личните му неща, събира като Плюшкин всякакви кутийки, ключета, листчета и не обича да му се пипат. Като малка и аз доста го дразних, а сигурно и доста съм огорчавала родителите си с моите постоянни въпроси от рода на "Сега това за какво ти е!" Той си има свои си нужди. Мисля, че благодарение на него станах по-толерантна.
За мен самата - не бих казала че ми е било лесно, живеехме до двора на голямо училище и имам неприятни спомени как всякакви деца му се подиграваха, а той подхожда км тях с добро, с желание за комуникация, иска да играе на тяхните игри.
Моята стратегия беше мълчалива - просто отивах и го махах от такива ситуации.
Преди 2 седмици ми се случи да се спречкам с поредния пораснал простак. Когато Прасчо си сложи очилата всъщност не му личи, че е различен, а и неговата форма е мозаична и е по-лека, та върви срещу него съседа с голямото БМВ от съседната кооперация, а Прасчо му се хили доволен насреща и му сочи очилата си. Дребното пишлеме обаче му се озъбва, приближава се у му изсъсква "Ти к'о ми се хилиш бе?"  Е само това ми трябваше, като му се озъбих аз, като му се лепнах до личицето и като му ги наговорих едни, та той след малко излизайки от магазина даже отрони едно "Извинявай, не бях забелязал, че е болен!" Ама че не е болен, а просто дружелюбен  Както и да е Прасчо даже не схвана къде е проблема и много доволен ми заяви, че съседа имал като неговите слънчеви очила .
Леле, сигурно ви отегчих, но ми се отвори приказка нещо Мерси, че ме изслушахте! Дано съм била полезна на някой!

Ло- толкова се зарадвах като видях дългият ти разказ, а ти да мислиш, че си отегчителна.Прочетох го на един дъх  през сълзи и с усмивка на лицето.Бъди сигурна, че такива истории и ситуации на по-близки на такива хора ще са ни от голяма полза.Благодаря , че се включи  и се чувствай добре дошла в нашата тема, ще радваме ако и занапред пишеш.

Благодаря,lo!

Аз избягвам да мисля за бъдещето на Рая...Страхувам се ужасно.
И за сина си се притеснявам.А той много ми помага-винаги са заедно в къщи,все нещо правят.Но след 1-2 години ,когато започне да пуберее,не знам какво ще му скимне...Понякога имам усещането,че Калоян прекалено бързо порастна покрай Рая.Слушам за проблемите на неговите съученици и се чудя защо моят син не прави такива щуротии...
И това неговорене на Рая-сигурно ще бъде от неприказливите.Само си бърбори нейните буквени съчетания и ръкомаха,обеснява с ръце,мимики и звуци...Ама пък и се отдава..Плаче ми се,че не може понякога да каже какво чувства,какво я боли или нещо и е неудобно...


Да са ни живи и здрави децата!
Всичко добро!

Йо / или Ло / благодаря за пост-а ти . Винаги е интересно да видиш какво може да бъде детето ти и да се стремиш към по- добро.Да научиш нещо ново , да избегнеш евентуални грешки и прочие.
Нашия Ванко / името му е Иван / също има доста плоско стъпалце и като стъпи "тресе" земята .За последно му купувахме джапанки , но тъй като му е широко стъпалото е трудно да му намерим  по мярка . Ние смятахме да му вземем  тип чехли , но той се засили към едни "между пръстите" , защото и кака му и майка му имат такива  и накрая му взехме . Страшно е доволен . А и ние също.
Оказаха му се доста удобни  / нали има достатъчно място между палеца и останалите пръсти на краката / .
За дрехите също е придирчив . Трудно му мерим  нова дреха  , но хареса ли си нещо  -- неможем да му я свалим. Дълго време носи една "женска" червена блуза/ на кака му /  с несиметрични ръкави и с цвете на гърдите, но пък беше безкрайно доволен да е с нея. общо взето  чешит като всички деца
Анане ---  няма какво да се страхуваш . Със страх нищо няма да направим. Просто трябва да работим върху децата си за да са подготвени за живота в най- голяма възможна степен. Пък...  каквото има да става  - ще стане!
поздрави !

Ехо, пак съм аз! Само да кажа, че като се поразговорихме с Дежа Ву се сетих, че мога да ви пусна координатите на разни фондации, които имат проекти в областта на интегрирането. Аз за брат ми съм се интересувала преди и се свързах с БАЛИЗ, но се оказа, че нямат център в Пловдив.
Пускам линк - проектите може да са стари, но пък можете да прозвъните асоциациите и да питате дали във вашия регион има центрове за социална интеграция.
http://www.sacp.government.bg/uploads/NGO_d-yvrejdania.doc и
http://bapid.com/home_bg.html или
http://ivanrilski.org/index.php?option=com_content&task=view … 91&Itemid=184

Ло, благодаря за помощта ти. Дано все така ти се отваря приказката. Повечето тук сме с малки дечица и всичко, което разказвате ни е безкрайно интересно. Нищо, че понякога звучи страшно. Това е истината. По-добре лоша истина от колкото неизвестност...
Благодаря ти